Mijn tweede bezoek aan de radiotherapie is vlotjes verlopen. In het gezelschap van Silke en Anke, die zich daar in stilte hebben beziggehouden. Ik observeer en kijk wat doelloos rond, ik vind het daar maar platte kak. Geen bekenden, personeel zit verdoken, je kan geen inschatting maken van de aanwezigen. Om toch efkes een thuisgevoelte krijgen dan maar rap een taske thee gaan halen op onco, maar zelfs daar geen bekenden te bespeuren. Tja, niks is meer hetzelfde he. Thuisgekomen dan nog gauw efkes een Huysentruyt moment ingelast en dan lekker soep gegeten. Alleen jammer dat Silke geen kervelsoep lust. Na 2 borden kwam het er dan toch uit: eigenlijk lust ik deze soep wel !
Een rustige dag, in tegenstelling tot gisteren, toen we per ongeluk een beetje te diep in het Cava glas hebben gepiepeloerd. Jij zit maar te zeggen dat je niet weet hoe het komt dat je na 2 glazen al zat bent, maar slecht nieuws Nicole: het waren 2 flessen !!!! ( en een half)Oeps.
Vandaag geweest voor bestraling nummer vijf! Het begint te wennen ! Omdat Anke vandaag thuis was, moest ik ze meenemen en die kleine schat vond dat fantastisch, al die aandacht ! Ondertussen heb ik daar al 'radiotherapie-vrienden', zoals Saskia al zei, de mensen daar legger vlotter contact. Komt dit nu omdat het gewoonlijk de laatste stappen zijn in de kankerbehandeling, ik weet het niet maar het verloopt vlotter. Aan de praat geraakt met twee borstkankerlotgenoten, en bij verder babbelen blijkt die ene vrouw onze 'papa' gekend te hebben en ook op de Siblo te hebben gewerkt, wat een 'kleine' wereld toch ! De andere had dezelfde chemotherapie gehad als ik en had daar ook zo een zware brandwonden van gehad, zodanig dat zij zelf tien dagen is moeten opgenomen worden omwille van de handen en de voeten. Wel was zij borstbesparend geopereerd zonder oksleklierontruiming , maar net hetzelfde type tumor als ik, en net dezelfde symptomen van de chemo. Ondertussen kreeg Anke honger en hebben zij onder hun getweetjes ze verder eten gegeven terwijl ik bestraald werd, een enorm gevoel van solidariteit, je laat je kind in handen van twee vreemden en toch voelt het zo niet, 'soulsisters!'
De bestraling zelf gaat vlotter, mijn arm kan beter omhoog en ze kleven mijn armen vast op het toogje, klein detail : ik ben 'allergisch' voor de 'tape' , waar hebben we dat nog gehoord?. Ik tel niet meer af, was me volledig aan het concentreren om te horen of Anke niet weende. Buitengekomen zat die 'dikke prinses' vrolijk te lachen en rond te kijken. Nog even een propere pamper op het bureau van de radiotherapeute en alles was onder controle. Als dit niet grensverleggend is ....... Nog 20 keer en ik zit er niets mee in, tot hiertoe geen randverschijnselen maar dat zal nog wel komen, ik smeer en smeer maar vanaf beurt tien kan ik roodheid verwachten, we zien wel .
. De dag begon wat turbulent, Anke was de vorige dag ziek geweest en ik was er zondagavond nog met Linda mee langs de spoed geweest omdat ze overgaf en koorts had, niets aan de hand, een 'lentegriepje', oortjes goed, longen goed, zorgen gemaakt voor niets.
Johan moest naar klanten en wilde vlug Anke wegbrengen, dus melkje gegeven, jasje aan en daar kwam de fles er in sneltempo weer uit. Waarom doen kinderen dit altijd op stress-momenten? Vlug propere kleren aan en met de melk nog in haar haartjes, toch naar de 'tanti' gedaan die me geruststelde en zei dat ze zou bellen wanneer het niet goed ging. µ Ondertussen die andere donderwolk naar school gebracht, want die was boos omdat ze het zakje van Anke met één appelsien en één appel en één banaan moest dragen en dat was zooooooo zwaar , en haar benen waren daar zooo moe van en ze kon niet meer stappen ! Weer met een hartslag van vijfduizend naar huis gekomen en daar kwam Saskia al voor onze nieuwe uitstap !
Bij het aanmelden bleek dat er een serieuze vertraging was, dus Saskia wilde even een koffie halen op oncologie. Ik had niets anders verwacht van haar, autisten moet je laten doen........ Hoe is het mogelijk, dacht ik bij mezelf, Saskia, die een aantal maanden geleden moest kotsen van het woord 'oncologie', vraagt nu zelf om er naar toe te gaan, de wereld zit toch raar in elkaar! Op oncologie, toch maar netjes een theetje gedronken omwille van de schrik voor de douwe-egberts effecten, die wel eens fout zouden kunnen aflopen als je heel stil moet liggen , en dan naar de wachtzaal van radiotherapie. Ik zal Saskia laten schrijven wat ze er zelf van vond, ze observeerde vooral. Na de bestraling zijn we gaan winkelen in de gb en vond saskia dat het tijd was dat ik 'kookles' kreeg. Alles gekocht en thuis gaan koken voor man en kind?????de wereld zit nogmaals 'raar' in elkaar !
Vandaag de eerste bestraling, al goed dat Saskia me erop wees, ik zou ze gewoon vergeten zijn, dacht dat het maandag begon ! Johan, chauffeur van dienst ,want uit het dagboek van Marie rose Morell had ik onthouden dat zij niet in staat was om terug te rijden na de bestraling.
Zoals een echte, ingecheckt met mijn abonnementkaartje en geparkeerd op de speciaal gereserveerde plaatsen voor patienten van radiotherapie (eens wat anders dan vip-plaatsen voor het sportpaleis !), geweldig geregeld door het Middelheim, Chapeau ! De deur van de radiotherapie stond al open en een vriendelijke verpleegster begroette me met mijn naam en ook de opmerking dat ze me kende van de korfbal vroeger, tja jongens, ooit......was ik sportief ! Een beetje zenuwachtig toch, een nieuwe fase in 'mijn persoonlijk rampenplan ! Johan nog even een gazetje gaan halen, ik aan de praat met een mevrouw over chemo en dan klaar voor deel 1 van de 25, stipt om 11 uur. Drie verpleegsters legden me op het toestel, net zoals tijdens de simulatie, ze hadden de foto's erbij, ik moest niets doen, zij trokken en duwden tot de puntjes en inmiddels rode geverfde stiftkruisjes op mijn lichaam 'tot op de millimeter' juist lagen. Armen op mijn privétoogje, niet bepaald de meest confortabele houding en dan gingen ze weg met als boodschap: niet meer bewegen !!!!! Rondom mij begonnen er dan dingen een beetje te draaien en wat lawaai te maken en ik me maar concentreren op stilliggen, verdomme dat is moeilijk ! Na twee minuten sliep mijn rechterarm, die leunt op mijn linker pijn-arm, 'shit 'dacht ik 'die gaat hier wegschuiven, ik voel hem vallen', dit gaat fout, zou ik al roepen dat ze de 'noodstop' moeten duwen. Nee, Nicole, concenteer je op iets andersn doe niet flauw, tel wat, of slaap wat !, Hou vol. En ja het is me gelukt, al heb ik gevraagd of ze morgen mijn handen willen vastbinden aan dat toogje, dan voel ik me geruster !
Zeer vriendelijk daar en ze zeiden dat ik muisstil gelegen had, zo flink. Dan nog even wat raad wat mag en niet mag tijdens de bestraling en een jaar niet in de zon, dus sjaaltje van mijn hoofd nu op mijn hals binnenkort ! Buitengekomen stond Veerle me op te wachten. Veerle is een verpleegkundige van het 'support-team' en zij zorgt ervoor dat je de behandelingen zo confortabel psychologisch kan ondergaan, ze heeft me gezien in goede en slechte dagen en hoe zij onthouden wie waar welke behandeling volgt, dat weet ik niet, maar het doet goed, je voelt je geen nummer ! Veerle wees me op de mogelijkheid tot fysio-onco, een fitness programma voor kankerpatienten en dus ben ik me snel met Johan gaan inschrijven want sport-sport-sport !!!!!! Aquagym hoort er normaal bij maar mag niet met de bestralingen, dus volgende week ga ik in jogging naar de bestraling en achteraf wat sporten ! Dit is nog niet het 'grote programma' dat ik vanaf september zal volgen, de herstel en balans, een zeer intens revalidatie programma, waar je naar het schijnt als herboren uitkomt !
Vandaag om tien uur geweest op 'radiologie' voor de simulatie, dwz dat ze kijken of je juist op de tafel ligt als ze hun stralen zullen richten morgen! Ze fixeren zich dan op de tattoepuntjes,......ik snap er niets van, tja zij hebben 'net'iets langer gestudeerd, hoop ik ......
Ik moest toch wel zo een twintig minuten 'stil' liggen met mijn armen naar boven op zo een klein toogje en dat is niet zo makkelijk met die linkerarm, die nog niet echt doet wat hij moet doen, ik heb 'vel' tekort! Ondertussen lig je daar te bedenken wat het zou geven wanneer je wel zou bewegen, en dan begint mijn negatieve fantasie weer de vrije loop te krijgen ! Stel dat mijn arm nu ineens 'spastisch' wordt en die als een waanzinnige begint te bewegen, zouden ze dan ipv mijn borstbeen per ongeluk niet mijn hart 'in frenne' schieten ??? Minuten lijken dan ineens uren te duren en dan te bedenken dat dit 25 keer muisstil moet gebeuren. 'Gewoon je best doen', zei de verpleger, 'anders gaat het fout', niet echt geruststellend, dus ik ben nu al zenuwachtig voor de 'echte' keer morgen ! Ik denk dat ik de boel daar ga vertragen morgen, je kan niet altijd even 'perfect' zijn
Heb het toch maar gehouden bij de gewone tattoepuntjes !!!! Drie kleine stipjes zodat ik voor mijn hele leven geijkt ben ! Ik vond het wat pijnlijk, maar ja ben dan ook niets gewoon ............Volgende week een simulatie bestraling en dan vanaf 29 maart 'the real stuff' ! 10 minuten stilliggen met mijn armen boven mijn hoofd op een steun, je hangt precies op een toog !
Nog even vlug iets schrijven vooraleer ik tattoekes krijg ! Ben aan het bedenken wat ik zal nemen: 'hartjes? dolfijntjes? of de namen van de kindjes en Johan ? Ik moet vanmiddag een proefopname laten maken waar al mijn organen zitten, kwestie van die niet te raken als ze gaan bestralen ! Hopelijk blijven mijn organen goed zitten die weken want soms heb ik het gevoel dat mijn hart in mijn keel zit en mijn maag in mijn borstkas, er is nu ook een lege plaats dus dat kan allemaal opschuiven ,zegt mijn fantasie ! Maandag nog even naar Makar geweest om nog wat lymfevocht te laten opzuigen, hij heeft daar toch wel een serieuze hoop uitgehaald, het bleef maar komen, 3 volle kommen ! Ik had precies een volle waterballon op mijn borstkas, en terug een nieuwe borst ! Dit zou nog twee keer moeten gebeuren, sommige mensen produceren wat meer wondvocht dan een andere maar ik moest me geen zorgen maken, het hoort bij 'het feestje' van de amputatie ! Het voze gevoel is er nog, hopelijk wordt dat daar snel allemaal wakker want dat is een 'shit-gevoel !'. Voor de rest voel ik me goed, de 'pac' is bijna genezen, nog een paar dagen en dan mag de wiek eruit en moet er enkel nog een plakker op, ben eens benieuwd wat voor een litteken dat zal zijn ??????? één ding is zeker, ik verschijn deze zomer nog even niet in bikini..............
En dan nu aftellen naar maandag voor start bestralingen, vijf weken lang, elke dag . Zou het einde in zicht zijn ?
Tja mannen, ik maak werk van mijn fysiek ! Anke was thuis vandaag en ik ben er twee uur met gaan wandelen (bezoek gb , kruidvat, zeeman, blokker en Brantano tellen ook als wandelen! ) De zon scheen, Silke had flink opgetreden als Spaanse danseres, de verpleger van de wondzorg had hier net een glaasje cava gedronken en met de gedachten aan ons 'mama' vandaag vijf jaar geleden gestorven , ben ik volledig in mijn eigen 'start to run' gevlogen! Fysiek is nihil, ik heb traag gestapt, snel gestapt, Anke in slaap gestapt en wakker gestapt en nhet ging hoe langer hoe beter ! We zijn vertrokken. Mijn dagelijkse bezigheden : armoefeningen voor die stijve arm, naar de kiné gaan voor lymfedrainage, wachten op thuisverpleging voor verzorging 'pac- gat', dit is nog een open wonde met een wiek erin, maar naar het schijnt geneest het goed. En dan natuurlijk vanaf nu de wandelingen erbij, de dag vliegt !en ik voel me goed, heb er moed in !
Mijn haren groeien, heb een zwarte schijn op mijn schedel en mijn litteken trekt en die bult stoort me alsook dat voze gevoel in mijn oksel. Hopelijk trekt dat weg.......hoor mij klagen......eerlijk gezegd had ik in november vorig jaar niet gedacht dat ik nu nog zou leven ! Anke is een schatje, Silke is de mooiste Spaanse danseres en ik, ik ben er nog ! Waaauuuuwwww.
Vrijdag op controle bij dr makar, die de draadjes eruit heeft gehaald. Tot dan had ik het litteken nog niet durven bezien maar ik heb van mijn hart een steen gemaakt en meegekeken ! Tja, wat zal ik zeggen, er zijn 'mooiere dingen '. Nu ziet een litteken er nooit echt goed uit en staat dat verfrommeld, dik en vol korstjes, ik heb er vol afschuw naar gekeken en ik weet dat dat met de tijd wel zal vervagen. Het is nu vooral ook het 'verdoofde' gevoel dat daar is, dat me 'mottig' maakt. Het trekt van aan mijn borst tot onder mijn oksel, precies of dat gebied daar is niet van mij. Je voelt het als je eraan komt en toch weer niet, brrrrrrr............ Hij heeft er dan nog wat vocht uitgetrokken want geloof het of niet ik heb weer een bult, maar deze keer geen om me zorgen over te maken, het is wondvocht.
Vandaag begonnen met kiné ter voorkoming van lymfeoedeem en dat zal nu dagelijks gebeuren tot ik mijn arm weer volledig zal kunnen gebruiken, gemakkelijk is anders, aankleden en uitkleden verloopt in een 'slakkentempo' en Anke mag ik niet oppakken links dus is het soms wat puzzelen met de rechterkant. Dit zou allemaal moeten beteren en hopelijk komt het verdoofde gevoel wel in orde, maar dat kan weken tot maanden duren, pfffff........ Volgende week op proefcontrole voor de bestralingen, 25 keer en ik heb al een abonnement voor de parking, kwestie van niet teveel tijd te verliezen, vijf weken, dagelijks ! En hoe gaat het voor de rest, tja, blij, wat opgelucht, alhoewel hoe kan je nu opgelucht zijn met één borst en een kale kop en een lamme arm........
Mijn haren groeien wel terug, heel zachtjes zie je donkere haartjes verschijnen op die witte biljartbal! Ben eens benieuwd welk kapsel ik zal krijgen????? Blond krulhaar, grijs, plat haar ??? Misschien een on-line pronostiek wedstrijd lanceren met als hoofdprijs mijn 'pruik' !
Laat me starten met de verbluffende uitslagen! Zoals saskia schreef, de chemo heeft zijn werk gedaan, in de geamputeerde borst en okselklieren is niets meer teruggevonden wat op kanker wijst. Een schitterende complete pathologische respons, de oncologe was zelf zeer enthousiast, de prognose is gunstig !
En ik, ik haal opgelucht adem, is er terug een toekomst ??????? Ik kan jullie niet vertellen wat er dan door je heen gaat!
Vorige week ,dinsdag ingechekt op het zevende en daar zeer vriendelijk ontvangen, een verpleegster die tijd nam om alles zo goed mogelijk uit te leggen, een anestistste die me ervan verzekerde dat ze me goed zou verdoven en dat ik in goede handen was, een support-team dat me moed insprak, ik voelde me omringd door een zeer professioneel team, het enige dat ik moest doen was 'het ondergaan'. De kindjes waren veilig ondergebracht , Anke bij de moeke en Silke bij Ines, dat was weeral een zorg minder. Het strakke opvangschema hing hier aan de ijskast , zakjes stonden klaar, voor de kindjeswissel naar Linda (alhoewel Linda liever zelf Anke haar zakje inpakt, kwestie van een net iets betere smaak). We hebben gekozen om Silke zoveel mogelijk thuis te laten slapen, lekker bij de papa in het grote bed, dat vindt ze zalig! De kleine, grote schat heeft van deze turbulente week niet veel last gehad, dinsdag naar Sam, woensdag naar de nabewaking en daar kwam Jarni ze halen, dan even naar Kian zijn nono en nona en dan met Linda naar ons thuis totdat papa kwam. Donderdag met Thor mee gaan spelen en dan met Linda en Anke naar de lunchgarden en terug naar huis totdat papa kwam. Het heeft tot donderdagavond geduurd vooraleer Silke doorhad dat mama er niet was! (en ik maar denken dat ik onmisbaar ben).
Dinsdagavond nog iets gaan eten in de cafetaria, gedachten op nul, samen met Johan en dan gaan slapen op kamer 711, ze zouden me wekken om half zes voor ............ Na een redelijk rustige nacht, gewekt door een lieve verpleegster die zei dat het tijd was om me te wassen. Met de moed in mijn roze sloefkes heb ik me dan gewassen, sexy operatie kleedje aangedaan ( wie heeft dat ooit ontworpen??????) ,kalmeerspuit in mijn 'gat' en dan naar boven gereden om op de gang nog wat te wachten. Ik lag daar nog samen met drie anderen die vrolijk lagen te snurken (sommige mensen zijn toch geruste zielen !!!), ik had zin om nog wat te babbelen maar niemand was wakker! Links van mij zag ik wel een operatieschema hangen waarop stond 'Darmont: masectomie links, dr Makar'. Ok ,dat is al in orde dacht ik, het is de juiste kant ! En toen heb ik even gestresst ! Ik voelde me plots zo alleen ! Johan mocht niet mee naar boven dus daar had ik de vorige avond al afscheid van genomen, de kindjes lagen denkelijk nog in dromenland , zich van geen kwaad bewust en ik kreeg het even moeilijk, stel je voor dacht ik, dat dit mijn laatste uren zijn, dan breng ik die door op een koude gang,, tussen vreemden, ik moest wat wenen en snutten en miljaarde ik had daar geen zakdoek, heb dan maar wat liggen optrekken, precies nonkel Jef ......... En toen kwamen de groene verpleegsters om me naar het ok te brengen, amaai daar was wel wat volk ! Dus afleiding en geruststelling, ze stelden zich allemaal voor, ik mocht op de tafel, mutske goed gezet, een soort opblaasbaar deken over me, armen vastgebonden, nog eens gezegd: kijk naar de 'pac' en het is mijn linkerborst! En dan een zuurstofmasker, een vriendelijke stem die zei; 'slaapwel' en ......licht uit, het was 8.03 uur Ogen terug open, 11.03 en mijn keel doet pijn, verpleger voor mijn neus om te vragen of ik pijn heb, neen ik heb het alleen te warm maar het opblaasdeken mag niet weg want ik ben wat onderkoeld, buis uit mijn keel en ik wil naar mijn kamer, naar Johan. dat mag nog niet, nog wat uislapen zeggen ze! Bulshit, ik blijf wakker.......... Ik hoor ze vaag iets zeggen van 'pac weg!, was ontstoken en operatie vlot verlopen, en dan naar de kamer, ik weet niet hoe ik van het achtste(operatiekwartier) naar het negende (ontwaakkamer) ben geraakt maar aan mijn lijf te voelen hebben ze me daar naartoe gegooid!!!! Mijn linkerkant weegt honderd kilo (-400 gram van de borst natuurlijk) en de rechterkant 'pikt'.
Op de kamer een opgeluchte Johan, dat het voorbij is en dan even kijken naar de wonde, een proper wit verbandje op de plaats des onheils, niets vies, niets groots, dat valt hier goe mee ! Dan wat terug in slaap gevallen, zeer onrustig denkelijk weer cortisone gehad, ik weet er niet meer zoveel van, Johan zegt dat ik wat heb liggen roepen........Dan terug wakker en daar was Linda, ze was ook zo ongerust geweest, gestopt met werken en direct gekomen. Ook even naar de ex-borst gezien en ook zij vond dat het 'proper' gedaan was. Hier kan ik nu mee leven heb ik onmiddellijk beslist, let wel op ik heb het nog niet zonder verband gezien, dus het litteken kan ik nog niet aan en dat komt door de 'pac'.
Dan verpleging aan mijn bed en linkerarm moet naar boven, aaaauuuuu dat gaat niet ze hebben precies mijn oksel toegenaaid !!!Alles voelt verdoofd, loodzwaar en het spant. Tanden bijten zegt de verpleging, arm maar boven, ik heb gezweet om mijn arm amper vijf centimeter naar boven te krijgen. Hier zal nog geoefend moeten worden. Links van me uit mijn zij, komen er twee buisjes en die hangen aan een soort karafjes, daar loopt bloed in met vieze dingen, precies twee potten sangria, ik word misselijk als ik ernaar zie, Saskia stopt ze gauw in een 'sakoschke". Dr Makar komt nog langs, steekt zijn hand naar boven en die moet ik pakken met mijn linkerarm, dat gaat niet en hij wordt kordaat, van' t verschieten geef ik alles en tik ik zijn hand, de zwaarste marathon de afgelopen weken..........Blijven oefenen zegt hij !!!!!!!Strenge aanpak daar ! Laat me nu toch eens allemaal gerust denk ik maar hopla, daar is de kiné al, en rondjes maken met die arm op de muur, afzien maar doen, het moet !Precies een opleiding bij de para's !
Eindelijk nog eens wat nieuws, weliswaar uit 2e hand, wat Nicole mag nog eventjes langer blijven op 711. Ik wil alleen maar even het goede nieuws brengen van een pathologisch complete respons, ttz, bij onderzoek van het weggesneden weefsel zijn er geen kankercellen gevonden, dus JOEPIEIEIEIEIEIEIEIEIEIEI, de chemo heeft zijn werk gedaan, en Nicole heeft er schitterend op gereageerd. Dat er vandaag gemeld werd dat haar soort chemo nog in de kinderschoenen staat ( een soort experiment?) en dat die PAC bijna ontploft is, wordt genegeerd, we vieren het goede nieuws met een tasje koffie, wegens gebrek aan iets anders. Ik overweeg nu om constant met een fles Cava in de handtas rond te lopen, maar dat betekent weer een 'nief sjakosh'. Het relaas van de operatie zal korteling hier wel verschijnen, nu eerst in de euforie van het moment blijven. Er volgen binnenkort nog bestralingen, maar volgens 'Án 'zal dat weinig randverschijnselen met zich meebrengen, ik hoop het. Toch nog een niet onbelangrijk detailke: voor de bestralingen worden de " parameters bepaald ", door middel van puntjes die permanent op de huid worden gezet, dus Nicole het is zover: je eerste tattoo zit er aan te komen.
Vandaag nog eens even naar het Middelheim na een zalig weekend vol cullinair en kinderplezier. Na de keiharde diagnose heb ik des te meer beseft dat je moet genieten van elk moment. Als ik mijn verhaal verteld zou hebben tegen de mensen die op de treinramp zijn gestorven zouden ze steevast medelijden hebben gehad en blij geweest zijn dat ze niet in mijn schoenen stonden. Nietsvermoedend stappen zij op die trein en ....game over ,zonder ooit misschien te hebben stilgestaan dat het leven wel eens 'eindig' kan zijn. Dus gedachten van het weekend in het teken gezet van genieten ! En het is gelukt, ik heb weinig stilgestaan bij dinsdag, woensdag en al de rest. In het Middelheim ging mijn hartslag weer de hoogte in, en dat zag je op de cardiogram van mijn hart, het klopte veel te snel ! 107, niet echt een voorbeeld. De hartfunctie was wel goed, de cardioloog moest het nog wel bezien, ik heb het losgelaten....elk zijn job. Dan nog wat bloed laten trekken en dan toch nog even naar -1, Saskia stond erop dat ik toch nog eens naar de 'pac' liet kijken omdat ze zouden weten voor de operatie hoe die eruit zag ondanks het stoppen van de chemo. Daar nog een gesprek met An om dat probleem aan te kaarten en zij gooit het morgen bij dr Makar in de groep. Toch nog even een staaltje etter genomen en opgestuurd naar het 'lab'. Verpleegster wond ontsmet, plakker erop en dan met saskia gaan shoppen. Wat ziekenhuistenuekes, wat in godsnaam draag je overdag en met maar één borst en drains, geen ervaringsdeskundigen op dat gebied dus 'gokken' maar. Nog even nieuwe sloefkes en dan naar de kindjes, ik zal ze even moeten missen. Terwijl ik Silke in bad zette, was ik alles aan het klaarleggen en even in mijn ondergoedschuifje aan het kijken, ,niet dat daar ooit zoveel kwaliteit in lag maar toch......ik heb mezelf dan nog eens even in de spiegel bezien , mooie beha aangetrokken en toen riep Silke dat ik moest komen kijken hoe goed ze een 'zeemeermin' kon nadoen. Dus geen tijd om te slikken,en of te rouwen, afscheid genomen op één minuut en goe gelachen met Silke. Toch beter eens laten checken of de chemo's geen schade hebben aangericht in mijn hersenen. Ik beschouw het ook niet als 'blij' dat ze er af zal zijn, ik kan me er niets bij voorstellen, ik hoop dat ik het zal kunnen aanvaarden,dat mijn zelfvertrouwen geen deuk zal krijgen, we zien wel.........Het kan dik meevallen of dik tegenslaan, ik laat het gebeuren!
Morgen rond deze tijd lig ik al op mijn kamer denkelijk te stressen voor woensdag en mocht er iets gebeuren tijdens de narcose, vertel dan aan Anke en Silke wie ik was en dat ik toch oooooo zo trots op hen ben en dat ze alles in hun leven moeten doen waarin ze geloven, met vallen en opstaan en botsen ! Tot volgende week !!!! dikke kus, Nicole
De pré-operatieve dagen breng ik genietend door van het 'gewone' leven. Silke en Anke hebben een supervakantie gehad ! Silke was met de 'nono 'en de 'nona' drie dagen op hotel in Zeeland, mocht daarna een hele lange dag bij Tor en Lindeke gaan spelen en Anke heeft met mij en Linda mogen gaan shoppen en een nieuwe buggy gekregen waarin ze eindelijk eens wat meer kan zien dan de wolken!
Ik schuif de gedachte aan de operatie voor me uit, het heeft geen zin eraan te denken, het is nu 'zo'! Ik ben wel gisteren met Linda eens naar een prothese gaan kijken en ben eigenlijk verschoten, mam, man,man dat is precies 400 gram kippenfilet , zo zwaar en glibberig. De eerste weken moet je dat nog niet dragen, dan krijg je een moussen borst, maar daarna moet je best die andere dragen want anders doet je rug pijn. Ik zal dus maar vlug beginnen dromen van een reconstructie.....alhoewel...... Ik ben vooral bang nu voor de wondgenezing, als ik bedenk hoe die 'pac' en het hele vel daarrond eruit ziet, krijg ik kippenvel van de sneden die ze gaan maken aan de andere kant! Als dat gaat zweren zoals de 'pac' dan ben ik absoluut niet 'aan de nief petatten '!
De pomp is er nu uit en toch blijft dat ding zijn gang gaan, lekker doorpikken en etteren en pijn doen. Gelukkig durf ik er nu op te duwen en loopt het vocht eruit zodat ik een paar uur pijnvrij ben, pfffffff.........
Dinsdagavond ga ik binnen om vijf uur en woensdag d-day ! Maandag moet ik een aantal pré-operatieve onderzoeken laten doen, kijken of mijn hart niet geleden heeft onder de chemo en mijn bloedwaarden. Hopelijk is dat allemaal ok want anders wordt de operatie uitgesteld en dan valt heel het opvangschema in duigen.
Morgen gaan we met Linda en haar kroost nog eens gezellig eten , zondag gaan we nog eens bij Saskia aanschuiven en dan verdwijn ik even van het toneel !!!! Aan al diegenen die volgende week mee inspringen voor opvang Silke en Anke alvast 'nen dikke merci ' en aan al de anderen 'duim mee voor geen chemo's meer, een goede wondgenezing', een een 'zalige narcose' met mooie dromen..........
Terwijl Anke in Kapellen weer lekker vertroeteld wordt, was het tijd om super-silke klaar te maken voor het carnavalsfeest op school. Mevrouwtje wilde natuurlijk als prinses, met twee diademen, handschoenen, schmink , een masker een toverstaf, reuk en een 'sjiek' kleed. Haartjes opgestoken, prinsessendodje gemaakt, hoe in godsnaam kom 'ik' nu aan zo een 'girly-meisje'?
Toen ik ze met Johan door de sneeuw zag vertrekken, flitste het door mijn hoofd: Laat me dit alstublieft nog jaren meemaken ...... Aan alle moeders die dit lezen, hoef ik niet te vertellen wat er door je hoofd gaat als je doem-denkt en rekening houdt met 'wat als'.........wie zal er dan voor zorgen dat ze de mooiste prinses is?????? Voila, even in mijn hoofd laten kijken, soms ben ik helemaal niet zo sterk............
Met opgeheven hoofd teenden we gisteren nog eens naar - 1. Eindelijk verlost van die pomp, al was ik er niet helemaal gerust in want ik was bang dat ze toch nog eens gingen bijvullen. Saskia weer bij ons sinds zondagavond, het begint iets gezellig te hebben en ook verdomd gemakkelijk ! Als ik me boven aan het wassen ben, na het wegdoen van Silke en Anke is daarna altijd mijn hele living opgeruimd, keuken op orde. Toch geweldig om een 'autistische, dwangmatige, opruimster' als gast te hebben, dit is niet te betalen met dienstencheques !
Dus, weer een vlott in-check , ineens een kamer geboekt voor de operatie en dan hop-hop naar beneden voor de laatse bloedcontrole uit pac. De verpleging had er duidelijk zin in, de plakkers mochten eraf en ik werd eens goed ontsmet met ether, want de twaalf weken hp plakkers hadden mijn lijf omgetoverd in een ontspoorde 'dakloze',met zwarte randen, kleefresten, pluchkes. Het voelde aan zoals een hele vuile bus van 'de Lijn' wassen, saskia genoot van de transformatie. Toch weer wondvocht uit het litteken, dus een klein 'au moment' en dan afplakken en naar An! Er was niet veel te vertellen, ik had dat goed gedaan , zei ze en nu moest ik in actie komen: gaan wandelen, lichtjes gaan sporten, kortom terug een beetje conditie kweken. In beweging blijven en minstens een uur per dag wandelen. Baaaaahhhhhh, ik word al moe als ik eraan denk maar ik heb het beloofd en ik zal dat doen ! En toen was het tijd om tijdelijk afscheid te nemen van -1, geen aanprik meer, geen drama's meer, gewoon wegwezen en gezellig gaan winkelen en eten in de 'Makro'. De dingen die vriendinnen doen wanneer het leven verloopt zoals het zou moeten verlopen ...............
Na een turbulente week van aften, aftjes en blaasjes waardoor ik niet kan eten en praten en enkel aangewezen ben op melk drinken met een rietje, begin ik het kotsbeu te worden. Ze kunnen een mens naar de maan schieten maar simpele aftjes verhelpen, kan niet !
Genoeg gezaagd ! Gisteren naar dr Makar om de operatie te bespreken. Deze keer was hij zeer spraakzaam, hij onderzocht mijn borsten nog eens en conludeerde dat de chemo een verbluffend resultaat had gehad, hij gaf het een tien op tien, dwz een volledig respons.(alles weg) Let wel zei hij, we gaan dat nog allemaal onder de microscoop onderzoeken en dat kan aanleiding geven tot twee chemo's achteraf. Maar het ziet er nu goed uit, hij was positief. Even, denk je dan: ze gaan niet amputeren ,maar snel tekende hij dan hoe hij zal snijden en wat de gevolgen zullen zijn en hoe het litteken zal zijn. Hier heb ik mijn oren voor gesloten ! Ik wil dat niet weten, het maakt me misselijk ! Op 24 februari zal ik geopereerd worden, hij wilt eerst mijn lichaam de kans geven om te recuperen na de chemo. Alle bloedwaarden moeten ok zijn, dat is essentieel voor de wondgenezing. Ik zal tot twee maart moeten blijven en er zullen 'drains' gestoken worden voor het afvoeren van wondvocht .Dit lijkt me al een vettige bedoening als ik nog maar denk aan het 'wondvocht' van de 'pac'.
Afhankelijk van de okselklieren, die ze dus ook zullen wegnemen ( ik zal nogal putten hebben in mijn lijf !), volgen dan de week erna, chemo's of bestralingen! Jeeeeeeeeeeejjjjjjjj........ Enfin, we blijven bezig ! Dus nu is het hertstellen en recuperen om fit te zijn voor de operatie, ik geniet nog even van de laatste week chemopomp met weer zeer pijn lijke 'pac' en dan maandag ;ERUIT die naald !
Bon. De voorlaatste crazy monday is een feit, ook al kan je het zelf moeilijk zeggen.
Pomp afkoppelen, EMLA erop, MRI-ke, pomp er terug in en klaar. HAHAHAHAHAH!
Man,man,man, ik blijf vermoeden dat wij ten prooi zijn gevallen aan een of ander sociologisch experiment om te zien hoe ver een mens kan gaan.
Eerst op controle bij Dr. Schrijvers die wekelijks stijgt in onze achting. We kwamen wel tot de conclusie dat we 4 uur moesten wachten tussen het dokters bezoek en de MRI en onder het motto proberen gaat mee, vroegen we of het mogelijk was om vroeger de MRI te laten doen. Na enkele telefoontjes van diverse verpleegsters bleek dat waarschijnlijk niet mogelijk, maar Schrijvers zei ons daar toch maar aan te melden en te proberen voor te komen.
Zogezegd, zo gedaan.
Na afgifte van het papierwerk, zegt een of andere blaaskop achter die balie: jaa, en wat is de vraag?
Wij: er is geen vraag, wij komen voor de MRI
Blaaskop: daar hebben ze al voor gebeld en dat gaat niet er zijn ook nog andere patiënten.
Wij: maar dokter Schrijvers heeft gezegd van toch te komen om ons ertussen te nemen
Blaaskop: dat gaat niet, heb ik al gezegd.
Vervolgens pakt die kwal de telefoon en begint heel nijdig de nummer van Schrijvers te tikken. Hij doet zijn uitleg tegen de dokter, het is eventjes stil en vervolgens smijt die de hoorn in.
Jij probeert nog te mompelen of het eventueel morgen kan maar hij snauwt terug dat het MOET van Schrijvers.
Voila !
Dan zijn ze er toch nog in geslaagd ons daar anderhalf uur te laten wachten, maar al bij al zijn we dan toch een uurtje vroeger gekunnen, maar het lef, de onvriendelijkheid en de arrogantie van die vent, zal ik niet gauw vergeten. Zo behandel je mensen niet, en zeker geen patiënten.
Toen je binnen zat bijde MRI was er een vrouw die vroeg of het lang ging duren en die blaaskop zei ( veel te luid) dat hij het niet wist als er constant mensen tussenkomen..
Enfin, de rest kennen we ondertussen al wel, al was het vandaag wel heel stil op -1.
Ook bij ons was het stillekes, ik hoop dat je rap terug normaal kan spreken, want eerlijk Nicole, ik versta den helft niet van wat je zegt , maar een goede verstaander heeft maar een half woord nodig he ..
PS: dat spoelen met whisky ? helpt dat ? Het heeft een Sue Ellen gehalte .
Even een korte up-date . Ik zal het schrijven want praten is op het moment onmogelijk, mijn hele mond en tong staat vol aftjes. Afschuwelijk pijnlijk, ik word er pisnijdig van ! Ik eet ijs en pudding want iets anders is 'waanzin'. Ik trek me op aan de gedachte dat dit de laatste keer is ! Operatie zou doorgaan op 18 februari, los in de Krokusvakantie natuurlijk met alle gevolgen vandien voor opvang Silke en Anke. Het zal hier weer puzzelen worden...... Afhankelijk van de uitslag van de operatie en de okselklieren, zou het kunnen dat er nog twee chemo's volgen maar ze dacht van niet. Als daar nu al zekerheid over was, zouden ze tijdens de operatie de 'pac' ineens wegpakken maar 'helaas ', dat rotding blijft nog even gezellig dooretteren !
Ik heb nu nog een chemopomp en die moet maandag nog één keer vervangen worden en dan 'weg ermee'. Dat gaat ook eens deugd doen, zonder heuptasje, plakkers op mijn lijf en voorzichtig zijn bij elke beweging, dag en nacht en het belangrijkste :'de pac krijgt eens rust '. Niet meer aangeprikt, even geen theater meer op -1 ........... Maandag nog een mri en dan woensdag naar Makar om de operatie te bespreken . Het belooft een spannende week te worden .......
