Het is maanden geleden dat we iets geplaatst hebben op de blog en dit heeft een reden: we zijn het "kankergedoe" beu, zo beu en we zijn moe, zo moe. Jij bent nu sinds eind vorig jaar in onderhoudstherapie en er lijkt maar geen einde aan te komen. Vorig jaar was onze agenda gevuld met therapieën en ziekenhuisopnames, jij zag er enorm ziek uit, en je voelde je ook ziek. In die tijd van volle therapie ondergingen jij en wij alles wat ons overkwam en stelden we ons geen vragen bij de therapie. We waren allang blij dat die kankercellen uit je lichaam waren en bleven. Ook werden we enorm goed opgevangen door de afdeling kinderoncologie in UZ Gent. Zij waren er voor ons en hielden rekening met ons.
Wat is er veel veranderd sindsdien ... . Sinds eind vorig jaar gaan we wekelijks naar de "gewone" kinderarts voor klinisch onderzoek en bloedonderzoek, moeten we om de vijf weken naar de kinderoncoloog voor controle, en word je om de tien weken opgenomen voor een ruggeprik. De eerste maanden van het onderhoud onderging je alles nog tamelijk goed. Waarschijnlijk dacht je dat dat niets was in vergelijking met wat je ervoor had meegemaakt. De eerste maanden zagen we aan je dat je nog herstellende was van de zware chemokuren die je had ondergaan. Sinds april/mei kwam daar verandering in. Het begon met de ruggeprikken. We begonnen te merken dat je steeds zenuwachtiger en angstiger werd naarmate de dag van de ruggeprik dichterbij kwam. Het ziekenhuis, waar we steeds tevreden van waren, hielp niet echt.
Na die helse dag in maart (zie item "helse dag"), was de ruggeprik in mei ook geen succes. Vooreerst werden we een dag van tevoren gebeld dat de ruggeprik twee dagen later zou plaatsvinden wegens te veel opnames (daar ging onze mentale voorbereiding op een alweer lastige dag). Wanneer we die dag dan binnenkwamen lag je, wegens alweer te veel volk, opnieuw op de dagzaal (naar onze mening is een dagzaal voor dagtherapie en niet voor overnachting?). Die dagzaal lag alweer stampvol en je vindt dat heel lastig op zo'n momenten want rust vind je daar niet. Je huilde vooraleer je je ruggeprik moest krijgen (mama, ik wil echt niet, moet dat nou echt?). Je mama slaagde er niet echt meer in je te kalmeren maar de ruggeprik kon uitgevoerd worden. Daar je op de dagzaal lag en je niet goed naar tv kon kijken (wat kan je anders doen als je uren moet platliggen?), heb je na je ruggeprik je hoofdje niet steeds plat gehouden. Gevolg: je bent een week doodziek geweest omdat je hersenvocht wat lekte. Sindsdien werden je reacties nog erger en boezemden ziekenhuizen je nog meer angst in.
Bij de wekelijkse bezoeken aan de kinderarts en de bloedafnames werd je zeer chagrijnig en was je vaak boos op je mama. Je werd die onderzoeken zo beu en je snapte helemaal niet meer waarom die nodig waren. Je ziet er niet meer ziek uit en je voelt je niet meer ziek: waarom zijn die kwellingen dan nog nodig?
De ruggeprik in augustus was echt de hel voor jou en ons. We kwamen aan in het ziekenhuis en ze hadden ons niet eens verwacht?? Ze waren de vorige keer ons vergeten in te schrijven (hoe doe je dat??). Daar stonden jij en je mama met hun valies en jij vroeg: moet het dan niet gebeuren, mogen we naar huis? Neen dus, want die ruggeprik is zeer belangrijk. Geluk bij een ongeluk kregen we deze keer wel een eigen kamer, een grote kamer zelfs. Maar je was enorm angstig. Bij elk bezoek van de dokter en verpleegkundige werd je angstiger tot wanneer het omsloeg in totale paniek wanneer we naar het labo moesten gaan voor de ruggeprik. Zo had mama je nog nooit gezien: je huilde onophoudelijk, je smeekte om het niet te moeten ondergaan, je stak je weg onder de bureaustoel, je mama moest je meesleuren naar het labo en jij hield je vast aan haar been om het allemaal tegen te houden. Eens in de onderzoekskamer tierde je de hele afdeling samen en niemand kon je kalmeren. Op een bepaald moment moeten de ouders buiten wachten. Wat een marteling: je bleef tieren en het duurde enorm lang. Uiteindelijk mocht je naar je kamer. De dokter en de verpleegkundigen zeiden aan je mama en papa dat het heel moeilijk was: niets kon je kalmeren, je bleef niet stilzitten waardoor ze drie keer moesten prikken om op de juiste plaats te zitten, en je vocht als het ware met de verpleegsters uit angst. Je mama kraakte op dat moment. We wisten dat jij en wij het op die manier niet gingen redden tot eind mei 2011 tenzij er een verandering in kwam.
Na lang nadenken besloten we dat je mama opnieuw halftijds zou gaan werken om er meer voor jou te zijn, om naar de psycholoog te gaan en te zoeken naar oplossingen om dit alles draaglijker te maken voor jou, je broer (want ook hij ziet af), je mama en papa. Ook daar werden we weer teleurgesteld door uz gent. Ze waren niet direct akkoord om de nodige formulieren hiertoe te ondertekenen want op medisch vlak is toch alles ok? Daar gaan ze dan met hun multidisciplinaire aanpak waarbij ze zeker oog hebben voor het psychologische aspect. Na veel over en weer gebel en geloop slaagde je mama er dan toch in een dokter die vinden die luisterde en begreep hoe belangrijk het was dat je mama meer tijd voor je kreeg.
Sinds eind augustus gaan jij en je broer naar de psycholoog in uz gent (verbonden aan de afdeling kinderoncologie). We gaan ongeveer wekelijks. In het begin vond je het raar en zag je er het nut niet van, maar gaandeweg kreeg zij jouw vertrouwen. Samen met de psycholoog zochten wij en jij naar een andere manier om die ruggeprik te ondergaan. We kregen vier opties: lachgas, temesta (zwaar kalmeermiddel), ketalar (lichte verdoving met infuus) of volledige narcose. De ruggeprik was steeds met lachgas gebeurt en dat hielp niet meer, dus die optie verwierpen we. De temesta vonden je mama en papa niet wenselijk en de volledige narcose werd verworpen door je behandelende arts daar de voordelen, nl het niets voelen, niet opwegen tegen de nadelen/risico's van de narcose. Optie drie dus: ketalar (lichte verdoving) op de PIMCU.
Ongeveer zes weken gingen we wekelijks naar de psychologe om alles hieromtrent voor te bereiden. Je maakte samen met haar een heel mooi verhaal dat zij zou voorlezen wanneer ze jouw infuus zouden inbrengen. We kregen een rondleiding waar en hoe alles zou gebeuren. Alles werd werkelijk tot in de puntjes voorbereid. Het was ook zo dat voor die ene keer je mama niet meekon wegens een opleiding. Je papa zou met je meegaan en de psychologe zou speciaal die woensdag komen werken voor jou (woensdag is haar vrije dag). Ondertussen was ook de procedure gewijzigd bij ruggeprikken: kinderen die nog niet negatief gereageerd hebben op zo'n prik mogen na vier uur platliggen mee naar huis. Gezien jij in mei echter wel negatief had gereageerd wilden wij dat risico niet nemen en hadden wij doorgegeven dat jij toch zou overnachten. De vrijdag voor de bewuste prik kregen wij je kamernummer door en twee dagen voor de ruggeprik namen wij nog contact op het ziekenhuis om te weten wanneer we daar moesten zijn.
Woensdag 13 oktober: je papa en jij vertrokken vol vertrouwen naar het ziekenhuis en je mama vertrok naar haar opleiding. Na de opleiding ging je mama naar het ziekenhuis. Eens daar aangekomen vond ze jou niet op je kamer, er zaten daar andere mensen. Bij navraag, lag je op de dagzaal (alweer?), kreeg ze te horen dat je nog op de recovery lag na je volledige narcose en dat je wel binnen een uur naar huis mocht (???). Ziedend van woede was je mama. Na een halfuur kwamen jij en je papa naar de dagzaal. Ipv ketalar hadden ze je onder volledige narcose gebracht wegens alweer, jawel, te veel volk op de PIMCU. De dagzaal had je gekregen daar ze ervan uit gingen dat je na je ruggeprik naar huis zou gaan. Daar sta je dan met weken voorbereiding, communicatie en overleg. De dokter is nog komen uitleggen waarom ze het op die manier gedaan hebben (volledig in strijd met wat de behandelende arts ons gezegd had over narcose, maar plots gaat het wel?). Hij heeft zich geëxcuseerd maar daar hebben wij niks aan. We hebben wel kunnen bekomen dat je daar zou overnachten. Gelukkig heb je geen hinder ondervonden van de gewijzigde plannen en heb je niets gevoeld van je ruggeprik. Gelukkig ook dat de psychologe aanwezig was: zij kreeg je kalm bij het insteken van je infuus en bij het gaan naar de operatiezaal waar zij en je papa bij je bleven tot je in slaap viel. Maar ondanks dit alles, zijn je mama en papa enorm teleurgesteld en kwaad. Op 22 december volgt de volgende ruggeprik en tot dan gaan we weer elke week naar de psychologe om dit voor te bereiden. We durven niet meer hopen dat alles zal verlopen zoals gepland maar we kunnen niet meer doen. Die behandelingen zijn echt noodzakelijk.
Ondanks bovenstaande zijn de periodes tussen de ziekenopnames goed. Sinds je naar de psychologe gaat, kan je de behandelingen en de verplichte wekelijkse bezoeken aan de kinderarts en de bloedafnames iets beter plaatsen. Naast de onderhoudstherapie gaat het ook goed met jou: je gaat naar school, je speelt met je vrienden, je behaalt schitterende schoolresultaten. Soms merken we wel dat je bezig bent met je kanker, de kans tot herval hiervan, doodgaan, ... . Maar ook die zaken zullen nog aan bod komen bij de psychologe. We geloven erin dat we het eind van je onderhoudsperiode wel zullen halen zonder al te veel kleerscheuren maar het is nog een lange weg...
