We zijn nu een week na je laatste chemokuur en je zit vol ongeduld. Je beseft nu ten volle dat de lange weg van kuren, veelvuldig naar het ziekenhuis gaan, de veelvuldige puncties en dergelijke zijn einde heeft bereikt. Met dat besef groeit je ongeduld om je gewone leven op te nemen. Je wilt naar school gaan, met je vriendjes spelen, je vriendjes uitnodigen, gaan korfballen, ... . Dagelijks moeten we je zeggen dat dit nog niet mogelijk is. Ten eerste omdat je bloedwaarden nog steeds laag zijn en de kans op een infectie reëel is. Ten tweede omdat je katheter nog moet verwijderd worden vooraleer je er nog maar aan kan denken om al die zaken te kunnen doen. Ook nadien zal je lichaam nog tijd vragen om te kunnen functioneren zoals voorheen. Maar je bent nog maar zes en je voelt je niet ziek, dus is het moeilijk voor jou om dat allemaal te vatten.
Je weet wel dat je nog veel naar het ziekenhuis zal moeten gaan voor controle maar dat vind je niet erg. Ook wij vinden dat niet erg maar we zullen wellicht nooit meer het leven hebben als voorheen. Bij elke controle zullen we wellicht bang afwachten of alles nog in orde is. Herval is iets waar we niet dagelijks mee bezig zijn maar dat toch ergens in ons achterhoofd aanwezig is. We zullen opnieuw een manier moeten vinden om daarmee te leren leven. We zijn ervan overtuigd dat we dat zeker een plaats zullen kunnen geven.
Afgelopen donderdag ben je naar het ziekenhuis gegaan voor een controle van je bloedwaarden. Je witte bloedcellen zijn aan het stijgen dus dat is goed. Je bloedplaatjes waren echter serieus gedaald waardoor je een bloedtransfusie nodig had. Dit hadden ze echter voorspeld dus erg vond je dat niet. Komende maandag moet je terug naar het ziekenhuis voor controle. Langzaamaan zullen al je bloedwaarden stijgen. Wanneer ze voldoende gestegen zijn en stabiel zijn, kan je katheter worden verwijderd. Dit kan wel nog een paar weken duren want ze willen geen enkel risico nemen. In afwachting van die "grote dag" leven wij verder zoals voorheen: leven dag per dag en genieten van alles wat komt.
Woensdag gingen we met een bang hartje naar het ziekenhuis. Ergens zat de schrik erin dat je bloedwaarden zodanig gezakt waren, dat je niet zou mogen kuren. Je bloedwaarden waren enorm gezakt maar wonder boven wonder waren ze net voldoende om met je allerlaatste kuur te mogen starten. Doordat je bloedwaarden fel naar beneden waren gegaan, zit je nu wel in een hogere isolatieklasse maar dat kan jou en ons niet deren. Het feit dat je mocht kuren was overweldigend voor ons.
Zaterdag was het dan eindelijk zover: de allerlaatste chemokuur. Voor jou was het een dag zoals een andere. Je besefte niet dat het nu eindelijk gedaan was. Je bleef maar tegen iedereen zeggen dat het straks feest was omdat je papa verjaarde en je vergat steeds dat het ook feest was omdat het kuren eindelijk voorbij is. Pas 's avonds drong de werkelijkheid jou door en zei je regelmatig dat je laatste kuur gedaan was. Nu ben jij aan het aftellen naar de dag waarop je katheter wordt verwijderd. Je zit vol leven en wilt gaan voetballen, korfballen, spelen met vriendjes. Maar nog eventjes geduld: je zit in een hogere isolatieklasse dus het is nog oppassen geblazen om geen infectie op te doen. Tevens zal je moeten leren dat je lichaam tijd nodig heeft en niet direct alles aankan. Je zal moeten leren dat je lichaam grenzen zal aangeven en dat je die moet herkennen en langzaam aan zal je die grenzen kunnen verleggen. Waar je vooral naar uitkijkt is de kerstvakantie. Je wilt met ons gezin een paar dagen op vakantie. We zullen zien.... .
De komende weken moet je wekelijks naar het ziekenhuis voor het flushen van je katheter en het checken van je bloedwaarden. Verwacht wordt dat ze nog eventjes zullen dalen door je laatste chemokuur. Nadien zullen ze opnieuw stijgen en zullen ze bepalen wanneer je katheter eruit mag. Nog heel eventjes dus vooraleer je je gewoon leventje kunt opnemen.
Afgelopen maandag mocht je, na enig overleg, starten met je laatste fase. Je bloedwaarden waren zoals verwacht, gedaald. Ze waren wel voldoende om te kuren maar omdat de dokters gewend zijn bij jou dat je bloedwaarden steeds hoog staan, twijfelden ze. Het was een hele opluchting voor jou en voor ons dat je mocht starten. Voor het eerst sinds de vaststelling van je ziekte, begin je af te tellen. Je bent de ziekenhuisopnames, de onderzoeken, de chemokuren e.d. grondig beu en je verlangt naar het einde ervan. Je mist de school en je vriendjes enorm. Je wilt meer dan ooit leven zoals een kind leeft. Ook wijzelf en je broer zijn aan het aftellen. Ook wij willen dat het leven stilaan zijn gewone gang begint te gaan. We willen opnieuw zaken kunnen doen met het gehele gezin, samen uitstapjes maken, op vakantie gaan. Het is nog even doorbijten.
Afgelopen week waren we dagelijks in het ziekenhuis, met twee overnachtingen. Het waren opnieuw lastige dagen maar omdat we wisten dat het einde nadert, waren ze toch makkelijker om te doorstaan. Ondertussen zijn je haren aan het uitvallen. Dit gebeurde plots van de ene op de andere dag. Je vond het heel vervelend omdat je haartjes in je eten vielen en je vroeg zelf om ze te knippen. Nu heb je een zeer kort "kopje haar". Voor je mama en de meeste mensen in je omgeving was het toch even schrikken ook al was het te verwachten. Zelf heb je er helemaal geen probleem mee. Je vindt het zelfs heel gemakkelijk want je haren wassen is nu niet lastig meer.
Als je bloedwaarden deze week goed zijn, eindigt komende zaterdag de laatste fase. Nadien volgt er een rustpauze van een drietal weken. Op het einde van die periode verwijderen ze je katheter en kan je beginnen met de onderhoudsdosis. We zullen dan nog veel en regelmatig naar het ziekenhuis moeten om je te laten opvolgen maar je mag dan wel al, langzamerhand, je "gewone" leventje opnemen.
Hopelijk kunnen we eind volgende week schrijven dat de laatste fase voorbij is. Het wordt een groot feest want je papa verjaart dan en een betere verjaardagscadeau kan hij zich niet wensen.
Je hebt alweer een fase volledig en goed doorlopen. Afgelopen maandag kreeg je je laatste chemokuur in de voorlaatste fase. Sinds vorige week maandag zit de cortisonekuur in afbouw en morgen moet je je allerlaatste pilletje hiervan innemen. Wat ben je blij dat deze fase dan eindelijk voorbij is. Je geeft zelf aan dat je de bijwerkingen van die cortisone grondig beu bent. Je vindt het constante hongergevoel, je wisselende stemmingen, je lusteloosheid en je veranderd uiterlijk zeer vervelend. De laatste dagen merk jezelf en merken wij dat door de afbouw van de cortisone ook je hongergevoel aan het afnemen is. De periodes tussen je eetaanvallen worden langer en langer en je eet merkelijk minder. Langzamerhand zal je uiterlijk zich herstellen en zal je jezelf en zullen andere mensen je opnieuw herkennen.
Nu deze fase erop zit, zal je binnenkort beginnen aan de laatste fase. Een moment waar je mama, papa en broer enorm naar uitkijken. Deze fase zal opnieuw zwaar zijn maar deze duurt maar twee weken. Normaal gezien begint deze volgende maandag maar de dokters verwachten dat, na de zware fase die je hebt doorlopen, je bloedwaarden enorm zullen dalen. Indien ze te laag staan, wordt de laatste fase wat uitgesteld. Dat is zeker geen ramp want je bent al zover geraakt zonder enig lang uitstel, dat het bijna een wonder lijkt. Tevens laat je de dokters, de andere kinderen en hun ouders versteld staan door je kapsel. Tegen alle verwachtingen in, heb jij nog steeds een stevige haardos. Sommigen vragen wat je geheim is en eerlijk gezegd: we weten absoluut niet hoe het komt. Ze noemen je op de afdeling niet Jobbe maar dat jongetje met al zijn haar. Het moet gezegd worden: je kan nog steeds je haren verliezen. Iedereen blijft je dat zeggen maar je gelooft dat al lang niet meer. We zullen zien ... .
Ondertussen had de valpartij van je mama nog een onverwacht gevolg. Jouw dokter vertrouwde de letsels en hun diagnose niet en stuurde je mama door naar de dienst orthopedie van UZ Gent. En gelijk had ze. Na een paar onderzoeken blijkt je mama nog een fractuur te hebben in haar rechterhand. Normaal gezien moest die hand een viertal weken in een volle gips. Gezien het UZ echter op de hoogte is van onze situatie, hebben ze er een mouw aangepast. Ze hebben je mama een afneembare gips gegeven. Op die manier kan ze nog voor jou zorgen, autorijden en gaan werken. De manier waarop het UZ zorgt voor jou en ons hele gezin verdient een dikke pluim.
Tot hiertoe heb jij en hebben wij als gezin de voorbije zware periode vrij goed doorstaan. We twijfelen er niet aan dat we de komende weken even goed zullen doorlopen!
We hebben twee weken niets geschreven op je blog en dat heeft een reden. Je mama is anderhalve week geleden gevallen met haar fiets. Zoals een echte Gentenaar betaamt, gevallen met haar fiets doordat haar voorste wiel in een tramspoor terecht kwam. Het was een serieuze val: ze kon niet meer recht komen en werd afgevoerd met de ambulance. Na enige tijd op de spoed viel het verdict: paar kneuzingen (neus, linkerelleboog, handen), schaafwonden aan benen en armen en de rechterarm in het gips. Dat hadden we dus niet nodig hé! Gelukkig bleek afgelopen maandag dat er in de rechterelleboog enkel een barstje zit en mocht het gips eraf. Je mama zal nog zo'n vier weken last hebben van haar "verwondingen" maar gezien de zware val, vallen de verwondingen goed mee. Ondanks dit, valt praktisch het hele huishouden op de schouders van je papa. Het moet gezegd worden: hij doet dat heel goed!
Ondertussen zitten we in het midden van de voorlaatste fase. We zien dat je het heel lastig hebt. De cortisone heeft je volledig in haar ban. Je honger is niet te stillen. Je hebt constant honger en je wilt enkel warm eten. De kok in huis is normaal gezien je mama maar gezien haar verwondingen, is dat nu papa. Daar heb jij je enorm veel zorgen over gemaakt want om je eigen woorden te gebruiken: "papa kan niet koken". Mits de instructies van mama slaagt papa er wonderwel in om al je "eetwilletjes" in te willigen. Je hebt ook enorm veel last van stemmingswisselingen. We zien dat je het er zelf heel moeilijk mee hebt en je soms niet weet hoe je er mee moet omgaan. Door ondervinding weten we dat we je gewoon moeten laten doen. Op die manier is het leefbaar voor jou en je omgeving. In tegenstelling tot de eerste cortisonekuur, heb je veel minder last van agressiebuien en woedeaanvallen. Uiterlijk ben je enorm veranderd: je gezichtje en buik zijn opgeblazen en je ziet er heel bleek uit.
Elke maandag en donderdag onderga je een chemokuur. Tot hiertoe waren je bloedwaarden steeds goed en kon je kuren. Na de lange kuur op maandag heb je een paar dagen last van bijwerkingen zoals, soms hevige, buikpijn. Sowieso plegen deze kuren roofbouw op je lichaam. Sinds het begin merken we dat je enorm moe bent en lusteloos. Ook jouw juf en klasgenootjes merken het. Het is moeilijk om je te motiveren les te volgen via BedNet. Vaak zeg je tegen je juf dat je geen les wilt volgen of stop je midden in een les om wat te gaan slapen. Iets wat je in de voorgaande kuren nooit hebt gedaan.
Ondanks de last die je ervaart geef je niet op. Je geeft jezelf tot het uiterste maar je kent gelukkig ook je grenzen. Morgen gaan we voor de derde kuur naar het ziekenhuis en vanaf dinsdag wordt de cortisone afgebouwd. Als alles verder verloopt zoals nu, stopt deze fase in de herfstvakantie en volgen er een aantal dagen rust. Ondanks de pech, de last en de vervelende bijwerkingen blijven we geloven in een goede afloop en blijven we er voor gaan.
Na twee weken rust, ben je gisteren gestart met de vierde en voorlaatste fase. In die twee weken rust zijn we elke week éénmaal naar het ziekenhuis gegaan voor het flushen van je katheter en het opvolgen van je bloedwaarden. Er werd verwacht dat je bloedwaarden zouden zakken maar wederom liet je dat niet toe. Je bloedwaarden waren ronduit schitterend. Wij blijven versteld staan over de manier waarop je dit alles doorloopt. Je bent altijd een vechtertje geweest en blijkbaar volgt je lichaam je ingesteldheid.
Daar je bloedwaarden goed zijn, kon je dus gisteren starten met de volgende fase. Alles mooi volgens het uitgestippelde protocol. In het ziekenhuis legden ze ons uit dat deze én de volgende fase eigenlijk een herhaling zijn van de eerste twee fases. De samenstelling van de chemo en de andere medicijnen zijn iets anders, maar het verloop is hetzelfde. Eerlijk gezegd konden wij ons die allereerste fase niet meer herinneren. Wellicht omdat dan alles nog tot je moet doordringen en je alles nog een plaats moet geven. Het enige wat we ons wel herinneren is dat je die eerste maand zware dosissen cortisone moest nemen. Dus ja ... sinds gisteren ben je dus opnieuw gestart met cortisone. Dit is geen periode waar we naar uitkijken. Door de cortisone kreeg je woede-aanvallen, veranderde je gezichtje compleet en kwam je ettelijke kilo's bij. De cortisone die je nu krijgt heeft een andere samenstelling en is in een andere hoeveelheid. Men kan niet voorspellen hoe je op deze kuur zal reageren : het kan dezelfde bijwerkingen hebben als de eerste, maar het kan ook anders zijn. Wij hopen op dit laatste maar indien niet, overleven we ook wel die periode. We weten nu dat er een einde aankomt en dat de bijwerkingen stoppen kort na het stopzetten van de cortisone.
De meningen betreffende haarverlies is ook enorm verschillend. Normaal gezien zou je geen haar meer mogen hebben maar jij hebt nog steeds een mooi "kopje" haar. Volgens de ene persoon zal je je haar nog zeker verliezen, volgens een andere persoon zal het gewoon uitdunnen maar zal je geen kaal hoofdje krijgen. Wij zien wel : wat moet komen, komt toch. Zelf zou je het nog steeds niet erg vinden om je haar te verliezen. Je blijft vragen wanneer je haartjes gaan uitvallen, want iedereen had dat voorspeld en hoe makkelijk zou dat niet zijn, want dan moet je je haartjes niet meer wassen ;-)
Komende maandag moeten we terug naar het ziekenhuis om te starten met een chemokuur. Het zal een lange dag worden maar we moeten gelukkig niet blijven slapen. Met de derde en lastige fase nog in ons achterhoofd, kunnen we daar alleen maar blij om zijn.
Gisteren kwamen we thuis na je laatste kuur in de derde fase. Wat was die laatste kuur lastig! Wederom lag de ganse afdeling vol en kregen we een kleine kamer. Je onderging deze kuur, net zoals de voorgaande kuren, heel goed, maar je hebt die drie nachten nauwelijks geslapen. En als jij nauwelijks slaapt, slapen je mama en papa bijna niet. Wat waren we gisteren allemaal moe. Moe maar blij dat deze fase eindelijk is beëindigd. Deze laatste kuur was voor je mama en papa ook lastig omdat het enorm druk was op de afdeling. Wij komen, bij een volle afdeling, vaak de ouders tegen van de andere kinderen. Automatisch wordt er dan gevraagd naar elkaars kinderen en automatisch voel je de ellende van de andere ouders en hun kinderen mee.
Het is nu iets langer dan vier maanden dat wij regelmatig op de afdeling "vertoeven" en we leren de gevoelens en gelaatsuidrukkingen van andere ouders herkennen. Zo weet je, enkel op basis van het kijken naar de andere ouders, wie nieuw is op de afdeling. Je ziet en voelt hun verbijstering, ongeloof, woede, hoop, wanhoop ... . En je herkent die gevoelens zo goed omdat je ze, als ouder, zelf hebt meegemaakt. Je herkent ook ouders die er al langer rondlopen door de meer berustende manier waarop ze rondlopen op de afdeling. Als we dan kijken naar onszelf, behoren we zelf tot deze laatste groep. Raar, want soms stellen we ons de vraag hoe het komt dat we zo berustend zijn. Langs de andere kant krijg je geen andere keuze, het is de enige manier om zo'n harde periode door te komen.
Gaandeweg leren we ook de andere kinderen kennen. Elk kind op die afdeling levert een strijd op leven en dood, en die strijd kan enorm verschillen. Er zijn kinderen die pijn hebben, ziek zijn van de behandeling en al weken, soms maanden, op die afdeling zijn. Er zijn kinderen die alles met een glimlach ondergaan omdat ze zich niet ziek voelen en niet lang in het ziekenhuis moeten blijven. Wat zijn we blij dat jij tot die laatste groep behoort. Als we dan kijken naar de kinderen die zo afzien, prijzen we ons in en in gelukkig.
Je dient nog twee fasen te doorlopen vooraleer je kan starten met je onderhoudsdosis. Wanneer alles goed verloopt nemen die fasen twee maanden in beslag vanaf hun start. Momenteel bevinden we ons in een rustperiode tot 05 oktober. We hoeven enkel éénmaal in de week naar het ziekenhuis te gaan om je bloedwaarden te checken en je katheter te flushen. We kunnen alleen maar hopen dat je de volgende fases even goed doorloopt als de voorgaande. Dit is echter af te wachten, zoals alles in een strijd tegen kanker, en daar houden wij ons weinig mee bezig. De uitspraak "geniet van het moment waarin je zit" is ondertussen echt volledig ingeburgerd in ons leven en dat voelt enorm goed voor ons allemaal.
Afgelopen woensdag gingen we naar het ziekenhuis voor je derde kuur. Je bloedwaarden waren heel goed en dus kon je je kuur doorlopen. We hadden wel pech: de hele afdeling lag vol en je kreeg een kleine kamer. In zo'n kamer kan je je nauwelijks bewegen. Dus we gingen een ellendige vierdaagse tegemoet.
Ondertussen is het nieuwe schooljaar gestart. Een moment waarop veel kindjes traantjes laten omdat ze terug naar school moeten. Jij weende omdat je niet naar school kon. Integendeel zelfs....jij zou niet liever willen dan naar school te kunnen gaan. Je wou opnieuw je schoolkameraadjes zien en met hen spelen. Je wou naar school gaan om te leren lezen en schrijven zoals je vriendjes. Dit kan echter niet: het risico op infecties is veel te groot. Gelukkig wonen we in België, een land waar ze uitgaan van de stelling dat elk kind recht heeft op onderwijs, ongeacht de omstandigheden waarin het zich bevindt. Voor langdurig zieke kinderen zijn er heel wat voorzieningen op vlak van onderwijs: ziekenhuisonderwijs, thuisonderwijs en bednet.
Aangezien je de eerste week van september in het ziekenhuis lag, kreeg je dagelijks een uurtje onderwijs in het ziekenhuis. Ongelooflijk wat ze je aanleren in één uurtje. Niet alleen het aanleren is belangrijk maar ook het doorbreken van verveling. Je fleurde helemaal op als je de juf zag en je was steeds heel trots op wat je had geleerd. Ondanks de kleine kamer was deze kuur de meest draaglijke tot hiertoe voor jou en voor je mama en papa, en dit had te maken met die uurtjes onderwijs.
Ondertussen werd thuis alles geïnstalleerd voor bednet. Een ingenieus multimediasysteem waardoor je de dagelijkse lessen in de school van thuis uit kunt volgen. Bednet is iets waar je al weken naar uitkeek en maandag was het zover. Het moet gezegd worden: het overtreft alle verwachtingen. Je ziet dagelijks je klasgenootjes, je volgt de lessen zoals zij en je maakt op hetzelfde moment de taakjes als zij. Zowel je klasgenootjes als jij zijn er dolenthousiast over, terecht. Veel kindjes spreken je mama en je papa erover aan en vinden het "megacool" dat je in de klas zit via de computer.
Daarnaast krijg je ook nog wekelijks vier uren thuisonderwijs en zal je eigen juf wekelijks bij je langskomen. Het moet gezegd worden: dit alles zou niet mogelijk zijn geweest zonder de school, de directie en de juffen. Allen zijn zeer enthousiast, gemotiveerd en gedreven om je alle kansen te geven om je eerste leerjaar te volbrengen. Je wordt op dat vlak echt verwend want dat zal niet het geval zijn bij elk langdurig ziek kind. Daarom: een gemeende dank je wel aan de school, directie, de juffen en bednet.
Je hebt vorige week de tweede kuur in de derde fase doorlopen. Opnieuw waren je bloedwaarden goed, opnieuw had je geen last van de bijwerkingen. Hoe doe jij dat toch? Je blijft zeggen dat je je niet ziek voelt en dat je je geen zorgen maakt. Hoe sterk ben jij toch! Voor je mama en papa is het anders. Wij zijn nu drie en een halve maand bezig en we zitten ongeveer in het midden van de eerste grote en moeilijkste periode van je therapie. Veel mensen zeggen: "je zit al in het midden, zo vlug gaat de tijd". Dat gevoel hebben wij echter niet. Ons gevoel zegt dat we nog maar in het midden zitten. Het besef van je ziekte, de vele ziekenhuisbezoeken en -nachten, combinatie werk/ziekenhuis, de zorg over jou en je broer en tergelijkertijd het proberen zorgen voor elkaar en onszelf wegen door, zwaar door. Er zijn momenten waarop we denken dat we eind dit jaar nooit op die manier gaan halen. Vier dagen achtereenvolgens in een ziekenhuis doorbrengen in combinatie met werken putten ons zo uit dat we nauwelijks gerecupereerd zijn tegen de volgende periode van vier dagen.
Volgende week woensdag moet je opnieuw binnen voor de derde kuur. Tegelijkertijd start het nieuwe schooljaar voor je broer. Het nieuwe schooljaar start voor jou pas in de loop van de tweede week van september. Dan zal je kunnen onderwijs volgen via bednet en krijg je thuisonderwijs. Daar kijk je enorm naar uit! Om je derde kuur en de start van het schooljaar voor je broer goed in te zetten en te "overleven" hebben je mama en papa verlof genomen. We hopen dat dat verlof ons meer rust brengt want de laatste kuur zal een serieus staaltje van organisatie vergen. Gelukkig volgt na de laatste kuur opnieuw een rustpauze van twee weken. Twee weken die we hard zullen nodig hebben om op krachten te komen voor de volgende fase.
We kunnen alleen maar hopen dat met jou alles verder goed verloopt. Volgens een verpleegkundige zou de volgende fase zwaarder zijn en zal je haar zeker uitvallen. We zullen wel zien zoals we alles wel zullen/moeten zien op het moment dat het zich voordoet.
Afgelopen woensdag waren we opnieuw in het ziekenhuis. Je bloedwaarden waren goed genoeg om te kuren. De eerste kuur van de intervalfase kon dus starten. In deze fase krijg je de eerste 24 uren een hoge dosis chemo. Nadien volgt er drie dagen spoeling waarbij je op de eerste dag ook nog een lumbale functie krijgt waarbij chemo naar de hersenen gaat. Elke dag worden dan je bloedwaarden genomen om te controleren of de chemo je lichaam verlaat. De chemo moet volledig uit je lichaam zijn om dan het ziekenhuis te kunnen verlaten. Soms is drie dagen spoelen niet voldoende en kan het zijn dat je een dag langer moet blijven.
Het verblijf in het ziekenhuis was lastig omwille van verschillende factoren. Ten eerste was het de eerste keer dat je een aantal dagen daar moest blijven terwijl wij aan het werk waren. Dit hield dus in dat je mama en papa elkaar afwisselden. Als papa aan het werk was, bleef mama bij jou en omgekeerd. Ook bij het bij jou slapen werd er gewisseld. Tevens hadden we een volledig schema uitgedokterd op vlak van vervoer (er werd gewisseld met auto en fiets). Eenvoudig is wat anders maar het lukte. Gelukkig was je broer op vakantie bij moemoe en vava want als hij thuis is, dan wordt het echt wel moeilijk om alles te organiseren. Ten tweede was het immens warm. Het zomert goed, wat fijn is, maar als je in het ziekenhuis bent maakt de warmte het extra lastig. Temeer daar je mama geen airco kan verdragen. Sinds jij behandeld wordt in het ziekenhuis, heeft je mama de ene sinusitisaanval na de andere. Airco draagt daar toe bij, dus dat moet vermeden worden. Ten derde slaat de verveling bij een verblijf in het ziekenhuis enorm toe. Het is vakantie dus er is ook geen ziekenhuisonderwijs. Jij keek daar de voorbije maanden steeds naar uit en het brak de verveling. Wij maakten wel wat werkblaadjes maar daarbuiten speelde je vooral met je nintendo en keek je naar tv. Naar buiten mochten we niet want ze zijn een nieuwe afdeling aan het bouwen en de stoffen die daarbij vrijkomen kunnen schadelijk voor jou zijn, dus dat risico nemen we niet. Ten vierde zijn de maaltijden veranderd. Vroeger werden deze bereid door het ziekenhuis zelf. Sinds een paar weken is dit overgenomen door een privéfirma. Weg dus de keuze die je vroeger had. Je moet eten wat de pot schaft, en je lust deze nieuwe pot niet altijd. De afdeling kinderoncologie heeft al diverse malen doorgegeven dat de nieuwe maaltijden niet kindvriendelijk zijn en dat het belangrijk is dat kankerpatiënten toch enige keuze krijgen in hun maaltijd. Tot hiertoe echter zonder succes. Ook wij vinden deze nieuwe maaltijden niet lekker, dus ook wij moesten oplossingen zoeken voor onszelf (lang leve traiteurs!!).
Gelukkig waren je bloedwaarden zaterdag goed genoeg om naar huis te gaan. Je witte bloedcellen zijn zelfs gestegen waardoor je terug in een lagere isolatieklasse zit. Ook heb je tot hiertoe nog steeds geen last van de bijwerkingen van chemo. Je bent niet misselijk, je moet niet braken en je haar houdt nog steeds stand. Daarom voelen wij ons gelukvogels, hoe raar dat ook klinkt in onze situatie.
Komende anderhalve week moet je niet naar het ziekenhuis voor een behandeling. Komende woensdag moet er enkel bloed worden afgenomen en je katheter worden geflust. De volgende kuur start pas op 19 augustus, dus opnieuw kunnen we genieten van een rustpauze.
Afgelopen woensdag waren we terug in het ziekenhuis. Je bloedwaarden werden opnieuw bekeken en ze waren nipt voldoende om te starten met de derde fase. Dat was voor ons een enorme opluchting want de behandeling kan eindelijk worden verdergezet. Je hebt wel weinig witte bloedcellen waardoor je in een hogere isolatieklasse bent terechtgekomen. Dit betekent dat je met een verminderde weerstand zit waardoor je een verhoogd risico hebt op infecties. Gevolg hiervan is dat we strengere voedingsrichtlijnen moeten volgen. Gelukkig passen we deze al toe vanaf de eerste dag dat je het ziekenhuis in mei hebt verlaten dus je merkt er zelf niets van. Het is natuurlijk nog meer oppassen geblazen wanneer je in contact komt met andere mensen maar daar passen we al de hele tijd op, dus ook daar merk je zelf weinig van. Zelf zeg je nog steeds dat je je helemaal niet ziek voelt. Je maakt je ook kwaad wanneer we buiten gaan en je niet mag spelen zoals de andere kinderen. Wat valt je dat zwaar. Ook het gemis aan speelkameraden is zwaar voor je. Je voelt je soms eenzaam en huilt dan om je beste vriend Lucas. Gisteren zijn we hem een tekening gaan afgeven en heb je hem even gezien. Dat maakte je dag goed.
Woensdagavond is je broer thuisgekomen na een tiendaags chirokamp. Wat hadden we hem gemist! Hijzelf heeft de tijd van zijn leven gehad en ons amper gemist. Hij heeft wel 22 blaren op zijn voeten doordat hij zonder sokken aan een dagtocht van ongeveer 40 kilometer had gedaan. Deze moeten we dus dagelijks verzorgen. Grappig is dat jij ons "wondermiddeltje" bij hem wil toepassen. Wanneer ze bij jou de wonde van je katheter verzorgen dan blazen wij er altijd op. Wanneer we nu de wondjes van je broer verzorgen, wil jij er steeds op blazen. Je zorgzaamheid om je broer is mooi om te zien. Je hebt nu opnieuw een speelkameraadje. Dat wil zeggen: je speelt veel met elkaar maar zoals het echte broers betaamt, maken jullie ook regelmatig ruzie. Voor ons is dat een teken dat het dagelijkse leven zijn gewone gangetje gaat. Daar heeft de kanker dus niets aan veranderd.
Volgende woensdag worden we opnieuw verwacht in het ziekenhuis. Naast de dagelijkse chemo die wij je thuis geven (in pilvorm), krijg je dan chemo via je katheter en dat moet dan drie dagen worden nagespoeld. Dat betekent dat we dus vier dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Met telkens een anderhalve week ertussen, moet dit vier keer gebeuren. Wanneer alles goed verloopt, zal deze fase eind september beëindigd zijn. Je ziet er enorm tegen op om opnieuw een aantal dagen in het ziekenhuis te moeten verblijven. Maar zoals we de voorbije maanden hebben doorgekomen, zullen we ook deze periode op een positieve manier doorlopen. Daar zijn we van overtuigd!
Vorige week maandag gingen we naar het ziekenhuis. Je bloedwaarden waren niet slecht maar je had te weinig bloedplaatjes waardoor er niet kon gestart worden met een kuur. Volgens de dokter was dat te verwachten. Je had in juni een zeer zware chemokuur achter de rug en je lichaam had meer tijd nodig om zich daarvan te herstellen. We wisten dat dit moment eens zou komen maar het was toch even schrikken. Zeker omdat wij vonden dat je er zo goed uitzag en je zo levendig was. Zo zie je maar dat het zicht soms bedrieglijk kan zijn.
Vandaag moesten we terug naar het ziekenhuis. Opnieuw werd er bloed afgenomen en nu waren je bloedplaatjes goed maar waren de neutrocyten te laag. Dus je kan opnieuw niet beginnen met je kuur. Gezien de neutrocyten aan het stijgen zijn, moeten we woensdag al terug naar het ziekenhuis. De dokter verwacht dat ze dan voldoende hoog zullen staan om te kunnen starten met de derde fase in je behandeling. Wij hopen dat ook. Een rustpauze is leuk en doet jou en ons zichtbaar deugd maar ze zorgt er ook voor dat jij en wij er enorm beginnen tegenop te zien opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. In een periode waarin je veel naar het ziekenhuis moet gaan beginnen die bezoeken een deel uit te maken van ons dagelijks leven en word je eraan gewoon. In een periode waarin je praktisch niet naar het ziekenhuis moet, beginnen we te beseffen hoe lastig die bezoeken en onderzoeken wel zijn en zien we er tegenop om terug te moeten gaan. Maar we beseffen ook dat het levensnoodzakelijk is, en wanneer jij en wij het moeilijk hebben, houdt die gedachte ons recht.
Ondertussen kabbelt de vakantie verder. Vorige week zijn wij, tussen de vele regenbuien door, elke dag gaan fietsen. Nog steeds zie je er tegenop om naar buiten te gaan, nog steeds dwingen wij je om het doen en nog steeds zien we dat het je deugd doet. Afgelopen weekend mocht je gaan logeren bij oma en opa in Eeklo. Het was daar ballonmeeting en twee avonden na elkaar hebben we meer dan een uur staan kijken naar al die luchtballons. Je hebt daar ook een nieuwe passie ontdekt: fotograferen. Daar heb jij je afgelopen weekend lang mee beziggehouden en we moeten zeggen zoals het is: je hebt er aanleg voor! Je hebt prachtige foto's gemaakt. Voortaan mag jij steeds foto's trekken van wat nog komen zal.
Het is nu al ruim een week dat je geen chemo krijgt en dat merken we. Je bent levendiger, je hebt een blos op je wangen en je eet weer beter. Nu pas zien we dat je lichaam toch wel afziet wanneer je aan het kuren bent, ook al klaag je nooit over de chemo zelf. Jammer genoeg moet je binnen anderhalve week beginnen aan de derde fase van de behandeling en dat betekent dus opnieuw chemo. Gelukkig is dat nog anderhalve week ver en genieten we ondertussen van de "gekregen" periode zonder behandelingen, prikken en dergelijke.
Ondertussen is het "grote" vakantie. Een periode waar iedereen naar uitkijkt. Vakantie betekende voor ons gezinnetje altijd dat we regelmatig met ons viertjes op reis gingen, reizen die steeds in het kader van jou en Ferre werden gekozen. Naast die reizen deden we daguitstappen en kon men ons regelmatig vinden in parkcafés, op buurtfeesten en dergelijke. Deze vakantie betekent echter de hel voor ons. Na je diagnose in mei hebben wij alle vakanties moeten annuleren want het risico op infecties is gewoon te groot. Je broer is niet ziek en gelukkig kan hij wel op vakantie gaan met grootouders en vrienden van ons, op chirokamp gaan, naar sportkampen gaan enz. Dit waren allemaal zaken die jij, samen met je broer, zou doen. Je ziet je broer al die activiteiten doen en dat maakt je kwaad en verdrietig. Troosten kunnen wij je niet want het maakt ons ook kwaad en verdrietig. Ons gezin wordt door de vakantie uit elkaar gerukt. Voor niemand van ons is deze situatie leuk: je broer moet steeds alleen op vakantie en op kamp gaan en hij mist je, wij en jij missen je broer en missen het vakantiegevoel nu meer dan ooit. Wij houden ons allemaal recht aan onze overtuiging dat wij dat volgend jaar wel gaan kunnen doen en dat wij er dan dubbel en dik van gaan genieten.
Gisteren kwam je broer ziek thuis van de vakantieopvang. Hij had koorts en keel- en hoofdpijn. De dokter stelde vast dat hij een serieuze keelonsteking heeft, en dat je mama het begin van een keelontsteking heeft. Gezien je ziekte en gezien het risico op besmetting moest ofwel jij, ofwel je broer en je mama weg van huis. Gezien je broer aanstaande zondag vertrekt op chirokamp voor 10 dagen en hij ons dan al zo lang moet missen, hebben we ervoor gekozen een "opvang" voor jou te zoeken. Wat een "opvang" voor ons betekent, betekent vakantie voor jou. Tot zondag mag jij bij moemoe en vava blijven en wat was jij daar blij om. Even een andere omgeving, ander soort eten, andere tijdstippen om naar bed te gaan e.d.. Wat doet die andere omgeving jou deugd! Zaken die vroeger als gewoon werden aangezien, worden nu ervaren als iets bijzonders en als iets wat toch nog kan (ondanks het feit dat je kanker hebt). Blijkbaar zorgt kanker ervoor dat mensen opnieuw belang gaan hechten aan en stil gaan staan bij kleine, alledaagse en vanzelfsprekende zaken.
Afgelopen zaterdag moest je naar het ziekenhuis voor je laatste chemokuur van de tweede fase. Je bloedwaarden waren voldoende goed om de kuur te ondergaan maar je had bloedarmoede. Bijgevolg moest je op woensdag een bloedtransfusie ondergaan. Zoals gezegd moest je woensdag in het ziekenhuis blijven slapen. Niet, zoals ons was gezegd, om een beenmergpunctie te ondergaan maar om een zwaardere chemo te krijgen. Gezien deze kuur zwaarder was, moest die 24 uren gespoeld worden. Je was er ziek en misselijk van en je moest overgeven. Maar verder verliep alles goed.
De afgelopen weken ben je weer veel veranderd. De cortisonekuur is ongeveer vier weken geleden gestopt en de laatste week was het duidelijk merkbaar dat de cortisone uit je lichaam is. Je eet veel minder, je dikke wangetjes zijn bijna volledig weg en je vermagert zienderogen. Door de chemo is jouw geur en smaak enorm veranderd. Zaken die je altijd graag at, vind je nu vies ruiken en smaken. Het wordt steeds moeilijker om eten te vinden dat je lust. De dagen zijn ook enorm verschillend. Zaken die je de ene dag nog lekker vindt, wil je de volgende dag niet meer omdat ze plots anders smaken. Maar je moet eten, als je niet eet verzwak je nog meer en heb je nog minder weerstand. Soms is het een strijd om je te laten eten. Gelukkig luister je naar onze argumenten en begrijp je waarom het belangrijk is om te eten ook al smaakt het je nauwelijks.
De komende twee weken ben je kuurvrij. Dit om je lichaam de kans te geven wat te recupereren. Volgende woensdag moeten we naar het ziekenhuis om je katheter te laten flushen en om je bloed te controleren. Pas de maandag nadien moeten we terug om opnieuw je bloed te laten controleren. Zijn je bloedwaarden goed, dan moet je een beenmergpunctie ondergaan. Wanneer ook die waarden goed zijn, moet je pas de week nadien beginnen met de derde fase van de chemokuur. Dan wordt het telkens vier dagen ziekenhuis en anderhalve week thuis. Deze fase loopt over twee maanden indien alles goed verloopt. Volgens jouw dokter zou deze fase fysisch minder belastend zijn dan de vorige. Daar zijn we blij om. Je hebt de eerste en de tweede fase heel goed doorlopen maar we zien toch dat je afziet van de behandeling.
Volgende woensdag moeten we trouwens naar een ander ziekenhuis. Er zijn zoveel kindjes met kanker die behandeld worden in het UZ Gent dat het daar heel druk is en zij standaardzaken (zoals flushen van katheters en bloed afnemen) moeten overlaten aan andere ziekenhuizen. Voor ons valt dat psychisch wel wat zwaar. Wij zijn zo vertrouwd met de mensen van UZ Gent dat wij het moeilijk vinden om nu opeens ook nog vertrouwen te geven aan een ander ziekenhuis. Het andere ziekenhuis is nog niet vertrouwd met leukemiepatiënten waardoor er een verpleegkundige van vzw Koester meegaat om de verpleegkundigen daar alles uit te leggen. Positief is wel dat de kinderarts in het andere ziekenhuis een tijd heeft gewerkt op de afdeling kinderoncologie van UZ. Dus zij weet hoe zwaar dit alles is. Wij zijn er ook zeker van dat daar alles wel vlot zal verlopen maar het eerste contact zal met een bang hart zijn.
Je hebt de voorbije dagen opnieuw goed doorlopen. Je bloedwaarden waren goed en je kon zaterdag beginnen aan je derde kuur in deze fase. Maandag kreeg je een lumbale punctie en moesten we overnachten in het ziekenhuis. Maandag heb je opnieuw overgegeven maar dat ligt niet aan de chemo maar aan de warmte. We hadden, net zoals zovelen, gehoopt op een goede warme zomer maar in jouw situatie is het gewoon te warm. Je komt niet buiten, je kan niet zo goed meer eten, je moet soms overgeven, je slaapt moeilijk in, ... . In het ziekenhuis is het nog erger want daar zijn zij momenteel bezig aan het bouwen van een nieuwe kinderafdeling. Aangezien de stoffen die daarbij vrijkomen, schadelijk kunnen zijn voor leukemiepatiënten, mogen de ramen niet open en de airco niet aan. Tevens moet je een speciaal mondmasker dragen bij het passeren van de bouwwerken. Leuk is iets anders, want je begint op te merken dat mensen naar je kijken als je een mondmasker aan hebt of wanneer je in je rolstoel zit. Het feit dat sommigen je echt aanstaren vind je zeer vervelend en maakt je soms kwaad. We proberen je uit te leggen dat het normaal is dat mensen naar je kijken omdat ze nieuwsgierig zijn maar meestal heb je daar geen oren naar.
Vanaf de eerste dag van je ziekte tot op heden waren wij steeds bij jou maar het leven gaat verder. Vandaag is je papa gaan werken, morgen gaat je mama werken. Vanaf nu werken wij beiden halftijds. Dat is nodig want zeker tot januari kan je niet naar school gaan en er moet steeds iemand bij jou zijn. Gelukkig hebben wij beiden een goede werkgever die dergelijke regeling mogelijk maakt. Hoe doen de andere ouders dat? In de aangeboden literatuur van het ziekenhuis, die wij beiden gelezen hebben, staat dat je om de grootste schok te verwerken best een periode thuis blijft. Tevens raden ze aan op een bepaald moment opnieuw te gaan werken. Het tijdstip moet wel goed zijn, je mag niet te vlug gaan werken maar ook niet te laat want anders durf je niet meer. Voor iedereen is dat tijdstip anders. Wij hebben het gevoel dat de tijd voor ons rijp is om die draad terug op te pikken. Wij hadden de afgelopen weken nodig om alles een plaats te geven en wij zijn daar in geslaagd. We weten dat we constant, naargelang de fase waar je inzit, opnieuw alles een plaats zullen moeten geven en dat we ontzettend veel zullen moeten reorganiseren en plannen wie wat wanneer moet doen. Met de steun van de mensen rondom ons denken we wel dat we daarin zullen slagen.
Komende zaterdag start je, indien je bloedwaarden goed zijn, met je laatste chemokuur in de tweede fase. Het wordt wel een klein weekje ziekenhuis. Van zaterdag tem dinsdag moet je elke dag naar het ziekenhuis. Woensdag moet je een beenmergpunctie ondergaan en moet je overnachten in het ziekenhuis. Die beenmergpunctie is opnieuw belangrijk. Die gaat na of de leukemiecellen wegblijven en bepaalt of je kan starten met de derde fase in je therapie. Tot hiertoe doorloop je de therapie zeer goed en we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft.
We zitten midden in de tweede fase van je behandeling. Afgelopen zaterdag waren je bloedwaarden nipt maar net genoeg om een chemokuur te ondergaan. Je had op zondag wel een bloedtransfusie nodig. Erg vond jij dat niet. Na je transfusie hoorden we je tegen je broer zeggen dat hij je niet kwaad mocht maken, want je was ongelooflijk sterk geworden doordat je bloed had gekregen. Je broer keek je aan en nam aan wat je zei. Voor volwassenen klinken al die medische zaken erg, maar kinderen ondergaan gewoon en geven er een eigen, mooie betekenis aan. Het is leuk om te zien hoe jij en broer daar allemaal mee omgaan.
Kinderen zijn heel rechtuit. Elke keer wij je broer van school halen, krijgen wij vragen van de kinderen. De vragen verschillen naargelang de leeftijd. Kleine kinderen vragen hoelang je nog van school moet blijven, wanneer je terug naar het ziekenhuis moet gaan e.d.. Oudere kinderen vragen naar de ziekte zelf: wat heeft hij precies, doet het pijn, is het besmettelijk, kan hij ervan sterven. Wij en je broer proberen steeds een eerlijk antwoord te geven op al die vragen. Op de vraag of je dood kan gaan, zegt je broer dat dat kan, maar dat wij allemaal hopen van niet. Een hard maar eerlijk antwoord en wonderbaarlijk om dat te horen uit een kindermond.
Komende zaterdag moet je opnieuw naar het ziekenhuis. Eerst worden je bloedwaarden gecontroleerd. We hopen dat je mag kuren. Indien alles goed is, moeten we dan zondag en maandag terug naar het ziekenhuis. Maandag krijg je, naast je gewone chemokuur, ook een lumbale punctie met chemo. Dan moet je in het ziekenhuis slapen. Tot hiertoe heb je weinig last van je chemo. Gisterenavond heb je voor de eerste keer moeten overgeven nadat we je je chemopil hadden gegeven. Nu is het afwachten of je daar deze avond opnieuw last zal van hebben.
Straks moeten wij naar school om het rapport van je broer af te halen, en voor jouw proclamatie. Ook al kan jij d'r zelf niet bij zijn, we vinden toch dat we moeten gaan. Wij zullen jouw cadeau in ontvangst nemen en je juf en de school bedanken voor al de extra inspanningen die zij tot hiertoe al geleverd hebben voor jou. We weten dat we wellicht massa's vragen zullen krijgen van kinderen en hun ouders over jou. Maar in tegenstelling tot enkele weken terug, hebben we het gevoel dat we er nu beter mee kunnen omgaan, en in staat zijn om te antwoorden op al die vragen zonder een beklemmend gevoel te krijgen.
De afgelopen weken zijn we in staat geweest om jouw ziekte een plaats te geven in ons gezin en leven. Tegelijkertijd zijn we sterker geworden en kunnen we beter de confrontatie met de buitenwereld aangaan. Die blijft soms hard maar blijft ook broodnodig. Nodig omdat die zo ondersteunend blijft voor ons gezin. Je bent nu al ongeveer zeven weken ziek, maar we blijven mails en kaartjes ontvangen van mensen die ons steunen en dat doet enorm deugd! Bedankt aan iedereen die ons gezin blijft steunen en ons daardoor blijft motiveren om verder te gaan zoals we bezig zijn.
Voor je broer is deze periode ook niet gemakkelijk. Net als jouw en ons leven, is ook zijn leven volledig overhoop gehaald. De voorbije weken zorgden ook bij je broer voor zeer uiteenlopende gevoelens. Aanvankelijk begreep hij niet dat je ziek was: je was niet ziek en je had geen pijn (waarom ligt Jobbe in het ziekenhuis voor blauwe plekken?). Eens we wisten wat het was, had hij tal van vragen over je ziekte: waarom noemt het leukemie? het is toch geen "leuke" ziekte? Tot op de dag van vandaag weigert hij het woord leukemie daarom te gebruiken. Hij spreekt steeds van "bloedkanker". Hij vindt jouw ziekte "stom" want het zorgt ervoor dat alles anders is, en daarover kan hij heel kwaad worden. Soms is hij jaloers op jou: op de vele cadeautjes die je krijgt, het feit dat je later in bed moet omdat jij je medicijnen op een bepaald uur moet innemen, het feit dat jij niet naar school moet en geen huiswerk/toetsen hebt, ... . Het vervelendste vindt hij dat mensen steeds aan hem vragen hoe het is met jou en niet met hem. Er zijn ook momenten dat hij beseft dat hij eigenlijk wel de "gelukzak" is van jullie twee: hij kan onbezorgd buiten spelen met zijn vriendjes, gaan zwemmen/korfballen, naar de chiro gaan, op vakantie gaan. 's Avonds praten jullie over wat jullie elk die dag hebben gedaan, en dan wordt er bepaald wie de grootste gelukzak van de dag is. Het is mooi om jullie zo bezig te zien. Naast praten, kunnen jullie ook nog steeds ruzie maken. Gelukkig, want op zo'n momenten vergeten we allemaal dat je leukemie hebt en is alles precies als tevoren. Je broer heeft deze week, toetsenweek. Bij de toets "vrije tekst" heeft hij over jou geschreven. Het was een heel mooi en ontroerend verhaaltje. Aan de hand van een boekje dat hij kreeg van het UZ Gent heeft hij daarnaast in de klas uitgelegd welke ziekte je hebt, dat ze je chemokaspers toedienen, en wat de gevolgen daarvan zijn.Hij vond het heel fijn om dat te doen. Ondanks het feit dat ons hele leven op zijn kop is komen te staan, slaagt je broer erin om hoge cijfers te behalen op zijn toetsen. We zeggen hem steeds dat hij het ongelooflijk goed doet. Hijzelf vindt dat normaal, hij zegt dat jouw ziekte geen reden is om zijn huiswerk en toetsen slecht te maken. Net zoals jij, is je broer een dappere doorzetter.
Ondertussen hebben we er vijf dagen ziekenhuis opzitten. De eerste vier dagen kreeg jij dagelijks chemo en de vijfde dag moest je een NMR (hersenscan) ondergaan. Wat is een katheter gemakkelijk! Via die katheter nemen ze bloed en krijg jij je chemo. Geen prikken meer, en daar ben je dolblij mee. We hebben ook geprofiteerd van het zonnige weer de afgelopen dagen. Dinsdag zijn we naar de Blaarmeersen gegaan en vandaag naar de zee. Nu kan dat nog, want het is nog geen vakantieperiode dus geen massa volk op die plaatsen. In de vakantiemaanden zullen we dit achterwege moeten laten. Je wilt nooit meegaan als we iets voorstellen (is de buitenwereld te confronterend voor jou?) dus we sleuren je als het ware mee. Maar telkens ben je blij dat we iets hebben gedaan. Op zo'n momenten leef je enorm op, en hopen we dat je voelt dat we, ondanks je ziekte, zo veel mogelijk proberen een normaal leven te leiden, en proberen te genieten van elke dag.
We zijn terug thuis maar het waren drie zware en vermoeiende dagen. Het begon op woensdag. 's Morgens naar het ziekenhuis om te kuren. Je bloedwaarden dienden opnieuw te worden bekeken. Je werd geprikt en net als de eerste dagen, sprongen je aders heel gemakkelijk. Meerdere keren prikken dus vooraleer er bloed kon worden afgenomen. Van al de onderzoeken die je al hebt ondergaan, vind je prikken in je aders het pijnlijkst. Bij elke prik, schreeuw je steeds harder. Je bloedwaarden werden gecontroleerd. Je waarden waren voldoende om te kuren maar je had te weinig bloedplaatjes dus die moest je bijkrijgen.
De operatie om de katheter te plaatsen was gepland voor donderdag maar plots kregen we het bericht dat ze het nog in de late namiddag zouden doen. Een operatie betekent echter dat je zes uren nuchter moet zijn dus mocht je niets meer eten. Weten ze eigenlijk wel wat ze vragen van een kind dat cortisone neemt en bij wie eten het enige lichtpunt is in deze moeilijke tijd? Je werd hysterisch de eerste keer dat we je eten weigerden! Een halfuur voordat de operatie zou worden uitgevoerd, kwam de melding dat het operatiekwartier vol was en de operatie toch voor de volgende dag zou zijn. Wat had je onnodig moeten afzien! Ondertussen hadden de spelbegeleidster en de verpleger je uitgelegd wat er zou gebeuren tijdens de operatie en wat een katheter is. Ook al ben je nog maar zes, het is nodig dat ze je alles op voorhand uitleggen (ook de pijnlijke zaken). Dit om te voorkomen dat je alles en iedereen begint te wantrouwen. De uitleg deed je echter in paniek slaan. Je was zo bang dat je tijdens de operatie wakker zou worden. Die avond en die nacht vroeg je aan iedere verpleger en dokter of ze zeker waren dat je niet zou ontwaken tijdens de ingreep. Wat ze ook zeiden, je geloofde niemand.
Na een korte en vermoeiende nacht namen ze om 06.15 h opnieuw bloed af. Opnieuw sprong je ader. We brachten je naar het OK. Je werd hysterisch en wij konden je niet kalmeren, wat we ook deden. We moesten je wenend achterlaten. Op zo'n moment breekt ons hart. Opnieuw konden we je niet behoeden voor pijn en verdriet. De operatie verliep goed. Naast het plaatsen van de katheter, hebben ze een beenmergpunctie en een lumbale punctie gedaan. Na de operatie kreeg je ook nog eens chemo. De hele dag was je slecht: je gaf over als je at en je had pijn aan je nek. Gelukkig sliep je veel.
Vandaag was je beter. Je kon al iets eten en binnen houden. Je nek is nog wel stijf maar dat zal verdwijnen na een paar dagen. Je bent enorm blij dat je een katheter hebt en dat het aantal prikken daardoor tot een minimum is gebracht. Rond de middag kregen we de resultaten van de beenmergpunctie: die waren goed. Er zijn geen leukemiecellen meer te vinden in je beenmerg. Dat wil zeggen dat je lichaam heel goed reageert op de chemo en dat de behandeling volledig en zonder enig probleem verloopt zoals gepland. Beter nieuws konden we niet wensen. Wat zijn wij blij! De eerste belangrijke 35 dagen heb je goed doorlopen. Goed begonnen is half gewonnen: we weten niet of dat in jouw situatie toepasselijk is, maar het voelt in elk geval wel zo aan.
De komende maand moet je telkens vier opeenvolgende dagen naar het ziekenhuis om te kuren, om dan drie dagen thuis te zijn. Op het einde van die periode volgt opnieuw een beenmergpunctie en een evaluatie. Hopelijk doorloop je de volgende vier weken even goed als de afgelopen maand.
Ipv maandagochtend naar het ziekenhuis te gaan, moesten we al zondagavond onverwachts vertrekken. Je klaagde al een paar dagen van vage pijn maar tegen zondagavond was de pijn wel erg. Voor de zekerheid namen wij telefonisch contact op met het ziekenhuis. Gezien zij geen risico's willen nemen en zij dachten aan een eventuele infectie, wilden ze dat we onmiddellijk kwamen. Wij waren daar om 18.30h. Na een aantal onderzoeken wisten wij om 22.00h dat er gelukkig niets aan de hand was en dat je op maandag, zoals voorzien, kon kuren.
Dat er een lastige en belangrijke week in het vooruitzicht lag, wisten we al maar we wisten niet dat de komende dagen zo belangrijk zouden zijn. Zoals je al weet, moet je woensdag worden opgenomen in het ziekenhuis voor een chemokuur. Donderdag gaan ze jou een katheter steken, een beenmergpunctie laten ondergaan en moet je opnieuw kuren. Vrijdag moeten wij beiden met de oncoloog gaan praten. Zij zullen dan alle resultaten van donderdag hebben bekeken en besproken. Je zit dan op de 35ste dag van je behandeling en in principe mogen ze dan geen leukemiecellen meer zien in het beenmerg. Dat is heel belangrijk! Aan de hand daarvan wordt je verdere therapie (en de zwaarte ervan) bepaald. Sowieso krijg je op vrijdag opnieuw chemo en moeten we van zaterdag tem dinsdag elke dag naar het ziekenhuis om te kuren.
Zelf onderga je nog steeds alles maar je begint alles wel vervelend te vinden en dat zeg je ook. Je bent de prikken beu, je stribbelt tegen om je vele medicijnen in te nemen, je bent het beu om op zoveel zaken te moeten letten. Eerlijk gezegd, wij zouden dat allang beu zijn en veel meer zagen en klagen dan wat jij nu doet. Elke dag staan wij er versteld van hoe dapper jij alles ondergaat en hoe je in staat bent nog steeds grapjes te maken tegen iedereen die je tegenkomt. Hiernaast merken wij dat je ook bezig bent met de mogelijke gevolgen van je ziekte. Zo heb je een dag gehad dat je constant vragen stelde over doodgaan (hoe ga ik dood?, waar ben je dan?, zou dat leuk zijn?). Je stelde deze vragen op dezelfde toon en wijze als alle andere vragen. Wij probeerden zo goed mogelijk te antwoorden, wat heel moeilijk was want we kennen zelf de antwoorden niet. Je deed ons beseffen dat jij soms stilstaat bij iets waar wij niet aan durven denken. Jij bent moediger dan ons.
Naast het onderwijs dat je krijgt als je in het ziekenhuis bent, heb je vandaag voor de eerste keer thuisonderwijs gekregen. Het is een enorme luxe dat je eigen juf komt. Je hebt enorm genoten van die twee uurtjes waarin je werkblaadjes heb ingevuld en een cadeau voor vaderdag hebt gemaakt. Indien alles loopt zoals gepland, komt zij volgende week maandag terug. Daar kijk je nu al naar uit!
Wij hopen dat de komende dagen goed verlopen en dat we vrijdag goed nieuws krijgen.
De afgelopen dagen was je lusteloos maar sinds dondernamiddag was je opnieuw levendig. We zijn gaan wandelen op het domein Wachtebeke. Echt wandelen kan je niet meer want je bent snel vermoeid maar daar hadden we een oplossing voor gevonden. Met een geleende buggy hebben we een fikse wandeling gemaakt en wat heb je ervan genoten! Nadien zijn we je broer gaan ophalen op school. Je wou je klasgenoten niet meer zien via de webcam maar wel in het "echt". We besloten dat je mee mocht naar school maar je moest wel een meter van het schoolhekken blijven staan. Bijna alle kinderen van de speelplaats kwamen naar je toe. Ze stelden honderduit vragen en je vond dat geweldig. Ze zeiden dat je veel veranderd was ("je hebt dikke wangetjes gekregen en je ziet heel wit"). Ze wilden je allemaal aanraken. Dapper zei je dat het door de medicijntjes was dat je veranderd bent en dat ze je niet mochten aanraken doordat je ziek was. Die tien minuten aan het schoolhekken waren voor jou de beste minuten sinds je ziek bent.
Vrijdag was het je verjaardag. Je werd zes jaar. We konden geen traditioneel feestje geven met kinderen uit de buurt en kindjes uit je klas, maar we waren vastbesloten om er toch een feestelijke dag van te maken! Dat zou niet makkelijk worden want het was op een vrijdag en op een vrijdag dien je een zware chemokuur te ondergaan. Je broer en wij maakten je al zingend wakker. Eens beneden mocht je in een versierde keuken je cadeautjes van ons, je broer, je juf en de school openmaken. Je wist niet waar te kijken. Wat was je blij. Je mag niet naar school maar we hebben toch cakes en chocomelk gegeven aan je schoolvriendjes om je verjaardag te vieren, wat je heel leuk vond. Gewapend met nog meer cakes gingen we naar het ziekenhuis. Gezien je de verpleging van de afdeling kinderoncologie na verloop van tijd als familie gaat zien, mochten zij ook genieten van je verjaardag. Na het afgeven van de cakes en het ondergaan van de verplichte prikken, kwam de verpleging zingen in je versierde kamer en gaven zij een groot cadeau. Je bloedwaarden waren opnieuw goed en je mocht je chemokuur ondergaan. Was het nu omdat het je verjaardag was of omdat het gewoon goed was, maar je mocht dezelfde avond terug naar huis.
Gezien er niet te veel mensen in één keer naar je toe mogen komen, zijn moemoe en vava en je nonkel vandaag gekomen voor je verjaardag. Morgen komen oma en opa en maandag komen je andere nonkel en tante. In plaats van één dag je verjaardag te vieren, doen we er nu vier dagen over. We zien dat dit je gelukkig maakt. Sinds deze morgen heb je opnieuw kleur op je gezicht, ben je opnieuw levendig en staan er pretlichtjes in je ogen.
Volgende week wordt het zeer druk. Maandag en woensdag moet je al opnieuw een chemokuur ondergaan. Van woensdag tot en met vrijdag moet je in het ziekenhuis blijven want dan gaan ze een katheter aanbrengen via een kleine operatie. Dit zorgt ervoor dat je nadien niet zoveel prikken meer moet ondergaan dus dat is positief. Ondertussen gaan we met zijn allen nog verder genieten van je langgerekte verjaardag.
