Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
16-05-2010
Zondag 16 mei 2010
Zoals beloofd nog even terug komen op ons gesprek met de dokter in Leuven vorige week maandag. Het was het gesprek waar we zoveel angst voor hadden..... De dokter wist ons te vertellen dat we ons best mentaal voorbereiden op een afscheid.... Hoogstwaarschijnlijk zit Jens zijn bot nog vol slechte cellen, daardoor herstelt zijn bloed zo moeilijk tussen de chemo's in. De kanker is aan het winnen van zijn lichaam. Onvoorstelbaar!! Hij ziet er zo goed uit en zit nog vol levenslust. De dokters vonden het bij Jens ook zeer moeilijk omdat hij aan de buitenkant zo sterk blijft en er goed uit ziet, jammer genoeg zeggen de onderzoeken over de binnenkant het tegenovergestelde. Hoe kan je U op zoiets voorbereiden???? Ik denk wel als hij nu in bed lag en hij had veel pijn het gemakkelijker was om te zeggen; het is genoeg geweest, laat hem niet meer afzien. Minder pijnlijk wordt dit nooit!!! De dokter vond ook dat Jens nu recht heeft om te genieten, hij heeft dit verdiend. Zolang Jens zo goed blijft zoveel mogelijk met z'n zessen doen. Natuurlijk hebben we het niet zomaar aanvaard en hebben we onze vragen afgevuurd. Kan Jens niet meewerken aan een proefmedicijn? Dan doen we toch iets. Neurooblastoom komt zo weinig voor en die medicijnen staan eigenlijk echt nog nergens. Bij een herval in het beenmerg zien ze eigenlijk bijna nooit een kind overleven. We zouden Jens zijn laatste weken dan laten afzien terwijl hij nu goed is en misschien nog een paar maanden kan genieten. We hebben ook gevragen of Jens geen beenmergtransplantatie kan krijgen van een donor? Dit is bij neuroblastoom zeer ingewikkeld en een heel avontuur wist ze ons te vertellen. We mogen het niet vergelijken met een transplantatie zoals bij de leukemie patiëntjes, en is die is al niet zo simpel! Het zou alleen kunnen van mij of de papa, het moet van direct familielid zijn. Nu zitten er nog teveel slechte cellen in zijn bot om dit te kunnen doen. De dokter zei ons dat dit voor hem een heel complexe behandeling zou zijn (nog nooit gedaan bij een neuroblastoom) waar we hem met heel grote kans in zouden verliezen. We mogen ook niet vergeten dat Jens al 3 jaar chemo en allerlei aan het krijgen is. Moest Jens zijn bot nu toch beter zijn bij de volgende botboor (22 juni) dan zouden we eerst met de dokters aan tafel moeten gaan zitten en heel goed wikken en wegen of we dit wel zouden doen. Weer om dezelfde reden dat hij nu goed is en nog kan genieten en dat het dan wel eens vlugger kan gedaan zijn en dan heeft hij zijn laatste weken niks meer gehad. Wij hadden de indruk dat de dokter als het aan haar lag het niet zou doen. Ik hoop dat ze ons niet voor de keuze gaan stellen, die beslissing durven en kunnen wij niet nemen! Het is zo moeilijk te geloven....we denken steeds als we hem bezig zien, ze zijn er naast!! Jens zijn nieren waren gelukkig nog in orde dus kunnen ze deze chemo nog even geven. Ze zijn hem nu niet meer aan het genezen, maar aan het rekken. We hopen dat hij deze chemo toch nog een paar keer kan krijgen zodat hij de vakantie nog heel goed blijft. Ze gaan in alle geval proberen om Jens in augustus nog met ons op vakantie te laten gaan naar Frankrijk. Dit is een droom van hem die we nog moeten proberen waar te maken. 21 Juni start hij weer met een weekje chemo. De week erna gaat hij met Leuven een weekje op oncokamp. Pfff we geven hem al niet graag meer mee, weer een week minder.... Maar Jens kijkt er enorm naar uit, we mogen dit niet afpakken. Hij zou zich ook vragen gaan stellen waarom hij nu opeens niet mee mag. Jens mag dit absoluut niet weten. We moeten heel voorzichtig zijn, hij is geen lomperik en op dat gebied al heel volwassen door de laatste 3 jaar. We hebben ook met zijn juf afgesproken dat het best is dat zijn klasgenootjes dit ook niet weten, anders kan het wel eens gebeuren dat het er eentje onbewust toch uitflapt. Hij gaat gewoon naar school de dagen dat hij kan en moet op school behandelt worden zoals alle andere kinderen. Hoe moeilijk dit ook is. We zullen nog dikwijls van ons hart een steen moeten maken denk ik. We gaan natuurlijk de druk om te leren wel wat verminderen, zonder dat hij er iets achter zoekt. Het was een zeer moeilijke week in Leuven. Je bent zo verdrietig en je mag niks laten merken aan hem....we moeten ons goed houden voor hem....zo moeilijk!!! Gisterennamiddag hebben we het aan Dieter en Eline verteld. Super moeilijk! Wat is de juiste manier om hen te vertellen dat ze hun broertje zullen moeten afgeven???? In hoever dringt dit bij hen door??? Eline begon onmiddellijk te wenen. Zij dacht natuurlijk dat Jens zo goed als genezen was, hij ziet er ook zo goed uit. Een zware klap voor haar. Dieter hield zich weer groot. Zijn eerste woorden waren dat hij zich zorgen maakt om ons. Hij ziet natuurlijk ons verdriet. Hopelijk heeft dit alles weer geen weerslag op zijn lichaam. Hij zou misschien beter ook eens goed wenen ipv zich groot te houden voor ons. Gelukkig heeft hij een lieve vriendin waar hij veel aan heeft en die voor afleiding zorgt. Eline gaat vandaag met haar vriendin Jana op stap, zij zal voor de welgekome afleiding zorgen. Merel hebben we niets verteld, zij zou het er zeker wel eens uitflappen. En echt begrijpen zou ze het toch niet. Hoeveel tijd we nog krijgen met hem kunnen ze ons niet vertellen. Deze chemo kunnen ze nog wel een paar keer geven maar zeker geen jaar meer. Het kan zijn dat hij nog een paar maanden goed is maar het kan evengoed volgende week draaien. Hopen dat hij zo lang mogelijk goed is en geen pijn moet hebben. Dat is onze grootste zorg, dat de pijn wegblijft... We willen hem nu zoveel mogelijk laten genieten zolang hij fysiek goed is. Alleen maar dingen doen die hij leuk vindt en graag doet......
Ik heb dit stuk al verschillende keren opnieuw gelezen en ik vond het toch moeilijk om te reageren omdat ik de juiste woorden maar niet vind, maar ik denk dat het belangrijkste is dat jullie weten dat we veel aan jullie denken. Ik vind het zo erg. Ik kan en wil het nog niet goed geloven. De gedachte dat jullie Jens zullen moeten afgeven doet nu al zo pijn. En nu proberen zoveel mogelijk te genieten, dat is soms ook moeilijk allemaal, maar het is wel zo dat elke moment samen nu zeker heel belangrijk is. Jens is een echte schat, net zoals de mama (en de rest van de familie ook hoor, maar die ken ik iets minder), Jens heeft het duidelijk niet van een vreemde hé. Hopelijk tot binnenkort. Veel liefs xxx patricia en Elke
27-05-2010 om 15:31
geschreven door patricia en Elke
25-05-2010
heel veel sterkte gewenst
Beste familie van Jens
Een beetje vanop afstand volgden we vanuit de school van Elien de toestand van Jens. Bij ieder positief nieuws waren we blij met jullie, datgene wat we nu vernomen hebben maakt ons heel stil, verdrietig en sprakeloos.Hier zijn geen woorden voor.We koesteren heel veel bewondering voor het prachtkereltje Jens en voor jullie allemaal, het hele gezin ! We bidden voor hem en hopen uit de grond van ons hart dat Jens, een vechtersbaasje als hij is, toch nog heel wat mooie momenten mogen gegund zijn in jullie prachtige gezin. We duimen zeker ook voor de vakantie in Frankrijk. Heel veel sterkte aan jullie allemaal ! Lieve groeten vanuit het Sint-Claracollege
Carine Verheyen
25-05-2010 om 17:09
geschreven door Carine Verheyen
Waarom
Ik heb net jullie blog nog eens bijgelezen. Nu ik niet meer aan het werken ben, komt het er niet meer van om hem dagelijks bij te houden. Wat een vreselijk nieuws dat jullie gekregen hebben. Hopelijk vinden jullie heel veel sterkte bij elkaar en in jullie omgeving. Geniet nog maar dubbel en dik van jullie momenten samen en wees geregeld eens egoïstisch door aan jullie zelf te denken! Veel sterkte! Ik denk aan jullie!
25-05-2010 om 12:40
geschreven door Marjan
23-05-2010
Heel veel sterkte
Hallo Katleen, Patrick en familie,
Bij het lezen van de blog kreeg ik tranen in de ogen. Ik kan echt niet onder woorden brengen wat ik voel. Hoe moet het dan bij jullie zijn... In elk geval heel veel sterkte in deze moeilijke periode.
Yves
23-05-2010 om 08:26
geschreven door Yves
22-05-2010
sterkte
Hallo Katleen en familie,
Wat een verschrikkelijk nieuws. We wensen jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd. Ook wij leven heel erg met jullie mee, en denken veel aan jullie. Hou moed en koester de momenten samen.
Wendy Mertens
22-05-2010 om 08:33
geschreven door wendy
21-05-2010
sterkte
Kathleen, Patrick, broer en zussen,
Mijn gedachten zijn bij jullie...... Ik heb hier geen woorden voor....
Bie
21-05-2010 om 22:01
geschreven door Bie Van der Veken
20-05-2010
Veel sterkte
Beste ouders, broer en zussen,
Ook wij wensen jullie heel veel sterkte en hopen dat jullie heel veel steun kunnen putten uit elkaar en van de mensen die met jullie meeleven. Het is onvoorstelbaar wat jullie moeten doormaken en wat jullie tot hiertoe doorstaan hebben. Wij zijn in ons hart en gedachten bij jullie.
Johnny, Christel, Steffi & Brent
20-05-2010 om 22:02
geschreven door Maggen-Kooreman
zonder woorden
Hey allemaal,
al vanaf het begin volg ik jullie verhaal, hopende op een goede afloop, vrezen voor het ergste... Weinige onder ons moeten hierdoor, niemand wil dit 'echt' beleven. Wat andere ook zeggen en doen, niemand kan dit lijden van jullie overnemen. Ik ben er zeker van dat jullie hem onvergetelijke maanden gaan bezorgen, boordevol liefde. Hopelijk helpt het jullie om hierdoor te worstelen. Net als alle anderen wens ik jullie ontzettend veel sterkte en blijf met mijn gedachte bij jullie.
Groetjes, Pascale P
20-05-2010 om 15:03
geschreven door Pascale
sterkte
beste Katleen en familie,
Woorden schieten te kort bij dit bericht, ook wij hopen op een mirakel, we wensen jullie veel moed en sterkte....
ingrid en michel
20-05-2010 om 13:08
geschreven door Ingrid Bl.
sterkte!
Hey Katleen en Patrick, wij wensen jullie veel sterkte en heel veel steun aan elkaar! Ik denk dat we met veel mensen hier op de blog stil werden bij het lezen van het nieuws! Maar weet dat al die mensen jullie een warm hart toedragen en veel aan jullie denken! Jullie zijn alle zes prachtige, warme, vechtende, formidabele,.... mensen! Probeer de moed erin te houden en van ons alvast warme, dikke knuffels!! Greet Van der Veken
20-05-2010 om 12:29
geschreven door greet
Het leven duurt een leven lang
Beste familie van Jens,
Jullie kennen mij niet maar ik volg de blog al een tijdje nadat ik op de website van het Nieuwsblad een artikeltje las over Jens.
Uiteraard schieten ook van deze kant woorden tekort bij het lezen van dit droevige nieuws.
Maar ooit hoorde ik een heel mooi liedje wat jullie misschien wat troost kan brengen.
Het leven lijkt op het zingen van een canon Je weet precies wanneer 't begint, maar het eind is niet bekend Dat weet alleen, dat weet alleen de dirigent
Wees niet bang, wees niet bang, wees niet bang Het leven duurt een leven lang Wees niet bang, wees niet bang Het leven duurt een leven lang
Ik koester mee de hoop dat een mirakel mag gebeuren om dit vechtersbaasje te laten overwinnen.
20-05-2010 om 11:51
geschreven door Jana
sprakeloos...
Hier zijn geen woorden voor. M'n gedachten gaan uit naar Jens en de mensen die hem met de beste zorg omringen. Sterkte !
20-05-2010 om 11:32
geschreven door Bieke
19-05-2010
sterkte
Woorden zeggen niet wat wij bedoelen Niets omschrijft wat jullie nu moeten voelen. In deze zware periode wensen we jullie heel veel kracht en sterkte. Dat jullie samen nog heel veel mooie momenten mogen beleven en genieten van elkaar.
Veel moed en sterkte! Fam. Geenen
19-05-2010 om 20:58
geschreven door Heidi
Sterkte!!!
Beste Familie,
Woorden schieten bij iedereen tekort. Iedereen zegt misschien wel hetzelfde, maar we hopen dat het aantal reacties jullie mag steunen.
Laat ons allen bidden voor een mirakel!
Veel sterkte! We staan er steeds voor jullie allemaal.
Fam. Bollen-Schellekens
19-05-2010 om 16:21
geschreven door Koen Bollen
sterkte
Hallo lieve mensen, jullie kennen mij niet maar ik volg jullie site al maanden lang. Nu ben ik er stil van geworden en kan ik niet bevatten wat jullie mee moeten maken. proeer er met zijn alle een mooie tijd van te maken en als het lukt probeer je vakantie te verzetten naar een vroeger tijdstip als jens zich goed voelt. Heel veel sterkte en ik blijf jullie volgen.Geniet van alles wat nog kan. groeten Hetty
19-05-2010 om 14:46
geschreven door hetty
18-05-2010
aan de grond genageld
Beste familie,
Ik heb al vaak de blog van zondag terug gelezen in de hoop dat ik de juiste woorden kon vinden om jullie moed in te spreken. Ik vind ze nog steeds niet. Ik ben nog steeds sprakeloos en het raakt me meermaals per dag. Het is te moeilijk om te accepteren dat dit vechtertje, maar eveneens het hele gezin dit moet meemaken. Wees enorm trots op de liefde voor het hele gezin daar tussen je vier muren thuis. Dat is hetgene wat telt..... Die uitzonderlijke band die jullie hebben met Jens , maar eveneens met je ander kinderen is tot in het oneindige gegroeid door de situatie, maar deze dragen jullie voor altijd mee.
zeer veel sterkte fam van de Kerkhof
18-05-2010 om 23:59
geschreven door Nadine
familie Adriansen,
De hoop op genezing, de enige strohalm waar jullie je aan konden vastklampen is nu ook weggevallen. 't Is allemaal niet eerlijk. Maar Jens kennende houdt hij zich sterk dank zij zijn optimisme en zijn levendigheid. Laten we dus allen hopen dat hij zich nog goed blijft voelen zodat die dikverdiende vakantie in Frankrijk zeker kan doorgaan! Laten we hopen dat hij een leuk kamp beleeft. Laten we hopen dat hij in september ook nog terug naar school kan. Laten we hopen dat ze Jens en zijn familie nog wat tijd gunnen. Laten we hopen....
18-05-2010 om 20:42
geschreven door Ingrid
10 kilo moed en warmte
Een beetje totaal aan de grond genageld. Jens mijnen vriend!!!! Geef Jens een berg groeten van mij en voor jullie allen, 10 kilo moed en warmte Bolleke Boulette
18-05-2010 om 18:19
geschreven door Bolleke Cliniclown
Waarom Jens toch
Hey allemaal
Wat voor slecht nieuws!! Er zijn geen woorden voor om ons gevoel te verwoorden. We denken aan jullie en hopen met jullie mee. We wensen jullie veel sterkte en moed toe. Weet dat jullie altijd bij ons terecht kunnen.
Laat de moed niet zakken, Want we weten dat Jens een vechtertje is !!
Groetjes,
Silke, Stefanie & Niels, Monique & Rudy
18-05-2010 om 17:44
geschreven door fam Mermans
Verdorie toch
Dag familie Adriaensen,
We lezen al een heel tijdje jullie blog maar we hebben nog nooit een reactie ingestuurd. Al de hele week konden we tussen de regels lezen dat het nieuws dat jullie te vertellen hadden, geen goed nieuws was. En toen het daar zo zwart op wit stond ... 't Is niet te geloven dat een vechtersbaas als Jens dit gevecht aan 't verliezen is. We wensen jullie heel veel sterkte, veel steun aan elkaar en vooral nog heel veel samen genieten. En we branden regelmatig een kaarsje en blijven hopen op een mirakel.
Tot binnenkort op een wedstrijd Johan, Lut, Erik en Maarten Van Eyken zwemclub Tremelo
18-05-2010 om 16:39
geschreven door Familie Van Eyken
17-05-2010
de wereld is oneerlijk
is me dat even schrikken om dit te lezen ik hoop dat jullie nog lang kunnen genieten met je ganse gezin en zeker nog naar frankrijk kunt gaan maar eerst wil ik Jens nog zien schitteren op arendonk zingt want daar zal hij zeker de grote held zijn hou jullie sterk en de groeten uit merksplas luc;seppe en marie
17-05-2010 om 23:49
geschreven door luc
dit mag niet zijn
hoi allemaal, we hebben de blog mee gevolgd dit is slecht nieuws we vonden al maanden niet de juiste woorden om uit te drukken wat we voelden,maar met ons hart leven we constant met jullie mee.nu weer vinden we niet de juiste woorden.waarom toch moet dit gebeuren. geniet van de mooie momenten samen en heel veel sterkte toegewenst.
johan petra stijn charlien siebe
17-05-2010 om 21:48
geschreven door johan
Heel veel sterkte!!
Tja, wat moet je zeggen als je dit leest? Dit kan toch niemand geloven?!
Samen met alle anderen hoop ik dat jullie samen nog beeeergen mooie momenten mogen beleven!!!
Groetjes en héél veel sterkte!
17-05-2010 om 21:47
geschreven door Martine (mama van Kaat Berkvens)
veel sterkte
Een beetje van op afstand hebben we - nu we zelf niet zo veel meer in Gasthuisberg moeten zijn- de ziekte van Jens vooral via zijn blog gevolgd. Weet dat we vanuit Kortrijk aan jullie denken en jullie steunen in deze moeilijke tijd.
Stijn en Renilde Judith, Nathan, Esther en Mirjam
17-05-2010 om 21:40
geschreven door Renilde
hallo
hallo allemaal, Wij wensen jullie ook veel moed en sterkte in de moeilijke tijd. Hoe oneerlijk toch! Jullie hebben samen met gans het gezin de laatste tijd al veel leuke dingen gedaan waar Jens enorm van genoten heeft. Jullie doen dat prachtig. Doe gewoon zo verder. Marita Eric Amber Rune
17-05-2010 om 21:17
geschreven door marita
woordenloos
Geen woord drukt uit de droefheid en niets geeft weer de pijn aan alles wat wij wensten en dat niet zo mocht zijn.
veel sterkte...
juf Eline
17-05-2010 om 20:03
geschreven door juf eline
Liefste Jens, Katleen en Patrick en kinderen...
gisteren heb ik vernomen dat Jens ni meer kan genezen...een serieus kippenvelmoment...ik weet nl wat er door je heen gaat als de drs zeggen dat er geen genzing meer mogelijk is...mijn zoontje Kiril is nl Jens zijn beste vriendje in GHB Leuven...je zou ze eens moeten zien ravotten ginder...mooi om te zien...en tegelijk heel gemengde gevoelens hoor...Dinsdag heb ik Jens zelf gezien en kon gisteren ni geloven wat Katleen me vertelde...we zien zoveel...horen zoveel...goed en slecht nieuws...maar dit komt heel erg aan...Jens ziet er zo goed uit, verdorie... Hopelijk kan je mee op kamp Jens...Kiril zou het maar niks vinden als je ni mee zou kunnen...en... kan je mee met het hele gezin naar Frankrijk...ik wens je dat van harte toe... Aan iedereen en vooral Katleen en Patrick...geniet van jullie kind zoveel mogelijk...laat hem zo lang mogelijk kind zijn...maak het hem zo comfortabel mogelijk... Iets wat ik heb moeten leren...waar jullie allicht ni echt de tijd voor krijgen...blijf lachen...zoek uit het negatieve het positieve...dat is er...zeker weten...gek genoeg... mijn motto is en blijft..."een dag ni gelachen is een dag ni geleefd"...hou jullie vooral heel sterk...maar weet dat er grenzen zijn... ik heb 2 oren en 2 schouders...en heb altijd een hoop kleenex klaar staan...die mogen jullie altijd komen gebruiken... dikke dikke knuf... Ingrid en ook van Kiril...
Wat een slecht nieuws zeg! Hier zijn geen woorden voor! Nog veel goeie momenten samen met Jens en een mooie vakantie in augustus. Dat jullie zéér sterk mogen blijven voor Jens en jullie gezin. Ik denk aan jullie...
17-05-2010 om 17:59
geschreven door Myriam
veel sterkte
Wat een verschrikkelijk nieuws. Hier zijn geen woorden voor. Heel veel sterkte de komende tijd en koester de mooie momenten samen. Wij leven met jullie mee
17-05-2010 om 17:33
geschreven door anja
Hallo Jens,en familie
Veel liefs ,en sterkte gewenst aan jullie allemaal.
Ben beetje onderste boven van dat bericht!
Geef Jens maar warme knuffels ,die kan hij wel gebruiken nu.
XXX
17-05-2010 om 17:27
geschreven door Ma Elly
sterkte
hoi allemaal Waarom dat is inderdaad de vraag,? Als je Jens ziet zou je inderdaad niet zeggen dat het niet goed gaat die vechter toch. Woorden schieten te kort ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat jullie tot het laatste kunnen genieten .Heel veel sterkte miranda
17-05-2010 om 16:51
geschreven door miranda en joy
Hartverscheurend!
Lieve familie,
Voor dit zijn er geen woorden. Langs deze weg wil ik jullie laten weten dat ik in mijn gedachten continu bij jullie zijn. Heel veel sterkte ook al zijn er geen woorden voor, geniet van elkaar!
Veel liefs van sjaral ( ex-collega van Patrick)
17-05-2010 om 16:40
geschreven door Sjaral
Sterkte
Hallo lieve mama en familie , Ik volg al een tijdje jullie blog , het is de eerste keer dat ik reageer .In 2008 is Lotteke overleden aan neuroblastoom , een schoolgenootje van mijn dochtertje .Ook een heel moedig meisje die gevochten heeft tot het laatste .Je hoort of je ziet wel verhalen maar als je het van zo dichtbij meemaakt , er zijn gewoon geen woorden voor . Ik wens jullie heel veel sterkte en hopelijk nog heel veel mooie momenten met jullie moedige jongen . Je kunt misschien is een kijkje gaan nemen naar het megalotte dagboek . Wij leven in elk geval met jullie mee . Veel liefs uit Zandbergen
Saskia,Olivier en Camille
17-05-2010 om 13:44
geschreven door saskia(mama camille)
triest
Hier zijn geen woorden voor.
Liana
17-05-2010 om 13:00
geschreven door liana
heel veel sterkte
Dit is echt super oneerlijk.......laat het dan a.u.b zo lang mogelijk duren dat jullie samen heel veel mogen genieten van alle momenten.
17-05-2010 om 12:37
geschreven door therese
Beste Katleen en familie
Ik kan en wil bijna niet geloven wat ik in jullie laatste blog lees. Ik wens jullie veel sterkte en nog veel mmoie dagen. Ik hoop dat Jens nog met volle teugen geniet van zijn reis naar Frankrijk en zijn oncokamp einde juni. Dikke knuffel van Ilse, Benjamin en familie
17-05-2010 om 12:36
geschreven door Benjamin
sterkte
Ik volg al een hele tijd deze blog, Ik ben dan ook een grote fan geworden van Jens, wat een dappere kerel! De laatste week voelde ik echter het slechte nieuws al aankomen, Het is verdomme niet eerlijk, ik hoop met jullie mee op dat kleine kansje, dat het misschien toch nog mag keren. Geniet van Jens, van alles, elke dag, elk moment, elke lach, en elke traan. Jullie gezinnetje, is nu het enige dat telt.
veel sterkte, uit Beveren-Waas
17-05-2010 om 12:11
geschreven door Chloë
sterkte
hallo,
Met tranen in m'n ogen heb ik je blog gelezen. We wensen je veel sterkte de volgende dagen, weken, maanden,... Jullie zijn een sterk gezin, Leun op elkaar, steun elkaar en heb verdriet met elkaar, Maar het belangrijkste, GENIET van elkaar....
Veel sterkte, Karin
17-05-2010 om 10:04
geschreven door Karin M.
niet eerlijk
Waarom toch.
Wat een moeilijk nieuws. Als ik jullie verhaal lees dan is Jens een supervechter. Geniet van elke dag die komt en ik wens jullie hierbij veel sterkte en weet dat er mensen zijn die veel aan jullie denken.
groetjes mama kyano
17-05-2010 om 09:17
geschreven door nathalie
16-05-2010
WAAROM ?????
Dag allemaal,
Nee dit mag niet waar zijn....dit hebben jullie niet verdiend, Jens jij bent zo'n vechtertje en dan zijn die slechte cellen nog sterker dan jou !
Hopelijk blijft hij verlost van de pijn en kunnen jullie toch nog een beetje genieten van de vakantie in Frankrijk. Patrick en Katleen jullie staan sterk in je schoenen want wat jullie de laatste jaren al moeten meemaken hebben dat is niet te beschrijven, jullie staan en stonden er steeds waar je moest zijn, in goede en slechte dagen, ALTIJD ! Ik zou zeggen verlies de moed niet en blijf er voor gaan, maar daar twijfel ik niet aan,voor ons is het allemaal gemakkelijk gezegd maar jullie moeten er wel door heen. Hopelijk hebben de dokters ongelijk, zo'n nieuws is totaal niet te begrijpen !!! Waarom, zo'n goei ventje, waarom ????
Veel sterkte !!!
Groetjes, fam. Spoormans
16-05-2010 om 22:24
geschreven door Anja
Moed
Ik ken jullie door de blog en volg het wel en wee van Jens. Dit is even slikken. ik wens jullie nog vele gelukkige en fijne dagen samen. Koester al die momenten hoe zwaar het soms ook is en durf hopen op nog vele dagen samen. Ik stuur je veel positieve energie om dit alles te aanvaarden en een plaats te geven in jullie leven. Innig met jullie verbonden
16-05-2010 om 21:45
geschreven door brigitte
oneerlijk
Dit kan niet waar zijn, dit mag niet waar zijn. Zo oneerlijk, het is met geen woorden te beschrijven. Ik wil jullie alle moed en sterkte van de wereld toewensen om dit te blijven dragen. Ik begrijp hoe moeilijk dit is voor jullie. Ook wij zullen jullie blijven steunen. Hopen, hopen en nog eens hopen, dat is wat we blijven doen.
Warme groetjes, Ann
16-05-2010 om 21:42
geschreven door Ann Verwaest
Onbegrijpbaar
Lieve lieve gezin Adriaensen,
sinds het begin dat we via papa Patrick het nieuws vernamen, hopen en duimen we hier op goed nieuws. Elke keer vecht die sterke jongen zich erdoor, vol goede moed en met een doorzettingsvermogen waar veel mensen naar opkijken. We hebben dan ook zoveel bewondering voor Jens en voor jullie, zijn moeder, vader, zussen en broer, die hem elke dag weer een belevenis bezorgen en hem overladen met zoveel liefde en begrip. Het is verschrikkelijk dat jullie dit nieuws hebben moeten aanhoren en dat jullie nu verder moeten met dat besef. Vaak heb ik gedacht ik moet iets zeggen, iets doen, het verhinderen .. maar zoals heel veel mensen weet ik niet hoe te reageren en ik zou me dan ook willen verontschuldigen voor al die keren dat er niks uit mijn mond kwam en ik zweeg. Jens is een fantastische jongen en we kunnen het niet begrijpen ... Veel sterkte van familie Lubberts
16-05-2010 om 21:40
geschreven door Sabrina
sterke
Wij volgen al enkele maanden deze blog en leven mee met jullie.Wij vinden het onvoorstelbaar en hopen dat Jens nog van alle dingen mag genieten. Wij duimen nog voor een klein mirakel. Aan Kathleen en Patrick geniet volop van jullie gezinnetje, doe waar jullie zin in hebben, het is jullie van harte gegund.
Jade, Amber, Cindy en Michel
16-05-2010 om 20:51
geschreven door Geudens
sterkte!
Ik wil jullie oneindig veel sterkte, moed en warmte sturen!
Geniet van alle mooie momenten met jullie 6en samen en koester deze!
Heel veel sterkte!
Liefs, Ines
16-05-2010 om 20:38
geschreven door Ines
Sterkte
Bij het lezen van deze blog zijn al vaak tranen gevloeid, maar dit is toch wel het ergste.
Het is te hopen dat hij nog zolang mogelijk mee mag. Heel veel sterkte aan heel de familie
Stienne
16-05-2010 om 19:04
geschreven door Stienne
Dag Katleen, Patrick en kids
Al een hele tijd ben ik jullie blog aan het volgen en wat we hier lezen daar zijn geen woorden voor. Daarom wensen we jullie nog heel veel sterkte toe en geniet nog maar heel veel van de mooie momenten samen.
Liefs,
Els, Tom, Jolien en Jorre
16-05-2010 om 18:44
geschreven door Foets - Peeters
woorden schieten te kort!
Lieve familie van Jens,
Hier zijn geen woorden voor. Wij leven zo met jullie mee en branden een kaarske omdat jullie toch nog een schone tijd kunnen beleven. Geniet er intens van dat kunnen ze jullie niet afpakken. Gemma(oma van Liesje )
16-05-2010 om 18:10
geschreven door Gemma Korthoudt
lieve Allemaal
Lieve Allemaal. Ook al is er niet vaak meer geschreven, we waren wel aanwezig. Jens is een optimistische jongen, vol energie. Geniet met elkaar, van de mooie dingen en van de frietjes. Het idee om naar Frankrijk te gaan, zal hem vast moed geven.Er bestaan zoveel woorden, maar niet genoeg om medeleven over te brengen,al helemaal niet in een mail. Ook al heeft een mens zoveel vrienden en kennissen, als het er op aan komt, voelt men zich toch eenzaam en verlaten.We hopen dat jullie naar Frankrijk gaan, en daar plezier kunnen hebben.We komen zo vaak mogelijk op visite hier, in jullie virtuele huis. Heel veel sterkte, liefs Lya. Groeten van Koos.
16-05-2010 om 17:09
geschreven door Lya en Koos
Heel veel sterkte
Lieve kathleen,...
Wat een heel moeilijk nieuws lezen we hier,...Waarom toch hé,.. Het is verdorie niet eerlijk,maar toch hebben we geen keuze. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en nog heel veel supermooie momenten allemaal samen ,... En laat ons hopen dat de botboorpunktie toch wat beter nieuws brengt ,ook al zal dit moeilijk worden,..maar wie weet komt er toch nog een klein mirakel. Heel veel liefs en een extra warme knuffel uit Izegem,Ann en co
16-05-2010 om 16:20
geschreven door ann Vanmoen
sterkte
Hallo, Al een ganse tijd lees ik mee hier op de site en deze morgen toen ik kwam gluren stond de wereld even stil. Het enige dat ik niet wou lezen waren die woorden van de dokter bij jullie gesprek. Ik kan het me gelukkig niet voorstellen hoe het moet voelen als je zoiets te horen krijgt.Inbeelden (wil)en kan ik gelukkig ook niet . Het enige wat ik wel weet (iedere ouder zal dit wel weten) HET MOET ZO VERSCHRIKKELIJK HARD ZIJN. Ik wou dat er juiste woorden bestonden , ik wou dat er juiste pillen bestonden , ik wou ......dat er iemand jullie kon wakker maken uit die ware nachtmerrie. Jammergenoeg willen we veel meer dan we ooit zullen kunnen. Het enige wat we kunnen is met jullie meeleven , een kaars voor jullie branden en een luisterend (lezend) oor(oog) zijn. We denken aan jullie in deze ontzettend harde tijden. Probeer zoveel mogelijk van elkaar te genieten (ook al weet ik zeker dat jullie dit zowiezo al doen) Heel veel sterkte warme knuffels isabel
16-05-2010 om 13:43
geschreven door isabel
We leven mee
Lieve Katleen en Patrick, zoek veel steun bij elkaar, en maak van alle dagen de mooiste dagen. Eline en ons Jana stellen het wel, ze spelen op de wii, ze hebben hun dialoogje voor Frans al geoefend en ze snoepen een snoepzak leeg. De gezonde voeding op tafel lusten ze niet. Veel liefs en een dikke knuffel.
16-05-2010 om 12:38
geschreven door wendy
Ervaring
DOEMEEEEEEEEEEE!!!!! Spijtig genoeg, zo herkenbaar!!!!!! Ik begrijp jullie oh zo goed!
Groetjes vanuit Retie
16-05-2010 om 10:57
geschreven door siel*
sterkte
Dag Katleen
Bedankt voor je reactie op mijn weblog. Ongelooflijk dat je zelfs in zo'n moeilijke tijden nog de moeite doet om anderen een hart onder de riem te steken. Dat bewijst wat een fantastisch mens je bent!
Ik ben erg geschrokken van jullie laatste nieuws. Het is gewoonweg niet te begrijpen. Probeer samen in de mate van het mogelijke het maximale uit elke dag te halen. Liefs
16-05-2010 om 10:42
geschreven door Elly
Waarom?
Liefste allemaal, Met bevende handen opende ik de blog... Elke dag even komen piepen, altijd hopende dit niet te moeten lezen!!! Verschrikkelijk! Waarom nu toch? We denken aan jullie en branden ook kaarsjes dat jullie nog veel mooie momenten mogen beleven! Zo'n vechter, chapeau!!!!
Veel sterkte en veel liefs...
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert x
16-05-2010 om 10:28
geschreven door Nancy Dumon
Sterkte!
Na zo'n zware strijd al, zo'n nieuws krijgen... daar zijn geen woorden voor. Ik blijf duimen voor jullie... dat jullie de kracht blijven behouden om deze intense periode te doorstaan. Sterkte! S. Le Pera
16-05-2010 om 10:19
geschreven door Sabrina Le Pera
N held
Hey allemaal,
Ja Katleen we weten het ,het is n sterk en slim baaske onze Jens er zullen nog veel tranen vloeien ben daar maar zeker van en ge weet Dieter is n harde maar van binnen n gouden hart zoals heel de familie trouwens. Wij wensen je alle sterkte toe en geniet ervan. Knuffel
Karel
16-05-2010 om 09:06
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
onbegrijpelijk
Lieve familie,
Via Nora en deze blog blijven we op de hoogte van jullie verhaal. Elke dag lezen we de blog en ook al schrijven we niet vaak, we denken heel veel aan jullie. Nu ik dit bericht net las, is het ongeloof weer heel groot. Waarom moet dit toch gebeuren, waarom moet dit gebeuren bij onze kinderen die ons zo dierbaar zijn? Het is niet te begrijpen. Lieve familie, ik hoop uit de grond van mijn hart dat jullie de komende tijd ten volle kunnen genieten van elkaar. Dat jullie steun vinden bij de mensen die jullie graag zien. Ik wens jullie heel veel sterkte en ons kaarsje brandt hier elke dag, voor alle kinderen, maar vooral voor Jens en Nora!
dikke knuffel uit Geel
16-05-2010 om 08:29
geschreven door Stijn-Joke-Nore-Nette
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
