Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-01-2010
Donderdag 28 januari 2010
Deze morgen Merel weer naar school brengen en dan rijden we weeral richting Turnhout op bloedcontrole. Deze was niet zo schitterend als we hadden gehoopt. Witte zijn terug gezakt tot 1000 en plaatjes terug tot 55000. Hij was zo goed aan het stijgen en dan toch zakt alles weer terug. De assistente van Leuven dacht misschien dat hij wat ziek ging worden en dat hij daardoor terug zakt. Het zal weer kantje boordje worden dat we maandag zullen kunnen starten met de volgende chemo. Maandagmorgen moeten we eerst weer in Turnhout op kontrole en dan Leuven bellen om te zien of we kunnen starten. Dat wordt weer spannend afwachten wat het gaat worden, ziek of chemo...? Eigenlijk staan Jens zijn witte en neutrofielen te laag voor naar school. Maar vandaag mogen de ouders een kijkje komen nemen in de klas en daar wil hij natuurlijk graag bij zijn. Ook stond er vandaag weer een toets gepland die hij zeker wilde meemaken. Ondanks de pijn die hij weer heeft in zijn benen geniet hij met volle teugen van school. Als je hem ziet lopen zie je wel dat zijn benen pijn doen, hij loopt er dan ook helemaal naar. Maar erover klagen doet hij niet. Gisterenavond hebben we het hier toch weer een beetje moeilijk gehad. Jens moest voor school foto's meenemen van toen hij baby, peuter, kleuter en lagereschoolkind was. Maar ik kan nergens de album vinden van zijn geboorte. Ik weet dat we hem al eens boven hebben gehaald toen hij de eerste keer ziek was geworden, maar hij is nu niet te vinden. Wie weet waar heb ik hem weer gelegd! Gelukkig heeft mama een geweldige vriendin waar ze héél véél aan heeft! Gieke merci hè! Ze komt gewoon tot hier gereden voor een simpele knuffel, meer heb je op je moeilijke momenten niet nodig! Maar we blijven niet bij de pakken zitten. Jens houdt zich sterk en goed, dus wij ook! We blijven er voor gaan!! En Merel die blijft zorgen voor de nodige lach. Deze morgen vroeg ze een houten boterham??? Ze bedoelde gewoon een geroosterde boterham.
Reacties op bericht (3)
30-01-2010
Hallo Jens
Wat ben je toch een flinke jongen! Het is niet altijd plezierig om zo dikwijls te laten prikken ,en naar Leuven te moeten,en toch blijf jij ook zo graag naar school gaan. Ik denk dat je vriendjes kanjers zijn ,die je heel erg motiveren,en dat het je zoveel energie geeft om het beste uit jezelf te halen; Ik weet uit ondervinding ...........alle kleine lichtpuntjes worden grote kaarsen ! Mooi wat jij hebt gemaakt ook hoor.
Zeg aan je mama dat ze aan de heilige ANTHONIS vraagt om haar te helpen zoeken naar je album,die heeft ons al zo dikwijls geholpen. Daarna niet vergeten te danken anders .......helpt hij volgende keer misschien niet meer.
Groetjes
30-01-2010 om 11:37
geschreven door Ma Elly
29-01-2010
Hallo Allemaal.
Wat een fijne familie. En goede vriendin. Belangijk om je heen. Nu even het volgende. mijn jongste internetvriendje Jens heel hartelijk dank zeggen. Dat heb je mooi gemaakt, die tekening voor Amber. Ze zal er vast blij mee zijn. Mooi groot, en prachtige kleuren. Dit kan ze beslist zien! Ik heb je plaatje een ereplaats gegeven. Op februari. Iederen die gaat kijken kan niet om jouw plaatje heen. De post komt tegenwoordig laat, daarna eten, en je kaart even veranderen, zodat jij er ook naar kijken kan. Voor maandag kom ik terug met Koos, Beloven jullie er een gezellig weekend van te maken? Doen hoor, Spelletjes, met elkaar, gitaar spelen, en zingen. Ik zet het raam weer open, en hoor ik niets gaat je YT. even aan, een beetje hard! En hier is je plaatje retour. Nogmaals dank Jens. Wees trots op je ouders. Je had ze niet beter kunnen hebben!
29-01-2010 om 18:45
geschreven door Lya en Koos
knuffel
Schitterend wat er soms uit die kleine mondjes komt hé Katleen ! Moesten we alles opschrijven wat die gastjes zeggen, het zou een serieus exemplaar zijn. Jammer dat het wat minder goed gaat met Jens, maar hij lijkt me toch ne flinke kerel en positief, amaai, daar kunnen sommigen nog van leren ! Het is jammer dat we zo ver wonen en zo weinig kunnen doen , maar ge krijgt in ieder geval nen fermen dikke warme knuffel van ons, neh !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
