Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-05-2010
Zaterdag 22 mei 2010
Jens heeft deze week 2 schooldagjes kunnen meepikken. Hij voelt zich heel goed. We zien wel dat hij vlugger vermoeid is en donkere kringen onder zijn ogen heeft. Hij voelt het zelf ook want hij zegt geregeld; Ik heb weer te hard gespeeld want ik ben moe en mijn benen doen pijn. We zijn deze week ook 2x op bloedcontrole geweest. Zijn waardes zijn al flink aan het zakken. Zijn witte staan nog amper op 1000 en bloed en plaatjes staan juist boven de limiet om er bij te krijgen. Dat wordt opletten in het weekend, want we moeten nu wachten tot dinsdag voor we kunnen gaan bijhalen. Maandag is de dagzaal gesloten. Gisterenavond had hij al spontaan een bloedneus. Jens is gisteren bijna heel de dag boos geweest. Hij had gehoopt dat hij 's avonds met Merel mee kon gaan zwemmen. Het was heel moeilijk hem getroost te krijgen. Pijnlijk als je ziet hoe hard hij weent en verdriet heeft... Ik ben dan nog maar eens met een vriendin naar de speeltuin gegaan met hem. Ik ga precies van de ene naar de andere speeltuin met hem. Als hij maar geniet en zich amuseert! Donderdag was Jens een dagje naar school en heeft papa mama ontvoert voor een dagje Vlissingen. Lekker uitwaaiien...het heeft ons toch deugd gedaan. We hebben deze week ook veel bezoek gehad, veel welgekome afleiding. Ook wil ik iedereen heel hard bedanken voor de reakties. Ik kan niet met woorden beschrijven hoeveel deugd dit ons doet. Ik ben altijd heel hard tegen een blog geweest, maar moet nu toch wel eerlijk toegeven dat we er veel aan hebben. Er zijn zelfs niet veel woorden nodig, gewoon al van ..oh die denken ook aan ons...een enorme steun!!! Dankjewel allemaal!! Vandaag vertrekt mama met Dieter naar Oostende. Hij moet er morgen wedstrijd zwemmen. Papa gaat deze avond met Eline naar de film en zij moet morgen in Leuven zwemmen. Jens en Merel gaan bij zijn meter tante hilde slapen. Ze zien er enorm naar uit. Morgen gaan ze een dagje naar planckendael met haar en Raf. Dinsdag zal dan meer dan waarschijnlijk een dag Leuven worden voor bloed en plaatjes. Woensdag staat er weer een verrassing te wachten voor Jens. We moeten hiervoor wel naar Kortrijk naar Roos. Hij weet nog helemaal van niets. Hij denkt dat we Roos haar winkel gewoon een bezoekje gaan brengen. Maar dat is een klein beetje anders.... We hebben ook kunnen regelen dat Dieter mee mag van school (die heeft op woensdag namiddag normaal school) want hij gaat hier ook iets aan hebben. Nog even spannend afwachten voor jullie....
Reacties op bericht (13)
29-07-2010
verjaardag
katleen nog een gelukkige verjaardag wij wensen dat jullie nog een leuketijd samen mogen hebben vele groetjes josepha
29-07-2010 om 09:33
geschreven door josepha
25-05-2010
Morgen!
Geniet morgen van de verrassing, van elkaar...
Liefs,
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
25-05-2010 om 11:39
geschreven door Nancy Dumon
woensdag
Hoi familie Adriaensen,
We hebben genoten van een weekend Oostende samen met jouw Katleen en Roos natuurlijk, twee toffe lieve mensen. Blij dat we jullie hebben leren kennen. Zo mogen er nog wel weekendjes zijn hé! Jens, geniet morgen maar van je dag samen met je familie en breng maar vlug verslag uit want wij zijn zeer benieuwd. Dikke knuffel van ons voor jullie!!! Ronny,Nancy,Tom, Yasmine, Bartiesmartie en Esther xxxxxx
25-05-2010 om 08:54
geschreven door nancy
leuke dag
Dag Jens en familie, Maak er een leuke dag van woensdag! Jullie verdienen het om samen plezier te maken en 100 procent te genieten van elkaar. Groetjes, Ingrid
25-05-2010 om 08:20
geschreven door Ingrid
22-05-2010
Aan heel de familie
Hallo, Ook wij lezen jullie blog, soms wel meerdere malen. Chapeau voor de moed die je hebt om het telkens weer neer te typen. Je bent een sterke vrouw met een fijne familie erachter. Er zijn inderdaad geen woorden voor en ik zie je regelmatig aan de schoolpoort maar daar blijft het meestal bij een goededag...ook omdat het daar van korte duur is en dan kan je ook geen deftig gesprekje voeren... maar bij deze wij denken heel vaak aan jullie en willen zeggen GENIET VAN DE KLEINE DINGEN EN VAN MEKAAR.
Goede moed. nancy,Johan, Margot en Lennert
22-05-2010 om 21:45
geschreven door meeus nancy
superfamilie
hallo familie , Jens is toch wel een superjongen. De levenslust die hij toont is toch ook wel te danken aan de kracht en moed die jullie uitstralen . Fantastisch hoe jullie dit doen ! Van hieruit kunnen we enkel meeleven en wensen dat er nog heel veel mooie momenten komen. Ik ben reuzebenieuwd wat jullie in Kortrijk komen doen . Groeten en een warme knuffel Trees L.
22-05-2010 om 18:46
geschreven door trees l.
Steuntje voor de ouders
Moed,, Liefde En kracht is er nodig Om jezelf te kunnen zijn Tegenover jezelf En anderen te leven Bij je eigen mening En gevoel te blijven Als je bent gevallen In verdriet en pijn Dan weer op te staan Verder met het leven te gaan Kracht,, Liefde En moed In je eigen tempo Je mag er zijn Want jij bent jij De tijd die het je leren zal In jezelf blijven geloven Nee,, Niet het hoofd gebogen JIJ,, Mag zijn die je bent Dat is je levensrecht Licht laten schijnen Hoofd omhoog Donkerte verdwijnen Blijf geloven in jezelf Geef je moed,, Warmte en kracht Je bent een prachtig mens,, Pracht Dit is voor jou mooi mens Licht,, Liefde,, Warmte En kracht Dat is wat ik je toewens
22-05-2010 om 18:43
geschreven door Luc (garcon zwembad arendonk)
zomaar
Katleen en Patrick, jullie zijn echt twee sterke mensen en twee super toffe mensen.Wij komen dagelijks een kijkje nemen op de blog maar ook zetten wij zetten altijd geen reactie. Tof dat jullie zo genoten hebben van jullie dagje uit naar Vlissingen en zelfs bijna in Denemarken waren. Neem elke dag die er nog komt samen ook al is hij zo moeilijk. Zaterdag gaan we zeker komen Nanou ziet er zeker al naar uit.
groetjes Danny
22-05-2010 om 18:02
geschreven door fam Ooms
hart onder de riem
Hoi Kathleen & co, ik lees dagelijks jullie blog, maar reageer meestal niet. Nu ik zie dat het jullie zoveel deugd doet om te reageren, willen we toch ook laten weten dat we veel aan jullie denken. Jens is hier in't Witgoor zeker ook nog niet vergeten, we horen regelmatig dat mensen naar hem vragen en duimen voor jullie allemaal. Veel moed en geniet zoveel je kan! Heidi, Joeri, Emma en Amélie (van in de Nieuwstraat in 't Witgoor)
22-05-2010 om 17:38
geschreven door Heidi
vechten met ons allen...
Maak er een fijn weekend van. Lieve groeten Lya en Koos.
22-05-2010 om 15:43
geschreven door Lya en Koos
Beste Katleen en familie,
Het is fijn te lezen dat jullie toch nog veel plezier maken. We wensen jullie een fijne dag in de dierentuin en een super veel plezier bij Roos in Kortrijk. Zeg maar tegen Dieter dat hij alles moet geven op zijn zwemwedstrijd. Katleen, ik bewonder de positieve energie en de kracht die jij als mama uitstraalt. Als er een nobelprijs voor mama's bestond won jij die met glans. Groetjes, Ilse, Benjamin en co
22-05-2010 om 13:44
geschreven door ilse
een berichtje
Hey,
als het jullie zoveel deugd doet om onze reacties te ontvangen, is het voor ons maar een kleine moeite om even te laten te weten dat we toch elke dag aan jullie denken en ons ook elke dag afvragen waar jullie de kracht halen om hierdoor te worstelen. Ik vind dat jullie dat fantastisch doen! Tussendoor even tijd maken voor jullie tweetjes, echt blijven doen. Hopelijk kunnen jullie nog een hele tijd blijven genieten van dat vrolijke gezicht bij elke verrassing die jullie voor hem uit de hoed toveren.
Warme groeten, Pacsale
22-05-2010 om 10:51
geschreven door Pascale P
Super Jens,
fijn dat je ondanks alles toch nog kan genieten en je vrolijke zelf blijft. Veel mensen zouden aan jou een voorbeeld kunnen nemen. Je hebt ook een lekker leuk weekend in het vooruitzicht: die tante Hilde is precies ook wel een echte verwentante hé, naar Planckendael gaan met jullie enzo, waaw. Geniet er met volle teugen van en doe de groeten aan de broertjes en zusjes van je mama hé: de bavianen, hihi. Gelukkig kan ze nu niet aan mijn oren trekken hé.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....