Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-10-2009
Donderdag 22 oktober 2009
Deze morgen om half 9 zijn we richting gasthuisberg vertrokken. We waren wel pas half 1 ginder want we hadden autopech onderweg. Papa gaat met bompa nog met de auto naar de garage en ik ga met Jens al naar de verdieping. Als verpleegster Lieve Jens zijn hoofd nog maar ziet, zegt ze onmiddellijk dat er veel post voor hem ligt te wachten en ze tovert een hele stapel brieven te voorschijn. Jens zijn smile was zo groot, van Leuven tot in Arendonk!! Hij moest al direkt mee naar het dokterskamertje om zijn catheder aan te prikken, maar zijn stapeltje post moest mee. Als verpleegster Nathalie zijn map open doet hangt er een briefje in: post voor Jens in de kast. Ze vraagt of die stapel al uit de kast kwam, maar dat wisten we niet. Dus gaat ze voor de zekerheid nog maar eens zien. En ja hoor zij heeft nog een stapeltje post mee!! We moeten nog even op de gang wachten want er is nog geen kamer vrij. Maar geen nood, hij heeft zich met zijn stapel post in de zetel gezet op de gang en alles geopend. (hij is wel even zoet geweest) Hij was zo blij met al de kaarten en tekeningen!! Als we een kamer hebben gaan we eerst alle kaarten ophangen, maar de juf komt al binnen en hij moet al direkt mee naar school. Ondertussen installeer ik de kamer en hang zijn kaarten verder op. Als hij terug is van de les gaat hij onmiddellijk aan het tellen en hebben we samen nog al zijn tekeningen opgehangen. Ondertussen hebben we ook nog bezoek gehad van die knotsgekke cliniclowns. Dan is papa er weeral en gaat mama naar huis. Eline moest deze avond blokjes op haar tanden laten zetten en ze had graag dat ik mee ging. Nu blijft papa 2 nachten slapen en de rest mama. We willen iedereen die een kaartje, een tekening of een kado'tje heeft gestuurd heel hard bedanken!! Jens geniet enorm van alle post. Ik denk zelfs dat hij het al niet meer zo negatief inziet dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn. (tussenstand: 89 kaarten, 3 kado'tjes en nog een hoop tekeningen) Om 16u heeft Jens zijn chemo weer gehad. Ze gaan het elke dag een beetje vervroegen zodat we volgende week woensdag niet te laat naar huis kunnen. Het zou kunnen dat hij dan na de chemo nog bloed of plaatjes moet bijkrijgen. De eerste dag in Leuven is alvast best een leuke dag geweest voor hem. De post was een enorme verrassing voor hem!!!
Reacties op bericht (10)
24-10-2009
happy birthday!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alvast een heel gelukkige verjaardag gewenst jens!!!! Dat zal wel lukken met al die prachtige kaartjeshe ventje! Probeer er van te genieten,we duimen voor je!!! groetjes lief
24-10-2009 om 09:04
geschreven door lief
23-10-2009
tof die kaarten
Wauw Jens, al die kaarten! Da's wel kei en kei lief van al die mensen zeg om te zorgen dat je zoveel post hebt gekregen. Ik hoop dat er nog meer komen want ik zag nog een paar plaatsjes vrij op de muur Wij wensen je vanaf hier een hele fijne verjaardag!
liefs van marit en familie.
23-10-2009 om 20:27
geschreven door marit
Dag Jens, weet je nog...
Jens, 5 jaar geleden maakte ik uw eerste kroontje in de kleuterschool van Witgoor. Voor jou al heel lang geleden misschien maar voor mij precies nog maar even geleden. Ik ben je nog lang niet vergeten hoor en ik kom regelmatig eens piepen op je blog. Ik wens je voor zondag een super-dag toe!! Geniet maar van al die extra aandacht die heb je wel verdiend!! Heel veel groetjes ook aan je zusjes, broer, mama en papa.
Groetjes. Juf Ann(eerste kleuterklasje Witgoor)
23-10-2009 om 18:01
geschreven door Ann
N Gelukkige verjaardag Jens
Hey Jens
Langs deze email willen we u n gelukkige verjaardag wensen en het zal in Leuven ook wel lukken met die verpleegsters allemaal maak het beste ervan en weet dat we allemaal duimen voor u en aja ik heb ook nog n verrassing wacht maar tot ge thuis bent;
Van de hele familie n dikke knuffel en maak dat ge thuis bent zodat ge fritjes kan uitscheppen
Karel en de hele bende en ge weet het zijn erveel he
23-10-2009 om 15:27
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
leuk!
Dag Jens, Ik denk dat ze bij de post de laatste dagen overuren hebben moeten maken! Of misschien wel met een busje al de kaartjes naar het ziekenhuis brengen, want dat kan toch niet allemaal in de tas van de postbode! Maar dat verdien jij wel. En als het een beetje moeilijk wordt, denk dan maar dat al die mensen voor jou duimen en aan jou denken. Misschien lukt het dan allemaal een beetje beter. Ik wil jou alvast een gelukkige verjaardag wensen want ik weet niet of ik zondag kan komen lezen op de blog. Maak er een kei leuk feest van hé Jens!! Groetjes en knuffels voor jullie allemaal! emma,neel,hugo en greet
23-10-2009 om 14:32
geschreven door greet van der veken
Hoi Jens
Goh he! Wat heb jij een hoop kaartjes gekregen!! En dan nog zien wat er allemaal nog bij gaat komen! Maar je verdient het. Ik wens je heel veel succes toe met de chemo en hoop dat je er niet te ziek van wordt. Ik ga daar zeker voor duimen hoor. Ik vond het echt heel leuk dat je deze week nog even op school was. Hopelijk ben je snel weer thuis. Geniet intussen maar goed van al je kaartjes. Dikke knuffel van je schoolvriendinnetje Demy
23-10-2009 om 12:45
geschreven door Demy
oeps, waar is mijn tekst naar toe.
Dag Jens, volgens mij hangt mijn vorige tekst ergens vast tussen Schoonbroek en Leuven. Dus hier doe ik mijn verhaal opnieuw.
Het is wel leuk als je al zoveel kaarten mag ontvangen, en dan is het nog geen zondag, wie weet komen er nog wel een paar. Ons Jana heeft ook alvast een paar dubbele pixar kaartjes naar Leuven gestuurd. Wij hopen dat deze chemokuur vlot mag verlopen en dat je je toch wel goed blijft voelen. Verzorg je maar goed en geniet maar van al die kaartjes en aandacht die je nu zal krijgen met je verjaardag. We wensen jullie allemaal een fijn weekend toe en het allerbeste. Groetjes van ons allemaal.
23-10-2009 om 09:08
geschreven door Wendy L.
dag Jens
23-10-2009 om 09:02
geschreven door Wendy L.
22-10-2009
mooiste kamer
hallo Jens, volgens mij heb jij nu de mooiste kamer daar in UZ Leuven! Zoveel kaarten die je kamer versieren, maar je verdient ze stuk voor stuk. Ge bent echt wel ne beroemde jongen, als ge zoveel post ontvangt ! Als je je in deze chemoblok een beetje minder goed gaat voelen, kijk dan maar naar je kaartjes en ik weet zeker dat het je op vrolijkt. Veel succes voor deze chemoblok en onze duimen gaan weer omhoog voor dat het zeker goed verloopt. Groetjes van Jack-Karin-Leny-Anke
22-10-2009 om 22:16
geschreven door Karin M.
Dagverslag
Jens, We hebben heel veel gewerkt en we missen je en willen dat je terug komt. We hebben een nieuwe hoofdletter geleerd: C en we hebben geturnd bij juf Pam. We moesten in groepjes werken. Wij waren eerst klaar en moesten over de eekhoorn lezen en schrijven. Groetjes, Loïc, Gitte en Nick
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
hallo Jens,
