De afgelopen dagen was je lusteloos maar sinds dondernamiddag was je opnieuw levendig. We zijn gaan wandelen op het domein Wachtebeke. Echt wandelen kan je niet meer want je bent snel vermoeid maar daar hadden we een oplossing voor gevonden. Met een geleende buggy hebben we een fikse wandeling gemaakt en wat heb je ervan genoten! Nadien zijn we je broer gaan ophalen op school. Je wou je klasgenoten niet meer zien via de webcam maar wel in het "echt". We besloten dat je mee mocht naar school maar je moest wel een meter van het schoolhekken blijven staan. Bijna alle kinderen van de speelplaats kwamen naar je toe. Ze stelden honderduit vragen en je vond dat geweldig. Ze zeiden dat je veel veranderd was ("je hebt dikke wangetjes gekregen en je ziet heel wit"). Ze wilden je allemaal aanraken. Dapper zei je dat het door de medicijntjes was dat je veranderd bent en dat ze je niet mochten aanraken doordat je ziek was. Die tien minuten aan het schoolhekken waren voor jou de beste minuten sinds je ziek bent.
Vrijdag was het je verjaardag. Je werd zes jaar. We konden geen traditioneel feestje geven met kinderen uit de buurt en kindjes uit je klas, maar we waren vastbesloten om er toch een feestelijke dag van te maken! Dat zou niet makkelijk worden want het was op een vrijdag en op een vrijdag dien je een zware chemokuur te ondergaan. Je broer en wij maakten je al zingend wakker. Eens beneden mocht je in een versierde keuken je cadeautjes van ons, je broer, je juf en de school openmaken. Je wist niet waar te kijken. Wat was je blij. Je mag niet naar school maar we hebben toch cakes en chocomelk gegeven aan je schoolvriendjes om je verjaardag te vieren, wat je heel leuk vond. Gewapend met nog meer cakes gingen we naar het ziekenhuis. Gezien je de verpleging van de afdeling kinderoncologie na verloop van tijd als familie gaat zien, mochten zij ook genieten van je verjaardag. Na het afgeven van de cakes en het ondergaan van de verplichte prikken, kwam de verpleging zingen in je versierde kamer en gaven zij een groot cadeau. Je bloedwaarden waren opnieuw goed en je mocht je chemokuur ondergaan. Was het nu omdat het je verjaardag was of omdat het gewoon goed was, maar je mocht dezelfde avond terug naar huis.
Gezien er niet te veel mensen in één keer naar je toe mogen komen, zijn moemoe en vava en je nonkel vandaag gekomen voor je verjaardag. Morgen komen oma en opa en maandag komen je andere nonkel en tante. In plaats van één dag je verjaardag te vieren, doen we er nu vier dagen over. We zien dat dit je gelukkig maakt. Sinds deze morgen heb je opnieuw kleur op je gezicht, ben je opnieuw levendig en staan er pretlichtjes in je ogen.
Volgende week wordt het zeer druk. Maandag en woensdag moet je al opnieuw een chemokuur ondergaan. Van woensdag tot en met vrijdag moet je in het ziekenhuis blijven want dan gaan ze een katheter aanbrengen via een kleine operatie. Dit zorgt ervoor dat je nadien niet zoveel prikken meer moet ondergaan dus dat is positief. Ondertussen gaan we met zijn allen nog verder genieten van je langgerekte verjaardag.
De voorbije dagen ben je veel veranderd: je eens zo levendige ogen staan flets, de glans uit je haar is verdwenen, je gezicht en buik zijn enorm opgezwollen, je ziet lijkbleek en bent enorm lusteloos. De momenten dat je kan lachen zijn schaars geworden (hoe kan het ook anders?). Je weigert de kindjes uit je klas via de webcam te zien en te spreken. Een moment waar je anders zo naar uit keek. Dit alles is hard voor jou, je broer, ons, je grootouders en alle mensen uit je directe omgeving. Iedereen beseft nu ten volle dat je ernstig ziek bent, dat je kanker, leukemie hebt. Samen met dat besef groeit ook de chaos aan gevoelens: hoop en wanhoop, blijdschap om wat je nog kan, verdriet voor de zaken die je niet meer kan, kwaad om wat je is overkomen, ... . Wij zien de wereld rond ons verder draaien zoals vroeger. Onze wereld is even stil blijven staan en draait nu anders, trager dan die rondom ons. We voelen ons allemaal veilig als we alleen met ons vieren zijn of in het ziekenhuis. Maar er is ook nog een buitenwereld. Een buitenwereld die we nodig hebben maar de confrontatie ermee is soms ongemeen hard. Wanneer we het aan mensen vertellen dat je leukemie hebt, zie je enorm veel verdriet en tranen. Op zo'n momenten breken we soms want de realiteit staart ons dan recht aan. Het zijn moeilijke momenten maar ook mooie momenten. Uit de reactie van mensen spreekt zo veel medeleven, zo veel vriendschap en liefde voor jou en ons. Zaken die we nu en in de toekomst zo broodnodig hebben. De toekomst is iets waar we niet aan durven denken. Langs de ene kant wensen we dat we twee jaar verder zijn, langs de andere kant hebben we schrik om te weten waar we staan over twee jaar. Twee jaar is ook te ver vooruit. De angst slaat ons om het hart om in termen van jaren te denken. Op zo'n momenten denken we dat we dat nooit halen in zo'n situatie. Nu weten we wat mensen bedoelen als ze zeggen: als je ernstig ziek bent, moet je in het heden leven, genieten van het "nu" want morgen kan alles anders zijn. Denken aan vandaag is de enige manier om dit alles draaglijk en haalbaar te maken.
Ondanks het feit dat je zo veranderd bent en tegen onze verwachtingen in, waren je bloedwaarden gisteren goed genoeg om opnieuw een chemokuur te ondergaan. Je zegt niet meer "ik geef niet op hoor" maar blijkbaar ben je nog steeds aan het doorzetten. En dat is iets wat we allemaal zullen doen.
Hier zijn we opnieuw in het ziekenhuis ... Het was deze morgen even spannend. Je witte bloedcellen zijn serieus gezakt (wat normaal is) en het was wachten op het fiat van de dokters om te mogen starten met je chemokuur. Jijzelf vond dat niet erg. In tegendeel, want dan mocht je direct terug naar huis. Maar vandaag geen chemokuur betekent gewoon uitstel en geen afstel. Uiteindelijk bleken je witte bloedcellen nog voldoende om een chemokuur te ondergaan. Voor ons was dat, raar maar waar, een opluchting. Het uitgetekende schema kan voorlopig verder gevolgd worden. Wel beseffen we nu dat er sowieso een moment zal komen dat je witte bloedcellen zo laag staan, dat je ipv een chemokuur te ondergaan, naar huis zal moeten gaan zonder te kuren. Ook beseffen we nu dat dat geen ramp is maar een gewone gang van zaken bij mensen die chemo krijgen. Plannen maken wanneer iemand in je gezin leukemie heeft, is nutteloze energieverspilling. Dat weten we nu. Zelf ben je ook heel flexibel. Na het nieuws dat de chemokuur kon doorgaan draaide je gewoon een knop om en het was ok voor jou. Je onderging je "prikken" dapper met lachgas (waar jij gek op bent want dan voel je je dronken en herinner jij je geen pijn). In tegenstelling tot wat wij dachten, had je geen bloedplaatjes nodig. Je lichaam heeft de afgelopen dagen, zonder hulp van buitenaf, zelf meer hemoglobine aangemaakt.
Gisteren brak er eventjes paniek uit bij ons thuis. Blijkbaar is er in de klas van je broer windpokken uitgebroken. Op zich geen erge kinderziekte maar voor jou kan dat catastrofaal zijn. Ook al heb jij deze ziekte al gehad, je weerstand is zodanig verminderd dat jij deze opnieuw zou kunnen krijgen. Na een telefoon naar het ziekenhuis waren wij gerustgesteld: aangezien je broer ook al windpokken heeft gehad en hij wel voldoende weerstand heeft, kan hij het niet op jou overbrengen. Gelukkig. Hierdoor zijn wij wel beginnen beseffen dat wij, hoe hard wij ook ons best doen, je niet tegen alle gevaren van infecties kunnen beschermen (alweer niet ...).
Al bij al zijn de voorbije dagen goed verlopen en morgen mag je opnieuw met ons mee naar huis.
Het is woensdag en gisteren heb je opnieuw een chemokuur ondergaan (elke dinsdag een "kleine en elke vrijdag een "grote"). Opnieuw waren je bloedwaarden vrij goed. Opnieuw reageerde je goed op je chemokuur: je hebt tot hiertoe nog geen allergische reacties vertoont tijdens een kuur (gelukkig). Je mocht dus opnieuw zonder problemen naar huis. Aanstaande vrijdag gaan we terug voor je grote chemokuur, een lumbale punctie en het krijgen van bloedplaatjes. Het zal een zware en vermoeiende dag en nacht worden maar het zal wel lukken.
Tot op heden heb je nog geen last van bijwerkingen van de chemo: je bent niet misselijk, je moet niet overgeven en je hebt nog al je haar. Dit zal niet zo blijven maar elke dag dat je geen last hebt, is een dag gewonnen. Wij zien wel de bijwerkingen van de cortisone die je ondertussen al drie weken krijgt. Je honger is niet te stillen en je gezichtje en je buik zijn gezwollen. Last heb jij daar niet van. Integendeel, je vindt het leuk om je buik met die van je papa te vergelijken! Maar ook dit zal veranderen. Er zal een tijd komen dat je te misselijk bent om nog te eten en dan zal je zienderogen vermageren. Een vervelende bijwerking van cortisone is het krijgen van agressieaanvallen. De laatste dagen krijg je die regelmatig. Aangezien wij altijd bij jou zijn, is je agressie gericht op één van ons. Het doet pijn om je zo te zien maar ook voor jou is het lastig. Je zegt steeds dat je niet begrijpt hoe het komt dat je je zo kwaad maakt. Achteraf zeg je steeds sorry ... . Het is niet makkelijk voor ons en als je te ver gaat moeten we je tegenhouden, moeten we je opnieuw regels aanleren. Het moet want naast je te verzorgen en lief te hebben hebben wij, als je ouders, ook de taak je verder op te voeden. Gelukkig mag je binnen twee weken stoppen met cortisone en dan zullen ook die aanvallen geleidelijk verminderen en uiteindelijk stoppen. Dat is opnieuw een dag om naar uit te kijken!
Je bloedwaarden waren zaterdag goed dus ben je opnieuw thuis, als alles goed gaat, tot dinsdag. Dan gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor een chemokuur. Het is goed weer buiten dus we proberen ervan te genieten, al is dat heel moeilijk. Net zoals bij ons vorig vertrek, hebben we een heleboel instructies meegekregen van wat wel en niet mag. Je hoort je vriendjes buiten spelen en wil bij hen zijn. Je mag met hen spelen onder tal van voorwaarden: je mag hen niet aanraken en omgekeerd, je mag enkel met je eigen speelgoed spelen, laat je iets vallen dan mag je het niet oprapen, je mag niet in de aarde ploeteren, niet met water spelen en geen planten aanraken, je mag niets eten van wat je van je vriendjes krijgt, je mag niet binnen in hun huizen, ... . Afgelopen donderdag luisterde je heel goed naar al die instructies en besliste je om het toch te proberen. Na 10 minuten kwam je terug: " mama, dit is echt niet leuk". We zijn dan maar, in afzondering, gaan voetballen. Gisteren hebben we een beetje gefietst en een wafel gegeten, opnieuw in afzondering (niet makkelijk om dat te doen op een terras bij goed weer). Wanneer je genezen bent, zal je opnieuw met je vriendjes kunnen spelen maar hoedanook is je kindertijd voorbij. We merken het in je denken, je redeneren, in wat je zegt. Je bent een kleine volwassene geworden.
Je broer kan alles doen wat jij niet kan: daguitstappen maken met de buren naar de dierentuin, zonder regels buiten spelen met andere kinderen, naar school gaan, ... . Maar ook zijn onbezorgde kindertijd is verdwenen. Ook zijn manier van denken en zeggen is volwassener geworden. 's Nachts heeft hij nachtmerries of droomt hij dat hij een medicijn heeft gemaakt dat je zal genezen. Hij helpt ons waar hij kan door heel zelfstandig te zijn.
Wij hadden het graag anders gezien. Wij hadden jou en je broer graag een onbezorgde kindertijd gegeven maar dat kunnen we nu niet. We kunnen er alleen maar het beste van maken. De laatste tijd zeg je heel veel: " Ik geef niet op hoor". Wel, dat gaan we inderdaad niet doen!
Grote blauwe plekken en bloeduitstortingen die niet te verklaren waren: dat waren de redenen waarom wij op 06 mei naar de huisarts gingen. Bloed getrokken en dan wachten tot de volgende dag op de uitslag.
07 mei: we bellen de huisarts en we moeten onmiddellijk komen. Ik vrees het ergste. Ik weet dat onverklaarbare blauwe plekken een symptoom kunnen zijn van leukemie en ik vrees het ergste. De huisarts wil dat we onmiddellijk naar het UZ Gent gaan want hij vreest voor interne bloedingen. Eens aangekomen in de spoedopname van het UZ gaat het even vlug: praktisch onmiddellijk worden we doorverwezen naar de afdeling kinderoncologie. Die doorverwijzing zorgt ervoor dat ik overtuigd ben dat het gaat om leukemie. Op die afdeling willen ze zich echter niet uitspreken tot wanneer ze alles grondig onderzocht hebben. Zeer begrijpelijk maar ze verwittigen ons al dat wanneer het leukemie zou zijn, zij dit vrij goed kunnen behandelen.
Er volgt een verschrikkelijke nacht en dag vol pijnlijke onderzoeken (die onze Jobbe vrij dapper ondergaat) en omtrent 15.30 h volgt het verdict: Jobbe lijdt aan leukemie meer bepaald aan ALL. Ons vermoeden wordt bevestigd. Ze leggen ons uit dat het een therapie van twee jaar (!) betreft en dat de overlevingskansen tussen 80 % en 85 % ligt. Tevens moeten we erop rekenen dat hij de eerste vier à vijf weken in het ziekenhuis moet blijven, daarna is het nog zes à zeven maanden constant in en uit het ziekenhuis. Ze starten onmiddellijk met de therapie (oa cortisone). Wanneer de bloedwaarden een week later goed zijn, dan kan hij starten met chemo.
Er volgt een dag waarin we alles moeten regelen (werk, opvang broer Ferre, familie en kennissen inlichten). Het eist een enorme tol op emotioneel vlak maar Wim en ik slaan ons erdoor met vallen en opstaan.
Een week later: de bloedwaarden zijn goed en er kan gestart worden met chemo. Dat nieuws is voor ons heel goed nieuws. Nooit gedacht dat het starten met een chemokuur zo een verlossing kon betekenen. Tevens krijgen we het bericht dat Jobbe, indien het zo verder verloopt, waarschijnlijk iets vroeger naar huis mag.
Jobbe ondergaat op vrijdag 15 mei zijn eerste kuur en op dinsdag 19 mei zijn tweede kuur. Zijn bloedwaarden blijven voorlopig goed en Jobbe zelf reageert vrij goed op de therapie. Buiten wat maagpijn heeft hij geen pijn. Wel mist hij enorm de school en zijn vriendjes en verveelt hij zich steendood. De juf die dagelijks in het ziekenhuis een uur langskomt, en de spelbegeleiding zorgen gelukkig wat voor afwisseling in zijn zo klein geworden wereldje.
Op woensdag 20 mei volgt groot nieuws. Jobbe doet het vrij goed en mag voor twee nachten en één dag mee naar huis. Dit nieuws verrast ons en we zijn blij maar ook bang. Kunnen wij hem wel verzorgen thuis? We beslissen om het te doen.
We zijn nu twee dagen verder en opnieuw in het ziekenhuis voor een chemokuur. De voorbije twee dagen waren leuk: even met zijn viertjes allemaal thuis ... dat was echt genieten. We beloven onszelf om te genieten van elk moment dat we krijgen.
