Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-05-2010
Zaterdag 1 mei 2010
Even geleden dat ik nog geschreven heb. Ik zal maar beginnen waar ik geëindigd was.... Dinsdag 27 april, vandaag is Dieter jarig. Jens gaat vandaag weer naar school. Na school rijden we naar Hofstade. Dieter is daar aan het trainen met school tot 18u. We kijken nog even naar de training en daarna gaan we met z'n allen iets eten. Ze hebben een foppakje mee voor Dieter. Dieter had graag een fototoestel voor zijn verjaardag. We hadden een wegwerptoestelletje ingepakt in een gsm doosje. Jens en Merel hadden al veel pret op voorhand. Tegen 20u brengen we Dieter dan terug naar internaat. Voor Jens en Merel werd het hoogtijd om te gaan slapen eer we thuis waren. Woensdag morgen gaan we op bloedcontrole. Plaatjes nog gezakt naar 28000. Witte lichtjes gestegen en bloed is stabiel. Plaatjes blijven lang zakken. Zijn lichaam heeft steeds meer en meer tijd nodig.... Jens blijft vandaag thuis van school. Namiddag speelt hij fijn buiten met zijn zussen. Donderdag weer een gewone schooldag voor Jens. Na school is hij gevallen met voetballen en nu heeft hij een blauw oog. Doordat de plaatjes zo laag staan wordt het bij hem vlugger en meer blauw dan bij een ander persoon. Maar zolang het door spelen komt vinden we dit niet zo erg. Merel komt van school met koorts. Jens zijn witte zijn op 1700, laag maar niet zorgwekkend. Hopelijk krijgt hij het ook niet. Vrijdag moeten we naar Leuven voor een onderzoek van de nieren. Vroeg uit de veren want we moeten om 8u in Leuven zijn. Jens krijgt een inspuiting met een lage dosis radioactieve stof. Daarna moet er 4x om het uur bloed genomen worden. 's Morgens verveelt hij zich een beetje op dagzaal maar dan komt Kiril binnen (gaat samen met Jens ook op onco kamp) en amuseert hij zich samen met hem op de computer. We hebben nog eens bij de prof gepolsd wat de vooruitzichten zijn voor hem. Alles hangt af van de uitslagen van zijn nieren. Als die nog meekunnen zou het best kunnen dat hij nog meer chemo gaat krijgen. Maar Jens zijn plaatjes staan nog maar op 37000. Véél te laag om maandag met chemo te starten. Dinsdag weer bloedcontrole in Turnhout en dan bellen met Leuven. Dan wordt er bekeken of hij eventueel donderdag zou kunnen starten. Jens vond het niet erg want woensdag is het algemene repetitie voor Arendonk zingt en nu kan hij er wel naartoe. Wij vonden het minder, dat is al 5 weken tussen de chemo's! We zijn gestart met 2 weken herstel tussenin. Merel heeft nog steeds hoge koorts, bijna 40°. Maar Jens voelt zich nog steeds goed. Vandaag was het een rustige dag. Jens heeft geslapen tot half 11! Ik was al eens aan zijn neusje gaan voelen of hij wel zeker ademde. Deze voormiddag heeft hij met Dieter op de playstation gespeeld en deze namiddag heeft hij met zijn zussen circus gespeeld. Merel haar koorts is weg enkel nog hoofdpijn als ze springt zegt ze. Morgen nog een rustig dagje, enkel voormiddag oefenen voor Arendonk zingt. Maandag kan hij nu nog naar school en 's avonds naar de zwemles. Een dagje genieten voor Jens.
Reacties op bericht (5)
03-05-2010
Hey allemaal
Wat een week hebben jullie achter de rug. Maar toch nog tijd maken om Dieter te foppen, ja dat moet kunnen hé. Ik hoop dat zijn schooldag vandaag goed verlopen is en dat hij veel plezier mag hebben tijdens de zwemles. Het ga jullie goed. Veel liefs en veel sterkte.
03-05-2010 om 17:40
geschreven door wendy
02-05-2010
Hey
Ja, dat klinkt bekend in de oren, even gaan zien of ze nog ademen. 't Is toch raar hé ! We willen Jens wel eens zien met zijn blauw oog zenne, dat moet een mooi zicht zijn. We horen wel wanneer jullie binnen moeten, dan komen we het daar nog eens onveilig maken. Dikke knuffel, Britt & Co.
02-05-2010 om 15:48
geschreven door Britt
dag Jens
Wij wensen Dieter nog een hele gelukkige verjaardag. Hopelijk vond hij zijn cadeau leuk. Foppen is plezant hé! Ik heb ook een blauw oog gehad. Zomaar gevallen. Jij kan nog als een echte held verkondigen dat het een accident was op de voetbal. We duimen ook voor een goed resultaat van het nieronderzoek. Wij moeten morgen in Leuven zijn. Al om 7 uur voor mijn scan. Maar we gaan in St-Pieter logeren en mama heeft beloofd dat we een frietje of zo gaan eten. High five van Big Ben
02-05-2010 om 15:13
geschreven door Benjamin
Hoi jens en familie,
Amai, dat is weeral nen hele boterham! Weeral een hele organisatie in jullie gezin. Was Dieter blij met zijn fopcadeau? Seg, en ik zag op school dat jens zijn haren al kei-mooi aan het groeien waren, sjiek! Leuk dat je morgen weer naar school kan. Hopelijk Merel ook. Geniet nog van de regenachtige zondag en tot morgen. groetjes, juf. marijke.
02-05-2010 om 11:10
geschreven door marijke
01-05-2010
Op allerlei
Bij het lezen van jullie verhaal moest ik toch weer denken,wat een drukte in jullie gezinnetje,jullie moeten toch wel heel sterk en snel zijn om de touwtjes goed in handen te houden ,en om het noorden niet te verliezen ! En die Jens die blijft maar oefenen voor Arendonk zingt,en gelijk heeft hij ,he Jens .V Zet het maar op de weblog wanneer dat doorgaat ,wie weet komen we ook luisteren. Dag allemaal,en tot....... Slaapwel
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
