Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-08-2009
Vrijdag 21 augustus 2009
Toen we deze middag aankwamen in Leuven had Jens weer 38,5° koorts. Na een onderzoek van de dokter lijkt het haar toch het beste dat we hier blijven. Er wordt nog een foto genomen van de longen, deze zijn ok. Zijn bloed en pipi wordt nog onderzocht. Jens is verdrietig! Eerst krijgt hij een medicijn tegen de koorts, ze kunnen de bloedplaatjes pas aanhangen als deze gezakt is. Papa, Dieter, Eline en Merel vertrekken al terug naar zee, anders staan ze te lang in de file. Eerst wilde papa liever naar huis ( wat is te verstaan), maar we hebben hem toch kunnen overtuigen om terug te gaan. Thuis zitten ze ook maar te zitten, bovendien moet Dieter zondag open water wedstrijd zwemmen in Brugge. Het is een beetje dom helemaal over en weer te rijden. Even wordt Jens toch weer opgevrolijkt. De verpleegsters van de dagzaal hebben zijn liedje ook gehoord en ze komen een handtekening van hem vragen op hun armen, hij kan weer even lachen. Als de plaatjes zijn ingelopen mogen we naar boven naar onze kamer. Daar wordt dan onmiddellijk zijn bloed aangehangen. Jens heeft geen koorts meer. Hij is deze week weer wel een kilo afgevallen, dat zijn er weeral 2 in totaal. Mama van Nora was even op bezoek (die is hier ook weeral met koorts), en die vertelde als Nora zou eten dat ze naar huis mocht gaan slapen. Dit waren de magische woorden voor Jens! Hij eet een heel potje droge choco pops en een suikerwafel! (hij zal denken dan mag ik ook naar huis) Jens heeft het moeilijk met zijn haar, het kruipt overal tussen en kriebelt. Hij wil ze af. Vorige keer heb ik dat zelf gedaan, maar toen ben ik ook halverwege moeten stoppen (emotioneel te zwaar) en hulp moeten inroepen van de verpleging. Nu heb ik dan maar besloten om het direkt aan hen over te laten. Jens vraagt het zelf aan verpleegster Bianca. Zij komt ze dan ook afdoen. Jens neemt het al bij al nog goed op, je ziet dat hij heel verdrietig is, maar hij doet heel flink zijn best om het toch te aanvaarden. Ondertussen hebben we van papa gehoord dat zij nog een fijne strandwandeling hebben gemaakt. Dus toch een goede keuze om terug naar zee te gaan. Tot nu heeft Jens geen koorts meer. Bianca dacht wel als hij deze nacht geen koorts meer maakt en zijn bloed is ok dat hij morgen wel terug naar zee zou mogen. We zijn dus toch weer stilletjes aan het hopen! Dus al die duimen omhoog hè!!
Reacties op bericht (9)
22-08-2009
Hoi Jens
Ik duim voor jou!
22-08-2009 om 23:17
geschreven door Bie Van der Veken
dag moedige zanger
Hoi Jens, Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel, Ik heb vandaag mijn moed bijeen geraapt om naar jouw prachtige song te luisteren. Ik heb de afgelopen weken al heel veel aan jullie gedacht. Jens, jouw lied is echt wel geweldig. We hebben er met open mond naar zitten te luisteren. Nen dikke proficiat. Ik hoop echt met gans mijn hart dat jullie vandaag een geweldige dag aan zee hebben mogen beleven. Deze momenten van samen-zijn zijn om te koesteren en nooit meer los te laten. Jullie zijn een prachtig gezin waar velen iets van kunnen opsteken. Zulk een doorzetting en liefde voor elkaar vind ik echt geweldig. Wij duimen met z'n allen dat jullie vele mooie momenten kunnen beleven. Lieve groetjes van Nick, Hanne, Kaat, Kris en Anne
22-08-2009 om 17:17
geschreven door Anne Slegers
Wij duimen!!!
Dag Jens, wij gaan met z'n allen duimen dat jij weer vlug naar zee kan en dat je daar dan met z'n allen weer zoveel plezier zult hebben. Groetjes van ons allemaal!!!
Hey Jens, wij duimen allemaal voor jou dat je vandaag terug naar zee mag. En het is waar, wat een grote fan van jou zegt; alle para's zijn kaal, maar para's die gaan ervoor hé, die geven niet op. En dat moet jij ook doen, niet opgeven. Partick, toch goed dat je terug met Dieter, Eline en Merel naar zee bent gegaan, daar heb je toch iets of wat afleiding. Katleen, ook jij volhouden hé, Jens en de andere kinderen hebben echt een fantastische mama, ééntje uit de duizend. Wij denken aan jullie en duimen voor jullie. Groetjes van ons allemaal.
22-08-2009 om 07:30
geschreven door Wendy L.
go boy!!!!
hallo STERKE jens wat ben jij een moedige kerel man .Een heel dikke duim en voor mama en co een heel dikke knuffel (shit bij mij weer pinkende traantjes wat moet dat dan niet bij jullie zijn heel veel dikke courage)
22-08-2009 om 07:16
geschreven door isabel
21-08-2009
ook onze duimen gaan omhoog !
duimen,duimen duimen... dat is wat we zeker doen. Als ik morgen vroeg tegen ons Anke zeg dat we gaan duimen voor jou, dan kun je al wel raden wat zij zal doen. Haar duim in de mond steken Goed dat je wat gegeten hebt Jens, laat je niet klein krijgen ! We weten dat je een vechter bent tegen je ziekte en zo'n stoer kopje, maakt van je een stoere gast. Ik weet zeker dat je weer een reeks toffe, stoere petjes hebt. We hopen met z'n alle dat je snel weer aan zee bent, samen met je grote broer, je 2 gekke zussen en je zorgzame mama en papa. Groetjes Karin
We zetten onze superduimen weer in dat ook jij spoedig GHB mag verlaten!
knuffel
Nancy van Amelie x
21-08-2009 om 22:41
geschreven door Nancy Dumon
Duimen omhoog
Beste Katleen en allerbeste Jens we duimen zeker voor jullie dat jullie morgen terug naar zee kunnen.Jens jij bent een doorzetter dat weten we .Het is heel jammer dat je vakantie zo onderbroken word maar ik weet zeker dat dit maar voor even is.En je mama is bij je en dat is toch wel de allerliefste die er bestaat he. Met mijn duimen omhoog ga ik slapen . Slaapwel Jens slaapwel Katleen Ingrid -Michel
21-08-2009 om 22:39
geschreven door bl.Ingrid
Dag popster!
Weet je Jens, de stoerste soldaten van het Belgisch leger heten para's ook zij zijn kaal. Ik weet héééééééééél zeker dat die soldaten niet half zo stoer zijn als jij.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Goed dat je wat gegeten hebt Jens, laat je niet klein krijgen ! We weten dat je een vechter bent tegen je ziekte en zo'n stoer kopje, maakt van je een stoere gast. Ik weet zeker dat je weer een reeks toffe, stoere petjes hebt.
