Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-11-2009
Dinsdag 10 november 2009
Wat een dag weeral vandaag! Deze morgen om 8u naar het st Jozefziekenhuis in Turnhout op bloedcontrole bij dr Van Hollebeke. Hemoglobine 7.6 en plaatjes 28000. We hadden misschien verwacht dat hij plaatjes bij moest krijgen, maar bloed...dit was helemaal buiten onze verwachtingen. Hij had vrijdag nog bloed bij gehad en normaal komt hij met 2x bloed bij krijgen toe. Niet aan te doen, ik en Jens weer op weg naar Leuven voor bloed. Papa kan niet mee, die is sinds vorige week terug gestart met werken. Hij probeert de dagen dat Jens thuis is een halve dag naar kantoor te gaan en de rest van thuis uit te werken. Dit gaat hem nog goed af, alleen jammer dat dit niet door iedereen wordt gewaardeerd! Dit wou ik toch wel even kwijt, het is zo al niet gemakkelijk en als dat er dan nog bijkomt. De andere kinderen hebben het hier ook heel moeilijk met de situatie en hebben ook onze aanwezigheid enorm hard nodig! Vandaar dat hij thuis wil werken als ik naar Leuven moet. Je kan u niet voorstellen wat voor impact dit op iedereen van het gezin heeft een kankerpatiëntje in huis te hebben! Ik mag mij niet te kwaad maken hè....maar zulke dingen kunnen zo hard kwetsen! In Leuven toegekomen wordt opnieuw bloed genomen omdat dit moet gekruist worden. Na een uur komt de verpleegster met de uitslag...ja hoor! Jens heeft GEEN bloed nodig. Hemoglobine staat op 9.2! Weer zo'n groot verschil met Turnhout! Kunnen we Turnhout nu echt niet meer vertrouwen?! De docter van Leuven zegt ons dat dit niet zou mogen! Als we 's avonds thuis zijn bel ik nog eens naar dr Van Hollebeke om te horen hoe dit toch kan. Zowel in St Jozef als St Elisabeth zit er een groot verschil op met Leuven. Dr Van Hollebeke ging deze avond nog terug langs het labo en ging proberen een controle te laten uitvoeren op zijn bloedstaaltje. Hij ging ook eens polsen hoe dit kan gebeuren, dit zou niet mogen! Donderdag zou hij mij dan terug bellen met zijn bevindingen. Gelukkig moeten we donderdag in Leuven zijn voor de inspuiting van de mibg scan van vrijdag en kunnen we daar bloedcontrole laten doen. We hebben dus weer een lange rit voor niets gehad naar Leuven. Zijn koorts schommelt ook nog steeds op en af. Maar hij gaat niet boven de 38.2°, zolang hij dit zo kan houden mag hij thuis blijven. Gelukkig begreep dr Van Hollebeke mijn bezorgdheid heel goed en vond mijn opmerking zeker terecht. Ben benieuwd wat er uit de bus zal komen.
Reacties op bericht (9)
12-11-2009
daarnet zag ik dit in de standaard, en ik moest onmiddellijk aan jullie denken. misschien eens ter sprake brengen?
12-11-2009 om 10:14
geschreven door hanne
11-11-2009
Dagverslag
Hallo Jens,
Het is niet leuk om ziek te zijn. We hebben over Pienter geleerd. We hebben over gezond en ongezond geleerd. We hebben takenbord gehad. En Nienke is donderdag jarig! Axel en Joy
11-11-2009 om 22:41
geschreven door juf Kristel
volhouden
hoi katleen en familie,
eerst wil ik jullie veel sterkte toewensen in deze zeer moeilijke periode en wat de jaloezie betreft sta daar boven en zij die toch het lef hebben om het te melden zeg hem gewoon dat je direct wil wisselen en dan wel dubbel schiften wil werken in hun plaats als je zoon maar gezond is dat is het belangrijkste maar weet er zijn meer mensen die jullie bewonderen dan de andere (stomme) die niet weten wat jullie meemaken maar Jens mag trots zijn op zo'n ouders die alles maar dan ook alles over hebben voor hun kinderen en laat het nu net wezen dat het ééne kind nu meer aandacht nodig heeft de zussen en broer zullen dat wel begrijpen is het nu niet dan zal het later wel zijn het is jammer dat we elkaar hebben moeten leren kennen op deze wijze maar toch kijk ik naar jullie op want je bent voorbeeld ouders en jens mijn dikke vriend volhouden hé en als er iemand is die mij mag uitlachen dan ben jij het maar dat weet je wel hé groetjes uit merksplas van luc;seppe en marie
11-11-2009 om 21:10
geschreven door luc
BLIJVEN VOLHOUDEN
Hey Kathleen en co,
Hier zijn geen woorden voor. 't Is moeilijk voor jullie allemaal, ook voor de kinderen en iedereen reageert anders... Wat buitenstaanders ook mogen zeggen, probeer het je niet aan te trekken. Focus op andere dingen... de kleine, toffe momenten. Ik wens jullie alvast veel moed in deze moeilijke periode. Veel sterkte, Kristin
11-11-2009 om 20:17
geschreven door kristin
KOP OP
Patrick en Katleen,
Ongelooflijk hoe sommige mensen durven reageren. Ze moesten zich
schamen!!! Dat onbegrip.... waar zit hun hart ??? Laat je door die
enkeling niet van de kaart brengen. Hun onbegrip ontstaat uit
jaloezie. Hoe kan je nu jaloers zijn op een gezin dat dag in dag uit
moet knokken . Moet vechten om het leven voor Jens, Dieter, Eline en
Merel ,maar ook voor zichzelf draaglijk te houden. Jullie zetten je
steeds positief in en jullie doen dit enorm goed. CHAPEAU
CHAPEAU CHAPEAU . Het verschil in bloedcontroles kan ik ook niet begrijpen.
Die analysemethodes van Turnhout en Leuven zouden identiek moeten zijn en een verschil van meer dan 20% is onmogelijk. Ik sta zelf een ganse dag in het labo. +/- 5% is normaal de maximum toegelaten spreiding voor onze produkten. Hier zal wel degelijk onderzoek naar gevoerd worden veronderstel ik... want dit zijn levensbelangrijke gegevens. Die moeten gewoon correct zijn.
groetjes Nadine
11-11-2009 om 14:42
geschreven door nadine
DIKKE DUIM!!!
Lieve katleen en co,
Uit ervaring weet ik hoe zwaar jullie het hebben. De angst in al zijn vormen, de twijfel of je wel goed bezig bent, het opboksen tegen onbegrip. Ik zeg jullie, jullie zijn goed bezig en al diegene die commentaar hebben moeten komen voordoen hoe het dan moet volgens hen. Ze zullen vlug omdraaien!!!! Een mens is niet gemaakt om zoveel zorgen te dragen! Ik maak mij hier echt héél boos om. Volg je hart, je moederinstinct, je oudergevoel! Van mij een dikke duim! Groetjes Martine
11-11-2009 om 12:53
geschreven door siel*
Laat ze
Beste vrienden,
Katleen ik geloof dat het n heel zware weg is die jullie aan het bewandelen zijn en het verdient heel veel RESPECT voor wat jullie allemaal doen en dan nog maar gezwegen van het geen je niet kan doen . Maar Katleen ge weet de beste stuurlui staan aan de wal he en als ieder zijn stoep veegt is de hele straat opgekuist,langs deze kant wens ik jullie allemaal de sterkte toe die er nodig is en ge weet ge hebt mijn nr he altijd welkom dag en nacht. En dat meten van het bloed het zou n klein verschil mogen zijn maar telkens zoveel kosten in Turnhout denk ik. Nog n vraagje aan Patrick hoe voelt het als standaar supporter bij psv te zijn (grapje) Doe de groetjes aan alle helden daar in Arendonk bij u thuis en toi toi he
Groetjes
Karel
11-11-2009 om 09:53
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
10-11-2009
kop op
Dag allemaal,
Spijtig dat jullie weer een hele zware periode doormaken. Als ik het ongedaan zou kunnen maken, zou ik dat zeker doen maar ik kan jullie alleen maar moed inspreken. Eerst en vooral wil ik jullie nogmaals zeggen dat jullie het allemaal fantastisch goed doen om als gezin klaar te staan voor Jens. En wat de kinderen betreft vind ik het uitzonderlijk hoe zij onder deze situatie zo flink zijn. Het is zeker niet gemakkelijk voor hen. Echt waar, Katleen en Patrick, jullie mogen echt trots zijn op die kinderen. Maar ook op jullie zelf , jullie verdienen de ' Nobelprijs' zou Clouseau zingen. Het is normaal dat jullie soms de kracht een beetje kwijt geraken om door te gaan maar weet dat jullie jezelf niets te verwijten hebben. Voor zover ik weet hebben jullie je steeds voor 200% ingezet en zullen jullie dat steeds zo blijven doen. Niet alleen voor Jens maar ook voor al jullie kids. Ik blijf steeds met jullie meeleven en wees gerust, ik ben zeker niet de enige. Jens, je krijgt ook vele groetjes van ons Janne. Ze denkt vaak aan jou en hoopt je snel nog eens te zien.
Groetjes, Janne, Ann, Guy en Robbe
10-11-2009 om 23:02
geschreven door Ann Verwaest
Veel sterkte
Hallo Kathleen en co,
Het zijn toch wel heel zware en lange dagen voor jullie,... Ik begrijp heel goed dat het niet altijd evident is en als je dan nog eens op onbegrip stoot ,dan is het hek helemaal van de dam,... Weet je,mensen kunnen zo stom reageren hé,.. Dat heb ik ook al zo vaak mogen ondervinden,... Ik heb op mijn werk aangepaste uren gekregen om te zorgen voor mijn 2 speciallekes,maarja zeggen ze,jij hebt geluk,... Ik had het ook liever anders en niemand anders kan begrijpen hoe zwaar een probleemkind op je gezin weegt. Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte en laat ons hopen dat de problemen met de bloedwaarden kunnen opgelost worden ,want het zijn idd heel grote verschillen en dat kan tooch niet hé,...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
