Je bloedwaarden waren zaterdag goed dus ben je opnieuw thuis, als alles goed gaat, tot dinsdag. Dan gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor een chemokuur. Het is goed weer buiten dus we proberen ervan te genieten, al is dat heel moeilijk. Net zoals bij ons vorig vertrek, hebben we een heleboel instructies meegekregen van wat wel en niet mag. Je hoort je vriendjes buiten spelen en wil bij hen zijn. Je mag met hen spelen onder tal van voorwaarden: je mag hen niet aanraken en omgekeerd, je mag enkel met je eigen speelgoed spelen, laat je iets vallen dan mag je het niet oprapen, je mag niet in de aarde ploeteren, niet met water spelen en geen planten aanraken, je mag niets eten van wat je van je vriendjes krijgt, je mag niet binnen in hun huizen, ... . Afgelopen donderdag luisterde je heel goed naar al die instructies en besliste je om het toch te proberen. Na 10 minuten kwam je terug: " mama, dit is echt niet leuk". We zijn dan maar, in afzondering, gaan voetballen. Gisteren hebben we een beetje gefietst en een wafel gegeten, opnieuw in afzondering (niet makkelijk om dat te doen op een terras bij goed weer). Wanneer je genezen bent, zal je opnieuw met je vriendjes kunnen spelen maar hoedanook is je kindertijd voorbij. We merken het in je denken, je redeneren, in wat je zegt. Je bent een kleine volwassene geworden.
Je broer kan alles doen wat jij niet kan: daguitstappen maken met de buren naar de dierentuin, zonder regels buiten spelen met andere kinderen, naar school gaan, ... . Maar ook zijn onbezorgde kindertijd is verdwenen. Ook zijn manier van denken en zeggen is volwassener geworden. 's Nachts heeft hij nachtmerries of droomt hij dat hij een medicijn heeft gemaakt dat je zal genezen. Hij helpt ons waar hij kan door heel zelfstandig te zijn.
Wij hadden het graag anders gezien. Wij hadden jou en je broer graag een onbezorgde kindertijd gegeven maar dat kunnen we nu niet. We kunnen er alleen maar het beste van maken. De laatste tijd zeg je heel veel: " Ik geef niet op hoor". Wel, dat gaan we inderdaad niet doen!
Grote blauwe plekken en bloeduitstortingen die niet te verklaren waren: dat waren de redenen waarom wij op 06 mei naar de huisarts gingen. Bloed getrokken en dan wachten tot de volgende dag op de uitslag.
07 mei: we bellen de huisarts en we moeten onmiddellijk komen. Ik vrees het ergste. Ik weet dat onverklaarbare blauwe plekken een symptoom kunnen zijn van leukemie en ik vrees het ergste. De huisarts wil dat we onmiddellijk naar het UZ Gent gaan want hij vreest voor interne bloedingen. Eens aangekomen in de spoedopname van het UZ gaat het even vlug: praktisch onmiddellijk worden we doorverwezen naar de afdeling kinderoncologie. Die doorverwijzing zorgt ervoor dat ik overtuigd ben dat het gaat om leukemie. Op die afdeling willen ze zich echter niet uitspreken tot wanneer ze alles grondig onderzocht hebben. Zeer begrijpelijk maar ze verwittigen ons al dat wanneer het leukemie zou zijn, zij dit vrij goed kunnen behandelen.
Er volgt een verschrikkelijke nacht en dag vol pijnlijke onderzoeken (die onze Jobbe vrij dapper ondergaat) en omtrent 15.30 h volgt het verdict: Jobbe lijdt aan leukemie meer bepaald aan ALL. Ons vermoeden wordt bevestigd. Ze leggen ons uit dat het een therapie van twee jaar (!) betreft en dat de overlevingskansen tussen 80 % en 85 % ligt. Tevens moeten we erop rekenen dat hij de eerste vier à vijf weken in het ziekenhuis moet blijven, daarna is het nog zes à zeven maanden constant in en uit het ziekenhuis. Ze starten onmiddellijk met de therapie (oa cortisone). Wanneer de bloedwaarden een week later goed zijn, dan kan hij starten met chemo.
Er volgt een dag waarin we alles moeten regelen (werk, opvang broer Ferre, familie en kennissen inlichten). Het eist een enorme tol op emotioneel vlak maar Wim en ik slaan ons erdoor met vallen en opstaan.
Een week later: de bloedwaarden zijn goed en er kan gestart worden met chemo. Dat nieuws is voor ons heel goed nieuws. Nooit gedacht dat het starten met een chemokuur zo een verlossing kon betekenen. Tevens krijgen we het bericht dat Jobbe, indien het zo verder verloopt, waarschijnlijk iets vroeger naar huis mag.
Jobbe ondergaat op vrijdag 15 mei zijn eerste kuur en op dinsdag 19 mei zijn tweede kuur. Zijn bloedwaarden blijven voorlopig goed en Jobbe zelf reageert vrij goed op de therapie. Buiten wat maagpijn heeft hij geen pijn. Wel mist hij enorm de school en zijn vriendjes en verveelt hij zich steendood. De juf die dagelijks in het ziekenhuis een uur langskomt, en de spelbegeleiding zorgen gelukkig wat voor afwisseling in zijn zo klein geworden wereldje.
Op woensdag 20 mei volgt groot nieuws. Jobbe doet het vrij goed en mag voor twee nachten en één dag mee naar huis. Dit nieuws verrast ons en we zijn blij maar ook bang. Kunnen wij hem wel verzorgen thuis? We beslissen om het te doen.
We zijn nu twee dagen verder en opnieuw in het ziekenhuis voor een chemokuur. De voorbije twee dagen waren leuk: even met zijn viertjes allemaal thuis ... dat was echt genieten. We beloven onszelf om te genieten van elk moment dat we krijgen.
