Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-09-2009
Maandag 21 september 2009
De tweede chemoblok zit er op!! Jens heeft deze met glans doorstaan. Hij heeft voorlopig maar een paar keer moeten braken. Hij is ook de laatste 2 dagen nog heel actief geweest. Naar de speelzaal, hometrainer, playstation, spelletjes, ziekenhuisschool,... Eten ... dat was een ander paar mouwen. Hij heeft de hele week maar heel weinig gegeten. Hij is dan ook weer 1,7 kg afgevallen deze week. In totaal is er nu 2,7kg af. Hij is van 30,5 naar 27,8 kg gegaan. Je zou zeggen dat is niet zoveel, maar op zo'n kinderlichaampje is dit best veel. Als we hem in Leuven moeten wassen is het best pijnlijk hem zonder kleding te zien, de ribben en ruggegraat liggen er dik op. Maar ...toen we om 17u thuis kwamen had hij zin in pizza (daar had hij het al heel de week over eigenlijk). Dus papa op pad voor pizza. Jens heeft een grote pizza margaritha volledig alleen op!! Kun je daar nu aan uit?! Volgens ons zit het echt tussen zijn oren dat hij in Leuven niet eet. Hopelijk kan hij nu blijven eten. Natuurlijk gaan zijn bloedwaardes ook nog zakken. De plaatjes stonden nog 72000 en de witte nog op 2000. Dus is eigenlijk nog redelijk goed. Vorige kuur had hij de laatste dag al plaatjes bij moeten krijgen. Donderdag hebben we terug bloedcontrole. Na het avondeten komt moeke nog langs met een reuze verrassing! Jens krijgt zijn verjaardags kado al van haar en voke, een Wii!! Omdat hij nu niet naar school kan, krijgt hij het nu al. Eigenlijk verjaart hij pas over een dikke maand. Jens is door het dolle heen! Wat een pret! Natuurlijk wordt deze direkt getest. Hij zal nu wel goed slapen, hij was stik kapot...:-)
Reacties op bericht (11)
22-09-2009
Dagverslag
Beste Jens, Je bent lief. We vinden het niet leuk dat je ziek bent. Als we geen ruzie op de speelplaats maken, krijgen we een streepje en als we 10 streepjes hebben, dan krijgen we een medaille. We hopen dat dit ons lukt. We hebben vandaag ook takenbord gedaan. In de namiddag zijn we naar de scholenveldloop geweest. Het was leuk dat je er ook was. Heb je Seppe gezien? Hij was eerste!!! Vele groetjes, Joy en Seppe en de rest van de klas x
22-09-2009 om 22:33
geschreven door juf Kristel
chemo
jens ik ben blij dat je die tweede chemokuur weer overwonnen hebt want jij bent veel sterker dan die stoute beestjes in je stoere lichaam en geef moeke maar een dikke knuffel want je kan nu al genieten van de wii en dat zal best leuk zijn en nu thuis goed eten hé dikke vriend maar mijn buikje zal dikker blijven dan dat van u maar dat zal je niet erg vinden zeker grtjes luc;seppe en marie
22-09-2009 om 16:21
geschreven door luc
knap Jens!
Dag Jens, Ik vind het altijd leuk om te lezen dat het goed met jou gaat! Dat heb je weer reuzegoed gedaan hé! Laat papa nog maar wat rond rijden voor een lekkere pizza, als dat smaakt zal hij dat met plezier doen denk ik! En dan nog zo'n leuk cadeau van moeke gekregen. Jij zal je deze week niet vervelen hé. Geniet er maar van! groeten en knuffel van emma,neel,hugo en greet
22-09-2009 om 09:33
geschreven door greet van der veken
weer thuis
Hey Jens, leuk om te lezen dat je weer thuis bent, en dat je bovendien zo goed kan eten, laat het smaken hé. En ongelooflijk veel plezier met je Wii. Groetjes van ons allemaal.
22-09-2009 om 08:25
geschreven door Wendy L.
Hallo Jens
Hey Jens toch tof van moeke dat je nu je verjaardagskado al hebt gekregen he .Nu zul je wel veel pret hebben met die wii .Ammuseer je maar goed en laat papa nog maar veel piza gaan halen als je dat graag eet.De foto met mama en gitaar is .Nogvele groetjes aan jullie allemaal .Ingrid en Michel
22-09-2009 om 08:13
geschreven door Ingrid Bl.
Leuke kado
Knap dat je met glans die chemokuur hebt doorstaan. En reuzeleuk dat je die WII hebt gekregen. Dan kan je actief computerspelletjes spelen. Geniet ervan!
22-09-2009 om 08:01
geschreven door Marjan Wens
Hoi
Hey Jens, Ja hoor, eten dat is voor thuis, zo deed ik dat ook. Cool die Wii zeg ! Ik ga zeker eens komen meespelen. Laat maar weten wanneer ik eens mag langskomen. Dikke knuffel ! Britt
22-09-2009 om 07:55
geschreven door Britt
dikke proficiat
Jens, Ik kan het niet geloven dat jij thuis zoveel kan eten. Eet je buikje maar rond als het lekker smaakt. Profiteer er op dat moment van..... je zal zien dat de rest van de familie evenveel geniet dan jezelf als ze jouw zien smakken.
Je hebt de week kei goed doorstaan. We hadden het misschien wel kunnen denken.... je zet alles op alles. Doe zo voort makker.... we zijn allemaal trots op jouw. EEN HELE DIKKE PLUIM VOOR ONZE HELD !!!
groetjes Nadine, Chris, Kaat en Bie
22-09-2009 om 00:25
geschreven door nadine
21-09-2009
uitblinker
Amai Jens, kei tof kadoo gekregen ! Oefen maar veel, dan ben je hier ook snel een uitblinker in Ik ben blij dat je deze chemo-kuur goed doorstaan hebt. Dat bewijst nog maar eens wat een held jij bent. Jij kunt alles te baas ! Volhouden en boks er maar eens goed op los ( met de wii natuurlijk ) Groetjes van ons allen
21-09-2009 om 22:01
geschreven door Karin M.
Dagverslag
Jens,
Vandaag hebben we nieuwe woordjes geleerd, leren rijmen en spelletjes gespeeld. We luisterden naar het boekje 'Een klap voor de grap' en mochten verven en naaien. We missen je wel. We willen je terug in de klas en houden van je. We hopen dat je genezen bent. We willen je nog eens zien in het 2de, 3de, 4de, 5de en 6de leerjaar. Vele groetjes, Loïc en Matthias
Ook de groeten van heel 2B natuurlijk!!!
21-09-2009 om 21:37
geschreven door juf Kristel
hoi jens
Hoi allemaal, Lang getwijfeld of ik nu iets ga typen of niet... want het is ook lang geleden dat Katleen hier in t dorp woonde, he! Maar ik wilde toch graag laten weten dat wij jullie blog dagelijks meevolgen. Hopelijk kan Jens thuis weer zo goed blijven eten, zodat hij rap weer wat bijkomt. Ik wens jullie heel veel plezier met de Wii! Ik zie dat Jens al goed kan boksen. Dat doen ze hier ook graag. Heel veel groetjes vanuit Schoonbroek! Cindy De Houwer, Denis, Dien, Noor en Zjef
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
)
