De afgelopen dagen was je lusteloos maar sinds dondernamiddag was je opnieuw levendig. We zijn gaan wandelen op het domein Wachtebeke. Echt wandelen kan je niet meer want je bent snel vermoeid maar daar hadden we een oplossing voor gevonden. Met een geleende buggy hebben we een fikse wandeling gemaakt en wat heb je ervan genoten! Nadien zijn we je broer gaan ophalen op school. Je wou je klasgenoten niet meer zien via de webcam maar wel in het "echt". We besloten dat je mee mocht naar school maar je moest wel een meter van het schoolhekken blijven staan. Bijna alle kinderen van de speelplaats kwamen naar je toe. Ze stelden honderduit vragen en je vond dat geweldig. Ze zeiden dat je veel veranderd was ("je hebt dikke wangetjes gekregen en je ziet heel wit"). Ze wilden je allemaal aanraken. Dapper zei je dat het door de medicijntjes was dat je veranderd bent en dat ze je niet mochten aanraken doordat je ziek was. Die tien minuten aan het schoolhekken waren voor jou de beste minuten sinds je ziek bent.
Vrijdag was het je verjaardag. Je werd zes jaar. We konden geen traditioneel feestje geven met kinderen uit de buurt en kindjes uit je klas, maar we waren vastbesloten om er toch een feestelijke dag van te maken! Dat zou niet makkelijk worden want het was op een vrijdag en op een vrijdag dien je een zware chemokuur te ondergaan. Je broer en wij maakten je al zingend wakker. Eens beneden mocht je in een versierde keuken je cadeautjes van ons, je broer, je juf en de school openmaken. Je wist niet waar te kijken. Wat was je blij. Je mag niet naar school maar we hebben toch cakes en chocomelk gegeven aan je schoolvriendjes om je verjaardag te vieren, wat je heel leuk vond. Gewapend met nog meer cakes gingen we naar het ziekenhuis. Gezien je de verpleging van de afdeling kinderoncologie na verloop van tijd als familie gaat zien, mochten zij ook genieten van je verjaardag. Na het afgeven van de cakes en het ondergaan van de verplichte prikken, kwam de verpleging zingen in je versierde kamer en gaven zij een groot cadeau. Je bloedwaarden waren opnieuw goed en je mocht je chemokuur ondergaan. Was het nu omdat het je verjaardag was of omdat het gewoon goed was, maar je mocht dezelfde avond terug naar huis.
Gezien er niet te veel mensen in één keer naar je toe mogen komen, zijn moemoe en vava en je nonkel vandaag gekomen voor je verjaardag. Morgen komen oma en opa en maandag komen je andere nonkel en tante. In plaats van één dag je verjaardag te vieren, doen we er nu vier dagen over. We zien dat dit je gelukkig maakt. Sinds deze morgen heb je opnieuw kleur op je gezicht, ben je opnieuw levendig en staan er pretlichtjes in je ogen.
Volgende week wordt het zeer druk. Maandag en woensdag moet je al opnieuw een chemokuur ondergaan. Van woensdag tot en met vrijdag moet je in het ziekenhuis blijven want dan gaan ze een katheter aanbrengen via een kleine operatie. Dit zorgt ervoor dat je nadien niet zoveel prikken meer moet ondergaan dus dat is positief. Ondertussen gaan we met zijn allen nog verder genieten van je langgerekte verjaardag.
De voorbije dagen ben je veel veranderd: je eens zo levendige ogen staan flets, de glans uit je haar is verdwenen, je gezicht en buik zijn enorm opgezwollen, je ziet lijkbleek en bent enorm lusteloos. De momenten dat je kan lachen zijn schaars geworden (hoe kan het ook anders?). Je weigert de kindjes uit je klas via de webcam te zien en te spreken. Een moment waar je anders zo naar uit keek. Dit alles is hard voor jou, je broer, ons, je grootouders en alle mensen uit je directe omgeving. Iedereen beseft nu ten volle dat je ernstig ziek bent, dat je kanker, leukemie hebt. Samen met dat besef groeit ook de chaos aan gevoelens: hoop en wanhoop, blijdschap om wat je nog kan, verdriet voor de zaken die je niet meer kan, kwaad om wat je is overkomen, ... . Wij zien de wereld rond ons verder draaien zoals vroeger. Onze wereld is even stil blijven staan en draait nu anders, trager dan die rondom ons. We voelen ons allemaal veilig als we alleen met ons vieren zijn of in het ziekenhuis. Maar er is ook nog een buitenwereld. Een buitenwereld die we nodig hebben maar de confrontatie ermee is soms ongemeen hard. Wanneer we het aan mensen vertellen dat je leukemie hebt, zie je enorm veel verdriet en tranen. Op zo'n momenten breken we soms want de realiteit staart ons dan recht aan. Het zijn moeilijke momenten maar ook mooie momenten. Uit de reactie van mensen spreekt zo veel medeleven, zo veel vriendschap en liefde voor jou en ons. Zaken die we nu en in de toekomst zo broodnodig hebben. De toekomst is iets waar we niet aan durven denken. Langs de ene kant wensen we dat we twee jaar verder zijn, langs de andere kant hebben we schrik om te weten waar we staan over twee jaar. Twee jaar is ook te ver vooruit. De angst slaat ons om het hart om in termen van jaren te denken. Op zo'n momenten denken we dat we dat nooit halen in zo'n situatie. Nu weten we wat mensen bedoelen als ze zeggen: als je ernstig ziek bent, moet je in het heden leven, genieten van het "nu" want morgen kan alles anders zijn. Denken aan vandaag is de enige manier om dit alles draaglijk en haalbaar te maken.
Ondanks het feit dat je zo veranderd bent en tegen onze verwachtingen in, waren je bloedwaarden gisteren goed genoeg om opnieuw een chemokuur te ondergaan. Je zegt niet meer "ik geef niet op hoor" maar blijkbaar ben je nog steeds aan het doorzetten. En dat is iets wat we allemaal zullen doen.
