Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-05-2010
Dinsdag 25 mei 2010
Jens en Merel hebben genoten van hun weekend bij tante Hilde en Raf. Ze vonden het super plezant! Merel had het toch weer klaar gekregen dat zij bij Hilde in bed mocht slapen en dat Raf op het logeerbed moest :lol:. We kennen ondertussen ook al hun troetelnaampjes, maar die zullen we maar niet verklappen zeker.:-P Ook in Planckendaal vonden ze het heel leuk. Raf heeft thuis ook varkentjes zitten, daar hebben we ook een hele uitleg over gekregen. Merel kwam natuurlijk thuis met de woorden: ik wil een klein varkentje!! We hebben al genoeg met haar als varkentje :-D
Gisteren hebben ze hier waterspelletjes gedaan. Moeke was komen meedoen met haar geïmproviseerd badpak. Ze hadden er pret in!!
Vandaag moesten we weer op bloedkontrole in Turnhout. Tegen alle verwachtingen in moesten we niet naar Leuven rijden. Bloed was terug gestegen, plaatjes hetzelfde en witte nog wat gedaald. School is weer even gedaan. Jens was enorm blij dat we niet moesten rijden! We zijn dan maar vlug naar huis gereden Tobi, Jens zijn hondje halen, en naar het provinciaal domein in Heist gereden. Heel mooi park met speeltuin. Maar Jens had toch een beetje het mopper vandaag. Hij wou graag eerst naar de speeltuin, maar dan wou hij er bijna niet in. Dan had hij grote honger. Gaan we eerst een picknick eten, maar dan eet hij zijn broodje nog niet half op. Daarna gaan we een wandeling maken maar al vlug deden zijn beentjes pijn. Al bij al heeft hij wel genoten. We hebben hem deze avond toch maar wat vroeger in bedje gestoken maar ook dat verliep niet vlot. Hopelijk voelt hij zich morgen wat vrolijker bij zijn verrassing bij Roos.
Reacties op bericht (12)
26-05-2010
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey Jens en lieve vrienden,
Elke dag kom ik kijken op jullie blog, wat een leuke dingen heb je allemaal kunnen doen, en dat Merel een varkentje wou, kan het best geloven, ze zijn zo schattig en roze als ze klein zijn. Zou nogal verschieten geweest zijn moest ze er eentje hebben meegebracht. Alle dagen denken we aan jullie en we hopen jullie snel eens te zien, maar geniet maar van al het leuke, ben benieuwd morgen met Roos.... kijk er al naar uit om u belevenisen te lezen. Ne hele dikke knuffel en tot binnenkort.
xxxx
26-05-2010 om 22:20
geschreven door bergen anny
arendonk zingt
hoi Jens;
als je moet optreden op arendonk zingt laat het dan weten hé maat zodat ik kan komen zien want zo'n BA (bekende arendonkenaar) dat wil ik niet missen
grtjes luc,seppe en marie
26-05-2010 om 21:52
geschreven door luc
Fredje
Amaai Jens, wat ik net even tegen kwam op facebook doet menigeen verschieten hoor!! De echte gouden medaille van Fredje zomaar rond jou nek? Nu ben ik wel een beetje heel erg jaloers hoor dat jij zo dicht bij Fred gezeten hebt. Ik denk wel dat dit een hele erge grote verrassing voor jou was niet???
26-05-2010 om 21:45
geschreven door Marie-José
Varkentje
Hallo Allemaal. Leuk een varkentje in de tuin, ........... Moet wel vaak gewassen worden hoor. En dan zijn die kommetjes die ik zie te klein! Maar het is vast leuker om weer naar die plek terug te gaan. Koppie op, en genieten allemaal met elkaar! Tot de volgende keeer. Koos en Lya Mooie foto`s. Ik had er 1 meegenomen, en nu is het weer terug. Daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag.
26-05-2010 om 19:41
geschreven door Lya en Koos
Dagverslag dinsdag
Liefste Jens,
We hebben takenbord gedaan. Spijtig dat je er niet bij was. We zijn over de telefoon aan het leren. We missen je heel hard, Jens! Gaat het goed daar, Jens? We kunnen buiten niet meer in de rij staan, waar we eerst stonden en nu staan we ergens anders. Bijna alle kinderen hebben een communiekaartje bij. Bij iedereen was het communiefeest heel leuk! Wij hebben een telefoongesprek gedaan. Groetjes van de klas 2B!
Kelly en Janne
26-05-2010 om 14:35
geschreven door juf Kristel
Hey allemaal
Leuke foto's, en wat een fun !!! Ik wens jullie vandaag veel plezier bij Roos. Doe ze groeten van mij, ik vind het een lieve dame, ook al heb ik ze maar kort ontmoet. Katleen, ik hoop dat onze babbel je wat deugd heeft gedaan in Oostende, graag tot een volgende keer. Veel liefs en dikke knuffel.
26-05-2010 om 07:14
geschreven door wendy
Hallo Jens
Leuke foto's Jens! Wow, ik wil ook nog wel eens naar de zoo. Wij zijn heel benieuwd naar watje morgen gaat doen. We wensen je veel plezier! High five van Big Ben
26-05-2010 om 00:12
geschreven door ilse
25-05-2010
Hallo Jens,en familie
Wat doet het ongelooflijk veel deugd ,om die leuke ,en super mooie foto's te kunnen bekijken ,zoveel maal als we willen! Goede avond voor nu ,en voor morgen het beste gewenst! Groetjes van ons uit Mol!
25-05-2010 om 23:04
geschreven door Ma Elly
da houten monster
Uuhm dankuu hé Bart :D Ik wou nu net zeggen als je naar da houten beeld zou kijken dat het lijkt of je in de spiegel kijkt :p héhé ! Jaja, het was weer lachen met die moeke he ;) allez Jenske ik gaan is slapen , slaapwel he ! :)
Groetjes van DE Dieter uit Antwerpen Edegem :)
25-05-2010 om 22:24
geschreven door DE Dieter
Spannend,
hoh, die mama van jou is toch zo goed in geheimpjes bewaren hé! Wat zou die verrassing morgen toch zijn? .... Hou ons zeker op de hoogte Jens. Veel plezier morgen!
25-05-2010 om 22:21
geschreven door Hilde
JO
jo ik ben het weer bart ik heb gezien dat je je heel veel geamuseerd hebt ik ook aan het strand maar ik ben nu wel verbrand en dat standbeeldje van hout leek veel op mijn broer en dieter die zijn oma doet verdrinken goeie jongen en anders kunnen we volgend weekend nog eens met elkaar afspreken ofzo voor te bowlen ofzo .
veeeeeeeeel groetjes de familie bonne en mijn mama en bartiesmartiepartieboyietoyiekoyieroyiesoyieloyiegoyie ! ! ! ! ! ! ! ! !:
25-05-2010 om 21:55
geschreven door Bonne Bart
Hallo,
Dat klinkt kei-leuk. Ik ben heel benieuwd naar de verrassing. Geweldig hoe jullie Jens nog van alles kunnen laten genieten! Het is jullie allemaal en van harte gegund. Veel liefs en sterkte, juf. marijke.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....