Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
14-08-2009
Vrijdag 14 augustus 2009
Jens was deze morgen vroeg wakker, van de zenuwen denk ik. Om half 9 waren we al in Turnhout in het ziekenhuis voor een bloedname. We zaten in de nieuwe blok, amai hier was hij nogal ingepikt! Een ligzetel en een tv voor zijn neus. Een kwartiertje wachten en dan weten we de uitslag. Jens zijn bloedplaatjes staan zeer laag. Dus vlug de rest thuis oppikken en naar Leuven. Op dagzaal aangekomen liggen de bloedplaatjes al klaar voor hem. Even een paar spelletjes en na 2u zitten we al terug in de auto. We waren juist op tijd voor de bloedplaatjes want in Leuven kreeg hij al spontaan een bloedneus omdat zijn bloed veel te dun was. Jens ziet vandaag heel bleek en is ook niet zo fit, vooral moe. Dan op weg naar Brussel, Jens gaat naar de opnames van de pretroulette bij ketnet!! Als we de parking opdraaien in Vilvoorde komt Geertje (producer) ons al tegemoet gelopen. Wat een warm onthaal mochten we daar ontvangen!! We hadden nog niet gegeten omdat we recht van Leuven kwamen, geen nood .... Onmiddellijk werd door nog een andere heel vriendelijke mevrouw (Simone) sandwiches en beleg op tafel getoverd terwijl we de vorige opnames konden volgen op tv. Na het eten kregen we een loge toegewezen waar Jens nog rustig kon zitten en ketnet kijken. Weer was Geertje daar met een kom met koekjes. Toen kreeg hij bezoek van Kobe in hoogsteigen persoon!! Wat een vriendelijke gast seg!!! Hij nam tussen de opnames door echt tijd voor Jens. Hij kreeg verschillende kado'tjes: een kei coole wekker met eendgeluid, ketnet knutselboek, ketnetkookboek, pretroulette tekenkoffer, ketnet kick computer spel, Kobe zijn toverboek,... We werden er allemaal even stil van.... Ook de Didjee van de pretroulette kwam een babbeltje slaan. Grappige meneer! Toen kwam er nog een heel lieve dame (we kennen haar naam niet) ons halen en kregen we een rondleiding in het decor van de petroulette en in de regiekamer. Indrukwekkend om allemaal te zien. Ze mochten nog een hele tijd spelen in het decor van de pretroulette. Geweldig vonden ze dit, zelfs Dieter genoot ervan om dit allemaal te zien!! Jens gaf zich volledig. Tijdens de opnames zag je hem bleker en bleker worden. Tegen het einde zag ik hem vechten tegen zijn tranen. Geertje is hem dan tussen de opnames door vlug gaan halen en kroop hij huilend op mijn schoot. Merel en Eline zijn blijven zitten. Die Merel ging er nogal op met zingen en roepen, wat had je gedacht. Jens zat er helemaal door, maar hij heeft enorm genoten! Morgen mag hij nog naar de pretroulettefuif, maar we zullen moeten zien hij zich morgen voelt. Zijn witte bloedcellen zijn enorm hard aan het dalen, dus moeten we een beetje voorzichtig zijn. Bij deze zouden we al die lieve mensen van de pretroulette enorm hard willen bedanken voor deze onvergetelijke dag voor hem!!!!! Het was SUPER!!!!
ps de uitzendingen starten pas in oktober, we houden jullie op de hoogte wanneer deze wordt uitgezonden.
Reacties op bericht (7)
02-04-2010
Hallo Jens
Hallo Jens!
Fijn dat je je weer beter voelt. Hopelijk kan je snel weer naar school komen, want we missen onze scheidsrechter!
Groetjes, je klasgenootje Dries
P.S. We zijn vandaag van plaats gewisseld, en je zit naast mij! Leuk, he! Vind je dat goed?
02-04-2010 om 20:01
geschreven door Dries
05-09-2009
hallo jens!
Leuk dat je weer bij mij in de klas zit! We keken net naar jouw mooie foto's, en wij willen Kobe van Ketnet ook wel eens in het echt zien! We vinden het spijtig dat je nu een tijdje niet naar school kan. Maar als je terug komt, wil je dan je gitaar meebrengen en iets voor ons spelen? Hopelijk heb je niet te veel pijn! Groetjes! Wout, Dries en familie
05-09-2009 om 16:45
geschreven door dries en wout
15-08-2009
moederdag
Allereerst wil ik Katleen in de kijker zetten, voor moederdag. Alle mama's zijn speciaal, maar jij verdiend vandaag toch wat extra aandacht, vind ik! Chapau voor hoe jij dit allemaal doet, deze prachtige blog, je gezin en Jens de nodige zorg en aandacht geven, je huishouden....Jullie zijn een prachtig en sterk gezinnetje en daarom hoop ik dat je vandaag een superdag krijgt, net als gisteren. Even daarover,wat las ik daar! Jens, je bent een ster, maar je wordt er ook al naar behandeld? Eten bij aankomst, in de vip-kamer komen, kadootjes, bezoekje van BV in eigen persoon....Ik denk dat ik jarloes ben! Maar je verdient het, samen met je familie. Veel plezier vanavond toegewenst op de fuif, laat het maar knallen daar! Groetjes Karin
15-08-2009 om 11:05
geschreven door Karin M.
Wat een dag!
Hey Jens, wat een leuke dag seg daar bij Ketnet. Leuke foto's trouwens. Wij zijn echt benieuwd naar de uitzending op tv. En wat een kadootjes heb je toch allemaal gehad, daar zal je wel veel plezier aan beleven. Ik hoop dat je vandaag wat op krachten kan komen zodat je nog naar de pretroulette fuif kan gaan. groetjes van ons allemaal.
15-08-2009 om 10:40
geschreven door Wendy L.
14-08-2009
Hallo Jens
WAAAAAAUW zeg! Het moet echt wel een leuke, maar misschien ook een vermoeiende dag geweest zijn voor jou! Ik ga voor jou duimen dat je je snel weer een beetje beter gaat voelen. Of weet je wat Jens? Ik ga ook een kaarsje voor jou laten branden, dat je snel beter mag worden. Tot de volgende keer!
Bie
14-08-2009 om 22:41
geschreven door Bie Van der Veken
Jens
Wauwwww, wat heb jij vandaag een leuke verrassing gekregen. Wij gaan met zijn allen heel hard voor je duimen dat jij je morgen terug beter voelt en je lekker kan gaan fuiven op de pretroulette daar.We kijken al uit naar de uitzending daarvan
groetjes Anouk, Raf en Heidi
14-08-2009 om 22:24
geschreven door Heidi
televisie
Ging nog snel even op de blog kijken en ja hoor het avontuur van vandaag stond erop. Wauw Jens dat was een geweldig feest vandaag volgens mij. Ik ben heel benieuwd naar de uitzending op televisie en ga zeker kijken! Nou ik hoop dat je heel goed kan rusten deze nacht want morgen had je nog iets spannends las ik op de blog.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....