We zitten midden in de tweede fase van je behandeling. Afgelopen zaterdag waren je bloedwaarden nipt maar net genoeg om een chemokuur te ondergaan. Je had op zondag wel een bloedtransfusie nodig. Erg vond jij dat niet. Na je transfusie hoorden we je tegen je broer zeggen dat hij je niet kwaad mocht maken, want je was ongelooflijk sterk geworden doordat je bloed had gekregen. Je broer keek je aan en nam aan wat je zei. Voor volwassenen klinken al die medische zaken erg, maar kinderen ondergaan gewoon en geven er een eigen, mooie betekenis aan. Het is leuk om te zien hoe jij en broer daar allemaal mee omgaan.
Kinderen zijn heel rechtuit. Elke keer wij je broer van school halen, krijgen wij vragen van de kinderen. De vragen verschillen naargelang de leeftijd. Kleine kinderen vragen hoelang je nog van school moet blijven, wanneer je terug naar het ziekenhuis moet gaan e.d.. Oudere kinderen vragen naar de ziekte zelf: wat heeft hij precies, doet het pijn, is het besmettelijk, kan hij ervan sterven. Wij en je broer proberen steeds een eerlijk antwoord te geven op al die vragen. Op de vraag of je dood kan gaan, zegt je broer dat dat kan, maar dat wij allemaal hopen van niet. Een hard maar eerlijk antwoord en wonderbaarlijk om dat te horen uit een kindermond.
Komende zaterdag moet je opnieuw naar het ziekenhuis. Eerst worden je bloedwaarden gecontroleerd. We hopen dat je mag kuren. Indien alles goed is, moeten we dan zondag en maandag terug naar het ziekenhuis. Maandag krijg je, naast je gewone chemokuur, ook een lumbale punctie met chemo. Dan moet je in het ziekenhuis slapen. Tot hiertoe heb je weinig last van je chemo. Gisterenavond heb je voor de eerste keer moeten overgeven nadat we je je chemopil hadden gegeven. Nu is het afwachten of je daar deze avond opnieuw last zal van hebben.
Straks moeten wij naar school om het rapport van je broer af te halen, en voor jouw proclamatie. Ook al kan jij d'r zelf niet bij zijn, we vinden toch dat we moeten gaan. Wij zullen jouw cadeau in ontvangst nemen en je juf en de school bedanken voor al de extra inspanningen die zij tot hiertoe al geleverd hebben voor jou. We weten dat we wellicht massa's vragen zullen krijgen van kinderen en hun ouders over jou. Maar in tegenstelling tot enkele weken terug, hebben we het gevoel dat we er nu beter mee kunnen omgaan, en in staat zijn om te antwoorden op al die vragen zonder een beklemmend gevoel te krijgen.
De afgelopen weken zijn we in staat geweest om jouw ziekte een plaats te geven in ons gezin en leven. Tegelijkertijd zijn we sterker geworden en kunnen we beter de confrontatie met de buitenwereld aangaan. Die blijft soms hard maar blijft ook broodnodig. Nodig omdat die zo ondersteunend blijft voor ons gezin. Je bent nu al ongeveer zeven weken ziek, maar we blijven mails en kaartjes ontvangen van mensen die ons steunen en dat doet enorm deugd! Bedankt aan iedereen die ons gezin blijft steunen en ons daardoor blijft motiveren om verder te gaan zoals we bezig zijn.
Voor je broer is deze periode ook niet gemakkelijk. Net als jouw en ons leven, is ook zijn leven volledig overhoop gehaald. De voorbije weken zorgden ook bij je broer voor zeer uiteenlopende gevoelens. Aanvankelijk begreep hij niet dat je ziek was: je was niet ziek en je had geen pijn (waarom ligt Jobbe in het ziekenhuis voor blauwe plekken?). Eens we wisten wat het was, had hij tal van vragen over je ziekte: waarom noemt het leukemie? het is toch geen "leuke" ziekte? Tot op de dag van vandaag weigert hij het woord leukemie daarom te gebruiken. Hij spreekt steeds van "bloedkanker". Hij vindt jouw ziekte "stom" want het zorgt ervoor dat alles anders is, en daarover kan hij heel kwaad worden. Soms is hij jaloers op jou: op de vele cadeautjes die je krijgt, het feit dat je later in bed moet omdat jij je medicijnen op een bepaald uur moet innemen, het feit dat jij niet naar school moet en geen huiswerk/toetsen hebt, ... . Het vervelendste vindt hij dat mensen steeds aan hem vragen hoe het is met jou en niet met hem. Er zijn ook momenten dat hij beseft dat hij eigenlijk wel de "gelukzak" is van jullie twee: hij kan onbezorgd buiten spelen met zijn vriendjes, gaan zwemmen/korfballen, naar de chiro gaan, op vakantie gaan. 's Avonds praten jullie over wat jullie elk die dag hebben gedaan, en dan wordt er bepaald wie de grootste gelukzak van de dag is. Het is mooi om jullie zo bezig te zien. Naast praten, kunnen jullie ook nog steeds ruzie maken. Gelukkig, want op zo'n momenten vergeten we allemaal dat je leukemie hebt en is alles precies als tevoren. Je broer heeft deze week, toetsenweek. Bij de toets "vrije tekst" heeft hij over jou geschreven. Het was een heel mooi en ontroerend verhaaltje. Aan de hand van een boekje dat hij kreeg van het UZ Gent heeft hij daarnaast in de klas uitgelegd welke ziekte je hebt, dat ze je chemokaspers toedienen, en wat de gevolgen daarvan zijn.Hij vond het heel fijn om dat te doen. Ondanks het feit dat ons hele leven op zijn kop is komen te staan, slaagt je broer erin om hoge cijfers te behalen op zijn toetsen. We zeggen hem steeds dat hij het ongelooflijk goed doet. Hijzelf vindt dat normaal, hij zegt dat jouw ziekte geen reden is om zijn huiswerk en toetsen slecht te maken. Net zoals jij, is je broer een dappere doorzetter.
Ondertussen hebben we er vijf dagen ziekenhuis opzitten. De eerste vier dagen kreeg jij dagelijks chemo en de vijfde dag moest je een NMR (hersenscan) ondergaan. Wat is een katheter gemakkelijk! Via die katheter nemen ze bloed en krijg jij je chemo. Geen prikken meer, en daar ben je dolblij mee. We hebben ook geprofiteerd van het zonnige weer de afgelopen dagen. Dinsdag zijn we naar de Blaarmeersen gegaan en vandaag naar de zee. Nu kan dat nog, want het is nog geen vakantieperiode dus geen massa volk op die plaatsen. In de vakantiemaanden zullen we dit achterwege moeten laten. Je wilt nooit meegaan als we iets voorstellen (is de buitenwereld te confronterend voor jou?) dus we sleuren je als het ware mee. Maar telkens ben je blij dat we iets hebben gedaan. Op zo'n momenten leef je enorm op, en hopen we dat je voelt dat we, ondanks je ziekte, zo veel mogelijk proberen een normaal leven te leiden, en proberen te genieten van elke dag.
We zijn terug thuis maar het waren drie zware en vermoeiende dagen. Het begon op woensdag. 's Morgens naar het ziekenhuis om te kuren. Je bloedwaarden dienden opnieuw te worden bekeken. Je werd geprikt en net als de eerste dagen, sprongen je aders heel gemakkelijk. Meerdere keren prikken dus vooraleer er bloed kon worden afgenomen. Van al de onderzoeken die je al hebt ondergaan, vind je prikken in je aders het pijnlijkst. Bij elke prik, schreeuw je steeds harder. Je bloedwaarden werden gecontroleerd. Je waarden waren voldoende om te kuren maar je had te weinig bloedplaatjes dus die moest je bijkrijgen.
De operatie om de katheter te plaatsen was gepland voor donderdag maar plots kregen we het bericht dat ze het nog in de late namiddag zouden doen. Een operatie betekent echter dat je zes uren nuchter moet zijn dus mocht je niets meer eten. Weten ze eigenlijk wel wat ze vragen van een kind dat cortisone neemt en bij wie eten het enige lichtpunt is in deze moeilijke tijd? Je werd hysterisch de eerste keer dat we je eten weigerden! Een halfuur voordat de operatie zou worden uitgevoerd, kwam de melding dat het operatiekwartier vol was en de operatie toch voor de volgende dag zou zijn. Wat had je onnodig moeten afzien! Ondertussen hadden de spelbegeleidster en de verpleger je uitgelegd wat er zou gebeuren tijdens de operatie en wat een katheter is. Ook al ben je nog maar zes, het is nodig dat ze je alles op voorhand uitleggen (ook de pijnlijke zaken). Dit om te voorkomen dat je alles en iedereen begint te wantrouwen. De uitleg deed je echter in paniek slaan. Je was zo bang dat je tijdens de operatie wakker zou worden. Die avond en die nacht vroeg je aan iedere verpleger en dokter of ze zeker waren dat je niet zou ontwaken tijdens de ingreep. Wat ze ook zeiden, je geloofde niemand.
Na een korte en vermoeiende nacht namen ze om 06.15 h opnieuw bloed af. Opnieuw sprong je ader. We brachten je naar het OK. Je werd hysterisch en wij konden je niet kalmeren, wat we ook deden. We moesten je wenend achterlaten. Op zo'n moment breekt ons hart. Opnieuw konden we je niet behoeden voor pijn en verdriet. De operatie verliep goed. Naast het plaatsen van de katheter, hebben ze een beenmergpunctie en een lumbale punctie gedaan. Na de operatie kreeg je ook nog eens chemo. De hele dag was je slecht: je gaf over als je at en je had pijn aan je nek. Gelukkig sliep je veel.
Vandaag was je beter. Je kon al iets eten en binnen houden. Je nek is nog wel stijf maar dat zal verdwijnen na een paar dagen. Je bent enorm blij dat je een katheter hebt en dat het aantal prikken daardoor tot een minimum is gebracht. Rond de middag kregen we de resultaten van de beenmergpunctie: die waren goed. Er zijn geen leukemiecellen meer te vinden in je beenmerg. Dat wil zeggen dat je lichaam heel goed reageert op de chemo en dat de behandeling volledig en zonder enig probleem verloopt zoals gepland. Beter nieuws konden we niet wensen. Wat zijn wij blij! De eerste belangrijke 35 dagen heb je goed doorlopen. Goed begonnen is half gewonnen: we weten niet of dat in jouw situatie toepasselijk is, maar het voelt in elk geval wel zo aan.
De komende maand moet je telkens vier opeenvolgende dagen naar het ziekenhuis om te kuren, om dan drie dagen thuis te zijn. Op het einde van die periode volgt opnieuw een beenmergpunctie en een evaluatie. Hopelijk doorloop je de volgende vier weken even goed als de afgelopen maand.
Ipv maandagochtend naar het ziekenhuis te gaan, moesten we al zondagavond onverwachts vertrekken. Je klaagde al een paar dagen van vage pijn maar tegen zondagavond was de pijn wel erg. Voor de zekerheid namen wij telefonisch contact op met het ziekenhuis. Gezien zij geen risico's willen nemen en zij dachten aan een eventuele infectie, wilden ze dat we onmiddellijk kwamen. Wij waren daar om 18.30h. Na een aantal onderzoeken wisten wij om 22.00h dat er gelukkig niets aan de hand was en dat je op maandag, zoals voorzien, kon kuren.
Dat er een lastige en belangrijke week in het vooruitzicht lag, wisten we al maar we wisten niet dat de komende dagen zo belangrijk zouden zijn. Zoals je al weet, moet je woensdag worden opgenomen in het ziekenhuis voor een chemokuur. Donderdag gaan ze jou een katheter steken, een beenmergpunctie laten ondergaan en moet je opnieuw kuren. Vrijdag moeten wij beiden met de oncoloog gaan praten. Zij zullen dan alle resultaten van donderdag hebben bekeken en besproken. Je zit dan op de 35ste dag van je behandeling en in principe mogen ze dan geen leukemiecellen meer zien in het beenmerg. Dat is heel belangrijk! Aan de hand daarvan wordt je verdere therapie (en de zwaarte ervan) bepaald. Sowieso krijg je op vrijdag opnieuw chemo en moeten we van zaterdag tem dinsdag elke dag naar het ziekenhuis om te kuren.
Zelf onderga je nog steeds alles maar je begint alles wel vervelend te vinden en dat zeg je ook. Je bent de prikken beu, je stribbelt tegen om je vele medicijnen in te nemen, je bent het beu om op zoveel zaken te moeten letten. Eerlijk gezegd, wij zouden dat allang beu zijn en veel meer zagen en klagen dan wat jij nu doet. Elke dag staan wij er versteld van hoe dapper jij alles ondergaat en hoe je in staat bent nog steeds grapjes te maken tegen iedereen die je tegenkomt. Hiernaast merken wij dat je ook bezig bent met de mogelijke gevolgen van je ziekte. Zo heb je een dag gehad dat je constant vragen stelde over doodgaan (hoe ga ik dood?, waar ben je dan?, zou dat leuk zijn?). Je stelde deze vragen op dezelfde toon en wijze als alle andere vragen. Wij probeerden zo goed mogelijk te antwoorden, wat heel moeilijk was want we kennen zelf de antwoorden niet. Je deed ons beseffen dat jij soms stilstaat bij iets waar wij niet aan durven denken. Jij bent moediger dan ons.
Naast het onderwijs dat je krijgt als je in het ziekenhuis bent, heb je vandaag voor de eerste keer thuisonderwijs gekregen. Het is een enorme luxe dat je eigen juf komt. Je hebt enorm genoten van die twee uurtjes waarin je werkblaadjes heb ingevuld en een cadeau voor vaderdag hebt gemaakt. Indien alles loopt zoals gepland, komt zij volgende week maandag terug. Daar kijk je nu al naar uit!
Wij hopen dat de komende dagen goed verlopen en dat we vrijdag goed nieuws krijgen.
De afgelopen dagen was je lusteloos maar sinds dondernamiddag was je opnieuw levendig. We zijn gaan wandelen op het domein Wachtebeke. Echt wandelen kan je niet meer want je bent snel vermoeid maar daar hadden we een oplossing voor gevonden. Met een geleende buggy hebben we een fikse wandeling gemaakt en wat heb je ervan genoten! Nadien zijn we je broer gaan ophalen op school. Je wou je klasgenoten niet meer zien via de webcam maar wel in het "echt". We besloten dat je mee mocht naar school maar je moest wel een meter van het schoolhekken blijven staan. Bijna alle kinderen van de speelplaats kwamen naar je toe. Ze stelden honderduit vragen en je vond dat geweldig. Ze zeiden dat je veel veranderd was ("je hebt dikke wangetjes gekregen en je ziet heel wit"). Ze wilden je allemaal aanraken. Dapper zei je dat het door de medicijntjes was dat je veranderd bent en dat ze je niet mochten aanraken doordat je ziek was. Die tien minuten aan het schoolhekken waren voor jou de beste minuten sinds je ziek bent.
Vrijdag was het je verjaardag. Je werd zes jaar. We konden geen traditioneel feestje geven met kinderen uit de buurt en kindjes uit je klas, maar we waren vastbesloten om er toch een feestelijke dag van te maken! Dat zou niet makkelijk worden want het was op een vrijdag en op een vrijdag dien je een zware chemokuur te ondergaan. Je broer en wij maakten je al zingend wakker. Eens beneden mocht je in een versierde keuken je cadeautjes van ons, je broer, je juf en de school openmaken. Je wist niet waar te kijken. Wat was je blij. Je mag niet naar school maar we hebben toch cakes en chocomelk gegeven aan je schoolvriendjes om je verjaardag te vieren, wat je heel leuk vond. Gewapend met nog meer cakes gingen we naar het ziekenhuis. Gezien je de verpleging van de afdeling kinderoncologie na verloop van tijd als familie gaat zien, mochten zij ook genieten van je verjaardag. Na het afgeven van de cakes en het ondergaan van de verplichte prikken, kwam de verpleging zingen in je versierde kamer en gaven zij een groot cadeau. Je bloedwaarden waren opnieuw goed en je mocht je chemokuur ondergaan. Was het nu omdat het je verjaardag was of omdat het gewoon goed was, maar je mocht dezelfde avond terug naar huis.
Gezien er niet te veel mensen in één keer naar je toe mogen komen, zijn moemoe en vava en je nonkel vandaag gekomen voor je verjaardag. Morgen komen oma en opa en maandag komen je andere nonkel en tante. In plaats van één dag je verjaardag te vieren, doen we er nu vier dagen over. We zien dat dit je gelukkig maakt. Sinds deze morgen heb je opnieuw kleur op je gezicht, ben je opnieuw levendig en staan er pretlichtjes in je ogen.
Volgende week wordt het zeer druk. Maandag en woensdag moet je al opnieuw een chemokuur ondergaan. Van woensdag tot en met vrijdag moet je in het ziekenhuis blijven want dan gaan ze een katheter aanbrengen via een kleine operatie. Dit zorgt ervoor dat je nadien niet zoveel prikken meer moet ondergaan dus dat is positief. Ondertussen gaan we met zijn allen nog verder genieten van je langgerekte verjaardag.
De voorbije dagen ben je veel veranderd: je eens zo levendige ogen staan flets, de glans uit je haar is verdwenen, je gezicht en buik zijn enorm opgezwollen, je ziet lijkbleek en bent enorm lusteloos. De momenten dat je kan lachen zijn schaars geworden (hoe kan het ook anders?). Je weigert de kindjes uit je klas via de webcam te zien en te spreken. Een moment waar je anders zo naar uit keek. Dit alles is hard voor jou, je broer, ons, je grootouders en alle mensen uit je directe omgeving. Iedereen beseft nu ten volle dat je ernstig ziek bent, dat je kanker, leukemie hebt. Samen met dat besef groeit ook de chaos aan gevoelens: hoop en wanhoop, blijdschap om wat je nog kan, verdriet voor de zaken die je niet meer kan, kwaad om wat je is overkomen, ... . Wij zien de wereld rond ons verder draaien zoals vroeger. Onze wereld is even stil blijven staan en draait nu anders, trager dan die rondom ons. We voelen ons allemaal veilig als we alleen met ons vieren zijn of in het ziekenhuis. Maar er is ook nog een buitenwereld. Een buitenwereld die we nodig hebben maar de confrontatie ermee is soms ongemeen hard. Wanneer we het aan mensen vertellen dat je leukemie hebt, zie je enorm veel verdriet en tranen. Op zo'n momenten breken we soms want de realiteit staart ons dan recht aan. Het zijn moeilijke momenten maar ook mooie momenten. Uit de reactie van mensen spreekt zo veel medeleven, zo veel vriendschap en liefde voor jou en ons. Zaken die we nu en in de toekomst zo broodnodig hebben. De toekomst is iets waar we niet aan durven denken. Langs de ene kant wensen we dat we twee jaar verder zijn, langs de andere kant hebben we schrik om te weten waar we staan over twee jaar. Twee jaar is ook te ver vooruit. De angst slaat ons om het hart om in termen van jaren te denken. Op zo'n momenten denken we dat we dat nooit halen in zo'n situatie. Nu weten we wat mensen bedoelen als ze zeggen: als je ernstig ziek bent, moet je in het heden leven, genieten van het "nu" want morgen kan alles anders zijn. Denken aan vandaag is de enige manier om dit alles draaglijk en haalbaar te maken.
Ondanks het feit dat je zo veranderd bent en tegen onze verwachtingen in, waren je bloedwaarden gisteren goed genoeg om opnieuw een chemokuur te ondergaan. Je zegt niet meer "ik geef niet op hoor" maar blijkbaar ben je nog steeds aan het doorzetten. En dat is iets wat we allemaal zullen doen.
Hier zijn we opnieuw in het ziekenhuis ... Het was deze morgen even spannend. Je witte bloedcellen zijn serieus gezakt (wat normaal is) en het was wachten op het fiat van de dokters om te mogen starten met je chemokuur. Jijzelf vond dat niet erg. In tegendeel, want dan mocht je direct terug naar huis. Maar vandaag geen chemokuur betekent gewoon uitstel en geen afstel. Uiteindelijk bleken je witte bloedcellen nog voldoende om een chemokuur te ondergaan. Voor ons was dat, raar maar waar, een opluchting. Het uitgetekende schema kan voorlopig verder gevolgd worden. Wel beseffen we nu dat er sowieso een moment zal komen dat je witte bloedcellen zo laag staan, dat je ipv een chemokuur te ondergaan, naar huis zal moeten gaan zonder te kuren. Ook beseffen we nu dat dat geen ramp is maar een gewone gang van zaken bij mensen die chemo krijgen. Plannen maken wanneer iemand in je gezin leukemie heeft, is nutteloze energieverspilling. Dat weten we nu. Zelf ben je ook heel flexibel. Na het nieuws dat de chemokuur kon doorgaan draaide je gewoon een knop om en het was ok voor jou. Je onderging je "prikken" dapper met lachgas (waar jij gek op bent want dan voel je je dronken en herinner jij je geen pijn). In tegenstelling tot wat wij dachten, had je geen bloedplaatjes nodig. Je lichaam heeft de afgelopen dagen, zonder hulp van buitenaf, zelf meer hemoglobine aangemaakt.
Gisteren brak er eventjes paniek uit bij ons thuis. Blijkbaar is er in de klas van je broer windpokken uitgebroken. Op zich geen erge kinderziekte maar voor jou kan dat catastrofaal zijn. Ook al heb jij deze ziekte al gehad, je weerstand is zodanig verminderd dat jij deze opnieuw zou kunnen krijgen. Na een telefoon naar het ziekenhuis waren wij gerustgesteld: aangezien je broer ook al windpokken heeft gehad en hij wel voldoende weerstand heeft, kan hij het niet op jou overbrengen. Gelukkig. Hierdoor zijn wij wel beginnen beseffen dat wij, hoe hard wij ook ons best doen, je niet tegen alle gevaren van infecties kunnen beschermen (alweer niet ...).
Al bij al zijn de voorbije dagen goed verlopen en morgen mag je opnieuw met ons mee naar huis.
Het is woensdag en gisteren heb je opnieuw een chemokuur ondergaan (elke dinsdag een "kleine en elke vrijdag een "grote"). Opnieuw waren je bloedwaarden vrij goed. Opnieuw reageerde je goed op je chemokuur: je hebt tot hiertoe nog geen allergische reacties vertoont tijdens een kuur (gelukkig). Je mocht dus opnieuw zonder problemen naar huis. Aanstaande vrijdag gaan we terug voor je grote chemokuur, een lumbale punctie en het krijgen van bloedplaatjes. Het zal een zware en vermoeiende dag en nacht worden maar het zal wel lukken.
Tot op heden heb je nog geen last van bijwerkingen van de chemo: je bent niet misselijk, je moet niet overgeven en je hebt nog al je haar. Dit zal niet zo blijven maar elke dag dat je geen last hebt, is een dag gewonnen. Wij zien wel de bijwerkingen van de cortisone die je ondertussen al drie weken krijgt. Je honger is niet te stillen en je gezichtje en je buik zijn gezwollen. Last heb jij daar niet van. Integendeel, je vindt het leuk om je buik met die van je papa te vergelijken! Maar ook dit zal veranderen. Er zal een tijd komen dat je te misselijk bent om nog te eten en dan zal je zienderogen vermageren. Een vervelende bijwerking van cortisone is het krijgen van agressieaanvallen. De laatste dagen krijg je die regelmatig. Aangezien wij altijd bij jou zijn, is je agressie gericht op één van ons. Het doet pijn om je zo te zien maar ook voor jou is het lastig. Je zegt steeds dat je niet begrijpt hoe het komt dat je je zo kwaad maakt. Achteraf zeg je steeds sorry ... . Het is niet makkelijk voor ons en als je te ver gaat moeten we je tegenhouden, moeten we je opnieuw regels aanleren. Het moet want naast je te verzorgen en lief te hebben hebben wij, als je ouders, ook de taak je verder op te voeden. Gelukkig mag je binnen twee weken stoppen met cortisone en dan zullen ook die aanvallen geleidelijk verminderen en uiteindelijk stoppen. Dat is opnieuw een dag om naar uit te kijken!
Je bloedwaarden waren zaterdag goed dus ben je opnieuw thuis, als alles goed gaat, tot dinsdag. Dan gaan we opnieuw naar het ziekenhuis voor een chemokuur. Het is goed weer buiten dus we proberen ervan te genieten, al is dat heel moeilijk. Net zoals bij ons vorig vertrek, hebben we een heleboel instructies meegekregen van wat wel en niet mag. Je hoort je vriendjes buiten spelen en wil bij hen zijn. Je mag met hen spelen onder tal van voorwaarden: je mag hen niet aanraken en omgekeerd, je mag enkel met je eigen speelgoed spelen, laat je iets vallen dan mag je het niet oprapen, je mag niet in de aarde ploeteren, niet met water spelen en geen planten aanraken, je mag niets eten van wat je van je vriendjes krijgt, je mag niet binnen in hun huizen, ... . Afgelopen donderdag luisterde je heel goed naar al die instructies en besliste je om het toch te proberen. Na 10 minuten kwam je terug: " mama, dit is echt niet leuk". We zijn dan maar, in afzondering, gaan voetballen. Gisteren hebben we een beetje gefietst en een wafel gegeten, opnieuw in afzondering (niet makkelijk om dat te doen op een terras bij goed weer). Wanneer je genezen bent, zal je opnieuw met je vriendjes kunnen spelen maar hoedanook is je kindertijd voorbij. We merken het in je denken, je redeneren, in wat je zegt. Je bent een kleine volwassene geworden.
Je broer kan alles doen wat jij niet kan: daguitstappen maken met de buren naar de dierentuin, zonder regels buiten spelen met andere kinderen, naar school gaan, ... . Maar ook zijn onbezorgde kindertijd is verdwenen. Ook zijn manier van denken en zeggen is volwassener geworden. 's Nachts heeft hij nachtmerries of droomt hij dat hij een medicijn heeft gemaakt dat je zal genezen. Hij helpt ons waar hij kan door heel zelfstandig te zijn.
Wij hadden het graag anders gezien. Wij hadden jou en je broer graag een onbezorgde kindertijd gegeven maar dat kunnen we nu niet. We kunnen er alleen maar het beste van maken. De laatste tijd zeg je heel veel: " Ik geef niet op hoor". Wel, dat gaan we inderdaad niet doen!
Grote blauwe plekken en bloeduitstortingen die niet te verklaren waren: dat waren de redenen waarom wij op 06 mei naar de huisarts gingen. Bloed getrokken en dan wachten tot de volgende dag op de uitslag.
07 mei: we bellen de huisarts en we moeten onmiddellijk komen. Ik vrees het ergste. Ik weet dat onverklaarbare blauwe plekken een symptoom kunnen zijn van leukemie en ik vrees het ergste. De huisarts wil dat we onmiddellijk naar het UZ Gent gaan want hij vreest voor interne bloedingen. Eens aangekomen in de spoedopname van het UZ gaat het even vlug: praktisch onmiddellijk worden we doorverwezen naar de afdeling kinderoncologie. Die doorverwijzing zorgt ervoor dat ik overtuigd ben dat het gaat om leukemie. Op die afdeling willen ze zich echter niet uitspreken tot wanneer ze alles grondig onderzocht hebben. Zeer begrijpelijk maar ze verwittigen ons al dat wanneer het leukemie zou zijn, zij dit vrij goed kunnen behandelen.
Er volgt een verschrikkelijke nacht en dag vol pijnlijke onderzoeken (die onze Jobbe vrij dapper ondergaat) en omtrent 15.30 h volgt het verdict: Jobbe lijdt aan leukemie meer bepaald aan ALL. Ons vermoeden wordt bevestigd. Ze leggen ons uit dat het een therapie van twee jaar (!) betreft en dat de overlevingskansen tussen 80 % en 85 % ligt. Tevens moeten we erop rekenen dat hij de eerste vier à vijf weken in het ziekenhuis moet blijven, daarna is het nog zes à zeven maanden constant in en uit het ziekenhuis. Ze starten onmiddellijk met de therapie (oa cortisone). Wanneer de bloedwaarden een week later goed zijn, dan kan hij starten met chemo.
Er volgt een dag waarin we alles moeten regelen (werk, opvang broer Ferre, familie en kennissen inlichten). Het eist een enorme tol op emotioneel vlak maar Wim en ik slaan ons erdoor met vallen en opstaan.
Een week later: de bloedwaarden zijn goed en er kan gestart worden met chemo. Dat nieuws is voor ons heel goed nieuws. Nooit gedacht dat het starten met een chemokuur zo een verlossing kon betekenen. Tevens krijgen we het bericht dat Jobbe, indien het zo verder verloopt, waarschijnlijk iets vroeger naar huis mag.
Jobbe ondergaat op vrijdag 15 mei zijn eerste kuur en op dinsdag 19 mei zijn tweede kuur. Zijn bloedwaarden blijven voorlopig goed en Jobbe zelf reageert vrij goed op de therapie. Buiten wat maagpijn heeft hij geen pijn. Wel mist hij enorm de school en zijn vriendjes en verveelt hij zich steendood. De juf die dagelijks in het ziekenhuis een uur langskomt, en de spelbegeleiding zorgen gelukkig wat voor afwisseling in zijn zo klein geworden wereldje.
Op woensdag 20 mei volgt groot nieuws. Jobbe doet het vrij goed en mag voor twee nachten en één dag mee naar huis. Dit nieuws verrast ons en we zijn blij maar ook bang. Kunnen wij hem wel verzorgen thuis? We beslissen om het te doen.
We zijn nu twee dagen verder en opnieuw in het ziekenhuis voor een chemokuur. De voorbije twee dagen waren leuk: even met zijn viertjes allemaal thuis ... dat was echt genieten. We beloven onszelf om te genieten van elk moment dat we krijgen.
