Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-06-2010
Zondag 6 juni 2010
We hadden gedacht dat Jens vorige donderdag echt moe zou zijn van zijn drukke woensdag. Maar dat was dan toch buiten Jens gerekend! 's Morgens dachten we wel van oei die gaat van heel de dag niet van de zetel komen. Maar toen kwam mijn vriendin hier en die keek met hem in zijn doos van de clown en hij was weer vertrokken. In een wip had hij zijn clown pak weer aan. In de late voormiddag vroeg hij om te gaan fietsen. Dus alles laten vallen en fietsen natuurlijk. We konden hem maar amper volgen zo hard ging hij weer. Zijn haren zijn van vorige dinsdag ook terug aan het uitvallen en hij vroeg nu zelf om ze terug af te doen. Hij is hier wel even heel verdrietig voor geweest. Maar we hebben hem getroost dat hij nu een klein Fredje is toen die nog zwom. Vrijdag morgen zijn we weer op bloedcontrole geweest. Witte waren genoeg gestegen voor school, maar plaatjes weer terug gezakt naar 32000. Die zullen nog goed moeten stijgen de komende 2 weken wil de chemo kunnen door gaan. Jens is nadien direkt naar school gegaan met boterhammen! Hij heeft er weer van genoten tussen zijn vriendjes. Na schooltijd zijn we nog even naar een speeltuin gegaan zo'n mooi weer. Zaterdag is hij met zijn meter Monique nog eens mee met de speedboot gaan varen en 's avonds met ons met de fiets nog een ijsje gaan eten. Vandaag was het weer zijn dagje! Voormiddag zijn we naar de opendeurdag van de politie in Arendonk geweest. Namiddag naar de opendeurdag van de brandweer in Geel. Hier heeft hij zijn hartje weer goed kunnen ophalen!! Toen hij hoorde dat het er zaterdag ook al opendeur was, was hij een beetje boos want hij had er wel graag 2 dagen naartoe gegaan. Ook Ben die hem vorige keer zijn rondleiding had gegeven is nog eens even komen zien naar hem. Dit vond hij toch reuze tof. Hij heeft alle oefeningen die hij kon doen toch wel een paar keer gedaan. Zelfs 27m hoog op een brandweerladder kruipen en terug naar beneden! Merel wou dit ook tot ze 5m hoog was, toen was het even paniek. We hadden gedacht er een uurtje of 2 te blijven maar het is een hele namiddag geworden en toen wilden ze nog niet mee naar huis. Maar er waren er veel van de zwemclub van Geel, dus wij hadden ook goed gezelschap. Morgen namiddag vertrekken we naar Villa Pardoes voor een midweek. We kijken er allemaal heel hard naar uit. De computer gaat deze keer niet mee. We gaan ons enkel bezig houden met ons gezin. Jullie gaan dus een klein weekje op ons verslag en foto's moeten wachten. Het enige wat we aan Jens merken is dat hij vlugger vermoeid is en donkere kringen onder zijn ogen krijgt. Maar sommige dagen is hier dan ook weer helemaal niets van te merken. De laatste dagen heeft hij ook geregeld last van diarree. We vermoeden dat het is elke keer hij een ijsje heeft gegeten. Daar gaan we nu eens extra op letten zodat we zeker zijn. We hopen dat het volgende week toch een beetje droog weer blijft. Heel warm hoeft niet we zijn al blij als het niet regent.
Reacties op bericht (13)
08-06-2010
Vele groetjes!
Liefste Jens,
Ik hoop dat je al veel genoten hebt ginder. Vandaag een verslagje, zodat je weet wat wij in de klas uitspoken. Eerst hebben we geleerd om telefoonbriefjes te schrijven. Daarna volgde de toets, maar die was niet zo moeilijk. We hebben weer over breuken geleerd en hebben nog wat rekenoefeningen afgemaakt. Daarna hebben we al de spellingsregels en de liedjes herhaald, zodat de leerlingen vrijdag een goede toets van schrijven zullen maken. In de namiddag takenbord: de leerlingen leerden een bekertelefoon maken, maakten een roosterspel (ken je wel), deden schoonschrift en speelden rekenspelletjes. Tijdens de laatste les moesten de leerlingen zelf een verhaal van Godsdienst verzinnen bij de prentjes die ze kregen. Amuseer je nog heel erg in Villa Pardoes! Het volgende verslagje van je klasgenootjes volgt donderdag! Vele groetjes, Klas 2B
08-06-2010 om 16:06
geschreven door juf Kristel
genieten!!!
Lieve familie, Geniet van jullie midweek in Pardoes. En de zon is besteld! Vele groeten!
08-06-2010 om 10:11
geschreven door Stijn-Joke-Nore-Nette
07-06-2010
Genieten maar !!!
Hallokes,...
We wensen jullie super veel plezier in Villa Pardoes,...Wij zijn daar 2 keer geweest en het wass heerlijk,...staat voor altijd gegrift in ons geheugen,... Genieten jullie met volle teugen hoor en laat ons hopen dat het weer wat meevalt.
Dikke zoen,Ann
07-06-2010 om 15:57
geschreven door Ann Vanmoen
Villa Pardoes
Doe de groeten aan Mijnheer Pardoes en heel veel plezier in de Efteling! Groeten van Hanne
07-06-2010 om 15:20
geschreven door Hanne
Villa pardoes !!
Geniet maar van jullie weekje samen !! en "probeer" al de rest maar eventjes te vergeten. Wij hebben ook een aanvraag gedaan, dus laat alles graag nog heel in villa pardoes hé (hihi) zodat wij er ook van kunnen gaan genieten. veel liefs xxx patricia en Elke
07-06-2010 om 14:44
geschreven door patricia en Elke
en nu genieten maar.
Ga nu maar eens met z'n allen lekker na genieten van alle momenten van de afgelopen tijd. Het is toch niet te geloven Jens wat jij allemaal durft :) Het zijn allemaal snelle, hoge, spannende en wilde belevenissen die jij meemaakt. knap hoor, jij bent een echte bink.Wij wensen jullie een fijn verlof met droog weer. Groetjes aan iedereen.
07-06-2010 om 10:54
geschreven door therese
Villa Pardoes
Hoi Jens en alle familieleden,
Ik wens jullie een heerlijke week toe in Villa Pardoes. Geniet met volle teugen en ik wacht vol spanning op het verslag. En de foto's natuurlijk.
07-06-2010 om 10:49
geschreven door Marie-José
villa pardoas
Villa pardoes, de familie Jens komt eraan, je bent gewaarschuwd. Ze gaan er eens dik van profiteren! Wij wachten wel een weekje op de foto's, Groetjes,
Gemma (oma van Liersje)
07-06-2010 om 06:08
geschreven door Gemma Korthoudt
06-06-2010
Hallo daar,
Wij wensen jullie heel veel plezier in Villa Pardoes. Geniet ervan zou ik zeggen. Ik hoop dat jullie heel mooi weer hebben en dat het een fijn verblijf wordt. Dan horen we over een paar dagen wel hoe het geweest is. Dikke knuffel van Benjamin en co
06-06-2010 om 23:20
geschreven door ilse
Pardoes,
wij wensen jullie héééééééééééééél veel plezier toe!!!! Pardie, pardoes, pardapper, die Jens wordt alsmaar knapper!
06-06-2010 om 22:21
geschreven door Hilde
groetekes!!!
Geniet van jullie verblijf in Villa Pardoes en we zullen heel hard de regenwolken mee wegblazen!!!
Liefs,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
06-06-2010 om 21:48
geschreven door Nancy Dumon
tijd voor het gezin
Hallo allemaal,
ik ben er zeker van dat jullie hier ongelooflijk veel deugd van gaan hebben. Even weg met het gezin, weg van alle heisa en drukte. Geniet ervan!
Groetjes, Pascale
06-06-2010 om 21:36
geschreven door Pascale P
genieten
Hey allemaal,
wij wensen jullie ongelooflijk veel plezier in Villa Pardoes. Geniet ervan. En groot gelijk dat de pc niet mee gaat, laat deze week nu maar eens een week voor jullie samen zijn. We zullen het wel zien wanneer jullie er weer zijn. Veel liefs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....