Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-05-2010
Maandag 10 mei 2010
10 na 8 zijn we deze morgen naar Leuven vertrokken. Op de parking zagen we al dat het er weer enorm druk was. Lang wachten om in te schrijven. Maar Jens wacht niet meer, hij gaat al alleen naar boven. Toen ik boven kwam had hij zich al laten aanprikken en alles. Ah ja hij is wel geen baby meer hè. Spijtig genoeg hebben we weer het kleinste kamertje van de gang. Deze voormiddag krijgen we al bezoek van een vriendelijke meneer van de Molse zwemclub. We weten zelfs zijn naam niet, maar jens heeft weer lekkere snoepjes gekregen en heeft er zijn best al mee gedaan. Jens heeft ook nog op bednet met de juf gewerkt. Onder de middag heeft Jens flink zijn 4 rekenbladen afgewerkt. Kort na de middag arriveert papa. Om 14u komt de juf van de ziekenhuisschool ook nog langs. Jens heeft weer 50 min flink gewerkt. Ondertussen is ook de chemo gestart. Jens zijn plaatjes en witte cellen zijn flink gestegen dit weekend. Eigenlijk staan de plaatjes nog wel aan de lage kant maar ze gaan toch starten er zit meer dan genoeg tijd tussen. Om 17u30 komt eindelijk de prof mama en papa halen voor een gesprek. Het was voor ons een zeer lange dag wachten hierop. Het was een zeer moeilijk gesprek.... Verdere uitleg moet ik jullie nog even schuldig blijven.... Jens krijgt nu toch de volledige zware kuur deze week. Over 3 a 4 weken als hij herstelt is volgt er weer een botboring. Meer dan waarschijnlijk herstelt zijn lichaam zo moeilijk omdat er nog veel slechte cellen in zijn bot zitten. Jens heeft voorlopig nog geen last van de chemo en heeft vandaag nog heel goed gegeten.
Wordt vervolgd...
Reacties op bericht (10)
12-05-2010
snoepjes
Dag Jens,
Hier een berichtje van (de meneer) uit Mol. Tja, ik ben ook wel vergeten te zeggen dat ik Walter heet. Je bent toch wel een heel moedige kerel he. En als je met je meter Monique nog eens naar het zwembad in Mol komt, dan trakteer ik u terug op snoepjes. Want ik heb gezien dat jij dat graag lust.(trouwens dat is veel lekkerder dan die puree daar in Leuven).
Vele groetjes
12-05-2010 om 12:13
geschreven door Walter en Marleen
hoi hoi Leuven
Hoe gaat het vandaag op den berg? Als ik lees dat Jens alleen naar boven gaat dan denk ik bij mezelf; dat zou toch niet mogen dat zo'n jong kind alleen de weg kent naar zijn afdeling, hij zou de weg niet mogen kennen. Maar jammer genoeg is het nu éénmaal zo en is er die afdeling wel om Jens te helpen. We wensen jullie daarom deze week weer heel veel sterkte toe. Het allerbeste en veel liefs.
12-05-2010 om 08:27
geschreven door wendy
hey maatje
Dag Jens doet oskar goed zijn werk ? ben je niet te ziek van de chemo, anders... gezichtje naar de muur hé, zo hebben we dat afgesproken, hé maatje ! Hopelijk vind je de foto van mijn hondje mooi, en kan je lachen met de foto's van mij met mijn pruik, het is wel niet hélemaal mij hé, maar soms moet je dingen doen die je niet echt wilt, de klanten in de winkel konden er niet echt tegen dat ik met mijn (westvlaams) kletsekopke (= kaal hoofd) in de winkel stond. En soms moet je daar rekening mee houden. Hopelijk vind je mij super sexy met mijn kaal hoofdje, ja, ik vond dat ook supermooi, maar ben toch blij dat ik weer haartjes heb, de jouwe komen ook weer goed terug hé. Mijn blauwe plek is bijna weg, dus géén zorgen daarover maken ! En, heb je daar al een liefje ? Hanne ? vertel het me maar, ben zo benieuwd. Ik hoor dat je dat weer formidabel doet, ewel proficiat, ik ben trots op jou, mijn grote vriend ! Ja, dit weekend geen antwerpen, maar ik réken op jou voor bk jeugd in juli ! We gaan daar samen staan hé maatje !, En Dieter zwemmen, en wij verkopen ! Love you Roos
12-05-2010 om 00:01
geschreven door roos ghys
11-05-2010
vandaag
Dag Jenske
hoe gaat het maatje, ik had je beloofd je dit weekend mijn topverkoper te maken, maar ja, speedo heeft beslist dat er een keer een andere winkel moet staan. Maar, steek je das maar niet te ver weg, ik sta ook in oostende volgende week en in juli terug in antwerpen; we krijgen nog kans genoeg om samen te werken en je topverkoper te maken ! Ah je snoept graag ! Welke snoepjes lust je het liefst ? ik colaatjes, muizekes, bruine pecto's, marshmellows, nonnensketen (ja, de westvlaamse naam voor bruin met wit gevulde reepjes), communiezuurtjes. Rechtover onze winkel is er een echte ouderwetse snoepwinkel, ik moet me inhouden om daar binnen te gaan Ik zie je wel één dezer dikke zoen Roos
11-05-2010 om 12:23
geschreven door roos ghys
Snoepjes
Hey Jens, Niet alle snoepjes opeten hé, want ik kom morgen zeker langs ! Verwittig ze daar al maar. Dikke knuffel, Britt & Co.
11-05-2010 om 11:54
geschreven door Britt
Hallo Jens
Heb met aandacht gelezen! Maar zeker ook onthouden hoe een flinke kerel Jens wel is ,in heel moeilijke omstandigheden. Die snoep uit" Mol "dat is ook lief he . Voorlopig stuur ik Jens ook wat virtuele snoep,beter dan niets! Ook nog een virtuele knuffel he Jens XXX
11-05-2010 om 11:03
geschreven door Ma Elly
knuffel
Hier wordt ook heel veel aan jullie gedacht. Veel moed, sterkte en kracht!
11-05-2010 om 08:52
geschreven door ellen, mama van Mats*
moed !
Hoi Jens,
We hebben gelezen dat ge terug aan uw chemo begonnen zijt en dat ge er voorlopig niet te teveel last van hebt. Dat het zo mag blijven he Jens en goe blijven eten he dat ge goe aansterkt, dan moogt ge zo vlug mogelijk weer naar huis. Ge zult dat ongetwijfeld weer heel goed doen, ge zijt ne sterke jongen, dat hebben we onlangs mogen ervaren. Alvast nen hele dikke knuffel van ons en ge moogt er van ons een aan uw mama en papa geven! Katleen, we wonen wel ver, maar als er iets is wat we kunnen doen, moogt ge ons altijd bellen. Wij willen er voor jullie zijn, jullie verdienen dat!!! jo jens wij zullen er voor jullie zijn op moeilijke momenten en komaan jensje hebt al lang gevochten met jouw cellen als je nog meer doorzet kan je ze verslaan daar geloof ik in je zult winnen ik laat je nooit in de steek vele vele vele vele vele vele knuffels en groetjes van de hele familie en bartiesmartiepartieboyietoyiehoyiesoyiekoyieroyieloyiexoyie
11-05-2010 om 08:01
geschreven door nancy
N flinke gast
Hey,ja de Jens trekt zijn plan goed in Leuven daarom ook al n vent he Katleen zal zijn weg daar al wel kennen en hopelijk slaat de chemo aan want dat verdient de held van de akkerstraat. Katleen ge weet dat we alles volgen en thx voor de sms kes als er iets is wat we kunnen doen bellen he naar de opa van de zwemclub doen he.
Groetjes en n knuffel aan al wie hem wil laat maar iets weten wanneer ge thuis bent.
Karel
11-05-2010 om 07:08
geschreven door Karel
10-05-2010
vandaag
Hey Kathleen,
Ik was enorm blij jullie deze morgen even te zien, Jens zag er zo goed uit. Heel veel moed hé... we denken aan jullie! Gr, Eef en Hanne (ze was een beetje verlegen deze morgen)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....