Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-06-2010
Dinsdag 1 juni 2010
Deze morgen weer bloedcontrole, bloed op 9 gebleven, plaatjes op 40000 gebleven (laag maar niet laag genoeg om bij te krijgen) en witte lichtjes gedaald tot 1000 en neutrofielen op 300. Dus nog steeds geen school. Jens had een beetje mindere dag. Hij had weer pijn in de benen, deze keer heeft hij toch om een pijnstiller gevragen. Half de namiddag gaat het weer beter. Deze morgen is hij zijn dag begonnen met naar Fred deburghgraeve te bellen, die is jarig vandaag. Hij is zo zenuwachtig voor zijn dag morgen met hem en de dolfijnen. We hebben daarstraks een boek gekocht over Fred. Hij is er zo blij mee. Hij wil nu ook een kleine zwembroek want in dat boek staat dat dat rapper zwemt :) . We vertrekken deze avond al richting Kortrijk anders moest hij morgen veel te vroeg op staan om op tijd bij Fred te zijn. Ons hotel werd gerelgeld door de reporter die zijn intervieuw vorige week van hem met Fred heeft gedaan. Heel hard bedankt! Volgens Roos moet het iets heel sjieks zijn dus we zijn heel benieuwd. Het beloofd een zeer fijne dag te worden! Maar we gaan ook even tijd maken om een kaarsje te branden voor zijn vriendinnetje Nora. Na een geprek met Marianne (mama Nora) en psychologe van Leuven hebben we na lang twijfelen beslist om niet meer naar Nora te gaan zien. We willen haar herinneren met haar guitige oogjes bij jens op bed. Ik heb er ook met Marianne over gebeld en zij was zelf opgelucht dat we die keuze gemaakt hebben. Mijn babbel met Marianne heeft me echt deugd gedaan. Ze gaat Nora morgen een zeer mooi afscheid bezorgen. Jens weet nog van niets. Het is beter dat we het hem voorlopig niet vertellen. In Leuven zeggen ze langs de ene kant heeft hij het recht te weten dat vriendinnetje een engeltje is maar als je nuchter nadenkt is het beter van niet. Jens weet dat ze hetzelfde hebben en Nora stond net iets te dicht bij hem. Desnoods gaan we het rekken tot we in Leuven zijn zodat ik daar hulp achter de hand heb om hem op te vangen. Ik ben bang dat zijn vragen dan ook gaan komen en dat hij zelf ook bang wordt en dat is niet de bedoeling. Wij wensen Marianne morgen heel veel sterkte en een dikke knuffel toe....
Reacties op bericht (12)
03-06-2010
Dagverslag donderdag
Hallo Jens,
Wij hebben gerekend, geturnd en genaaid. Gitte is er morgen niet: ze moet naar een trouwfeest. We hebben buiten geturnd. We hebben de cd van Kelly 'Samson' opgezet. We hebben een fax gestuurd naar de mama van Janne. Groetjes, klas 2B
PS. Dinsdag was er geen verslagje, want de juf was ziek!
03-06-2010 om 18:49
geschreven door juf Kristel
01-06-2010
sterkte
wil heel even laten weten dat ik aan jullie denk! heel veel goeie moed en probeer zoveel mogelijk te genieten van elkaar. Groetjes aan tante Hilde! dikke knuffel , els
01-06-2010 om 22:38
geschreven door Els Schrauwen
JO
hey jens dat gaat super wijs worden samen zwemmen met de dolfijnen en ik hoop dat je veel ervan mag genieten dat gaat zeker super leuk worden de de groetjes aan iedreen thuis en veel dikke knuffels bartiesmartiepartieboyietoyiesoyiejoyiekoyieloyieyoyieroyiecoyienoyiemoyiehoyiefoyiedoyieqoyiepoyiezoyiewoyie
01-06-2010 om 22:17
geschreven door Bonne Bart
Enjoy!
Geniet er van met volle teugen!!!!
Liefs Jurgen, nancy, Erline, Amelie en Lennert x
01-06-2010 om 22:01
geschreven door Nancy Dumon
blijven genieten
Hey,
ik weet zeker dat het morgen een onvergetelijke dag gaat worden, weer eentje om nooit te vergeten. Maar ik weet ook dat jullie aan Nora gaan denken... Ik heb haar blog ook gelezen. Ze zal schitteren als een sterrenkindje. MAAR dat neemt niet weg dat jullie er een kei leuke dag van moeten maken morgen. Ik ben erg benieuwd en kijk uit naar de foto's die op de blog gaan verschijnen.
Veel plezier,
Pascale
01-06-2010 om 21:28
geschreven door Pascale P
Genieten !!!
Dag allemaal,
Geniet maar van jullie dag met Fredje Deburggraeve,...Wat zal dit spannend zijn voor jullie. Hopelijks valt alles heel goe mee ,maar daar twijfel ik niet aan.
Liefs,Ann
01-06-2010 om 21:00
geschreven door Ann Vanmoen
Dag Jens
Een dolfijne dag gewenst morgen! Vandaag op de radio gehoord dat FRED JARIG WAS! 37 Jaar jong! Groetjes,en veel plezier voor jou ,en de dolfijnen!
01-06-2010 om 20:19
geschreven door Ma Elly
Dol fijn bij de dol fijn
Lieve Allemaal. Geniet van deze dag!
01-06-2010 om 19:47
geschreven door Lya en Koos
Dol-fijn!
Ooit was dit een titel op Siel* haar blog. Een dag om nooit te vergeten is het geworden! De mensen van het dolfinarium hebben haar héél hartelijk ontvangen en de dolfijnen ook. Ik zie ze zo stralen van geluk toen zij de dolfijnen mocht strelen, eten geven en kunstjes laten uitvoeren. Ik wens je veel plezier morgen, een héél speciale belevenis zal het worden. Groetjes vanuit Retie
01-06-2010 om 19:17
geschreven door siel*
Dankjewel kampioen
Hey champ,
Nogmaals bedankt voor telefoontje deze morgen! Dat deed me heel veel plezier, de mooiste gelukwensen op mijn verjaardag! Tot morgen kerel! groeten Fredje
01-06-2010 om 17:37
geschreven door Fred Deburghgraeve
Een dag met twee kanten
Het zal voor Jens morgen zeker een leuke dag worden, maar langs de andere kant weten jullie dat er op dat moment afscheid wordt genomen van Nora. Probeer om er toch een leuke dag van te maken. In gedachten ben ik ook bij de ouders en familie van Nora. Ik wens ze langs deze weg veel sterkte toe. Veel plezier morgen met de dolfijnen. Veel liefs en een dikke knuffel.
01-06-2010 om 16:45
geschreven door wendy
leuk
Jens;
veel plezier morgen met jouw groot idool en goed zwemmen tussen de dolfijntjes het zal zeker weer een mooie dag worden geniet ervan grtjes luc;seppe en marie
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....