Hier zijn we opnieuw in het ziekenhuis ... Het was deze morgen even spannend. Je witte bloedcellen zijn serieus gezakt (wat normaal is) en het was wachten op het fiat van de dokters om te mogen starten met je chemokuur. Jijzelf vond dat niet erg. In tegendeel, want dan mocht je direct terug naar huis. Maar vandaag geen chemokuur betekent gewoon uitstel en geen afstel. Uiteindelijk bleken je witte bloedcellen nog voldoende om een chemokuur te ondergaan. Voor ons was dat, raar maar waar, een opluchting. Het uitgetekende schema kan voorlopig verder gevolgd worden. Wel beseffen we nu dat er sowieso een moment zal komen dat je witte bloedcellen zo laag staan, dat je ipv een chemokuur te ondergaan, naar huis zal moeten gaan zonder te kuren. Ook beseffen we nu dat dat geen ramp is maar een gewone gang van zaken bij mensen die chemo krijgen. Plannen maken wanneer iemand in je gezin leukemie heeft, is nutteloze energieverspilling. Dat weten we nu. Zelf ben je ook heel flexibel. Na het nieuws dat de chemokuur kon doorgaan draaide je gewoon een knop om en het was ok voor jou. Je onderging je "prikken" dapper met lachgas (waar jij gek op bent want dan voel je je dronken en herinner jij je geen pijn). In tegenstelling tot wat wij dachten, had je geen bloedplaatjes nodig. Je lichaam heeft de afgelopen dagen, zonder hulp van buitenaf, zelf meer hemoglobine aangemaakt.
Gisteren brak er eventjes paniek uit bij ons thuis. Blijkbaar is er in de klas van je broer windpokken uitgebroken. Op zich geen erge kinderziekte maar voor jou kan dat catastrofaal zijn. Ook al heb jij deze ziekte al gehad, je weerstand is zodanig verminderd dat jij deze opnieuw zou kunnen krijgen. Na een telefoon naar het ziekenhuis waren wij gerustgesteld: aangezien je broer ook al windpokken heeft gehad en hij wel voldoende weerstand heeft, kan hij het niet op jou overbrengen. Gelukkig. Hierdoor zijn wij wel beginnen beseffen dat wij, hoe hard wij ook ons best doen, je niet tegen alle gevaren van infecties kunnen beschermen (alweer niet ...).
Al bij al zijn de voorbije dagen goed verlopen en morgen mag je opnieuw met ons mee naar huis.
Het is woensdag en gisteren heb je opnieuw een chemokuur ondergaan (elke dinsdag een "kleine en elke vrijdag een "grote"). Opnieuw waren je bloedwaarden vrij goed. Opnieuw reageerde je goed op je chemokuur: je hebt tot hiertoe nog geen allergische reacties vertoont tijdens een kuur (gelukkig). Je mocht dus opnieuw zonder problemen naar huis. Aanstaande vrijdag gaan we terug voor je grote chemokuur, een lumbale punctie en het krijgen van bloedplaatjes. Het zal een zware en vermoeiende dag en nacht worden maar het zal wel lukken.
Tot op heden heb je nog geen last van bijwerkingen van de chemo: je bent niet misselijk, je moet niet overgeven en je hebt nog al je haar. Dit zal niet zo blijven maar elke dag dat je geen last hebt, is een dag gewonnen. Wij zien wel de bijwerkingen van de cortisone die je ondertussen al drie weken krijgt. Je honger is niet te stillen en je gezichtje en je buik zijn gezwollen. Last heb jij daar niet van. Integendeel, je vindt het leuk om je buik met die van je papa te vergelijken! Maar ook dit zal veranderen. Er zal een tijd komen dat je te misselijk bent om nog te eten en dan zal je zienderogen vermageren. Een vervelende bijwerking van cortisone is het krijgen van agressieaanvallen. De laatste dagen krijg je die regelmatig. Aangezien wij altijd bij jou zijn, is je agressie gericht op één van ons. Het doet pijn om je zo te zien maar ook voor jou is het lastig. Je zegt steeds dat je niet begrijpt hoe het komt dat je je zo kwaad maakt. Achteraf zeg je steeds sorry ... . Het is niet makkelijk voor ons en als je te ver gaat moeten we je tegenhouden, moeten we je opnieuw regels aanleren. Het moet want naast je te verzorgen en lief te hebben hebben wij, als je ouders, ook de taak je verder op te voeden. Gelukkig mag je binnen twee weken stoppen met cortisone en dan zullen ook die aanvallen geleidelijk verminderen en uiteindelijk stoppen. Dat is opnieuw een dag om naar uit te kijken!
