Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-09-2009
Vrijdag 18 september 2009
Jens heeft weer goed geslapen. Hij wordt weer misselijk wakker maar moet gelukkig niet braken. Eten heeft hij vandaag eigenlijk niets gedaan. Een halve banaan, een klein flesje cola, 2 zakjes chips en bijna een fles kinderchampagne. Hij is weer een halve kilo afgevallen tegen gisteren, hij weegt nog 28,9kg. Dat is weeral 1,6 kg eraf op een paar dagen. Hij is vandaag weer heel actief. Om half 10 krijg ik hem eindelijk overtuigd om toch eens naar Katrien in de speelzaal te gaan. Om 10u moet hij weer naar zijn klasje in de ziekenhuisschool. Juf Elke komt hem halen. Ook weer een hele lieve, op vrijdag en maandag werkt juf Kathleen niet. Jens heeft ondertussen al heel wat verschillende juffen. Juf Kristel op school in Arendonk, Juf Kathleen en juf Elke in Leuven, thuisjuf en juf mama nog af en toe. Dat gaat dus genoeg hè. 10 Voor 11 mag ik hem weer gaan halen. Nadien gaat hij terug bij Katrien aan zijn schilderijtje verven. Als dit klaar is mag hij weer met Inge naar de muziektherapie nog eens oefenen op zijn gitaar. Onder de middag spelen we samen een paar keer het kwartet spelletje dat hij van Esmée had gekregen. En ja natuurlijk ik mocht weer maar 1 keer winnen! Als Katrien weer open is gaat hij wat met klei spelen bij haar. Ondertussen krijgen we bezoek uit Witgoor, Liliane en Sophie, zijn vroegere oppas. Hij krijgt een reuze cinemadoos, met popcorn, chips, kinderchampagne en 2 disneyfilms. Papa is ook gearriveerd, die komt mama eens aflossen. In de late namiddag komt zijn vriendinnetje Britt langs met de mama met een sjieke pet en portefeuille van Cars voor hem. Met Britt tekent hij wat leuke dingen op zijn memobord op zijn kamer. In de vroege avond komt Thérèse nog eens op bezoek, deze keer heeft ze Tuur mee. Van Tuur krijgt hij ook nog eens een spelletje kado, wat een geluksdag vandaag! Hij gaat met Tuur op het voetballerke spelen in de gang. Een heel actieve dag vandaag hè. Natuurlijk heeft hij tussendoor nog wat grappen uitgehaald met Noëlla van de keuken en zijn verpleegster Ilse. Na al zijn bezoek kruipt hij in bedje en kijkt hij toch nog lang tv met papa voor hij in slaap valt. De dag is weer vlot voorbij gegaan. Als elke opname in het ziekenhuis zo vlot voorbij gaat, gaan we zeker niet zeuren! Mama gaat nu 2 nachtjes naar huis. Merel heeft het er soms een beetje moeilijk mee, ze is eigenlijk ook nog vrij klein om het allemaal te begrijpen. Ook Dieter ging normaal op weekend met de zwemclub, maar zag het half de week ineens niet meer zitten. Hij bleef nu liever thuis. Morgen mag papa Jens amuseren en mama nog eens de andere 3.
Reacties op bericht (4)
19-09-2009
Dag Jens
Hier een berichtje uit Schoonbroek. Het is leuk om te lezen dat je dagen vlot verlopen. Je hebt het daar best druk. Je krijgt bezoek, je moet naar de juf, je gaat schilderen, en niet te vergeten, je gaat ook nog gitaar spelen, zo gaat de dag wel snel voorbij. Ga je morgenvroeg ook met papa een kussengevecht houden? Patrick, wij wensen jou samen met Jens een aangenaam verblijf en Katleen, geniet van je weekendje met Dieter, Eline en Merel. Doe zo verder, jullie doen het fantastich. Jullie zijn de beste mama juf en meester papa.
19-09-2009 om 21:21
geschreven door Wendy L.
BA
dag Jens ben blij dat het je goed gaat en ik lees dat je de bekenste arendonkenaar aan het worden bent maar dat zal wel normaal zijn je komt op tv en je speelt nog goed gitaar ook je zal nog veel werk hebben om al die mooie jonge meisjes van je af te moeten schudden ik ben jaloers op jouw geniet nog van het weekend en nu is het de beurt om jouw papa te plagen hé maar hou nog wat over voor de verpleegsters en uw mama volgende week groeten uit merksplas van luc,seppe en marie
ik lees dat je de fles champagne al bijna leeg hebt!! Geluk dat het zonder alcohol is, of je was dronken geweest. Ik hoop dat je weekend met Papa nog leuk is en dat je vlug naar huis mag.
Groetjes van ons allemaal!!!
18-09-2009 om 22:29
geschreven door Liliane
Dagverslag uit 2B
Beste Jens,
Ik had je tv-optreden deze ochtend nog niet gezien of de leerlingen van onze klas hadden me al verteld hoe mooi je liedje op tv was. Echt knap, Jens!!! Bedankt om door te sturen waar ik het kon terugvinden, want het was echt de moeite waard! Het was leuk om je even terug te zien! En zoals beloofd een kort verslagje van de dag:
Hé Jens, We hebben je leuke huiswerk gemaakt. We missen je. We hebben een toets gedaan vandaag. We hebben ook in leesgroepjes gewerkt. We hebben geschilderd en over pesten geleerd. We hebben weer toneel gespeeld en hebben lekkere peren gegeten, die we gekregen hebben van 2A. We hopen dat je snel beter bent. Je bent lief. Groetjes, Gitte en Kelly
Ook de groetjes van heel 2B! Tot maandag! juf Kristel (die juf uit Arendonk )
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
