Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-10-2009
vervolg van zijn behandeling
Morgen krijgen we de juiste datums voor de onderzoeken. We weten al dat in de week van 9/11 de mibg scan gaat zijn en de week erna de botboring en beenmergpunktie. Voor Jens gaat heel veel afhangen van deze resultaten!! Voorlopig wordt er toch nog een chemokuur gepland van een week zoals hij nu reeds telkens heeft gehad. We moeten te lang wachten op de uitslag van de botboring en dan gaat er teveel tijd over. Dus ergens tweede helft november is zijn volgende chemokuur. Er zijn al verdere denkpistes die ze hebben laten vallen voor de toekomstige behandeling, maar ik ga er voorlopig nog niets over vertellen tot we meer weten over de onderzoeken. Ik kan wel zeggen dat het nog enorm zwaar zal worden voor hem, voor ons, de broer en de zussen. Jens zal nog heel hard moeten vechten! Hopelijk blijft hij de kracht hiervoor vinden.... We hopen maar dat deze chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat ze inderdaad verder kunnen. Ze vinden het onnodig Jens de zware behandeling met risico's te geven als deze chemo al zijn werk niet doet. Ze gaan nu ook bekijken hoeveel keer Jens deze chemo nog mag krijgen, er staat een grens op hoeveel ze van deze stof mogen hebben. Ze kunnen dan eventueel nog wel gaan zoeken naar andere alternatieven. Het is allemaal nog heel vaag....héél hard hopen dat deze chemo hem al heeft geholpen, dat is voorlopig het enige wat we kunnen doen.... Jens weet hier nog niets over, we kunnen dit best zo houden zolang hij er geen vragen over stelt. Ik was heel blij dat de papa ook juist hier was toen ik dit moest horen. Het kwam toch weer hard aan....
Reacties op bericht (10)
28-10-2009
Een kaarsje
Zoals beloofd ben ik even komen piepen naar de blog van jens en zijn familie. Een echte flinke en lieve vechter. Deze strijd zal zeker voor niemand van jullie gemakkelijk zijn. Daarom veel kunnen wij niet doen maar toch steken wij een kaarsje aan voor de hele familie en duimen voor goede resultaten. Vele lieve groetjes van Martine en dochters Jessy en Nicky ( hebben daarstraks samengezeten bij de orthodont )
28-10-2009 om 19:19
geschreven door martine en dochters
Hey Katleen en familie
Ik kan me voorstellen dat zulk nieuws weer erg hard aankomt voor jullie. Probeer je kracht te halen uit al die mooie momenten waarop je merkt dat iedereen zoveel om Jens (en ook om jullie allen) geeft.We blijven jullie steunen en duimen dat hij de kracht blijft vinden om verder te vechten. Veel liefs Kris, Nick, Hanne, Kaat en Anne
28-10-2009 om 18:58
geschreven door anne
We duimen voor jullie
Dag kathleen,
Ik kan je heel goed begrijpen dat het heel moeilijk voor jullie is,...die onzekerheid,zal het allemaal wel aanslaan,...Wat moet jens nog incasseren,... Maar een kind is sterk hoor,heel sterk,...We duimen mee en hopen voor jullie dat de chemo zijn werk heeft gedaan,... Heel veel liefs en goede moed.
Denk aan jullie,Ann
28-10-2009 om 12:34
geschreven door Ann Vanmoen
Allemaal heel veel sterkte
Het valt natuurlijk niet mee voor heel het gezin. Maar Jens vecht vast hard door, en zal goed worden bijgestaan door familie vrienden en onbekenden, zoals wij. Volhouden Jens, Groeten Koos en Lya. uit
28-10-2009 om 04:41
geschreven door Lya
27-10-2009
hoi
wij wensen jullie heel veel sterkte in deze zware en moeilijke tijden maar hou vol alleen al om die mooie glimlach van jens en hij is zo een sterk ventje en mag trots zijn met zo geweldige ouders en broer en zussen als ook de vele vrienden groetjes uit merksplas van luc;seppe en marie
27-10-2009 om 23:32
geschreven door luc
zo maar
beste familie, met deze wil ik jullie het aller beste toewensen, en veel sterkte. ik weet hoe het voelt als je kind zo iets mee maakt.
27-10-2009 om 21:45
geschreven door annie
Hallo allemaal
Jens is een sterke jongen!! We blijven hopen op goed nieuws!! Ik denk veel aan jullie en zal de komende weken extra een kaarsje laten branden!! Dikke knuffel Bie
27-10-2009 om 20:37
geschreven door Bie Van der Veken
Go for it
Katleen en Patrick, Jullie zoon is sterk en de wonderen zijn de wereld nog niet uit. We hebben straffe kinderen. En nu duimen we mee dat de wetenschap ook mee kan volgen en alles super-dubbel en dik aangeslagen is. Jens zal de dokters daar eens laten verschieten, daar duimen wij alvast voor mee. Dikke knuffel, An & Alain En voor Jens een héle dikke kus van Britt !
27-10-2009 om 20:10
geschreven door Britt
Heytjes
Beste Katleen en Patrick
Goed nieuws is wel wat anders maar denk eraan dat we meeleven met de krachten van Jens en geniet ervan ,vrijdag is er weer een verassing toi,toi
Lieve groeten
Karel
27-10-2009 om 18:29
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
hallo
Hey Katleen en Patrick, ik begrijp dat dit voor jullie zware momenten zijn, zovaal vragen waarop er eigenlijk nog geen antwoorden zijn. Blijf elkaar steunen zoals je nu altijd gedaan hebt. Jullie komen er wel doorheen. Wij hopen voor jullie het allerbeste. We wensen jullie veel sterkte.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....