Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-09-2010
Maandag 6 september 2010
Gisteren zijn we weer gearriveerd op de berg. Maar we hebben gelukkig een grote kamer en Jens heeft helemaal niks gemopperd. Ofwel begrijpt hij toch een beetje dat hij de chemo echt wel nodig heeft. Hij heeft vorige week een paar keer pijn gehad in de benen en dan zeiden we hem telkens dat het tijd werd dat hij weer chemo kreeg en dat het dan wel zou beteren. Deze morgen is Jens hier al naar school geweest. Niet met zijn volle goesting maar hij had alleen moeten rekenen en dat doet hij graag. Daarna zijn we Elke gaan bezoeken in de dagzaal. Zij was in een super vrolijke bui vandaag. Jens heeft met haar gepuzzeld en een spelletje gedaan. Tegen 12u moesten we terug boven zijn want dan startte de chemo. Ondertussen hadden we ook Jens zijn bloeduitslag gekregen. Wat was dat schrikken! Plaatjes zijn gestegen tot 79000!! Het is maanden geleden dat ze nog zo hoog hebben gestaan. Jens kan dus zeker de volledige kuur krijgen van de chemo. Namiddag gaat hij bij Pieter aan een knutselwerkje werken. Het wordt weer een hele mooie vogel. Hij krijgt ook nog bezoek van Lieven. Hij had een boek bij voor hem om vliegers te leren plooien. Dit hebben ze dan ook met 2 nog gedaan. Heel gezellig zo samen wat knutselen. Jens heeft genoten van zijn bezoek. Jens heeft vandaag ook super goed gegeten. Wel alles van thuis, gelukkig hadden we een voorraad mee.:-)
Reacties op bericht (8)
07-09-2010
Dag Jens
Heb beetje kippevel bij het lezen! Super dat de chemo zijn werk kan doen........ rare uitdrukking maar ik weet dat het belangrijk is. Virtuele knuffel kan geen kwaad he ,zodus .........hier komt hij! XXX
07-09-2010 om 22:03
geschreven door Ma Elly
weer eens ander nieuws.
Gelukkig. Jens als je de vlieger loslaat...... Vertellen hoor. Kan ik in de lucht kijken of hij hier is aangekomen. Sterkte allemaal. Groetjes Koos en Lya en fam.
07-09-2010 om 21:41
geschreven door Lya en Koos
SUPERRRRR......
Dag Jens,
Superrrrrrrr goei nieuws om te horen dat jou plaatjes zo gestegen zijn, ik zou zeggen doe zo voort ! Of heeft de boerenlucht van zondag daar voor gezorgd ? Dan moet jij maar héél dikwijls naar de boerderij komen ! Ik heb zondag gezien dat je genoten hebt van al de lekkere dingen die je daar kon krijgen. Amuseer je daar op de berg en hopelijk mag je vlug naar huis.
Groetjes, Anja
07-09-2010 om 13:15
geschreven door Anja
Zeker weten
Hallo allemaal,
zoals de vorige bezoeker Vicky al zei, ook mensen die je niet kent duimen voor jullie en volgen al de avonturen van Jens op die mooie blog.Ik ben tuisverpleegkundige en ga ook een kindje verzorgen met een neuroblastoom.Fantastische mensen, net zoals jullie.Veel ouders zouden een voorbeeld aan jullie moeten nemen in deze haastige wereld. Kathleen en Patrick,Dieter, Eline en Merel...niks dan RESPECT voor jullie en voor jullie onvoorwaardelijke liefde voor elkaar!!! En Jens... geniet met volle teugen van alle mooie dingen, je bent het zo waard!!!
Groetjes
07-09-2010 om 12:47
geschreven door Leen
vele kusjes !!
amai, dat die plaatjes zo goed de hoogte in zijn gegaan, dat is goed nieuws !! Ons Elke vond het meteen goed toen we zeiden dat we Jens boven nog even gingen bezoeken. Ze had er duidelijk zin in en de kusjes vlogen dan ook in het rond hé. Het was fijn om hen zo bezig te zien. Ik hoop dat alles verder goed verloopt en dan zie ik jullie donderdag weer. Veel liefs xxx Patricia en Elke
07-09-2010 om 11:11
geschreven door patricia en Elke
06-09-2010
goed nieuws
Wat goed om te horen dat die plaatjes een lift naar boven hebben genomen. Doe zo maar verder Jens. Veel liefs en een dikke knuffel.
06-09-2010 om 23:17
geschreven door wendy
plaatjes
hoi jens is de plaatjesfee langsgeweest, of heb je zoveel kaas gegeten in die kaasfabriek van luc ? Doe maar goed je best om veel te eten van mama's eten dan kan je sterk staan voor dit weekend. Laat de chemo maar de beestjes doodschieten ! Dan kan je weer naar school volgende week ! Je neemt een héél speciale plaats in mijn hart, maar dat weet je wel hé, kampioen !
Doe dat daar goed hé op de berg ! zoentje (al heb je dat niet zo graag) roos
06-09-2010 om 22:12
geschreven door roos ghys
volhouden
Hoi Jens,
Ge zijt precies goed gestart ginder op den berg, volhouden he man, er staan u nog veel leuke dingen te wachten !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....