Afgelopen zaterdag moest je naar het ziekenhuis voor je laatste chemokuur van de tweede fase. Je bloedwaarden waren voldoende goed om de kuur te ondergaan maar je had bloedarmoede. Bijgevolg moest je op woensdag een bloedtransfusie ondergaan. Zoals gezegd moest je woensdag in het ziekenhuis blijven slapen. Niet, zoals ons was gezegd, om een beenmergpunctie te ondergaan maar om een zwaardere chemo te krijgen. Gezien deze kuur zwaarder was, moest die 24 uren gespoeld worden. Je was er ziek en misselijk van en je moest overgeven. Maar verder verliep alles goed.
De afgelopen weken ben je weer veel veranderd. De cortisonekuur is ongeveer vier weken geleden gestopt en de laatste week was het duidelijk merkbaar dat de cortisone uit je lichaam is. Je eet veel minder, je dikke wangetjes zijn bijna volledig weg en je vermagert zienderogen. Door de chemo is jouw geur en smaak enorm veranderd. Zaken die je altijd graag at, vind je nu vies ruiken en smaken. Het wordt steeds moeilijker om eten te vinden dat je lust. De dagen zijn ook enorm verschillend. Zaken die je de ene dag nog lekker vindt, wil je de volgende dag niet meer omdat ze plots anders smaken. Maar je moet eten, als je niet eet verzwak je nog meer en heb je nog minder weerstand. Soms is het een strijd om je te laten eten. Gelukkig luister je naar onze argumenten en begrijp je waarom het belangrijk is om te eten ook al smaakt het je nauwelijks.
De komende twee weken ben je kuurvrij. Dit om je lichaam de kans te geven wat te recupereren. Volgende woensdag moeten we naar het ziekenhuis om je katheter te laten flushen en om je bloed te controleren. Pas de maandag nadien moeten we terug om opnieuw je bloed te laten controleren. Zijn je bloedwaarden goed, dan moet je een beenmergpunctie ondergaan. Wanneer ook die waarden goed zijn, moet je pas de week nadien beginnen met de derde fase van de chemokuur. Dan wordt het telkens vier dagen ziekenhuis en anderhalve week thuis. Deze fase loopt over twee maanden indien alles goed verloopt. Volgens jouw dokter zou deze fase fysisch minder belastend zijn dan de vorige. Daar zijn we blij om. Je hebt de eerste en de tweede fase heel goed doorlopen maar we zien toch dat je afziet van de behandeling.
Volgende woensdag moeten we trouwens naar een ander ziekenhuis. Er zijn zoveel kindjes met kanker die behandeld worden in het UZ Gent dat het daar heel druk is en zij standaardzaken (zoals flushen van katheters en bloed afnemen) moeten overlaten aan andere ziekenhuizen. Voor ons valt dat psychisch wel wat zwaar. Wij zijn zo vertrouwd met de mensen van UZ Gent dat wij het moeilijk vinden om nu opeens ook nog vertrouwen te geven aan een ander ziekenhuis. Het andere ziekenhuis is nog niet vertrouwd met leukemiepatiënten waardoor er een verpleegkundige van vzw Koester meegaat om de verpleegkundigen daar alles uit te leggen. Positief is wel dat de kinderarts in het andere ziekenhuis een tijd heeft gewerkt op de afdeling kinderoncologie van UZ. Dus zij weet hoe zwaar dit alles is. Wij zijn er ook zeker van dat daar alles wel vlot zal verlopen maar het eerste contact zal met een bang hart zijn.
