Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-10-2009
Zondag 25 oktober 2009
Ik weet niet goed waar ik moet beginnen met deze dag te vertellen.... Mama was deze morgen stilletjes opgestaan om stiekem wat balonnen op te hangen in zijn kamertje. Maar dat was buiten Jens gerekend, hij was vlug uit zijn bed toen hij mij stilletjes zag gaan. We hebben ze dan gezellig samen op gehangen. Jens staat zeer vrolijk op en ziet de dag helemaal zitten! Om 7u komt verpleegster Ilse al binnen om hem te feliciteren, ze had deze nacht al ballonnetjes aan zijn deur gehangen. Om half 8 was Jens al gewassen en helemaal klaar voor zijn verjaardag! 's Morgens krijgt hij al verschillende telefoontjes van vrienden en familie. Om half 10 belt hij papa zelf wakker, die had lang genoeg geslapen vond hij.:-). We worden nog opgebeld door het onthaal beneden dat er een verrassing is aangekomen voor Jens. Kris (mama zwemcollega Dieter) staat er met een mooie doos met snoepjes voor hem. Ondertussen arriveert zijn vriendinnetje Nora ook voor haar chemo. Die brengt hem dan al zijn eerste kado'tje van de dag! Even later is zijn eerste bezoek er. Zijn vriendje Bas komt op bezoek, weeral met een kado'tje. Ze spelen samen op de nintendo en gaan pingpongen op de gang. Ze amuseren zich best samen hier. Ondertussen komen de verpleging en jens zijn dokter hier met z'n allen zingen voor hem, ook zij hebben weer een pakje bij voor hem. Als Bas naar huis gaat zijn papa, Eline en Dieter daar. We gaan samen een andere kamer nog een beetje versieren, er komt nog een verrassing langs waar Jens niets van weet. Hij denkt dat we daar met moeke en voke taart gaan eten. Hij versiert vrolijk mee! We krijgen ook nog telefoon van de zwemmers van zgeel. Ze zingen met z'n allen door de telefoon voor hem! Mooi gezongen! Zeer fijn dat ze op wedstrijd aan hem hebben gedacht. (Trouwens proficiat met de wisselbeker aan al de zwemmers!) Even later zijn moeke, voke, tante Hilde en Merel daar. Weer krijgt hij leuke kado's. Hij geniet echt volop! Dan is er nog onverwacht bezoek van Dirk en zijn vriendin (ben haar naam weer even kwijt, sorry), de papa van Stephanie die de strijd spijtig genoeg niet mocht winnen. Dit was een zeer onverwacht en zeer aangenaam bezoek! Mama was hier echt wel een beetje van aangedaan.....echt Dirk dit waardeer ik enorm!! Dan gaat plots de telefoon op de kamer, de mevrouw van het onthaal beneden weet te zeggen dat er weer een verrassing staat te wachten voor Jens. We gaan met z'n allen naar beneden. Staat daar toch niet een paar juffrouwen, klasgenootjes en ouders te wachten op hem!!! Ze beginnen met z'n allen te zingen voor hem, dit was zeer mooi en tegelijk zeer emotioneel! Prachtig!! Wat je op zo'n moment voelt voor je kind kan je niet onder woorden brengen! Ongeloof, onmacht, verdriet, ....dit kan toch niet zijn laatste verjaardag zijn!! Zo moeten er nog veel komen!! Een heel dubbel gevoel..... Hij krijgt een mooie kroon op van de juf en nog een hele grote kaart van al de kindjes van zijn klas. We gaan met allemaal naar boven naar het lokaaltje dat we versiert hadden. Jens krijgt weer veel kaartjes, mooie tekeningen en kado'tjes. Dit was allemaal niet nodig, hun aanwezigheid was veel meer waard! (wat niet wil zeggen dat hij er wel heel blij mee was!) Daarna laat hij aan zijn klasgenootjes zijn kamertje hier zien. Nu weten ze toch waar Jens telkens verblijft in het ziekenhuis. Daarna gaan we terug voor lekkere taart, gebakken door de juffen! Jens mag natuurlijk kaarsjes blazen, vond hij heel leuk! Dit was één van de dingen waar hij zich zorgen over maakte, kan ik nu kaarsjes blazen als ik in het ziekenhuis lig? Maar daar was door de juffen allemaal aan gedacht. Na een tijdje zit Jens stilletjes te genieten zonder iets te zeggen. Hij zit alles rustig af te zien, pecies of hij was alles aan het laten bezinken. Stilletjes genieten.... We gaan samen mee iedereen uitzwaaien. Op weg naar boven zegt hij: "mama dit was een super leuke verrassing!" Merel weende want ze wilde eigenlijk wel graag met juf Els meegaan. Juf Kristel dit was een super idee van jou! Iedereen een welgemeende dakuwel die meegewerkt hebben aan deze verrassing. Juffen, klasgenootjes, ouders,....dankuwel, want het is niet bij de deur waar je zo eens even binnen springt. Anny en Jolien wippen ook nog even binnen met weer een kado'tje. Britt was spijtig genoeg een beetje ziek en kon niet komen. Maar Anny had wel haar stapeltje kaarten mee. We spreken ook zeker nog eens af. want die vriendjes van vorige keer toen hij ziek was missen we hier wel. Maar langs de andere kant zien we ze hier liever niet, wel op leuke plaatsen! Rond 19u is alle bezoek weg. En ik dacht nu gaat Jens moe in bed vallen. Niks van! We lezen eerst nog al zijn kaartjes en hangen ze samen op. Dan leest hij nog in een boekje over draken dat hij vandaag heeft gekregen en nu kijkt hij nog steeds tv. Jens heeft ondertussen 226 kaarten!! En dan zwijg ik nog over de vele mooie tekeningen die hier ophangen!! Echt super!! We danken iedereen uit de grond van ons hart die Jens zijn verjaardag tot een mooie dag hebben gemaakt! Jens heeft ondanks alles genoten, genoten en nog eens genoten!!!
Reacties op bericht (15)
27-10-2009
Wat een dag !!!
Dag Jens, dag iedereen,
Ik keek echt uit naar het verslag van 25/10. En ik moet zeggen dat ik het juist gelezen heb met kippevel en tranen in m'n ogen. Zo'n mooie dag seg, zoveel vrienden, familie, klasgenootjes, juffen, verpleegsters en dokter die voor jou al die moeite doen om van deze dag een zeer speciale dag te maken. En wat een leuke foto's. Je hebt ervan genoten, dat is wel duidelijk te zien. Ik zou zeggen, geniet nog na, blijf deze dag gedenken, ook als het eens wat minder gaat, weet dan dat er zoveel mensen zijn die jullie graag zien en van jullie houden, wij horen daar zeker bij, en trek jullie daar dan aan op. Ik wens jullie namens ons allemaal het allerbeste toe.
27-10-2009 om 06:02
geschreven door Wendy L.
26-10-2009
Dagverslag
Jens, Vond je het leuk dat we op bezoek kwamen? Wij vonden het leuk. Loïc is vandaag jarig en hoe gaat het daar? We leerden nieuwe woordjes en hadden toets luisteren. Wel een leuke toets, want we mochten tekenen. We moesten bomen schilderen en nu mogen we bijna allemaal weven! Groetjes, jarige Loïc en Dries
26-10-2009 om 21:25
geschreven door juf Kristel
wat een geweldige dag
He die Jens, Jij hebt echt een knalfeest gehad.Om maar te zwijgen over de vele cadeautjes en kaarten. Wat leuk die verrassing van de juffen. Wij zijn blij dat je er zo van genoten hebt. Geniet nog lekker na. En hopelijk mag je snel weer naar huis. gr Naomi Chloë Sem melis
26-10-2009 om 20:23
geschreven door naomi chloë sem melis
nen dikke proficiat
Wat was dat voor een superdag voor jou zeg. Zo veel kaarten en cadeautjes, wie droomt daar niet van ? En dan nog dat verrassingsbezoek van je klasgenootjes. Een verjaardagsfeestje om in te kaderen noemen ze dat. Zelfs achter de computer krijg ik er kippevel van. Wat moet dat dan bij jou teweeggebracht hebben daar in Leuven ? Het is je van harte gegund Jens. En dan 's avonds nog niet uitgeteld in slaap vallen in bed, dat vind ik toch wel heel straf. En nu maar stiekem uitkijken naar nog een feestje thuis. Groeten en drie dikke zoenen van Tom, Inge, Brikke en Fenne.
26-10-2009 om 20:21
geschreven door Tom Dijckmans
Hallo!
We hebben je zien genieten, zelfs vandaag bleef er een gelukzalige lachje op je gezichtje achter! En da was dan nog maar het eerste verjaardagsfeestje zekers. Binnenkort thuis nog eens lekker overdoen.
Marianne - Dennis - Maja - Nora X
26-10-2009 om 15:37
geschreven door Marianne
Proficiat Jens
Dag Jens,
Een hele dikke proficiat jongen met jou verjaardag.Amai,wat is het daar een feest geworden voor je,... zoveel kaartjes,zoveel cadeautjes ,...zoveel liefde van allemaal mensen die je heel graag zien,... Weet je,ik krijg hier kippenvel als ik dit allemaal lees hoor,... Ook al ik ken ik je niet,...je bent een echte knappe jongen.
Dikke kus,Ann en co
26-10-2009 om 14:01
geschreven door Ann Vanmoen
proficiat
Hey Jens, Nog een heel gelukkige verjaardag! Ik was heel benieuwd om te blog te lezen vandaag. Wat een feestje heb jij gehad sèg!Al die kaartjes, tekeningen, cadeautjes, vrienden en familie op bezoek,... Ik kon op de foto's aan je gezichtje zien dat je het geweldig vond! Maar dat verdien jij hé jongen, zo'n dappere kerel! Geniet vandaag (en morgen en overmorgen,...) van al je kaartjes en cadeautjes. Doe de groetjes aan je mama en papa en geef ze maar een dikke knuffel van ons! Tot morgen maar weer! emma,neel,hugo en greet
26-10-2009 om 10:09
geschreven door van der veken Greet
Geweldig!!!
Wow DAT is pas verjaardag vieren!!!! En nu lekker nagenieten!
Vele groetjes
Nancy van Amelie x
26-10-2009 om 09:53
geschreven door Nancy Dumon
Wat een superdag Jens!
Wat heb jij vel lieve vriendjes en vriendinnetjes! Erg leuk en dat iedereen op je feestje kwam, geweldig! Nu een dagje rusten, en elke dag wat opknappen hoor, ik houd je in de gaten. Groetjes Koos en Lya.
26-10-2009 om 05:06
geschreven door Lya
25-10-2009
geweldig
Hoi iedereen maar vooral jens
Ten eerste een dikke proficiat met je verjaardag. Joy kwam met geweldige verhalen thuis ze vond het geweldig dat ze jou verjaardag mee mocht vieren,aan juf kristel en ouders een dikke pluim wat een goed idee was dit. hopelijk ben je weer vlug op school want je wordt erg gemist kerel. Geniet van de kaarten en kadootjes en tot ziens. Joy en haar mama
25-10-2009 om 22:49
geschreven door joy
wondermooie dag
Beste Jens
Wauw wat een dag de nacht zal je goed doen na deze prestatie en ik denk dat dit n super verjaardag was amuseer je nog en geniet van deze dag nog veel na
N SUPER verjaardag voor n super Jens meer moet dat niet zijn
Groetjes van opa zwemclubKLIM
25-10-2009 om 22:34
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Proficiat
Hoi Jens,
Ik vond het kei leuk dat ik bij jou was daarstraks in het ziekenhuis om je verjaardag te vieren samen met de andere klasgenootjes. Dat was een verrassing hè ? Ik had dit voor geen geld willen missen. Nu hoop ik dat je weer snel naar school komt. Je vriendinnetje Janne.
25-10-2009 om 21:35
geschreven door janne meulemans
Wat een dag !
Wow Jens, dat was een echte super dag voor jou. Ik was zo benieuwd naar je blog van vandaag en heel tof dat er zoveel foto's bijstaan. En dat er zoveel kinderen en juffen op bezoek zijn geweest, dat is wel heel bijzonder. En.... heb je alleen de kaarsje uitgeblazen of heb je de slagroom er ook afgeblazen De kaartjes groeien ook nog steeds goed aan, knap is dat, maar ik denk dat het er toch nog wel wat meer gaan worden. Doe morgen nog maar na genieten van deze leuke dag, want die vergeet je niet meer snel, denk ik. Groetjes van ons allen
25-10-2009 om 21:30
geschreven door Karin M.
Gelukkige verjaardag !
Hey Jens,
Wat een leuke verjaardag met al die mooie kaartjes en de verrassing van je klasgenootjes ! We hopen dat jij je geamuseerd hebt !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
