Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
15-01-2010
Vrijdag 15 januari 2010
Jens heeft het weer super goed gedaan! Gisterenavond waren we thuis rond half 10. Spoeling heeft nog gelopen tot 5u en dan heeft hij nog bloed bij gehad. Om 8u konden we dan eindelijk richting huis vertrekken. Gisteren heeft Jens in Leuven wel heel de dag niets gegeten of gedronken. Hij had 's morgens moeten braken en nu durfde hij natuurlijk niets meer te eten. Maar het is gelukkig bij 1 keer gebleven. Hij heeft ook nog les gehad en is veel naar Katrien geweest. Hij is er een vogelhuisje aan het maken in klei. Heel mooi, maar het is nog niet klaar. Ook het spel op de wii met de gitaar heeft nog dikwijls opgestaan. Mama heeft er nog aangename gesprekken gehad met een andere mama. Haar dochtertje ligt al lang op intensieve en ze zit in de voormiddag ook maar alleen te wachten tot ze er naartoe mag. Zo hebben we het er ook over gehad dat wij geen tranen meer hebben.... Ik denk soms ook wel eens van wat moeten die mensen nu van mij denken, die weent daar niet voor als ik over hem vertel. Maar die periode zijn we voorbij....onze tranen zijn op....Dit wil helemaal niet zeggen dat we het er minder moeilijk mee hebben of het minder erg vinden, helemaal niet!! En er zijn absoluut nog momenten dat er wel tranen zijn, maar alleen thuis. De slapeloze nachten blijven. Dit is heel moeilijk uit te leggen tegen iemand die dit niet heeft meegemaakt.....we hebben de laatste 2 dagen echt heel fijne gesprekken gehad die je niet kan hebben met iemand die niet in dezelfde situatie zit of heeft gezeten. Het nadeel is dan wel dat je hun verdriet ook een stukje meeneemt, maar zij dan ook weer het onze....
De eerste nacht terug in zijn eigen bedje heeft Jens héél goed geslapen. Tegen 6u is hij tussen ons komen liggen want zijn bedje was weer nat (hij kreeg ook 3L spoeling binnen overdag), maar dan heeft hij toch nog geslapen tot 9u. Deze morgen was hij misselijk en heel bleek. Maar na de nodige medicijnen was hij het weer helemaal door. Hij is deze voormiddag al een bed mee gaan kopen voor Dieter. Deze middag heeft hij dan toch een hotdog gegeten. Nu is het hier vollenbak muziek!! Tof spel hoor die gitaar op de wii! Een spelletje dat helemaal op zijn lijf geschreven is! Hij leeft zich helemaal uit in de muziek en de gitaar. Hij zou nu nog graag het drumstel en een micro ervan hebben, kan hij met zijn broer en zussen een bandje vormen en kunnen ze samen héél véél lawaai maken! Volgens mij als je hier te voet passeert moet je zijn muziek toch wel horen, dat kan bijna niet anders :-D Net nen echte popster als je hem hier ziet staan. Daar kan ik nu dus wel tranen van hebben, als je hem zo ziet genieten...dit zijn onze kippevel momenten....
Reacties op bericht (11)
16-01-2010
Hallo
Leuk weer thuis te zijn, met z'n allen. Katleen en Patrick, het is goed dat jullie mensen ontmoeten die, wel jammer genoeg, ook hetzelfde moeten meemaken als jullie. Maar jullie zullen elkaar wel beter begrijpen, gewoon omdat jullie in het zelfde bootje zitten. Je moet het meemaken voor je het echt kunt begrijpen, dat is gewoon zo. Dus is het wel goed voor alle ouders van zieke kinderen dat jullie een steun zijn voor elkaar. Ik wens dan ook alle ouders veel sterkte toe en aan jullie ook vele blije momenten met jullie muziek - talent. Het allerbeste van ons allemaal.
16-01-2010 om 21:21
geschreven door Wendy
Hallo Jens en familie, kom even zwaaien....
Wat een week hè. Goed hoor, muziek maken. Is een goede afleiding. En als mama praat met een moeder van een medepatiëntje, je neemt het mee. Maar even praten over alles, en de ander maakt hetzelfde mee, geef je elkaar weer wat rust. Het van je leren af praten, Prima.
Wij zeggen vaak, waren jullie maar niet zo ver weg. We kwamen dan beslist even naar je luisteren Jens.
Lieve familie, tot de volgende keer. Kan niet altijd schrijven, maar lezen wel hoor. Jens speel een beetje harder, zet ik al de ramen openWie weet kunnen we iets horen, Lieve groet Lya.
Groeten Koos.
16-01-2010 om 16:33
geschreven door Koos en Lya
Dagverslag
Liefste Jens,
We hebben twee toetsen gehad: ze waren leuk. We hebben een hoofdletter geleerd: de Z. We hebben dit geschreven omdat we je missen. We hebben gerekend. De kleine kindjes gaan op berenjacht. De juf is gevallen op de speelplaats. Een slee heeft haar omver gereden. We hebben geweefd en geknutseld. We hebben hard gewerkt.
Groetjes, Sara en Lynn
16-01-2010 om 13:41
geschreven door juf Kristel
Hallo
Hier een berichtje van de mama van Niels. Wij hebben elkaar de voorbije week in het ziekenhuis ontmoet. Geniet van jullie momenten thuis! Groetjes en een dikke knuffel
16-01-2010 om 09:50
geschreven door Vanessa, mama van Niels
hoi
Hoi Katleen,
Ik lees elke dag op jullie blog. Het is inderdaad allemaal niet makkelijk als ik het zo lees. Ik heb veel bewondering voor jullie hoor! Wij leven hier ontzettend met jullie mee en duimen voor Jens.
Groetjes Wendy
16-01-2010 om 08:39
geschreven door WENDY MERTENS
15-01-2010
kippevel en tranen
Wij hebben een neef moeten afgeven die ook muziek maakte met zijne computer. Zijn mama zei dan altijd, pieter zet die muziek is wa zachter, maar nu ... nu hij er niet meer is...zegt zijn mama, ik zou nie liever hebben dat pieter zijne muziek hier nu in huis zou zijn... Dus geniet maar in goei en kwaai dagen met tranen en kippevel, van zijn gitaar en lawaai. Als hij van dingen geniet doet da deugd eh! Ook al is het zwaar voor jullie, ik vind dat jullie da kei goe doen! Nog veel goeie moed... Groetjes Els
15-01-2010 om 23:27
geschreven door Els Schrauwen
Dag Katleen en co
Groetjes uit Retie.
15-01-2010 om 23:21
geschreven door siel*
voorspoedig herstel
Ik ben toevallig op de blog van Jens gekomen en sta vol bewondering voor Jens en zijn lieve ouders en familie. Je bent een prachtkerel en je wordt een grote muzikant. Ik stuur jullie heel veel positieve energie en wens jens het allerbeste en ik stuur alvast een hartverwarmende knuffel aan iedereen , die het moeilijk heeft en zo zijn er heel veel mensen.
grtjes,
15-01-2010 om 21:56
geschreven door brigitte
Helaba
Wat een zware week ,maar wat een flinke vent is Jens,alleen bewondering heb ik voor hem! Doei
15-01-2010 om 21:20
geschreven door Ma Elly
Blijten
Alé zeg, Nu zit ik hier ook al te blijten. Het is precies echt de periode. Blij dat hij de gitaar van de Wii leuk vindt. Tot héél binnenkort en dikke knuffel, An
15-01-2010 om 19:48
geschreven door Britt
Succes!
Katleen & Patrick,
ik hoop dat 2010 een grote ommekeer zal teweegbrengen in de ziekte van Jens! Ik denk er vaak aan wat jullie moeten meemaken. Een kind zou zoiets niet mogen overkomen. Ik duim alvast voor jullie! Groetjes!
15-01-2010 om 18:38
geschreven door Sabrina Le Pera
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
