Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
26-05-2010
Woensdag 26 mei 2010
Jens dacht dat we vandaag gewoon zijn knutselwerkje naar Roos gingen brengen, hij had helemaal niets in de gaten. Tegen kwart voor 1 zijn we vertrokken, eerst Dieter ophalen op school. Dit was al een verrassing die Jens leuk vond, hij wist helemaal niet dat Dieter ook mee ging. Het is wel een eindje rijden naar Kortrijk maar ze spelen op hun nintendo. Juist buiten Kortrijk rijdt papa ineens een parking op naast de snelweg. Jens schrikt want er staan 2 politiemannen met motor. Ik draai mijn raam open en die 2 agenten geven ons allemaal een hand. Maar Jens heeft nog steeds niets in de gaten. Hij speelt gewoon verder op zijn nintendo. Tot ik hem zeg; Jens stop die nu maar weg. Dan zetten die 2 agenten hun zwaailichten en sirene op! We worden helemaal tot in Kortrijk centrum naar Roos haar winkel gebracht. Jens vindt het geweldig!! Al de auto's moeten aan de kant. We mogen zelfs door het rood!! Hij heeft gelachen in de auto, niet normaal. Ik moet zeggen dat we het alle 6 wel eens grappig vonden om mee te maken. We voelden ons even echte bv's.
We werden geweldig onthaald door Roos!
Jens en Merel mochten dan natuurlijk eens op zo'n echt politie moto zitten.
Nadat Jens zijn kado'tje aan Roos had gegeven, werden we al direkt onthaald door de burgemeester van Kortrijk! Jens heeft een gouden spoor gekregen van hem.
Daarna gingen we naar boven want Jens had een gesprek met een reporter van het nieuwsblad! Morgen zou er een artikel verschijnen in editie kempen en Kortrijk! Jens was nog een beetje stilletjes, hij was nog een wat aangedaan van alles.
Daarna kreeg hij hoog bezoek van niemand minder dan Fred Deburghgraeve!! Wat een super gast!!!! Roos had zelfs een foto van hem laten vergroten zodat Fred deze kon handtekenen. Jens heeft zelfs een kado van hem gekregen, een playmobil vliegtuig.
Fred had zelfs zijn gouden medaille mee die hij gewonnen heeft op de olympische spelen! Jens vond het geweldig dat hij deze mocht omhangen!
Nadien zijn we met z'n allen naar een pannekoekenhuisje een lekkere pannekoek gaan eten en Jens een spagetti. Het was er super gezellig!! Jens deed speciaal zijn trui uit. Want vanachter stond er de tekst op looser met een pijl op die wees naast hem, maar Fred ging naast hem zitten. Hij was vlug om zijn trui uit te doen want dat ging toch niet hè! Er is ook nog een radioreporter langs geweest voor een intervieuw met Jens en Fred. Dit komt niet op de radio maar wij krijgen hier een tape van voor ons eigen. Een prachtige herinnering voor ons!!
Het was een super dag die we niet zullen vergeten!!!!
Fred is een man met een gouden hart net zoals ons Roos!! Bovendien had Fred nog een super kado voor hem, maar dat verklappen we nog niet..........
Reacties op bericht (20)
31-05-2010
groetjes
Dag beste Jens en lieve familieleden,
Het was voor ons een bijzondere opdracht en een héél speciaal moment om U en uw familie als echte BV's te mogen escorteren. Mijn collega Stefaan en ikzelf hebben dit dan ook met alle plezier en zorg uitgevoerd want jullie waren zo speciaal. Sedertdien blijven wij ook Uw blog bezoeken en zien dat jullie al heel veel beleefd hebben. Wij blijven jullie verder steunen en hopen dat je nog veel mooie verrassingen staan te wachten.
Heel veel groetjes nog vanuit Kortrijk Denis en Stefaan Verkeerspolitie
31-05-2010 om 09:00
geschreven door denis
30-05-2010
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey lieve vrienden,
Wat een leuke dingen allemaal, bedankt aan Roos dat ze voor Jens zo een leuke dag heeft weten te organiseren, ben blij en gelukkig als ik kan zien op Jens zijn gezichtje dat hij er zo van genoten heeft. Lieve Jens geniet van alle leuke dingen, ons hart is bij jullie en jullie zijn geen seconde uit onze gedachten, als we iets voor jullie kunnen doen, laat het dan weten, dikke kus,
Anny en Jana en familie
30-05-2010 om 12:34
geschreven door bergen anny
29-05-2010
sjiek
AMAI AMAI AMAI super gewoon , jullie stralen gewoon dat het geen naam meer heeft. SUPER we blijven duimen en hopen op een nog heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.....................................................llll lange tijd vol goeie momenten
29-05-2010 om 07:07
geschreven door isabel
28-05-2010
Hallo Jens,en familie
Wat zien jullie er gelukkig uit!! Wij worden er zelf ook blij van ,Jens zooooooooooooo gelukkig te zien! XXX
28-05-2010 om 10:02
geschreven door Ma Elly
27-05-2010
groetjes
Zelf wij hebben een beetje genoten. Alleen al maar door naar de mooie foto's te kijken. Geniet van elkaar en koester alle mooie momenten. We denken aan jullie en sturen jullie veel veel groetjes. Eef
27-05-2010 om 20:52
geschreven door Eef
Wat een dag
Hey allemaal, wat een leuke dag seg, toch leuk dat lieve mensen zoals Roos dit voor jullie allemaal voor elkaar krijgen en dat er zoveel mensen hieraan willen meewerken. Jullie hebben dit echt verdient. Geniet van deze momenten. Veel liefs en dikke knuffel.
27-05-2010 om 19:37
geschreven door wendy
gisteren
Dag Jens,
ik heb gisteren een supernamiddag gehad met jou ! Het was één van de leukste dagen die ik al beleefd heb de laatste jaren ! En kapoen, je bent hier nu ook al een beetje bekend in Kortrijk, je artikel stond vandaag in de krant, mét foto ! Ik moet er nog van bekomen dat het gisteren zo goed gelopen is met alle verrassingen, want het kan ook soms eens mislopen. Mijn telefoon heeft hier warm gehad van overal te bellen en nog eens te bellen of ze het niet vergeten waren ! Maar gelukkig is alles doorgegaan zoals gepland . Fred is zelfs véél langer gebleven dan hij voorzien had, is dat even geluk hebben zeg ! Hij heeft me ook nog eens gebeld vandaag om te bedanken dat hij ook zo van deze mooie middag genoten had . En om te bedanken voor de lekkere pannenkoek, geef ons maar spaghetti hé man , veels lekkerder . Tot later kleine vriend. Roos
27-05-2010 om 18:34
geschreven door roos ghys
Kippevel
Wauw Jens,
Wat een super dag voor jou gisteren !!!Ik krijg hier kippenvel als ik dit lees ,... Wat fijn om te zien dat er nog zoveel mensen zijn met een goed hart hé,...dat er heel veel mensen kunnen luisteren. Jij bent een prachtkerel hoor,weet je dat,..;
Dikke knuf uit Izegem,Ann
27-05-2010 om 17:32
geschreven door Ann Vanmoen
Wauw
Enjoy the moments... they are so precious... X Veel liefs X
27-05-2010 om 16:49
geschreven door marianne
Dagverslag
Beste Jens,
Lukas is jarig, hip hip hip hoera!!! Hij mocht een kaartje kiezen, dat hij op zijn bank mocht zetten. Matthias had met zijn balpen op zijn mond geschreven, hihi! Joy haar hond is gestorven. We hebben er een kaarsje voor gebrand. Nu moeten we in leesgroepjes gaan. Gaat het goed met je? Groetjes 2B
Lukas en Seppe
PS. Morgen zullen we de rollen eens omdraaien en zal ik de leerlingen uit onze klas je blog eens laten lezen. Wat zullen ze jaloers zijn op al je avonturen! (Ben zelf ook wel stiekem wat jaloers)
27-05-2010 om 16:34
geschreven door juf Kristel
zo mooi
Amai zeg zo'n mooie dag en dit niet ver van bij ons , geniet van zo'n dagen en dat er nog héél veel mogen komen. Tof van Fredje dat hij wat tijd kon vrij maken voor Jens want tenslotte verdient hij dit allemaal.
vele groetjes van de mama en papa van Kyano en Athena
27-05-2010 om 16:07
geschreven door nathalie
wat een belevenis !!
amai, jullie zijn zelf al haast bv's geloof ik, met politie begeleiding, reporters, ... dit was duidelijk een heel geslaagde dag voor Jens en ook voor de hele familie. Hopelijk volgen er nog vele van deze leuke dagen !! Het is een plezier om te zien hoe Jens en ook julie genieten. Daar krijgen ook wij goede zin van. veel liefs xxx Patricia en Elke
27-05-2010 om 15:08
geschreven door patricia en Elke
super!!!
Super wat jullie voor Jens en zijn familie gedaan hebben Roos en Fred, dikke proficiat daarvoor! Ik hoop dat er voor Jens nog veel verrassingen mogen komen want Jens maar ook zijn familie hebben dit dubbel en dik verdiend. Het zien van die mooie foto's en het lezen van een keileuk verslag maakt veel mensen blij en gelukkig Doe zo verder iedereen!!! Groetjes de Bonnekes
27-05-2010 om 14:55
geschreven door nancy
leuk!
Amai seg,
het was weer een leuke dag vol met verrassingen! we zijn benieuwd wat er nog volgt. leuk dat jullie ervan genoten hebben
groetjes Marloes, Fien en Nick
27-05-2010 om 12:00
geschreven door marloes
wow
wat een supertoffe verrassingsdag in Kortrijk met daarbij een Gouden spoor Alleen héél speciale mensen kunnen er zo eentje krijgen ! ! groeten Trees L.
27-05-2010 om 11:51
geschreven door trees L.
Waw!
Wat een superdag voor Jens en voor jullie allemaal. Geniet er maar nog lang van na.
Patricia (mama van Myra)
27-05-2010 om 10:19
geschreven door Patricia (Myra)
Geweldig
Geweldig, fantastisch!!! Jullie hebben duidelijk allemaal genoten.
27-05-2010 om 10:13
geschreven door Elly
amai!
Hey allemaal, Amai seg, van een verrassing gesproken!! Ik heb bijna zo hard als jullie genoten denk ik met het lezen van het verhaal en het bekijken van de foto's!! Het is plezant om weten dat er mensen zijn met zo'n groot hart hé! Petje af voor hen!! Maar wie verdient dit meer dan jullie? Als het aan mij lag mochten jullie elke dag zo'n verrassing krijgen!! Dikke knuffel en warme groeten van hugo,greet,emma en neel
27-05-2010 om 09:04
geschreven door greet van der veken
fantastisch cadeau aan de familie
Beste familie, Prachtig om te zien hoe jullie allemaal genieten, maar ook prachtig om weten dat er heel wat mensen zijn die enorm hun best doen om het jullie in deze dagen aangenamer te maken. Dit zijn herinneringen die nog heel vaak naar boven zullen komen, waar jullie kracht uit putten.
ROOS, CHAPEAU EN BEDANKT VOOR DIT MOOI CADEAU. Ook merci aan diegene die dit mee verwezenlijkt hebben zoals reporter, Fred, politiebegeleiding, burgemeester etc. Jullie hebben een zeer mooie daad gedaan.
gr
Nadine
27-05-2010 om 01:46
geschreven door nadine
Wat een geweldige verassing en mooie foto's!!!
Amaai wat een verassing moet dat geweest zijn!!! De foto's spreken voor zich. Je ziet hoe iedereen ervan geniet! Het is ook ontzettend fijn te zien hoe iedereen met jullie begaan is. Goe bezig!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....