Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    16-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 16 november 2009

    Deze morgen nog eens met z'n allen samen ontbijten, dat was lang geleden.  Dieter, Eline en Merel hebben eerst een afspraak bij de dokter voor de spuit tegen de mexicaanse griep.  Zij behoren nu voor Jens tot de risico groep.  Jens zat volop te lachen aan het ontbijt!  Nu moest hij eens geen spuit maar wel de drie andere!  Jens voelt zich vanaf vandaag eindelijk weer een beetje beter en heeft terug wat kleur op zijn wangen.  Vandaag hebben we ook weer bloedkontrole.  Witte 1.380, hemoglobine 10.9 en plaatjes 36000.  Hemoglobine is goed zelfs nog een beetje gestegen tegen vrijdag.  Plaatjes zijn toch weer aan het zakken.  Jammer...ze zouden moeten stijgen.  Normaal start volgende week de volgende chemokuur maar dan moeten de plaatjes wel zelf stijgen tot min 80000.  Ze zijn wel niet laag genoeg om er bij te krijgen.  Het goede nieuws was dan weer dat zijn witte en neutrofielen juist hoog genoeg zijn om nog eens in zijn klasje te gaan piepen.  Jens was zo blij! Het is toch weeral een paar weken geleden dat hij nog op school geweest is.  Hij kwam deze avond dan ook heel enthousiast naar huis.  Ze waren ook van plaats verwisseld en Jens mocht kiezen waar hij ging zitten.  Maar hij had gezegd voor mij is alles goed (zijn typische zinnetje hè) en er hadden verschillende kindjes geroepen hier, hier , hier Jens!  Hij heeft enorm genoten van zijn korte schooldag!  Om half 12 probeert mama de dokter assistente eens te bellen of ze de uitslag van zijn mibg scan kennen.  Maar ze was in gesprek en ze gingen vragen mij terug te bellen.  3 Uur en nog niets gehoord.... genoeg geduld gehad, mama belt zelf nog maar eens terug.  Ze had het bekeken met Dr Renard maar de uitslag was nog niet bekent.
    Weer maar geduld hebben dan zeker......
    Morgen kan Jens weer een dagje naar school.  Woensdag hebben we weer bloedkontrole voor de plaatjes, deze kunnen best niet te laag staan voor ze de botboring en beenmergpunktie donderdag doen.  Vrijdag kan Jens dan nog eens een dagje naar school.
    Het is niet in woorden uit te drukken hoe blij een kind kan zijn met een gewone simpele schooldag!!  Daar konden veel mensen eens een schoon voorbeeld aan nemen!



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (5)

    18-11-2009
    tof
    Hoi familie,
    Het doet idd deugd om te lezen dat jullie weer met z'n allen mogen samen-zijn en dat Jens zo
    vrolijk en opgewekt is. Zo'n momenten zou je in je hart moeten kunnen sluiten om nooit meer los
    te laten. Ik zag dat je weer enkele moeilijke dagen achter de rug hebt. Katleen en Patrick probeer die negatieve uitdrukkingen van buitenstaanders achter je te laten (wat niet makkelijk is), maar jullie volgen je hart en dat zit zeker en vast bij jullie op de juiste plaats...Wat je doet, je doet het ooooo zo goed.
    Veel sterkte en wij duimen dat de uitslag van de scan gaat meevallen.
    Groetjes van ons allen. Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne

    18-11-2009 om 10:14 geschreven door anne slegers


    Hallo Jens.

    Hallo Jens Dit is een kaart die ik kreeg toen IK jong was. Komt nu goed te pas. Alleen denk ik dat jullie alleen lieve kinderen in de klas hebben!
    Image and video hosting by TinyPic

    Wij zijn erg blij dat je genoten hebt in de klas.
    Doe je Mama, papa, je broer, en je zusjes
    de groeten?
    Ook zij hebben al de groeten hard nodig.
    Koos en Lya.

    18-11-2009 om 01:27 geschreven door Lya


    16-11-2009
    super
    Dat is tof nieuws, dat je weer tussen de schoolbanken hebt gezeten.
    Dan was het stilletjes voor jullie mama in huis, denk ik.
    Zij zal weer wel blij zijn geweest al ze naar jou toffe verhalen van de schooldag kon luisteren. Hopelijk blijf je je goed voelen en kan je vééééél genieten van je school-momenten de volgende dagen.
    O ja, ons Leny heeft een mooi schoolwerk over je gemaakt, ik heb het je door gemaild. Je wordt overal beroemd Jens.
    Groetjes van ons allen

    16-11-2009 om 22:24 geschreven door Karin M.


    Tof
    Wat geweldig dat je een paar dagen naar school kan. Het is zeker heel leuk om met al je vriendjes en vriendinnetjes te kunnen spelen. Geniet maar met volle teugen.

    16-11-2009 om 21:59 geschreven door familie Bollen


    Leuk leuk leuk
    Beste Jens,

    Ik vond het een enorm fijne verrassing dat je nog eens een dagje mee kwam volgen. En natuurlijk nog fijner dat je nog meer dagen deze week kan komen! En ik was niet de enige die daar zo enthousiast over was, je klasgenootjes ook hoor! Zo mogen er nog meer fijne verrassingen volgen! Tot morgen!
    Groetjes...

    16-11-2009 om 18:41 geschreven door juf Kristel







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs