Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
03-06-2010
Donderdag 3 juni 2010
Eindelijk het verslagje van onze spectaculaire dag. We hebben er lang met 2 aan gewerkt, we moesten ook kiezen uit bijna 700 foto's! Het was dan ook een goedgevulde fantastische dag!!
Dinsdag avond zijn we al richting Kortrijk vertrokken. (anders moest Jens 's morgens veel te vroeg opstaan) Michaël Janart (reporter van radio 2 die Jens zijn intervieuw met Fred heeft gemaakt) had voor ons een super hotel geregeld. Jens voelde zich toch even een prinsje op deze kamer. Op onderstaande foto zie je de namen van wie er allemaal gelogeerd heeft in dit hotel. En dat is niet niks hoor! Maar eerst waren we nog even langs Roos gepasseerd, Michaël was er ook en had het intervieuw van Jens en Fred al af. Het is super mooi geworden!!
Michaël en Jens bij Roos
Een stukje van onze hotelkamer
Na een zalig nachtje slapen zitten we om 7u15 aan het ontbijt. Tegen 7u30 kwam Roos er al vol zenuwen aan. Maar ze was niet alleen Jens had ook super veel zenuwen. Tegen half 9 arriveerden we dan bij Fred Deburghgraeve. Jens heeft eerst zijn verjaardagskado'tje afgegeven en we hebben nog even een koffie gedronken. Ondertussen heeft Jens met Fred zijn geiten nog eten gegeven. Dan zegt Fred: Mijn chauffeur is er, we kunnen vertrekken naar het dolfinarium te Brugge. Toen we buiten gingen stond er een sjieke ferrari voor Jens op de oprit. Hij mocht met deze wagen mee en wij volgden hen naar het dolfinarium.
In het dolfinarium was het gewoon super voor Jens. Hier is geen tekst bij nodig, foto's zeggen meer dan genoeg!!
Na het dolfinarium was alles een verrassing, we wisten van niks meer. Fred en Roos hebben Jens voor de rest van de dag geplaagd dat we naar een kaasfabriek gingen zien (Jens lust geen kaas). Jens had er wel plezier in :-D! We hadden ook nog een goede vriend van Fred mee, Peter. (ook toffe gast trouwens) Hij was een beetje onze tomtom. Hij begeleidde ons naar Ruddervoorde ergens tussen de koeien in een wei. Ze hadden ons wijs gemaakt dat we met paard en kar gingen rijden. Maar.... er kwam een helikopter aan!! Jens , papa en mama hebben een half uur meegevlogen met een heel vriendelijke meneer Stefan geloof ik. Hij vloog ons naar zijn huis en de anderen kwamen ons achterna met onze auto. We vlogen wel 200 km/u, maar dat voel je helemaal niet. Wij waren natuurlijk vlugger daar dan de rest. Die hadden wel 2 gps'en in de auto hangen en nog vonden ze de weg niet!:lol: Jens vond dit niet erg want nu mocht hij nog een ritje mee doen met een coole legerjeep.
Na deze spannende voormiddag had Jens honger. We zijn naar een frituur gereden waar Jens zelf heeft geholpen om voor ons allemaal fritten te bakken.
Daarna vertrokken we weer naar de volgende verrassing. We gingen naar een grote echte kunstenaar, Luc Lapere. Er staan verschillende grote werken van hem op rotondes, dorpspleinen, duizend zonnen en garnalen,... Jens mocht samen met hem een eigen kunstwerk maken. Ze hebben iets gemaakt met een vis omdat Jens zo van dolfijnen en zwemmen houdt. Het resultaat is gewoon prachtig!!! Dit kunstwerk zal een zeer mooie herinnering blijven aan Jens en zal altijd een speciaal plaatsje hebben thuis. (Voor mama was dit het mooiste wat Fred ons kon geven...)
Het prachtige resultaat!!!
Toen werden we door Peter tot aan de veilinghallen van Roeselare gebracht. Daar stond een clown met een groot pak voor Jens te wachten bij weer zo'n sjieke auto. Een echte rally auto deze keer. Deze mocht zonder politiebegeleiding niet op de baan. Dus werden we met politie escorte naar de volgende verrassing gebracht. Jens mocht weer met de stoere auto mee en een echte autopiloot. Deze was vorig jaar met deze auto Belgisch kampioen in zijn categorie. En neem van mij aan, dat ding rijdt hard!! Wij konden langs geen kanten volgen. :wink:
Over de laatste verrassing mag ik niets vertellen en geen foto's plaatsen. Maar ik kan jullie wel vertellen dat het een heel mooi ervaring was!!
Na de laatste verrassing zijn we z'n allen naar Fred thuis gereden. Daar heeft zijn lieve vrouw voor iedereen spagetti gemaakt. Jens heeft er eerst nog met de kinderen van Fred, Merel en Bartel, zijn groot pak van de clown open gemaakt. Een hele doos vol allerlei clown spullen. Ze hebben zich samen nog heel goed geamuseerd. Jens wou om half 8 nog helemaal niet mee naar huis!! Maar we moesten ook eerst Roos nog terug naar Kortrijk brengen.
Tegen 22u waren we weer thuis. Iedereen dacht dat Jens in de auto in slaap zou vallen. Niks van! Hij heeft heel de weg nog zitten de lachen met zijn dvd van de kampioenen! Thuis hebben we zelfs nog eerst samen naar de film gekeken die papa heel de dag had gemaakt. Jens nog in zijn clown pak en ons Merel was ook al vlug een halve clown.
Het was een ongeloofelijke dag voor Jens!!!! Hij heeft zo genoten!! We weten niet hoe we Fred moeten of kunnen bedanken.
Fred....enorm hard bedankt dat je Jens deze dag hebt laten beleven!!!!! Ook Michaël voor ons super hotel en intervieuw! Peter voor de vele mooie foto's die je gemaakt hebt! Veerle voor de lekkere spagetti en gastvrijheid! Roos voor je aanwezigheid! Luc voor het prachtige kunstwerk! Alle mensen die ook op eender welke manier hebben meegewerkt aan deze dag! Het zijn er nog een hele hoop die we niet kennen. Allen super hard bedankt!!!!!!!!!!!
We zijn enorm blij dat we Jens nog zo kunnen zien genieten, hiervoor doen we het en houden we vol.......
06-06-2010 om 16:14
geschreven door Stijn-Joke-Nore-Nette
de dolfijnen
Hoi jens aan de foto's te zien heb je het bij de dolfijnen heel leuk gehad. ik zou het ook wel eens een keertje wilen doen! heb je ook bij de dolfijnen gezwomen? je had het ook tegen mij mogen zeggen ! dan stond ik wel aan jullie deur te bellen want ik wou ook wel mee maar dat is nu al te laat iemand van mijn klas had een spreekbeurt gedaan over dolfijnen ik moet nu ergens naartoe dus moet ik stoppen met schrijven daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag jens van Anke
06-06-2010 om 10:25
geschreven door Anke Van Puijenbroek
ongelooflijk!!!
Hallo allemaal,
wat ziet het er allemaal ongelooflijk straf uit. Ik kan mij voorstellen dat jullie met z'n allen ongelooflijk genoten hebben van deze dag. Dat kunstwerk gaat zeker en vast een ereplaats krijgen bij jullie thuis! Heel fijn vind ik het dat er van die 'goedzakken' rondlopen op deze wereld. Ik denk dat die mensen maar half beseffen welke gevoelens ze allemaal teweeg brengen. Petje af!
Groetjes, Pascale
06-06-2010 om 09:59
geschreven door Pascale P
05-06-2010
AMAAI JENS
Wat is dat allemaal!? Je zo druk bezig te zien en overgelukkig ,dat maakt ons ook "SUPERGELUKKIG" Wat die Fred betreft ,super lief van hem! En verder voor allen die Jens zo hebben verrast......... hoed af. En dat kunstwerk zal zeker wel een heel mooi plaatsje krijgen van Jens. Ik ga zeker nog een paar maal terug van die foto's komen kijken!
PS Heb jij die lekkere frietjes allemaal "alleen " opgekregen,want ik krijg ook al goesting hoor! DAG JENS
05-06-2010 om 16:23
geschreven door Ma Elly
Hallo,
Dat was weer een bijzondere dag voor jullie. Het is plezant om Jens zo te zien stralen op die foto's. Hopelijk volgen er nog veel van deze mooie dagen. Dikke knuffel van Benjamin en co
05-06-2010 om 15:46
geschreven door ilse
Wat een dag!
Dit moet vast en zeker een dag geweest zijn om nooit meer te vergeten. Als je al die foto's bekijkt... Koester de herinneringen!
Dat er zo nog heeeeel veel mogen komen.
Veeel groetjes van ons allen, Wout, Michiel, Kristin en Yves
05-06-2010 om 15:37
geschreven door Yves
04-06-2010
Super
Hallokes,
Wat een mooie foto's van een heel mooie dag voor jullie. Het doet me ook deugd om Jens zo te zien genieten van alle mooie dingen en verrassingen !!! Wat voelt dit goed aan hé,dat er nog zo veel mensen zijn met een gouden hart . En Jens,jou kunstwerk is heel prachtig hoor !!! Geniet nog een beetje verder van de mooie foto's en de fijne herrinnering aan een superdag !!!
Dikke zoen en een heel fijn weekend,Ann
04-06-2010 om 20:39
geschreven door Ann Vanmoen
Wauw
Prachtige foto's. Fantastisch om Jens zo te zien genieten!! Dit wordt een dag om nooit te vergeten.
Heel veel liefs, Tom,Ellen,Mats*,Lente
04-06-2010 om 13:38
geschreven door Ellen, mama van Mats* en Lente
WOW
Cool man, Jullie verdienen het echt om zo te genieten ! Elke dag is een geschenk maar dit was wel echt een knaller hé. Nu zal je een middagje speeltuin met ons wel niet zo interessant meer vinden hé, nu ben je beter gewoon. Dikke knuffel, Britt & Co.
04-06-2010 om 12:48
geschreven door Britt
droomdag
Dat was duidelijk genieten !!! Jens zijn lach spreekt voor zich. Ik ben blij dat jullie deze mooie droomdag weer hebben mogen meemaken. Jullie verdienen het.! Jullie vertoefde letterlijk en figuurlijk in hogere sfeeren, waauw een vlucht met een helikopter of in een snelle Ferrari, voor Jens kan het allemaal. Ik wist niet dat Jens ook nog een kleine kunstenaar was, hij blijft mij verbazen. De dolfijnen waren ook duidelijk DOL op Jens ! net zoals wij xxx Patricia, Michel, Nele en een extra dikke kus van Elke (via deze prachtige foto's hebben ook wij even mee mogen genieten, dank je wel)
04-06-2010 om 11:44
geschreven door patricia en Elke
superdag
Dit was echt een superdag voor jullie. Het is jullie meer dan gegund. Mooie herinneringen om te koesteren.
04-06-2010 om 11:42
geschreven door Liana
Wauw! Wat een dag!
Ik kreeg gelijk kippevel door het verslagje te lezen van die geweldige verrassingsdag. Het zal zeker deugd doen dat er zoveel mensen voor jullie klaar staan en zoveel met jullie inzitten. Het straalt van de foto's hoe hard Jens heeft genoten en daar is het natuurlijk allemaal om te doen. Hopelijk kunnen er zo nog veel dagen volgen, want hij ziet er stralend uit!
Groetjes Marjan
04-06-2010 om 09:40
geschreven door Marjan
Hallo kleine vriend!
Jullie glimlach, Jens en Katleen en Patrick, was ons doel !
Groeten, Peter & Fred
thx aan alle medewerkers...
04-06-2010 om 09:39
geschreven door Fred
super
Hoi Jens,
Wat hij hebt gij toch weer allemaal meegemaakt zeg,een superleuke dag zo te zien aan de foto's. Fijn dat je zo genoten hebt jongen.
Roos en Fred, hoe hebt ge het toch weer voor mekaar gekregen, dit is zowaar nog straffer dan de eerste keer. En dan die foto's met de dolfijnen, ontroerend mooi, echt waar om kippevel van te krijgen. En dan dat kunstwerkje,super gewoon, woorden schieten tekort.....
Dikke knuffel van ons aan jullie xxxxxx
jo jens hoi jens je zult het vast super leuk gevonden hebben bij de dolfijnen maar je hebt het meer dan verdiend om zoiets te mogen doen ik weet zeker dat je ook super leuk vond in de ferrari Roos en Fred hebben echt un best gedaan nog vele knuffels bartiesmartiepartyboyietoyiehoyie
04-06-2010 om 09:13
geschreven door nancy
Mooi...
Wat een geweldige dag. Dat zag er super uit. Jens heeft OVERDUIDELIJK genoten. Dikke knuffel, Marianne, Maja en Nora*
04-06-2010 om 09:09
geschreven door marianne
Prachtig
Wat een dag !!! De foto's zeggen meer dan genoeg. Ik kreeg het koud bij de foto's met de dolfijnen. Echt prachtig dat al die mensen zich inzetten om voor Jens een droomdag te geven. En zijn kunstwerk, echt prachtig, echt iets voor Jens. Jens zien genieten, daar doe je het voor. Volhouden !!! Veel liefs.
04-06-2010 om 06:58
geschreven door wendy
Super
Het was een echte superdag voor Jens. Super dat jullie dit allemaal voor hem gedaan hebben! !
Nog veel sterkte en we denken aan jullie! !
Niels, Ellen en Vanessa
04-06-2010 om 06:31
geschreven door Vanessa en Niels
Super-dag
Amaai Jens, wat een dag. 't Is al spannend om de foto's te zien. Wat zullen jullie allemaal genoten hebben maar Jens nog het meest van allen en daar is het tenslotte om te doen. Ik wens jullie nog heel veel van die super-dagen samen met Jens, Groetjes, Gemma (oma van Liesje)
04-06-2010 om 06:06
geschreven door Gemma Korthoudt
reactie
hey jullie allemaal dit was mijn superdag, normaal gezien neem ik nooit een spijbeldag, maar voor onze superheld Jens moet ik toch eens iets extra's doen ! Dus, voor mij, super vroeg opstaan, samen naar fred gaan, en dan tussen ruddervoorde en meulebeke met 2 gpssen nog de weg niet vinden ! Fred izs dus wel geen goede co - piloot ! LOL De dolfijntjes waren prachtig, en de jens heeft dit héél goed gedaan. Dan moesten we eigenlijk naar een vijver visjes vangen om op te eten, maar jens 'IK LUST GEEN VIS' en wij maar lachen, ah ja Jens, dan maar naar de Kaasboerderij , maar jen s 'IK LUST GEEN KAAS' en dan maar de snoepzak aanvallen, samen met Fred ! We hebben hem de hele dag gefopt, geplaagd, maar we houden van hem, dus 's middags frietjes en 's avonds spaghetti. De verdere verhalen kan je lezen op de blog zoen zoen zoen jens
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....