Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
24-08-2009
Maandag 24 augustus 2009
Jens heeft vandaag van heel de dag geen koorts gehad. Hij ziet er best goed uit, maar voelt zich niet zo lekker. Hij is deze voormiddag even mee naar de muziek geweest, maar na een kwartier was hij al moe en zijn we terug naar zijn kamer gegaan. Jens mag voor de rest zijn kamer niet verlaten. Hij mag ook de andere kinderen hier niet aansteken. Hij hoest wel de hele dag door. Eten en drinken heeft hij vandaag zo goed als niks gedaan. Een halve geroosterde boterham met konfituur, een kleine zachte wafel en hij is nu pas begonnen aan zijn 2e bekertje cola (voor de suikers). Dit moet morgen wel beteren, zeker het drinken, anders gaan ze hem vocht moeten bijgeven. We hebben eigenlijk heel de dag maar tv gekeken, deze voormiddag even gekaart. Maar voor de rest heeft hij heel de dag op zijn bedje gelegen. Morgen misschien weer een stapje meer, vandaag de koorts al weg morgen hopelijk beter eten en drinken. Zijn witte bloedcellen beginnen nu stillekes te stijgen. Dus normaal zou het nu wel elke dag moeten beteren met de antibiotica. Morgen weten we al iets meer over de hemoculturen (of er een bacterie in zijn bloed zit), donderdag weten we het pas definitief. Als deze allemaal goed zijn mag hij donderdag wel naar huis. We hebben dus weer maar eens al jullie duimen nodig .....
Reacties op bericht (15)
26-08-2009
Weer thuis
Hallo allemaal,
dat zal nogal deugd gedaan hebben zo weer in je eigen bedje, niet? Je mama zal ook content zijn dat jullie weer thuis zijn. Nu moeten we natuurlijk blijven duimen zodat jullie nog een gewedige uitstap kunnen maken dit weekend. Hopelijk lukt het nu je thuis bent iets beter om terug wat te eten. Iedereen zal wel zijn beste kookkunsten bovenhalen om jou het naar je zin te maken. Blijven proberen, hoe lastig het soms ook is!
Smakelijke groetjes,
Tom,Pascale, Kirsten en Fleur
26-08-2009 om 20:12
geschreven door Pascale P
25-08-2009
recort aantal duimen
Hoi Jens, ik heb ze niet geteld, maar er zitten al heel wat duimen in de lucht voor jou. Vanuit de Reenstraat mag je er nog eens 8 bijtellen ! We hopen en duimen zo dat het je goed afgaat en dat je je eetlust beetje bij beetje terug krijgt, zo krijg je je krachten terug en dan kun je zeker weer snel naar huis.
We leven allen met jullie hele gezin mee en jullie doen het allemaal super goed.
Groetjes Jack-Karin-Leny-Anke
25-08-2009 om 17:20
geschreven door Karin M.
duimen
Hi Jens en familie,
Kop op.
We zullen zeker voor je duimen.
Liana, Brinio en de rest
25-08-2009 om 12:53
geschreven door Liana
Ook wij doen weer mee
Hey Jens,
Die acht Schoonbroekse duimen gaan ook weer de lucht in. Wij hopen dat de medicatie aan slaat en dat je donderdag weer naar huis mag. Groetjes van ons allemaal.
25-08-2009 om 12:00
geschreven door Wendy L.
Onze duimen zijn omhoog
Hier in Retie zijn ook alle duimen naar omhoog. De kaarsjes branden elke minuut van de dag. Het gaat lukken, Jens! Ik ben er zeker van! Een dikke knuffel voor jullie allemaal! Groetjes Bie
25-08-2009 om 10:12
geschreven door Van der Veken Bie
een versje voor Jens
Jens, Knuffel je Kai-Mook maar eens goed dan verschijnt er een lieve lach op je snoet. Zet de radio aan en...ja,hoor jouw liedje komt eraan. Jouw koorts is al weg, dat heb je goed gedaan, zeg... wij drinken nu snel een glaasje met jou mee, misschien tellen die dan voor twee. wij duimen dat jij snel naar huis toe kan; want daar geniet jij het meeste van. we gooien vele zoenen om je heen, zo voelen jullie je niet alleen. lieve groetjes van ons allen.
25-08-2009 om 09:55
geschreven door anne
Duimen en kaarsjes
Hier gaan we duimen, duimen, duimen tot ze er pijn van doen. Ook steken we een kaarsje aan zodat Jens zich vlug beter gaat voelen. Ik bewonder jullie hele familie dat jullie je er zo goed doorslaan.
25-08-2009 om 08:48
geschreven door Marjan Wens
24-08-2009
Wij duimen mee!!!!
Wij duimen zeker met jullie mee. Respect trouwens voor jullie allemaal. En Jens, jij hebt al meerdere keren bewezen dat je een sterke en dappere jongen bent. Doe zo maar verder hè? Groetjes, van Ann, Guy, Robbe en Janne
24-08-2009 om 22:27
geschreven door Ann Verwaest
Wij duimen tegen 100%
Kop op Jens. We weten dat je een doorbijter bent. Zoveel duimen van vrienden die dag en nacht de hoogte in wijzen. Dat kan niet mis gaan. Morgen krijg je misschien terug een hapje meer door je keel. Doe je best maatje. We houden je in de gaten.... en ik kan alleen maar zeggen... Petje af. voor jou en heel je gezinnetje.
groetjes Nadine en familie
24-08-2009 om 22:23
geschreven door nadine
Respect!
Een heleboel respect voor jullie! Voor Jens omdat hij het toch maar allemaal moet doormaken. Voor Dieter, Eline en Merel voor wie het ook allemaal best heel moeilijk is. En zeker voor jullie Katleen en Patrick! natuurlijk je doet alles voor je kinderen maar toch.....Petje af voor jullie allemaal.
En ook bij ons natuurlijk duimen omhoog.
liefs marit en familie
24-08-2009 om 21:45
geschreven door marit
Duimen omhoog
Onze duimen gaan weer omhoog zodat Jens donderdag zeker naar huis mag en ik denk dat dat wel zal lukken.Kop omhoog Jens nog een paar dagen we weten dat je een dapper ventje bent. Laat je nu maar verwennen door je mama . Groetjes Ingrid Michel
24-08-2009 om 21:15
geschreven door Blockx Ingrid
Ook hier duimen op!
En kaarskes branden, daar zijn we goe in!
Groetjes,
Nancy van Amelie en de co x
24-08-2009 om 21:01
geschreven door Nancy Dumon
duimen
Hier in Schoonbroek zijn ook alle duimen omhoog!!!! groeten en knuffels van hugo,greet,emma en neel
24-08-2009 om 20:55
geschreven door greet van der veken
Duim, duim, duim, ...
hier in Oud-Turnhout staan alle duimen in ieder geval al naar Jens gericht hoor. Kom hé jongen, we gaan er allemaal samen voor !!!!!!
24-08-2009 om 19:51
geschreven door Hilde Van Beers
Sterk ventje
we duimen zeker met jullie mee de medicijnen doen hun werk en ben je zeker donderdag thuis je moet wel goed volhouden en sterk blijven maar dat ben je wel veel groetjes aan jullie allemaal ps heel mooie fotos en had dieter goed gezwommen
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....