Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    15-08-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 15 augustus 2009
    Jens heeft vandaag best weer een goede dag gehad.  Hij heeft wel gekozen om niet naar de fuif van de pretroulette te gaan.  Hij had geen zin in de lange autorit naar Brussel en deze avond was het BBQ van zwemclub Zgeel.  Hij wist als hij namiddag zou gaan, dat hij deze avond al op ging zijn.  Hij heeft namiddag rustig met Merel in de zandbak gespeeld en op de ligzetel in de schaduw gelegen.  Deze avond zijn we dan naar de BBQ geweest.  In het begin was hij een beetje stil.  Er waren er verschillende in het kanaal aan het zwemmen en natuurlijk zou hij zo graag mee gedaan hebben.  Na een tijdje ging het beter en heeft hij zich nog goed geamuseerd.  Hij heeft zich weer niet gegeven zoals we hem kennen.  Toen we naar huis reden viel hij in de auto al half in slaap.  Zoals verwacht was ook de pijn daar weer.  Zijn nek, armen en benen deden pijn.  Hij is weer al wenend in slaap gevallen....


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (9)

    17-08-2009
    Jens

    Dag Katleen,
    Ik heb vandaag jullie blog gevonden. Wat zijn jullie ontzettend dapper! Het is niet eerlijk dat ze jullie met zo'n verschrikkelijke ziekte opzadelen.
    Jullie zorgen  fantastisch voor Jens, zonder de andere kinderen te vergeten.
    Jens heeft een prachtig liedje gemaakt, hij zingt dit zo dapper, zo eerlijk. Gelukkig vangen ze hem in 't ziekenhuis en thuis zo goed op.
    Fijn dat Jens zo kan genieten van al die inspanningen die anderen voor hem leveren.
    Fantastisch ook dat Dieter ondanks alles geweldig gezwommen heeft op het Belgisch kampioenschap. Proficiat Dieter!
    Geniet nog van deze stralende vakantiedagen.
    Groetjes, Ingrid

    17-08-2009 om 20:13 geschreven door Ingrid Claes


    Hoi Jens
    Dat horen we hier graag hoor, die leuke momenten thuis. Dat de pijn en de vemoeidheid soms keihard toeslaan, is natuurlijk heel wa minder. Je hebt dan ook een enorm zware week achter de rug hè.  Je moet ook terug wat herstellen.
    Nora is sinds vanmorgen ook thuis. Ze was ook content zenne. Donderdag bloedcontrole, maar zal nog wel meevallen. Ze heeft voor vertrek ook nog een zakje bloed gehad, net als jij.
    Probeer nog maar wat te genieten van de leuke momenten en ni vergeten... af en toe wa gas terug nemen hè mateke. Eens efkens rusten en dan kunt ge er weer wa beter tegen.
    Veel liefs en tot de volgende!
    Marianne, Dennis, Maja en Nora X

    17-08-2009 om 19:21 geschreven door Marianne


    lieve jens
    hallo   jens,

    ik  heb  een nieuw  vriendeboekje gekregen.
    wil jij er ook in schrijven?
    leuk zeg dat je bij de pretroulet hebt mogen medoen.
    was kobe leuk?
    je kent nu toch wel coole trukjes he'

    groetjes van esmee

    17-08-2009 om 11:21 geschreven door esmee


    Jens

    Dag Jens,
    Wat een fantastische dag heb jij gehad vrijdag!!!
    Dat moet echt wel een prachtige verrassing geweest zijn. Spijtig dat er dan toch weer die pijn bij komt hé. Maar jij komt er elke keer toch weer knap door hé jongen!! En als er vandaag misschien weer een mindere dag is, komt er morgen weer wel een betere!!
    Wij duimen mee voor jou!
    Katleen, Patrick, Dieter, Eline en Merel, jullie zijn geweldige mensen!!! Petje af voor jullie!!
    groeten en warme knuffels van greet, hugo, emma en neel

    17-08-2009 om 10:07 geschreven door greet van der veken


    16-08-2009
    Hey Jens
    Dat is wel jammer dat je met pijn moet gaan slapen. Hopelijk ging het vandaag, zondag, toch weer wat beter.
    Wij hopen het voor mee.
    Veel sterkt voor jullie van ons allemaal.
    Wendy

    16-08-2009 om 23:03 geschreven door Wendy L.


    Hoi Jens

    Ik hoop dat het vandaag weer een beetje beter gaat met jou jongen!
    Het moet echt niet leuk zijn om met zoveel pijn te moeten gaan slapen!
    Morgen weer een beter dag hé?
    Tot de volgende keer.
    (Kaarsje brandt nog altijd voor jou)
    Daaaaaaaaaaaaag.

    16-08-2009 om 21:59 geschreven door Bie Van der Veken


    Hallo
    Dag Jens,

    Wat heb jij allemaal leuke dingen gedaan jongen.
    Het moet alvast een heel fijne ervaring zijn om in een TV studio te zitten,............
    Geniet maar gewoon verder van alle leuke dingen en hopelijks heb je niet te veel pijn want das niet leuk,.....

    Dikke knuf,Ann

    16-08-2009 om 21:09 geschreven door Ann Vanmoen


    Liefste Kathleen,
    Ik hoorde vrijdag van Marjan en Dennis dat Jens net zoals Nora terug met een behandeling was gestart en ben gelijk jullie blog gaan opzoeken.   Ondanks dat het voor jullie ook wel heel zwaar zal zijn, slagen jullie er toch maar weer heel knap in om Jens met zoveel lieve zorgen te omringen en toch nog de tijd te vinden om leuke dingetjes met het gezin te ondernemen. En Jens, ..., die verdient zeker een pluim voor dapperheid. Dat hij ondanks zijn pijn toch zo flink is daar kunnen wij nog heel veel van leren. Wij wensen jullie enorm veel steun en moed om er weer met de volle 200% tegenaan te gaan.  Onze duimen staan rechtop voor Jens!

    Groetjes van Hilde Van Beers, Nico, Maaren en Thiebe

    16-08-2009 om 16:24 geschreven door Hilde Van Beers


    courage
    Hallo,
    Het moet verschrikkelijk zijn je kind te zien afzien .Maar jullie genieten van alle klein dingen samen en er straalt heel veel liefde door jullie leven.Fantastisch .
    Heel veel courage

    16-08-2009 om 06:57 geschreven door isabel







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs