Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
28-10-2009
Woensdag 28 oktober 2009
Jens heeft zich nog goed vermaakt in Leuven. Gisteren avond heeft hij samen met Nora de gang nog onveilig gemaakt met de kleine fietsjes. Een pret dat ze hadden, en maar snoepen! :-D Vandaag heeft Jens een uurtje les gehad en voor de rest is hij veel naar Katrien (speelzaal) geweest. In de namiddag hebben ze wafels gebakken voor zijn verjaardag. Om half 4 was zijn chemo klaar. Nog een bloedcontrole, maar deze was nog juist ok. Zijn hemoglobine staat op 8.3 en ze krijgen pas bij onder 8. Dus vrijdag moeten we terug naar Leuven voor bloed en hoogswaarschijnlijk ook plaatjes. Maar dat vinden we niet erg, dan voelt hij zich in het weekend zeker goed. Zijn witte staan ook nog goed genoeg om naar school te mogen. Die zakken pas te laag over een paar dagen, maar dan is het toch weer vakantie. Joepi! Roept hij, morgen naar school!! Om kwart na 5 is papa er met de zussen en kunnen we richting huis! Morgen dus een dagje school en vrijdag een dagje Leuven. 's Avonds is er thuis dan zijn feestje voor zijn verjaardag. Hier staan hem ook nog een paar leuke verrassingen te wachten....
Reacties op bericht (8)
30-10-2009
MMMMMMMmmmmm
Lekker, Jens, Wafels. Zal ik even op mijn gitaar spelen ondertussen.
ben blij dit goed nieuws te lezen maar had niet anders verwacht van zo'n sterke kerel als jij en laat je maar eens goed gaan tijdens het feesten het zal wel weer heel leuk worden en wij zijn natuurlijk benieuwd naar de verrassingen maar dae lezen we zaterdag wel grtjes luc;seppe en marie
29-10-2009 om 17:23
geschreven door luc
dagje school
Hoi die Jens!
Goh, wat lees ik nu?! Vandaag weer een dagje naar school?! Wat zal Demy dat leuk vinden! Ik ben benieuwd hoe ze straks thuis komt van school. Nou veel plezier morgenavond op je verjaardagsfeestje (jij blijft aan het feesten). En dan komen wij zaterdag weer eens piepen naar de verrassingen die je gehad hebt, want daar zijn we nu wel heel nieuwsgierig naar. Kanjer, veel succes morgen weer in Leuven en dan ...... feesten. Groetjes van Hanny (mama van je vriendinnetje Demy)
29-10-2009 om 13:45
geschreven door Hanny (mama Demy)
Hallo!!!
Hey Jens, ik vond het dinsdagavond ook super leuk. Zo lekker door de gang sjeezen en af en toe opladen met een snoepke. Jij bent echt mijn grote vriend. Ik ben helemaal niet misselijk geweest hoor in de auto. Alleen compleet gecrashed, een beetje te veel van mezelf gegeven. Gelukkig kon jij direct na je chemo naar huis. Mss zie ik je vrijdag in Leuven. Het kan wel eens zijn dat ik tegen dan plaatjes zal nodig hebben.
Dikke knuffel van je vriendinneke Nora X
29-10-2009 om 12:49
geschreven door Marianne
super!!!
Dag Jens, Wat leuk dat je weer naar school mag vandaag! Dat heb je toch weer mooi gedaan die chemokuur hé. Ons Wendy heeft gelijk: een echte stoere para ben jij!! En heb je nog veel kaartjes bij gekregen? Ik denk dat er bij jullie schilderijen van de muur moeten worden gehaald om al de kaartjes op te hangen. Dieter zal nogal schrikken als hij morgen thuis komt. En dan morgen nog een feestje op het programma! Geniet er van hé kerel. Ik kom zaterdag weer lezen hoe het geweest is want ik ben minstens even benieuwd als jij naar de verrassingen! Tot de volgende keer en hou je goed hé! groeten en knuffels van greet
29-10-2009 om 09:15
geschreven door greet van der veken
Verrassing: wat verrassing, hoe verrassing
Hihi, ik kijk al uit naar je feestje, maar ik weet precies niets over verrassingen... of wel? of toch niet... of wel, of niet,... ;-) Ik vind het in ieder geval fantastisch dat jij vandaag (donderdag) naar school kan! Het zal wel ontzettend leuk zijn om je vriendjes nog eens terug te zien op school. Zij zullen je ook wel gemist hebben, maar wel leuk dat ze naar Leuven gekomen zijn op je verjaardag! Jens, maatje, geniet van je dagje school en ik zie je op vrijdag.. Met een verrassing, of toch ook niet, misschien wel, we zullen dan maar afwachten hé?! Kus, Kim (uw nichtje, de plaagstok ;-))
29-10-2009 om 08:29
geschreven door Kim
mmmmmmmmmmmmm wafels !!!
Hey Jens, ik lust ook graag wafels !!! Wanneer mogen we komen eten??? Hey, en weer een dagje naar school, dat zal leuk zijn, je vriendjes zullen blij zijn om je weer op school te zien. Je hebt deze chemo kuur weer goed doorstaan. Wie schreef daar ook weer dat de para's geen haar hebben en toch de sterkste mannen zijn, awel, jij bent een echte para, een echte held. Volhouden zo !!! Groetjes van ons allemaal.
29-10-2009 om 07:23
geschreven door Wendy L.
he die Jens!
Hoi Jens,
Zeg dat zag er gezellig uit, wafels bakken en knutselen tegelijk! Waren ze ook lekker die wafels?? En weet je waar ik nu benieuwd naar ben, hoe lang is mama bezig geweest om al je kaarten van de muur te halen?!?!? pfffff dat zal een karweitje geweest zijn.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
