Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
13-11-2009
Nieuw medicijn tegen neuroblastoom
Zoals vele onder jullie gisteren misschien op het nieuws gehoord hebben zou er in UZ Gent een nieuwe doorbraak zijn in neuroblastoom kanker. Wij hier natuurlijk al direkt veel hoop! Ik heb juist naar de dokter in Leuven gebeld met de vraag of dit ook ons kan helpen. Spijtig genoeg was dit antwoord negatief. Dit staat echt nog wel in zijn startschoenen en gaat zeker nog 5 à 10 jaar duren. Jammer dat ze het dan op het nieuws voorstellen alsof ze dit onmiddelijk kunnen gaan gebruiken bij kinderen. De dokter van Leuven vond het ook zeer triestig dat ze het zo in de media brengen want alle ouders met neuroblastoom kinderen hebben enorm veel hoop! Ze had het zelf niet gehoord op het nieuws, maar ging eens rond horen. Alle ziekenhuizen hier in de omstreken hebben een zeer nauw kontakt met Leuven zei ze. Wel raar dat ze in Leuven hierover dan nog niets afweten. De dokters die dit nieuws in de media gooien moeten eerst eens nadenken voor ze zoiets doen! Ze geven ons eigenlijk een beetje valse hoop voor hun eigen eer want zij hebben een nieuwe doorbraak! Dit zal misschien zo wel zijn maar dan mogen ze er wel eens bijvermelden dat het niet voor onmiddellijk is!
Reacties op bericht (9)
15-11-2009
hallo
Hey Katleen en Patrick, Ik schrok toch wel even als ik las dat er mensen zijn die op zo'n verschrikkelijke manier reageren. Ik weet zeker dat Patrick niets liever zou doen dan gewoon fulltime op zijn kantoor gaan werken. En de mensen die zoiets zeggen hebben meestal nog niets meegemaakt. Je moet maar denken dat ze niet slimmer zijn! Probeer het niet aan uw hart te laten komen. Je kan beter uw energie in uw gezin steken in plaats van in zo'n mensen! Jullie doen het uitstekend zoals je bezig bent. Het beste voor ieder van jullie gezin: dat is waar jullie voor gaan! Wie zou dat niet doen in zo'n situatie? Wij steken jullie alvast een hart onder de riem! Volhouden allemaal hé! Groeten van hugo en greet P.S. Wij hebben ook extra aan Nora gedacht en heel hard geduimd voor haar!
15-11-2009 om 10:19
geschreven door greet van der veken
14-11-2009
Hallo
Dag Katleen, Jens, en de hele familie,
Heel ferme blog (ik ben Els Schrauwen, ex-collega van jullie Hilde van bij Esprit) Heb deze blog via een vriendin gevonden en vind het mooi dat jullie je dagboek hier kunnen neerschrijven. Ik denk dat da wel is deugd kan doen om hier je gevoelens en ervaringen neer te kunnen pennen. Elke keer als ik jullie Hilde zie vraag ik wel is hoe het gaat met jullie. Toen ik da ook in het nieuws hoorde moest ik ook denken wauw, da is goei nieuws voor da zoontje van de zus van Hilde. Maar blijkbaar is het te vroeg wauw gezegd...Ik begrijp echt dat ge daar wel wa kwaad van wordt! Maar... verlies de moed niet! Ik bezoek jullie blog regelmatig nu. Weet dat er heel veel mensen met jullie meeleven! Nog heel veel sterkte en probeer toch nog (ondanks alles)van elkaar te genieten! Groetjes, Els (en doe de groetjes aan jullie Hilde hé)
14-11-2009 om 23:57
geschreven door Els Schrauwen
Jens en Noahtje
Hallo Katleen, Jens en je ganse gezin ,ook wij hoopten op een doorbraak.... ik ben moeke (oma van Noah). We kennen mekaar van op die vreselijke afdeling in Gasthuisberg. Ook wij hoopten vurig dat er nu een doorbraak zou komen, voor Jens, voor Nora, voor Noah en al die kinderen die dit moeten meemaken. Ik vind het reuze dat jij je dagboek door ons laat lezen. Ook ik hou een dagboek bij voor mezelf en mijn dochter en schoonzoon. Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop nog veel gesprekken met je te mogen voeren, maar wat zouden we graag over leuke zaken kunnen babbelen. Toch tot binnenkort op afd.341 (Noahtje is onverwachts terug opgenomen op 11 november. Morgen, zondagavond ga ik weer terug en blijf dan weer dag en nacht bij hem tot vrijdag, dan lossen papa en mama af...
Dikke knuffel en hou moed (proberen...wij ook, maar is ontzettend moeilijk). XXX Godelieve.
14-11-2009 om 20:53
geschreven door Godelieve Rijnders
Hallo lieve fanmilie
Lieve Familie. Trek je van commentaar niets aan. Leef zoals jullie doen. Het is goed. Ook ik maak het van dichtbij mee. Wil daar niets over schrijven hier. Mensen die nooit ziek zijn hebben nog de meeste commentaar. Mensen die niet weten wat het is om een dag door te komen, met hun geliefd ziek kind. Weten niet wat het is. En moeten zich van elk commentaar er buiten houden. TV. Helaas geven die heel vaak berichten, waarmee ze patiënten, en ouders van patiëntjes te vroeg hoop geven. Ook vaak als het pas in de kinderschoenen staat. En iedereen weet dat er veel tijd mee nodig is om alles te testen. Dus luister alleen naar de goede raad van jullie specialist. Dat is wijsheid. Negeren doet pijn, ook die berichten, wees sterk jullie kunnen het aan. Ook al schrijf ik niet elke dag, ik ben bij jullie, in gedachten, en kom vaak op jullie site. Mijn complimenten hoe jullie dit schrijven. Ga zo voort, en wens jullie alle goeds en sterkte toe. Lieve groet Lya. Groetjes Koos. Jens al weer een nieuw liedje op komst?? Oefenen hoor, lieve groet Lya. Jouw You tube doorgezonden naar Hongarije. De andere landen volgen nog. Daaaaaag.
14-11-2009 om 14:21
geschreven door Lya
Hey allemaal
Het is een tijdje geleden maar hier ben ik weer. Ik zou toch graag eerst en vooral willen reageren op het verhaal van dinsdag. Hoe is het godverdomme toch mogelijk dat er mensen zijn die het niet kunnen verdragen dat Patrick thuis werkt. Beseffen die eigenlijk wel wat jullie meemaken. Kinderen kunnen hard zijn voor elkaar, maar blijkbaar volwassen mensen ook. Goed dat jullie nu toch de oorzaak kennen van het bloedverschil tussen Turnhout en Leuven. Goed gedaan, zit er maar wat achter. Wat dat nieuwe medicijn betreft, daar heb ik niets van vernomen, ( geen nieuws gezien ) maar ik zou toch ook wel eens contact opnemen met Gent, je kunt nooit weten. Ik hoop dat jullie toch een aangenaam weekend hebben ook al is het appart. Jens, volhouden hé jongen. Wij wensen jullie zeer veel sterkte. En oh ja, we zullen ook duimen voor Nora.
14-11-2009 om 10:25
geschreven door Wendy
13-11-2009
testen
Dag Patje en Kathleen,
Ons ma heeft borstkanker en haar hebben ze in Leuven ook voorgesteld om een nieuw medicijn te testen dat ze al op proefdieren getest hebben. Voor ze goedkeuring kregen om het op de markt te brengen moeten ze het testen op mensen. Ik zou zeker contact opnemen met Gent, je weet maar nooit...
Succes! Mieke
13-11-2009 om 21:42
geschreven door Mieke
Moed
Katleen en familie,
Probeer de moed niet te verliezen hoe moeilijk dat ook is!!
Liana
13-11-2009 om 15:03
geschreven door Liana
hallo Katleen,
Nu had ik ook begrepen dat dit korte termijn was! Ik kan zo je frustratie volgen. Ik zou ook contact opnemen met Gent, je weet maar nooit he! Wij duimen intussen uit alle macht voor jullie. Groetjes van Benjamin en co
13-11-2009 om 14:11
geschreven door ilse
hoi
hallo
ik zou je toch aanraden om zelf kontakt op te nemen met gent en als je kunt met die prof of onderzoeker want soms kan het zijn dat ze toch bepaalde doelgroep zoeken om te testen en tja mss je weet nooit past jens daar in ik gok ook maar hoor je wil toch alles proberen he al is de kans klein dat ze hem nemen in leuven gaan ze dat echt niet doen hoor hebben ook al hun handen vol he
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....