Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-08-2009
Maandag 17 augustus 2009
Jens heeft gisteren nog een mindere dag gehad. Het ging hem niet af. In de voormiddag is hij samen met Merel naar Moeke gegaan. Dieter en Eline hadden een open water wedstrijd van hun eigen club Zgeel. We moeten ook aandacht aan hen geven, anders wordt voor hen de periode ook te lang en te zwaar. Zij hebben allebei met volle teugen genoten! Een welgekome afleiding voor ons allemaal! Er is een geweldige groepssfeer tussen die jongeren. Ik ben zeer kontent dat ze zo goed hun draai hebben gevonden bij Zgeel en dat zowel Dieter als Eline er al goede vrienden en vriendinnen hebben. Ook voor ons was het best een gezellige dag. Jens en Merel zijn even met moeke en voke komen zien, maar het ging hem niet af. Hij zag hoeveel plezier de andere hadden in het water en hij wou natuurlijk ook zwemmen. Hij heeft heel de dag pijn in zijn benen gehad en zag ook vrij bleek. Ook de eerste aften hebben zich gemeld in zijn mondje, voorlopig valt dit nog mee. Vandaag moesten we op controle in Leuven. Zijn slechte dag gisteren wordt bevestigd door zijn bloeduitslag. Zowel bloed, bloedplaatjes als de witte zijn enorm gedaald en staan vrij laag. Zelfs de prof schrok van de daling van zijn bloed op die 2 dagen. Ze hadden niet verwacht dat hij zo snel zo diep zou dalen. Hij heeft dus zowel bloed als bloedplaatjes bijgekregen vandaag. Zijn witte bloedcellen moeten zelf hun werk doen en weer stijgen. Ze staan nu nog maar op 500, dus extra voorzichtig zijn voor infekties. Ik heb nog maar eens aan de prof gevragen of zijn hondje geen kwaad kon. Hij moet hem niet afgeven, wel extra opletten op handhygiëne. Hondje proberen niet vast te pakken en zeker niet laten lekken aan hem. Komt hij er toch mee in kontakt, goed de handen wassen. Jens heeft vandaag heel de dag op zijn bed gelegen op de dagzaal. Morgen zal het normaal wel beter gaan nu hij bijgetankt heeft. Morgen vertrekken we voor een paar dagen naar zee. Omdat zijn witte zo laag staan, hebben we toch maar besloten om Tobi (zijn hondje) niet mee te nemen. Die gaat bij moeke logeren. Donderdag mogen we dan in oostende bloed gaan laten prikken en dan hoogstwaarschijnlijk op en af naar Leuven voor bloedplaatjes. We gaan proberen te genieten van het zonnetje aan de kust, en hopelijk doet die zeelucht zijn witte cellen de hoogte in gaan! (Maar de computer gaat mee en jullie kunnen volgen op de blog.)
Reacties op bericht (14)
03-03-2011
Dag Jens
Dag Jens,
Eindelijke heeft die nieuwe juf jouw blog gevonden!
Ik wil jou van mij en heel de klas nog veel goede moed toewensen. Wij hebben elke dag geleerd, gespeeld, ... maar ook aan jou gedacht!
Tot snel
Juf Joke en de kinderen van 3A
03-03-2011 om 20:27
geschreven door Juf Joke
18-08-2009
Geniet ervan aan zee
Hey Jens en familie,
We volgen hier thuis jullie dagelijkse blog.
Geniet met volle teugen van die paar dagen aan zee. De weersvoorspellingen zien er wel super uit. Dat wordt dus alvast leuk!
Groetjes van ons allen en alvast veel beterschap,
Wout, Michiel, Kristin en Yves
18-08-2009 om 20:10
geschreven door yves
zeetje
Misschien kom je Hanne wel tegen. Zij is ook voor een paar daagjes met haar broers op bezoek bij oma en opa aan de zee. Geniet maar van de gezonde zeelucht. Hou jullie goed ! Eef
18-08-2009 om 19:58
geschreven door Eef
Veel plezier!
Hey allemaal,
Alvast veel plezier aan zee. Geniet er allen van want jullie verdienen dit dubbel en dik. Eventjes tussen door ook nog een complimentje voor Jens....wat een zangtalent seg. Jouw liedje was heel mooi en ik kreeg er kippenvel van.
We hopen dat de zeelucht wonderen doet en ervoor zorgt dat je niet te veel pijn hebt. Geniet ervan en veel plezier!
Groetjes van ons allemaal! Monique, Rudy, Silke, Stefanie en Niels
18-08-2009 om 19:10
geschreven door fam Mermans
Tot seffens
Hey Jens & Co. Tot sebiet aan zee ! Knuffel, Britt & Co.
18-08-2009 om 17:24
geschreven door Britt
Liedje
Hi Jens,
Wat een ontroerend liedje heb je gemaakt en gezongen op You Tube. Volgens mij heb je wel talent.
Liana
18-08-2009 om 15:55
geschreven door Liana
Wat een pech
Hi Jens en familie,
Hoorde vandaag dat je weer ziek was geworden. Dat is echt pech. Hopelijk doen de zon en de zee nog wat wonderen. Zand in je oren van achter en van voren. Probeer maar veel zandkastelen te bouwen en pootje baden in de zee? hopelijk zijn er niet veel kwallen. Die vind ik zelf namelijk niet zo leuk. Geniet ervan zolang het kan. Groetjes van Liana en Brinio
18-08-2009 om 15:21
geschreven door Liana
vliegertje oplaten
Hoi allemaal, Het weer zit jullie mee voor een paar dagen aan zee. Oei, dat rijmen gaat me verder toch niet lukken... , maar we hopen dat Jens bekomt van de zeelucht zoals de vorige keer. Geniet er met z'n alle van en leef jullie maar eens goed uit met zandkastelen bouwen, vliegeren, wandelen... .
hoi jens, Anke hier, ik wil al mee gaan als ik het zo hoor jens je moet het leuk maaken, zorg dat je met een blij gezigt tius kan kommen VELE GROETJES ANKE
18-08-2009 om 13:39
geschreven door Karin-Anke-Leny
Op naar zee...
... het is er weer voor! Ik hoop dat je je inderdaad wat beter voelt nu je bloed en plaatjes bijgetankt hebt. En dat de zeebries er maar voor zorgt dat je witte de hoogte in gaan. We duimen dat de aftjes ni erger worden en dat je kan genieten van je weekendje aan zee. Heel veel liefs, Marianne - Dennis - Maja - Nora XXX
18-08-2009 om 11:49
geschreven door Marianne
Dag Jens
Wat leuk een paar dagen naar zee, geniet er met z'n allen maar van zodat de batterijen bij iedereen weer een beetje worden bijgevuld, jullie hebben het allemaal DIK verdiend om er eens tussen uit te gaan. Toon, Karen en ons moe zijn ook aan zee, ze zitten in Blankenberge tot zondag. Wat ben je toch een dappere kerel ! Prettige vakantie voor : Jens, Katleen, Patrick, Eline en Merel !
18-08-2009 om 10:23
geschreven door Fam. Spoormans
jens
Dag Jens, Geniet van de dagen aan zee hé jongen! Hopelijk doet de zeelucht je goed en kan je leuk spelen met mama, papa, Dieter, Eline en Merel! Veel plezier! groeten vanuit Schoonbroek! hugo,greet,emma en neel
18-08-2009 om 09:04
geschreven door greet
Uitwaaien
Dag sterke familie, geniet van de goede zeelucht en ga maar eens goed uitwaaien. Zo kunnen de gedachten even om nul komen en kan je met frisse moed er terug tegenaan. Ohja, ik heb het liedje ook beluisterd en kreeg er echt kippevel van. Knap gedaan! Groetjes Marjan, Jan en Lobke
18-08-2009 om 08:13
geschreven door Marjan
Genieten
Geniet van de zon zee en elkaar ik ben blij voor jullie dat het goei weer is. Ik hoop dat jens gelijk weer opkrikt door de zeelucht. Dat jullie allemaal met verse energie terug mogen komen . Groetjes uit Schoonbroek. Ingrid enMichel
18-08-2009 om 08:10
geschreven door Blockx Ingrid
geniet van de zeelucht
Hey allemaal,
wat jammer toch voor Jens dat het hem niet zo goed afgaat. Hopelijk doet de zeelucht jullie allemaal deugd. Geniet van het mooie weer en van elkaar. Groetjes van ons allemaal.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....