Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
13-04-2010
Dinsdag 13 april 2010
Deze voormiddag hebben ze een luie voormiddag gehouden. Onder het eten hebben ze mogen kiezen wat ze deze namiddag graag wilden doen, want ja Jens wist niet dat er een verrassing stond gepland en we moesten toch weg geraken. Jens en Merel wilden graag gaan bowlen, maar eerst brengen we zogezegd Eline naar het zwembad in Geel want zij gaat bij haar vriendin Nanou slapen. Wat ze niet wisten is dat Eline eigenlijk pas om 5u daar moet zijn. Jens en Merel spelen wat op het pleintje voor het zwembad terwijl we zogezegd op Patricia en Nanou wachten. Ik neem mijn fototoestel zelfs mee uit de auto en Jens heeft helemaal niks door! Dan komt er opeens een brandweerwagen aangereden, maar Jens heeft nog steeds niets in de gaten. Tot hij dichter komt en de sirene op zet! Jens schrikt zich een hoedje!! Hij dacht dat er iets mis was op het zwembad en komt naar ons toegelopen. De brandweerman stapt op Jens af en zegt: "Jij hebt ons gebeld?" Jens kijkt hem heel verwonderd aan en zegt vlug nee ik heb niet gebeld!" Hij had dit totaal niet zien aankomen. Zijn gezicht was goud waard om te zien! Wat een verrassing!! Jens mag met de brandweerauto mee en wij volgen hen.
Jens kreeg bij aankomst een heel brandweerpak aan tot schoenen toe. Hij heeft een hele dag flink gewerkt. Hieronder zie je hem in actie met een speciale tang waar ze bij een ongeval een auto mee open knippen. Jens heeft alles zelf mogen testen!
Hij heeft zelfs een ijzeren stang doorgeknipt. Deze 2 stukken heeft hij deze avond mee naar zijn kamer genomen als hij ging slapen en liggen nu naast zijn bed!
Hier zie je hem in actie met een kussen dat ze kunnen opblazen en dan een auto mee naar boven krikken als er een slachtoffer onder een auto ligt. Tot 30 ton kunnen ze hier mee optillen. Jens kruipt helemaal mee onder de auto om het kussen te installeren.
Daarna rijden we met de brandweerauto een paar rondjes rond de kazerne en gaat hij buiten leren spuiten. Geweldig vond hij dit! In het begin hielp brandweerman Ben hem nog, maar al vlug kon hij die slang alleen af. En hij nam zijn job serieus zalle. Dat zie je wel aan zijn snuitje.
Daarna werd hij met een heuse brandweerladder gered uit de toren waar ze de gebruikte brandweerslangen te drogen hangen. En neem van mij aan die ladders gaan serieus hoog de lucht in.
Hij heeft zelfs een stukje mee achter het stuur gezeten!
We hebben een kijkje genomen in de wagen van de duikers.
Dan mag hij nog een oefening meedoen. Vuur zoeken in een kamer vol met rook. Hiervoor moet hij een speciaal masker op. Met een speciaal toestel kunnen ze in die dichte rook zien waar ze moeten stappen en waar het vuur zich bevindt. Het was enorm warm in dit pak, helm en met dat speciaal masker. Commandant Koen helpt hem met zijn masker en helm.
Dan vertrekt hij met brandweerman Ben richting de kamer met rook. Hij hangt vast met zuurstof aan Ben.
Met nog een andere kraan worden ze op het dak van de brandweerkazerne gedropt. Aan deze kraan kunnen ze rechtstreeks een slang aansluiten om te blussen.
Het was bijna half zes voor zijn avontuur ten einde was. Het was een goedgevulde namiddag. Een ervaring die Jens nooit zal vergeten! Op het einde kreeg hij nog allerlei aandenkens waaronder deze beker en een diploma. Toen we thuis kwamen zei hij: Mama ze zullen ook bronzen en zilveren bekers hebben gehad en ik heb de gouden gehaald! Zo blij was hij! Super gewoon om hem zo te zien genieten en tegelijk zo emotioneel. Brandweerman Ben heeft die rondleiding ook wel super goed gedaan!! Hij haalde Jens echt aan en hij was heel nauw betrokken met alles. Chapeau!! BEDANKT BRANDWEER GEEL VOOR DEZE SUPER DAG!!!! Er is vandaag echt tijd noch moeite gespaard gebleven door Koen en Ben. We hadden wel verwacht dat hij al de auto's eens van dicht bij mocht zien maar dit was echt wel ver boven onze verwachtingen!! Echt prachtig!!! Dankuwel!!
Reacties op bericht (18)
17-04-2010
waauuuwww !!
amai, wat een super dag heb jij beleefd Jens. Dat heeft jouw mama en papa weer geweldig geregeld voor jou hé. Ik krijg het al benauwd als ik eraan denk, met zo een pak aan en dat masker in een kamer vol met rook binnen stappen, niets voor mij hoor. Maar voor een stoere jongen als jij is dit blijkbaar geen probleem. Chique hoor. Ik vind dat jij dat super gedaan hebt. Veel liefs, dikke knuffels xxx Patricia en Elke (vanuit Leuven)
17-04-2010 om 09:22
geschreven door patricia en elke
15-04-2010
Super
Wow Jens, Wat een belevenis ! Kei mooie foto's... Een dag om nooit meer te vergeten... Groetjes van ons allen
15-04-2010 om 22:54
geschreven door Karin M.
Brandweer
Het zag er allemaal echt uit! Ben er zelfs beetje sprakeloos van hoor!
Bedankt aan die mannen die hem een onvergetelijke dag bezorgd hebben!!!!!!!!! Dag Jens
15-04-2010 om 21:06
geschreven door Ma Elly
Super
Amai Jens,
Wat een super avontuur voor jou !!! Echt geweldig ,het is zo mooi om jou snoetje te zien glunderen. Ik kan best geloven dat dit een onvergeetelijk avontuur voor jou was,... Ik ben heel blij voor jou .
Dikke zoen,Ann en co
15-04-2010 om 16:23
geschreven door Ann Vanmoen
nie te doen!
Hey Jens, Wat een belevenis weeral! Dat moet wel kei leuk geweest zijn! Ik vond het al leuk om de foto's te zien, wat moet het dan wel niet voor jou geweest zijn. Petje af voor jou en voor de mannen van de brandweer! Super dat ze zo'n moeite doen! En ook voor mama,papa,Eline,Merel en Dieter: een dikke duim!!! groetjes van emma,neel,hugo en greet
15-04-2010 om 08:32
geschreven door greet van der veken
14-04-2010
N goede brandweerman
Amaai Jens wat is dat allemaal zo te zien heb je niet verveeld ,dat is geweldig wat die mannen allemaal gedaan hebben n dikke proficiat voor de brandweer van Geel en zoiets te mogen mee maken Jens formidabel,nu wel n vraagje geen schrik gehad zo hoog en met die maskers. Weer n dag om nooit te vergeten Katleen jullie zijn krakken omdat allemaal klaar te krijgen.
Mensen het is echt voor uw klak af te doen.
Groetjes en n knuffel
Karel
14-04-2010 om 22:59
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Prachtig
Oh, oh wat glunderde die moedige jens toch weer.. Het zijn echt prachtige foto's. Je krijgt er kippevel van als je ze bekijkt. Hoe blijven jullie er toch op komen om hem steeds op zulke leuke manieren te verrassen? Echt kei tof gedaan. Veel liefs en de groetjes aan iedereen daar. Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
14-04-2010 om 21:10
geschreven door anne
BRAND BRAND BRAND!!!!!
Waaaaaaaaaaaaaw!!!!!!!!!!! Super, genieten, spuiten, glunderen, klimmen............ ik vind geen woorden!! Zo'n dagen zijn hele mooie. Ik lees jullie elke dag, dat weten jullie wel denk ik. Ik denk aan jullie!!! Groetjes Martine
14-04-2010 om 20:48
geschreven door siel*
straffe brandweerman
Ja watte zeg, wat ben jij een stoere brandweerman.Knap dat je dat allemaal hebt kunnen doen en dat je het ook allemaal durfde.Allé als ze nu iemand nodig hebben bij de brandweer van Geel weten ze wie ze kunen bellen Groetjes Sonja,Davy en Jessica
14-04-2010 om 15:47
geschreven door sonja
Wat een dag !!!
Fantastich dat er mensen zijn zoals bij de brandweer van Geel die zich willen inzetten zodat Jens en jullie allemaal een leuke namiddag hebben gehad. Mooie foto's. Veel liefs.
14-04-2010 om 15:19
geschreven door wendy
Het verslag van de brandweer kan je al lezen!
Jens, De brandweer is zo fier over uw prestatie dat het verslag al on line staat!
Hoi Jens, Je was een geweldig goede spuitgast. Alle proeven heb je samen met Ben met glans doorstaan. Je bent de eerste jeugdbrandweerman welke geen schrik toonde en zelfs door de rook liep. Op de website van de brandweer van Geel staan el enklele foto's van u welke Danny trok. Er volgen er zeker nog andere. Ook zal er in de toekomst nog een verslag op onze site komen. Ik hoop dat je erg genoten hebt. Vergeet niet dat jij op 5 en 6 juni één van onze eregasten bent op onze open dagen. Koen Hier is de link: http://www.geel.be/fotoalbum/530/default.aspx?_vs=0_N&cat=Jens%20Adriaensen%20wordt%20verrast%20door%20de%20brandweer
14-04-2010 om 12:07
geschreven door Koen
Cool!
Amai Jens dat ziet er allemaal machtig leuk uit! Dat zouden wij ook wel eens willen doen. Je hebt er vast en zeker van genoten. High five vanBig Ben
14-04-2010 om 11:19
geschreven door Benjamin
Brand Brand
Jens, Prachtig om je zo bezig te zien. Wat een super leuke dag moet dat geweest zijn . Geweldig.... en helemaal geen schrik voor die redding met de hoge ladder, het vuur, de rook. JA JA de brandweerman in jou komt naar boven . Wat heb jij toch veel talenten joh ==> SCHITERREND. En inderdaad.....een dikke gemeende dankuwel aan de gasten die dit initiatief hebben opgezet en zich hier voor hebben willen inzetten.
gr Nadine
14-04-2010 om 08:46
geschreven door nadine
veel sterkte
Beste,
Ik volg jullie blogje al een paar maand , ik ben een stille suporter van Jens, die zo supper cool is, en zo sterk, met guitige oogjes?
Mijn Man is zelf brandweerman in Turnhout. wij vinden deze dag voor Jens Supper, zijn ook erg mooie foto's, bewaar ze maar goed. Heel veel sterkte, en ik zie zo dat jullie een heel warm gezin zijn.
MVG Karin adriaensen
14-04-2010 om 08:36
geschreven door karin adriaensen
stoere brandweerman
Amaai Jens, wat hebt gij allemaal meegemaakt gisteren, niet te beschrijven. Fijn dat je zo een leuke dag hebt gehad en zo'n blij gezichtje, dat doet ons deugd Ge ziet er ook heel stoer uit met pak Jens, het staat u
Dikke knuffel van Esther en Nancy
14-04-2010 om 08:03
geschreven door nancy
13-04-2010
Geweldig
We vinden het superleuk dat je zo van de namiddag genoten hebt. Wanneer we zien dat jij geniet, is het voor ons ook een geslaagde dag geweest. De toekomst van de brandweer van Geel is in elk geval verzekerd met zo'n schitterende opvolger.
13-04-2010 om 23:14
geschreven door Gitte - Koen - Celien en Tinne
Super
Waaaaaaaaw Jens, wat een superleuke namiddag heb je gehad. Het geluk en plezier straalt van je gezicht! !
Groetjes en tot morgen! !
Niels, Ellen en Vanessa
13-04-2010 om 22:50
geschreven door Vanessa & Niels
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....