We zijn terug thuis maar het waren drie zware en vermoeiende dagen. Het begon op woensdag. 's Morgens naar het ziekenhuis om te kuren. Je bloedwaarden dienden opnieuw te worden bekeken. Je werd geprikt en net als de eerste dagen, sprongen je aders heel gemakkelijk. Meerdere keren prikken dus vooraleer er bloed kon worden afgenomen. Van al de onderzoeken die je al hebt ondergaan, vind je prikken in je aders het pijnlijkst. Bij elke prik, schreeuw je steeds harder. Je bloedwaarden werden gecontroleerd. Je waarden waren voldoende om te kuren maar je had te weinig bloedplaatjes dus die moest je bijkrijgen.
De operatie om de katheter te plaatsen was gepland voor donderdag maar plots kregen we het bericht dat ze het nog in de late namiddag zouden doen. Een operatie betekent echter dat je zes uren nuchter moet zijn dus mocht je niets meer eten. Weten ze eigenlijk wel wat ze vragen van een kind dat cortisone neemt en bij wie eten het enige lichtpunt is in deze moeilijke tijd? Je werd hysterisch de eerste keer dat we je eten weigerden! Een halfuur voordat de operatie zou worden uitgevoerd, kwam de melding dat het operatiekwartier vol was en de operatie toch voor de volgende dag zou zijn. Wat had je onnodig moeten afzien! Ondertussen hadden de spelbegeleidster en de verpleger je uitgelegd wat er zou gebeuren tijdens de operatie en wat een katheter is. Ook al ben je nog maar zes, het is nodig dat ze je alles op voorhand uitleggen (ook de pijnlijke zaken). Dit om te voorkomen dat je alles en iedereen begint te wantrouwen. De uitleg deed je echter in paniek slaan. Je was zo bang dat je tijdens de operatie wakker zou worden. Die avond en die nacht vroeg je aan iedere verpleger en dokter of ze zeker waren dat je niet zou ontwaken tijdens de ingreep. Wat ze ook zeiden, je geloofde niemand.
Na een korte en vermoeiende nacht namen ze om 06.15 h opnieuw bloed af. Opnieuw sprong je ader. We brachten je naar het OK. Je werd hysterisch en wij konden je niet kalmeren, wat we ook deden. We moesten je wenend achterlaten. Op zo'n moment breekt ons hart. Opnieuw konden we je niet behoeden voor pijn en verdriet. De operatie verliep goed. Naast het plaatsen van de katheter, hebben ze een beenmergpunctie en een lumbale punctie gedaan. Na de operatie kreeg je ook nog eens chemo. De hele dag was je slecht: je gaf over als je at en je had pijn aan je nek. Gelukkig sliep je veel.
Vandaag was je beter. Je kon al iets eten en binnen houden. Je nek is nog wel stijf maar dat zal verdwijnen na een paar dagen. Je bent enorm blij dat je een katheter hebt en dat het aantal prikken daardoor tot een minimum is gebracht. Rond de middag kregen we de resultaten van de beenmergpunctie: die waren goed. Er zijn geen leukemiecellen meer te vinden in je beenmerg. Dat wil zeggen dat je lichaam heel goed reageert op de chemo en dat de behandeling volledig en zonder enig probleem verloopt zoals gepland. Beter nieuws konden we niet wensen. Wat zijn wij blij! De eerste belangrijke 35 dagen heb je goed doorlopen. Goed begonnen is half gewonnen: we weten niet of dat in jouw situatie toepasselijk is, maar het voelt in elk geval wel zo aan.
De komende maand moet je telkens vier opeenvolgende dagen naar het ziekenhuis om te kuren, om dan drie dagen thuis te zijn. Op het einde van die periode volgt opnieuw een beenmergpunctie en een evaluatie. Hopelijk doorloop je de volgende vier weken even goed als de afgelopen maand.
Ipv maandagochtend naar het ziekenhuis te gaan, moesten we al zondagavond onverwachts vertrekken. Je klaagde al een paar dagen van vage pijn maar tegen zondagavond was de pijn wel erg. Voor de zekerheid namen wij telefonisch contact op met het ziekenhuis. Gezien zij geen risico's willen nemen en zij dachten aan een eventuele infectie, wilden ze dat we onmiddellijk kwamen. Wij waren daar om 18.30h. Na een aantal onderzoeken wisten wij om 22.00h dat er gelukkig niets aan de hand was en dat je op maandag, zoals voorzien, kon kuren.
Dat er een lastige en belangrijke week in het vooruitzicht lag, wisten we al maar we wisten niet dat de komende dagen zo belangrijk zouden zijn. Zoals je al weet, moet je woensdag worden opgenomen in het ziekenhuis voor een chemokuur. Donderdag gaan ze jou een katheter steken, een beenmergpunctie laten ondergaan en moet je opnieuw kuren. Vrijdag moeten wij beiden met de oncoloog gaan praten. Zij zullen dan alle resultaten van donderdag hebben bekeken en besproken. Je zit dan op de 35ste dag van je behandeling en in principe mogen ze dan geen leukemiecellen meer zien in het beenmerg. Dat is heel belangrijk! Aan de hand daarvan wordt je verdere therapie (en de zwaarte ervan) bepaald. Sowieso krijg je op vrijdag opnieuw chemo en moeten we van zaterdag tem dinsdag elke dag naar het ziekenhuis om te kuren.
Zelf onderga je nog steeds alles maar je begint alles wel vervelend te vinden en dat zeg je ook. Je bent de prikken beu, je stribbelt tegen om je vele medicijnen in te nemen, je bent het beu om op zoveel zaken te moeten letten. Eerlijk gezegd, wij zouden dat allang beu zijn en veel meer zagen en klagen dan wat jij nu doet. Elke dag staan wij er versteld van hoe dapper jij alles ondergaat en hoe je in staat bent nog steeds grapjes te maken tegen iedereen die je tegenkomt. Hiernaast merken wij dat je ook bezig bent met de mogelijke gevolgen van je ziekte. Zo heb je een dag gehad dat je constant vragen stelde over doodgaan (hoe ga ik dood?, waar ben je dan?, zou dat leuk zijn?). Je stelde deze vragen op dezelfde toon en wijze als alle andere vragen. Wij probeerden zo goed mogelijk te antwoorden, wat heel moeilijk was want we kennen zelf de antwoorden niet. Je deed ons beseffen dat jij soms stilstaat bij iets waar wij niet aan durven denken. Jij bent moediger dan ons.
Naast het onderwijs dat je krijgt als je in het ziekenhuis bent, heb je vandaag voor de eerste keer thuisonderwijs gekregen. Het is een enorme luxe dat je eigen juf komt. Je hebt enorm genoten van die twee uurtjes waarin je werkblaadjes heb ingevuld en een cadeau voor vaderdag hebt gemaakt. Indien alles loopt zoals gepland, komt zij volgende week maandag terug. Daar kijk je nu al naar uit!
Wij hopen dat de komende dagen goed verlopen en dat we vrijdag goed nieuws krijgen.
