Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-09-2010
Woensdag 8 september 2010
Het was een nacht met heel weinig slaap. Jens heeft héél veel moeten plassen, zijn pomp is heel dikwijls in alarm gegaan omdat Jens op zijn draadjes ging liggen ofwel kwam de verpleger binnen. Jens had ook een moeilijke voormiddag. Hij was down en had in niets zien. Ik kreeg hem niet naar school. Zelfs juf Charlotte en verpleger Raf kregen hem niet overtuigd. Hij kroop helemaal onder zijn dekens. Uiteindelijk kreeg ik hem dan overtuigd om mee drinken te gaan kopen in het winkeltje. Toen we de consultatie passeerden zagen we Robbe en zijn mama zitten. Robbe sliep bij Jens op de kamer op het oncokamp. Jens fleurde helemaal op. Toen we terug boven waren kregen we nog bezoek van Yasmine en mama. Zij was vorige keer samen ziek met Jens. Ze zag er super goed en knap uit. Het blijft echt deugd doen om er terug te zien die er zo goed uit zien. Iets later kwam Robbe nog eens boven kijken. Ze moesten toch nog wachten op de dokter. Half de middag hebben we bezoek gekregen van onze buren uit Frankrijk. Super fijn dat ze ons hier komen bezoeken! In de late namiddag arriveren de Bonnekes en papa met ons meisjes nog. Ons kamertje zat hier toen goed vol, maar het was een gezellige bende. Jens heeft met Esther nog muziek zitten maken. Op het voetballerke gespeeld met Hanneke, Bert en Chris. En op de gang wat rond gelopen met Bart, Eline, Esther, Merel, Sjors, Chris en Sam. We hebben gezellig croques gemaakt op de kamer, Jens heeft goed gegeten. Dat was wel het eerste dat hij vandaag heeft gegeten. Iedereen die ons deze week een bezoek heeft gebracht heel hard bedankt. Ze hebben Jens telkens deugd gedaan! En Jens niet alleen, mij ook! Morgen in de loop van de namiddag mogen we weer naar huis. Gelukkig want bij Merel waren er weer vele traantjes toen ze naar huis moesten.
Reacties op bericht (9)
10-09-2010
dank
Ik ben de bompa van Jaro. Ik heb veel aan jullie berichten. Dank daarvoor. Ik wens Jens een super weekend thuis.
10-09-2010 om 17:26
geschreven door victor
09-09-2010
Dikke knuffel...
XXX
09-09-2010 om 22:36
geschreven door Marianne
DAG JENS XXX
Bijna naar huis of beter nog hoop ik..............AL thuis! Voor de mama ook een knuffel,je kan het best gebruiken denk ik ,na die drukke dagen. Voor de thuisblijvers ook veel sterkte,want er is de school ,het werk,enz,hoe jullie het klaarspelen is ongelooflijk ,maar waar!!
ondertussen zal je wel aan t aftellen zijn om naar huis te kunnen, hé Jens...niks beter dan thuis te zijn,hé... gisteren had kiril nog es heel graag gekomen maar je mama zei dat er al teveel volk kwam...en dat je toch soms al eens rust nodig hebt, hé...en dan kan Kiril beter hier blijven, hé...of den Berg staat weer op stelten... we zullen binnenkort nog eens afspreken, als dat lukt met je drukke programma, hé...zal dat beter met je mama bespreken, hé... dikke knuffels van ons allemaal en tot binnenkort... xxxxxxxx
09-09-2010 om 11:40
geschreven door ingrid (mama van Kiril)
08-09-2010
thuis
hey Jens, we zagen het aan je gezichtje dat je aan het genieten was maar morgen naar huis daar
kan niks tegenop he !
Ge hebt het heel goed gedaan daar op den berg !
Veel liefs de Bonnekes xxxxxx
08-09-2010 om 21:33
geschreven door nancy
Bijna
Nog even volhouden Jens en dan mag je terug naar huis.
Geniet morgen maar van je frietjes want ik heb gelezen dat je gewonnen hebt met het spelletje.
Geniet van elkaar en van ons krijgen jullie allemaal een dikke knuffel!
Groetjes
Niels, Ellen en Vanessa
08-09-2010 om 21:32
geschreven door Vanessa en Niels
super chemoweek
ewel, als ik het zo lees is deze chemo voorbij gevlogen, jammer dat ik niet op bezoek kon komen, maar het is echt te druk in de winkel voor mij
Maar we zien mekaar wel dra he
dikke zoen, ook aan merel, eline en dieter, en niet te vergeten aan jou katleen en aan den patrick.
groetjes
roos
08-09-2010 om 21:03
geschreven door roos ghys
volhouden
hoi Jens,
nog even volhouden hé maat zodat ge morgen thuis weer lekker kunt eten want dat de papa en mama klaar maken is natuurlijk veeeeeel beter maar ook niet te veel want mijne buik moet wel dikker blijven dan die van u
grtjes uit merksplas luc,seppe en marie
08-09-2010 om 20:43
geschreven door luc
ocharme die lieve Merel
Pak ze thuis maar eens allemaal heel stevig vast. Ook van ons een dikke knuffel. Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....