Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-11-2009
Zaterdag 31 oktober 2009
Dankzij Ben en Thérèse Sanders werden we deze avond uitgenodigd in het psv stadion. We mochten de match psv-vitesse bijwonen. Jens was de fan of the match vandaag en werd door een camera heel de tijd gevolgd. Ze gaan deze opname gebruiken voor op de site van psv om aan de supporters te laten zien wat dit juist inhoud fan of the match. Bij aankomst werden we meteen zeer vriendelijk onthaald door Noortje die ons rondleidde. We kregen prachtige plaatsen in de tribune. Zelfs Merel vond het geweldig om allemaal te zien! Héél jammer dat Dieter er niet bij kon zijn. Hij is deze morgen op zwemstage vertrokken naar Frankrijk. Die gaat super jaloers zijn als hij deze foto's ziet. Maar hij mag met Thérèse en Ben nog eens een ander keertje mee gaan zien.
Als de match begint mag Jens met Phoxy, de mascotte, het veld oplopen. Héél mooi moment!! We hebben met z'n vieren staan wenen op de tribune....
Onder de rust komt Noortje hem en papa weer halen en mag hij mee beneden in de gang gaan staan waar de voetballers binnen komen. Hij mag ook op het veld eens in de stoelen van de spelers gaan zitten. Geweldig toch?!
Na de match worden we weer door Noortje opgehaald en mogen we mee iets gaan drinken in de bar waar enkel de voetballers en hun familie mogen komen. Er was een tafeltje vrij gehouden voor ons.
Hier krijgt hij van Noortje nog een paar geschenkjes. Onder andere een shirt van psv met de handtekeningen op van alle voetballers!
Op de foto met een paar voetballers. Ze waren hier allemaal super vriendelijk!
Jens gaat al vlug op pad met Esmée en Pien voor handtekeningen. Met Thérèse bekijkt hij welke hij al heeft verzameld.
Dit shirt heeft hij in Leuven gekregen van Thérèse en Ben. Een echt psv shirt met zijn naam er op!!
Timmy Simons komt ook een praatje doen aan tafel. Zowel Jens als papa genieten hier enorm!!
Het was weer een zeer fijne avond!!
Dankuwel aan alle mensen die hier aan meegewerkt hebben!!!
Reacties op bericht (12)
03-11-2009
wouwie!!
Hey lieve Jens! AMAI!!! Ik heb hier twee broers rondlopen waarvan de ogen uit de bol rollen van jaloezie. Want wa hadden die twee daar graag op de PSV-veld gestaan met al die voetballers. En dan daarna tussen al die mannen in het spelers home............ Wa zul jij genoten hebben. Maar het is u van harte gegund hoor. Ik denk dat gij hier nog wel dagen van na zult genieten. Blijf hier maar aan denken als ge een dag hebt da ge u niet zo goed voelt. Dikke knuffel van Demy
03-11-2009 om 19:09
geschreven door Demy
02-11-2009
Dag Jens
Amaai, wat een zaterdagavond zeg. Tof hé. Ik ken nu wel niks van voetbal, maar jij wel heb ik de indruk. Je hebt samen met je mama en papa, Merel en Eline weer een fijne tijd gehad. Fijn zo, geniet maar van al die leuke momenten. Hou je goed hé.
02-11-2009 om 13:24
geschreven door Wendy L.
kei gaaf MAN
hoi , Jens jij hebt geluk dat je naar het voetbal stadion gemogen bent is dat niet kei groot ik ben er ook al eens geweest ik vond het ook wel een beetje tof maar toen waren er nog geen echte spelers op het veld en jij hebt ze wel gezien of ben je in slaap gevallen toch niet he' ik denk het niet, ik ga stoppen met schrijven want deze brief is te kort
GROETEN ANKE
02-11-2009 om 08:35
geschreven door Anke Van Puijenbroek
01-11-2009
Lieve Jens, Patrik,Kathleen en familie
Jens wa lees ik hier allemaal ,je was precies een eresupporter van psv, een echte BV.
Genoten gelijk nen echte eh. Uwe papa ook ze, supertrots op zijne zoon. Dit zijn dagen geweest waar je nog héééééééééééél lang van gaat genieten. En nu vakantie, jou week kan niet meer stuk maar die van je papa zal wa anders worden denk---dinsdag terug op het werk-- we zullen hem met open armen ontvangen want wij hebben hem wel dikwijls gemist ze Jens, maar jij ging voor alles en nog ze Jens maar we gaan hem enkele uren per dag van je lenen, da mag wel eh?????
Dikke kussen van Chris (collega van je papa) xxx
01-11-2009 om 21:31
geschreven door Chris
Hallo Jens,
Amai dat zijn nog eens leuke foto's. Je bent afgelopen dagen nogal verwend zeg! Maar jij verdient dat gewoon. Jammer dat Dieter niet mee kon. Kan je zelf ook voetballen? Ikke niet zo. High five van Big Ben
01-11-2009 om 21:14
geschreven door Benjamin Van Beek
Waaaaaaaaaaaaaw
Hey Jens, Amai zeg, wat een geweldige foto's allemaal!! Het was zeker kei leuk daar bij PSV-mannen! Ik hoop dat het verder nog goed met je gaat.. Ik heb ook nog eens naar je foto's van het Halloweenfeest gekeken.. amai, da was ook wel heel leuk geweest denk.. Die tante Hilde was zeker in form!! Tot de volgende keer hé! Dikke knuffel van Bie
01-11-2009 om 19:34
geschreven door Bie Van der Veken
AMAAI!!!
Hey Jens, super zeg. Daar zal je wel ENORM van genoten hebben. Dat straalt van de foto's af. Daar zul je nog wel een heel tijdje van kunnen nagenieten. Ik voel me al een paar dagen ni al te best. Ben vandaag ni van mijne ztel af geweest.Heb gelukkig geen koorts. Ik hoop dat ik me snel weer beter voel. Dikke knuffel van je kleine kameraadje, Nora X
01-11-2009 om 15:59
geschreven door Marianne
sjonge
hallo ik volg al maanden hier op blog jou leventje je kent me niet maar ik ben de meter van jana heb ook nog nooit iets achter gelaten hier maar vandaag was ik toch wel echt verrast hoor om te zien dat je in eindhoven geweest was ik woon namelijk ook in nederland op een kwartiertje van het stadion af mijn vriend die gaat elke thuis wedstijd kijken samen met zen broer en vader en ja hij had wel door dat je speciale gast was maar wist niet waarom maar ik heb al zo dikwijls fotos van jou laten zien aan hem dat hij vandaag toch ook wel schrok . beetje jaloers was hij ook wel hoor maar jij verdient het wel hoor jongen .....zal wel eens meer van mij laten horen hier had beetje drempelvrees
groetjes en doeiiiiiii
01-11-2009 om 14:29
geschreven door anita
psv
Dieter zal jaloers zijn en dat begrijp ik heel goed want ik ben ook jaloers hoor maar het is je van harte gegund en krijg ook de tranen in mijn ogen van die mooie foto's vanaf nu gaan we zeker duimen dat psv kampioen mag spelen grtjes luc;seppe en marie
01-11-2009 om 13:17
geschreven door luc
PSV
Amaaai Jens,
wat was dat allemaal? Dat zal een heel belevenis geweest zijn. Dat is iets waar vele van dromen, denk ik. En dan zo in een vol stadium op dat plein staan!!! Zelfs ik krijg er de kriebels van in mijn buik, als ik de foto's zie. Daar zul jij wel heel veel van genoten hebben. Ook uw verjaardagsfeestje was super hé. Geniet nog samen met heel de familie van deze week vakantie hé. Groetjes van ons allemaal!
01-11-2009 om 12:51
geschreven door Liliane
Wat een dag Jens!
Wat fijn, zo heeft de familie weer een super dag gehad. FANTASTISCH. Tot de volgende keer. Koos en Lya, Dank voor het mee genieten.
01-11-2009 om 12:39
geschreven door Lya
t,was heel erg leuk
LIEVE JENS,
Vond je het leuk? Wij in iedergeval wel. Jullie Dieter zal jaloers zijn. ga je de volgende keer weer mee?
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....