Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    09-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 9 November 2009
    Jens heeft een rustig weekend thuis achter de rug.  Veel op de wii gespeeld.  Zaterdag zijn we eindelijk Dieter kunnen gaan halen, hij heeft het naar zijn zin gehad op zijn zwemstage.
    Zondag is ook Pien nog een uurtje komen spelen op de wii met hem.
    Vandaag hadden mama en papa een dagje voor hun eigen gepland.  Deze dag kwam juist op tijd.  Mama had weer een baalnacht achter de rug.
    Het gevoel dat al uw kinderen onder U wegglippen....Dieter niet veel thuis met het internaat en de zwemstages, Eline begint te puberen en is een beetje een gesloten boek (ze vertelt helemaal niet zoveel als Dieter), Jens.... en Merel die normaal de vrolijkheid zelve is, is niet in haar doen.  Als ze bij een vriendje gaat spelen wil ze liever daar gaan wonen, vlug wenen, ruzie maken met Jens en Eline, pijn doen, niet luisteren....we hebben geen vat op haar.  En het andere moment is ze weer zo lief...  Zo moeilijk om op te reageren?  Wanneer reageer je goed?  En toch krijgt ze wel aandacht.  Ik maak elke dag met haar haar huiswerk, we proberen elke week iemand van ons 2 naar haar schoolzwemmen te gaan zien, we proberen 3x per week met haar te gaan zwemmen, knuffelen haar extra veel,...  Ons dagje weg kwam als geroepen vandaag...het heeft deugd gedaan.  Het liefst van al zou ik morgen met z'n allen op een vliegtuig stappen naar warmere oorden en alles achter laten...(ook de ziekte!!)
    Toen we Jens om iets na 6 gingen halen vond ik al dat hij heel bleek zag.  We zijn nog even naar voke gereden want die was jarig vandaag.  Maar daar hebben we toch de koortsmeter eens boven gehaald...ja hoor mijn vermoeden wordt weer bevestigd!  Koorts!  Morgenvroeg moeten we op bloedcontrole bij Dr Van Hollebeke (onze kinderarts in Turnhout) hopelijk stijgt zijn koorts niet door want dan zullen we naar Leuven moeten vertrekken.  Ik had al eens aan dokter Van Hollebeke gevragen of het wel normaal is dat de bloednames zoveel kunnen verschillen van het ene tegen het andere ziekenhuis.  Nee dit is niet normaal!  Dit mag niet!  Achter de komma kan er een beetje speling op zitten, maar niet zoveel als vrijdag het geval was bij Jens!  Wat nu?  Kunnen we de bloedcontroles in Turnhout nog vertrouwen?  Daar moet toch nog wel eens een keer met de dokter in Leuven over gesproken worden!


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (8)

    10-11-2009
    hallo iedereen
    Hallo katleen ,patrick  en gezin
    Als al de mensen die klagen zagen eens naar jullie zouden kijken dan zouden ze pas wat te klagen hebben.Ik neem mijn petje af voor jullie hoe jullie alles voor je gezin doen,en de aandacht verdelen ander alle kinderen.
    Als ik al jullie  problemen ongedaan zou kunnen maken dan deed ik dit meteen.
    Helaas kan dit niet.
    Neem regelmatig je dagje rust je zag er ook erg moe uit vanmorgen.
    heel veel strerkte, en Jens zet hem op hoor.
    hoi jens
    In de klas zijn ze van plaats gewisseld je zit nu naast mij
    ik hoop je vlug weer te zien
    ps de frietjes waren lekker en het was heel leuk bij u
    miranda     en joy de vocht 
     

    10-11-2009 om 11:18 geschreven door miranda


    sterkte!

    Dag Katleen en Patrick,
    Het is niet altijd makkelijk hé!
    Ik heb soms ook het gevoel van: "hoe moeten we het nu nog aanpakken". Maar dan de volgende moment komen ze weer poeslief uit de hoek! Ik denk dat het weer maar eens een periode is die weer wel over gaat. Maar daar wordt ge moe van hé.
    Ik denk wel dat je goed moet weten dat jullie het ongelooflijk goed doen, zo de aandacht verdelen onder jullie vier kinderen! Petje af!
    En je moet dat maar regelmatig doen zo'n dagje plannen voor jullie met z'n tweetjes!
    Dat heb je nodig!
    Hou je goed en tot de volgende!
    groeten van hugo en greet

    10-11-2009 om 09:45 geschreven door greet van der veken


    Sterkte
    Dag Patrick en Katleen,
    Had ik een vakantiehuisje op een onbewoond eiland dan mocht je daar zeker naar toe gaan.
    Had ik een toverformulle die de ziekte van Jens kon weg toveren dan zou ik ze jullie zeker geven.
    Maar ik heb het ook niet.
    Het lijkt soms zo weinig wat we voor jullie kunnen doen, maar vergeet niet dat wij echt met jullie meeleven en elke dag aan jullie denken.
    Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte.

    10-11-2009 om 09:43 geschreven door Wendy L.


    09-11-2009
    Dagverslag
    Hallo Jens,
    We hebben een toneeltje gespeeld van wat gezond is en niet gezond is.
    Ze hebben foto's van ons getrokken en nu mogen we weven.
    We hebben in de zithoek verteld over de vakantie.
    We hebben maal geleerd en gedeeld door en morgen hebben we takenbord.
    We zijn van plaats gewisseld en de juf heeft een gedichtje verteld.
    Veel beterschap, Jens!
    Groetjes,
    Kaat en Dries

    09-11-2009 om 22:24 geschreven door juf Kristel


    veel sterkte
    Hallo Katleen,
    Goed van je dat je eens een moment voor jou en Patrick neemt.
    Ik zou willen dat ik een deel van je zorgen op me kon nemen, maar dat gaat spijtig genoeg niet.
    Jens en zijn ziekte is al een hele boterham, maar daar houdt het bij jullie nog niet mee op. Ik hoop dat jullie er een evenwicht in kunnen vinden dat het een beetje dragelijk blijft. Jullie zijn een supersterk koppel en ik zou zeggen, hou het vol, jullie zijn héél goed bezig. Wat jullie allemaal wel niet doen voor en met jullie kids, echt chapeau. Het is wel even geleden dat ik op de blog geschreven heb, maar ik volg het dagelijks op en we denken veel aan jullie.
    Groetjes van ons allen

    09-11-2009 om 22:08 geschreven door Karin M.


    Hallo!
    Hey,
    Reserveer voor ons ook een plaatske in da vliegtuig! We hopen en duimen mee dat de koorts terug zakt. Wat die bloedresultaten betreft hadden wij vandaag ook het zelfde voor. In Turnhout hgl 11.4 en in Leuven 9.6, plaatjes in Turnhout 54 000 en in Leuven 34 000. Das toch straf hè. Hoe zou da nu toch komen?

    Heel veel liefs,
    Marianne - Dennis - Maja - Nora X

    PS: We hebben uw filmke van PSV gezien. Amaai, echt kippevelmomentjes.Heel schoon in beeld gebracht.

    09-11-2009 om 22:08 geschreven door Marianne


    uitgaan
    Zo'n dagje uit met z'n 2 kan inderdaad echt wel deugd doen. Jullie hebben dit ook nodig en verdienen dit echt wel.
    Als de 2 kleine dames zin hebben, mogen ze wel eens een namidagje in Geel langskomen. Zo krijgen jullie ook ademruimte.

    09-11-2009 om 22:07 geschreven door Familie Bollen


    voor jullie allen
    Telkens als men denkt:
    het gaat niet meer
    schijnt er een lichtstraal
    keer op keer
    Die de kracht en de moed
    geven om door te gaan

    09-11-2009 om 22:07 geschreven door Heidi







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs