Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-11-2009
Donderdag 12 november 2009
Jens ziet nog steeds wat bleek, maar heeft geen koorts meer gehad. Dus dat is al heel goed. Vandaag moeten we naar Leuven voor de inspuiting voor de mibg scan van morgen. Maar 's morgens is die Merel weer zo verdrietig. Ze wil mee met mama, ze heeft het de laatste tijd zo moeilijk. Ik kon het niet over mijn hart krijgen om ze naar school te sturen en heb haar maar eens meegenomen. Ze had vlug haar jasje aan toen ze hoorde dat ze mee mocht. De cd met sinterklaas liedjes mee in de auto en wij weg. 8u zijn we vertrokken, half 10 waren we pas ginder. Weer een beetje file gehad en al die werken onderweg pfff... We moesten vlug doorstappen want we hadden om half 10 een afspraak voor de inspuiting. Als Jens helemaal klaar ligt voor de inspuiting, aangeprikt en alles, vraagt de verpleegster of hij zijn lugol druppels heeft genomen. (deze schakelen de schildklier uit om ze te beschermen tegen de stof die ze inspuiten) Oh nee!!!! Daar heeft mama totaal niet aan gedacht!!! Pff wat een domme fout van mij!! Nu moet hij eerst toch nog die druppels innemen en dan pas om 2 u de inspuiting. Weer een tegenvaller seg! Maar deze keer wel serieus mama haar schuld! Als we buiten gaan en richting dagzaal wandelen zag Jens dat ik er niet mee kon lachen dat ik ze vergeten was, sorry hè mama zegt hij dan nog! Ocharme hij kon er helemaal niks aan doen! Toen we op dagzaal kwamen zagen we dat Nora en mama en papa er ook waren. Gelukkig....mama is altijd kontent als zij er ook zijn. Goed gezelschap doet de tijd toch veel vlugger voorbij gaan. Nora wacht op een stamcelcollectie, maar haar wittekes moeten eerst nog een beetje hard stijgen. Hopelijk lukt het haar morgen. Misschien moeten we maar eens met z'n allen voor haar duimen deze nacht. Jens krijgt ook nog een bloedcontrole en hij moet plaatjes bijkrijgen. Alé dan zitten we hier toch nog niet voor niks te wachten. Zijn witte zijn ook stilletjes aan het stijgen, maar nog steeds niet hoog genoeg dat hij nog eens op school kan gaan piepen. Tegen 2u dan vlug terug voor de inspuiting en tegen kwart voor 3 kunnen we eindelijk terug naar huis vertrekken. Ik heb vandaag ook telefoon gehad van Dr Van Hollebeke over de bloedcontroles in Turnhout. Er is inderdaad een fout gebeurd in het labo in st Jozef ziekenhuis. Sinds de fusie van de ziekenhuizen zitten de prematuren en kinderen voortaan in het st Jozef. Voor de prematuren gebruiken ze kleine tubes voor de bloednames en die kenden ze daar niet. De dokter gebruikt deze voor Jens ook omdat hij al zoveel bloed moet afgeven en er zo dikwijls toch te kort heeft. Voor het bloed wordt geannaliseerd, worden de bloedstaaltjes op een drilplaat gezet zodat ze goed worden geschud. Deze plaat werkt alleen goed voor de grote tubes. Bij die kleine tubes werkt dit niet goed genoeg en krijg je een verkeerde bloeduitslag. Als de tubes niet goed worden geschud zakken de rode bloedcellen en dan komt er uit de uitslag uit dat je niet genoeg rode bloedcellen hebt, maar dit is dus helemaal niet het geval. Gelukkig is dit nu zo uitgekomen en worden in de toekomst de tubes van de prematuren anders geschud. En voor Jens gebruikt hij in de toekomst de grote tubes maar doet ze dan niet helemaal vol met bloed. In het St Elisabeth ziekenhuis moet ik het nog navragen want daar is de uitslag dan weer andersom. Daar lijkt het dat ze in Leuven niet goed geschud worden. Maar ik ben al blij dat we toch nog eerst in Turnhout op kontrole kunnen. Morgen zou het wel eens kunnen dat Jens bloed bij moet krijgen. Hemoglobine was gezakt naar 8.5, hopelijk beginnen ze nu uit hun eigen te stijgen. Morgen gaat papa met Jens naar Leuven voor de scan. Hiervoor moet hij een dik anderhalf uur muisstil blijven liggen. Dit klinkt niet lang, maar dit is vreselijk lang als je daar moet stil liggen zeker voor een kind. Mama gaat morgen Dieter ophalen op school en rijdt met hem door naar Wachtebeke. Hij heeft dit weekend Belgisch kampioenschap klein bad en wij blijven ginder in een hotelletje overnachten. Hij moet 's morgens veel te vroeg daar zijn om elke dag op en af te rijden. Papa mag Jens en de dames verwennen. Zondag gaan de meisjes naar de chiro dus hebben de jongens de wii helemaal voor zich alleen. Alhoewel ik precies op heb gevangen dat er zondag koers op tv is en er misschien een collega van papa mee kwam zien. Zondag avond zijn wij dan ook weer thuis. Deze week brengen we Dieter maandag pas naar school. Maandag morgen mogen we eerst met z'n allen de spuit gaan halen tegen de mexicaanse griep. Jens krijgt ze niet omdat hij daar nu niet genoeg antistoffen tegen heeft.
Reacties op bericht (4)
13-11-2009
Hellow!
Dag Katleen en de rest van het gezin, Ik volg nog dagelijks jullie blog, maar kan niet altijd de juiste woorden vinden om te reageren. Met kippevel en tranen in de ogen heb ik het filmpje van PSV bekeken. Fantastisch dat ze jullie en vooral Jens daar zo verwend hebben. Ik wil jullie nog heel veel sterkte toewensen en jullie doen dat fantastisch als ouders, dus daar mag je zeker niet aan twijfelen. En je mag trots zijn op al je kinderen. Als je wil afspreken, mag je gerust bellen, maar ik begrijp wel dat de 24 uren op een dag soms veel te kort zijn. Groetjes Marjan, Jan, Lobke en ?
13-11-2009 om 10:45
geschreven door Marjan Wens
12-11-2009
Hallo!!!
Wij hebben ook enorm veel aan jullie gezelschap. Ik hoop dat je een beetje van het weekend met Dieter kan genieten en de thuisblijvers ook natuurlijk. Marianne - Dennis - Maja - Nora X
12-11-2009 om 23:06
geschreven door Marianne
Nieuwsvandaag
Kathleen, heb je het nieuws deze avond op tv gezien.Men sprak er over een nieuwe behandeling ivm de neuroblastomen in UZ Gent. Toch eens achter horen. Ah ja en die erytroblasten dat zijn nieuwe bloedcellen die ons beenmerg aanmaken en die zouden in sommige gevallen (vooral bij leukemie) de uitslag van het aantal WBC "vervalsen" omdat zij in een bepaald stadium erg veel op WBC lijken en daardoor soms ten onrechte als WBC worden beschouwd.... allez er is er daar enen achter gekomen en nu "corrigeren"ze den boel sinds 12/10/09 .... ze mochten ons dat wel eens efkens "uitleggen" hé maar ja communicatie is een groot woord dat veelal verkeerd loopt. 't Was Nele op dagzaal jouw wagen zal dus niet geschud hebben zij heeft ons den uitleg gedaan!
12-11-2009 om 22:04
geschreven door urbanie
We zijn ook maar mensen
Hey Katleen, Ik heb ook zo eens iets voorgehad met Britt. De week dat ze chemo inspuiten mocht ik geen pilleke van dat geven en dat met mijne stomme kop toch gedaan. Ik echt in paniek, die assistente van de dagzaal heeft er Dr. Renard toen moeten bijhalen, zo histerisch was ik. Ik heb daar gebruld dat ik geen pillekes meer ging geven want ik kon dat niet tegoei. Vreselijk waar we allemaal op moeten letten hé. We zijn ook maar mensen, maar op sommige momenten met héél cruciale dingen bezig voor onze kinderen. We doen ons alleruiterste best en hopen dat het genoeg is. Dikke knuffel en tot binnenkort, An P.S. : Merel mag altijd eens komen logeren als ze wil hé. Misschien als Jens nog eens moet overnachten in het ziekenhuis in een weekend ? Dan kunnen de twee dames hier samen het kot afbreken.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
