Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
05-09-2010
Zaterdag 4 september 2010
Het was hier een heel drukke maar super leuke dag! Van 8 tot 10u Eline trainen, Jens van 10 tot 11u naar de gitaarles bij Camiel en Merel van 12 tot 13u naar de turnles. Daarna waren er weer een paar verrassingen gepland voor iedereen. Eerst reden we naar Weelde, daar had Luk Van Loon (papa van Seppe, expatiëntje) een verrassing voor Jens. Jens mocht met Tom mee gaan zweefvliegen! Jens vond het heel leuk en was helemaal niet bang. Mama was toch blij dat het zweefvliegtuig veilig terug op de grond landde :-). Daarna mochten ze van Tom om beurten nog mee gaan vliegen met een sportvliegtuig. Tom is met hen helemaal tot Arendonk boven ons huis gevlogen. Ze vonden het alle 4 geweldig om te doen. Dieter had zelfs mogen sturen. Bedankt Luk om dit te regelen! En natuurlijk ook Tom heel hard bedankt om je een hele middag vrij te maken voor Jens!!
Eerst kreeg Jens een parachute aan voor de veiligheid.
Hij kreeg van Tom ook uitleg over de schermpjes, zodat Jens kon aflezen hoe hoog ze vlogen.
Daarna werden ze door een sportvliegtuig de Lucht in getrokken. Spannend...
Met een grote smile op Jens zijn gezicht landden ze!
Tom, Jens en Luk.
In het sportvliegtuig.
Dankjewel Tom!
Om 17u zijn we in Weelde terug vertrokken richting Corsendonks Hof. Daar had Jef weer een super verrassing voor Jens. Hij mocht mee rijden in 2 super sjieke wagens! Een witte audi R8 en een zwarte Lamorghini Gallardo. Dit is zowat iedere jongensdroom denk ik om hier eens mee mee te mogen. Niet alleen Jens mocht mee maar alle 4 weer om beurten. Ik moet zeggen dat Dieter zijn ogen even hard blonken als die van Jens :-D en nu nog! Ook enorm hard bedankt aan de gasten die met hen hebben rondgereden!
Daarna kreeg Jens nog een sjieke Lamborghini kado! Wel in het klein natuurlijk.:wink:
Nadien werden we door Jef nog eens getrakteerd op een lekker etentje! Als dessert kreeg Jens een heel mooi dessertbord met vuurwerk! Jens en Jarne. Bedankt Jef voor het eten en de super gezellige avond!!
Reacties op bericht (11)
06-09-2010
Tof zeg
06-09-2010 om 19:48
geschreven door Ann Vanmoen
amaai
Hallo Jens
wat heb je weer genoten hé ! Tof van Luc ! Je zo een formitastische kaasfabriek bezorgen ! Petje af hoor voor Luc.
Doe het daar maar goed in leuven hé, dan kan je dit weekend weer fijne dingen doen.
dikke zoen van roos
06-09-2010 om 16:00
geschreven door roos ghys
yo jens
ik ben blij dat ik je zo kan zien genieten en dat je een heel leuke vakantie hebt gehad zeker die mooie auto's waar je inzat en dat vliegtuig en zoals mijn mama al zij veel mooie momenten !
groetjes B-man
06-09-2010 om 14:38
geschreven door bonne bart
tof
hoi;
ook mijn namiddag was reuze geslaagd hoor die glimlach op Jens zijn gezicht daar doe je toch alles voor en nu in leuven kan je weer veel naar de kampioenen kijken geniet ervan
grtjes luc,seppe en marie
06-09-2010 om 13:51
geschreven door luc
Knap hoor!
Beste Jens,
Na al je leuke avonturen in de vakantie te lezen, ben ik nog het meest jaloers op dit laatste. Knap seg, hoe je zonder schrik in zo'n zweefvliegtuig stapt. Moet echt een mooi uitzicht geweest zijn aan de foto's te zien. En dan de dag eindigen met zo'n snelle auto's en lekker nagerecht, echt tof!
Veel liefs!
06-09-2010 om 11:53
geschreven door juf Kristel
Hallo,
Waaw Jens, dat vliegtuig en die coole auto's. Je ziet er een echte piloot uit op die ene foto, vooral met die prachtige zonnebril. Je bent er volgens mij helemaal klaar voor. groeten, juf marijke.
06-09-2010 om 11:22
geschreven door marijke
05-09-2010
zo machtig, maar toch zo dubbel
Zo machtig... maar ook zo dubbel. Ik krijg dikwijls kippenvel bij het lezen van de blog, zo oneerlijk, zo hard. Hopelijk halen jullie genoeg positieve energie uit deze onvergetelijke momenten om moeilijke momenten door te komen!! Liefs, Tine
05-09-2010 om 21:25
geschreven door tine
Ik heb jullie gezien
Zijn jullie zaterdag ook over Rhoode gekomen? Ik heb jullie zien vliegen, denk ik. Wauw! Dat moet echt wel fantastisch geweest zijn. En leuk dat alle 4 de kinderen er van konden meegenieten.
Groetjes Marjan
05-09-2010 om 19:20
geschreven door Marjan
vliegen als een vogel
Amaai jullie hebben weer het een en het ander meegemaakt, dat moet toch wel een supergevoel geven he Jens zo vliegen zonder geluid en dan die auto's , om je duimen en vingers bij af te likken ! Dat er nog vele mooie momenten mogen volgen !
Groetjes Ronny, Nancy, Tom, Yasmine, B-man en Esther xxxxxx
05-09-2010 om 16:33
geschreven door nancy
amai!
Manman, da's wel een stevig dagje geweest, Jens! twee vliegtuigen en twee droomauto's, super! (ikke jaloers! ;-)) Ik wil alle straffe verhalen horen, he makker! Tot gauw!
05-09-2010 om 15:40
geschreven door lieven
Wat een dag !!!
Wat leuk om jullie allemaal te zien genieten. Laat er zo'n momenten nog veel komen. Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....