Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-08-2009
Woensdag 12 augustus 2009
We hebben deze nacht sinds drie weken allemaal eens kunnen doorslapen. Dat deed bij iedereen toch wel eens deugd seg! Jens heeft vandaag een super goede dag gehad. 's Morgens kreeg hij wel geen eten binnen en moest hij braken. Maar daarna werd hij goed afgeleid door iedereen hier. Met Dieter op de playstation, met Merel en Eline buiten spelen,... 's Middags heeft hij zelfs heel flink spek gegeten en 's avonds warm eten. In de namiddag wilde hij graag mee naar de apotheek op de fiets. Hij heeft flink gefietst, op terug weg moest ik hem wel duwen want zijn beentjes deden pijn. Daarna hebben we de living omgebouwd tot filmzaal en de kinderfilm Bolt gehuurd. We hebben de kaarsjes aangedaan, eentje voor Nora (ook een neuroblastoom), eentje voor alle kindjes op E341, eentje voor alle kinderen die hard gevochten hebben en niet hebben kunnen winnen en eentje voor hem natuurlijk! Jens waakte heel goed over de kaarsjes. Die van Nora was eerst op en hij riep onmiddellijk: Mama, Nora haar kaarsje is op! Dus vlug vervangen en weer aansteken. Het was een gezellige namiddag en avond, met z'n allen rustig voor de tv. Voor hij gaat slapen kan hij al zijn pilletjes innemen en mondje spoelen zonder braken. Hopelijk heeft hij morgen nog eens zo'n super dag. Hij telt al enorm af naar vrijdag want dan staat er weer iets leuks op het programma. Maar wat precies verklappen we nog niet! :-)
Reacties op bericht (8)
14-08-2009
dag allemaal!!!
Dag Kathleen, ik volg jullie blog al een hele week en ik vind dat Jens een heel flink kereltje is, en dat hij geniet van het thuis zijn, samen met jullie allemaal. Jullie zijn een fantastisch gezin!!! Ik heb zijn liedje ook gehoord. Heel ontroerend, en ik hoop dat hij veel thuis kan zijn, zodat hij van jullie allemaal kan genieten. Geniet nog van de verrassing vandaag en tot ziens.
Groetjes Liliane
14-08-2009 om 12:52
geschreven door Liliane
13-08-2009
http://bloggen.be/lebasi
Hallo jens en familie van jens, Dit is de eerste keer dat ik op je site terecht ben gekomen en het greep me naar de keel.Ik kreeg echt waar serieuze chickenbubbels toen ik de link naar je liedje aanklikte. Wat ben ik happy voor jullie dat je weer thuis bent , weer samen met iedereen die zo graag ziet. Heel veel sterkte . Groetjes , van iemand je niet kent maar vanaf nu ook een kaarsje zal meebranden voor jullie
13-08-2009 om 20:07
geschreven door isabel
kaarsjes
Hey Jens, We gaan hier ook kaarsjes branden voor jou en de andere kindjes die tegen dit K-monster moeten vechten. Hopelijk heb je een goede nacht zodat je uitgerust bent voor je verrassingsdag. Wat zijn we allemaal benieuwd. We lezen het wel snel op je superblog. groetjes, Eef en co
13-08-2009 om 13:59
geschreven door Eef
hey kathleen jens en de familie!!
hey tis kelly hier, fijn om te horen hoeveel pret jullie samen hebben lekker gezellig thuis!! ik zal je 1dezer een keertje opbellen kathleen,kunnen we eens rustig praten. Zou je mij ook het adres enz van het ziekenhuis en afdeling eens kunnen doorgeven kan ik eens wat opsturen? Ik hoop voor jullie dat jullie nog heel veel mooie momenten mogen beleven samen. Jullie zijn zon mooi gezinnetje !! P.S: vrijdag weten we het resultaat van Dario's mibg scan... liefs kelly koen en de kids x
13-08-2009 om 11:21
geschreven door kelly
jens
Dag Jens, Wat leuk dat je weer thuis bent hé jongen! Het was leuk om te lezen dat je je gisteren weer beter voelde!! Geniet maar van het buiten spelen, van de films kijken met je broer en zussen, van het samen zijn met mama en papa,.... Veel warme groeten van ons allemaal! hugo, greet, emma en neel
13-08-2009 om 08:17
geschreven door greet van der veken
Lief voor iedereen
Hey Jens,
dat doet goed om te lezen dat je een goede dag achter de rug hebt. Wij hopen dat al de andere dagen net het zelfde mogen zijn. En al gaan fietsen seg, dat doet toch deugd hé, die buitenlucht in de Kempen. ( jullie mama weet wel waarom ik nu over de Kempen spreek, vraag ze het maar eens, maar hou je buikje stevig vast, je zal nogal moeten lachen. ) En dan al die kaarsjes, dat is toch zo lief van jullie dat je ook aan al die andere kindjes denkt. Jullie zijn toch wel fantastische mensen, daarom wensen wij jullie het allerbeste. Groetjes van ons allemaal.
13-08-2009 om 07:14
geschreven door Wendy L.
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey lieve Jens,
Wat ben ik blij te lezen dat je thuis bent en wat fijn van die privé cinema, geniet van het thuis zijn. Zeg wat las ik 2 dagen geleden, heb jij fotokes om te handtekenen, je bent al een echte vedette, wist je dat je hier al drie grote fans hebt en één super grote je weet wel wie dit is hé, ze had zelfs heel graag je liedje op haar mp3 gezet, je ziet je gaat nog beroemd worden. Doe zo voort en nu naar je tweede liedje bij Inge. Wij kijken er al naar uit, maar geniet nu eerst nog maar een beetje van het thuis zijn. En wouw er staat vrijdag een verrassing te wachten, ik ben ook al benieuwd. Weet je je hebt een super mama en papa pak ze straks maar eens goed vast.
Lieve Jens weet dat we elke dag aan je denken, we hopen je binnenkort komen te bezoeken we moeten alleen nog eventjes wachten want er is hier een zieke in huis, dus moeten we nog eventjes wachten, want dat we die microbekes niet meebrengen hé.
Vond het een heel goed idee van die kaarsjes, wel Jens weet je morgen ga ik dit ook doen, een kaarsje voor u, voor Nora en voor al de andere kindjes.
Lieve Katleen,
Weet dat ik elke minuut aan jullie denk, ne hele dikke warme knuffel.
vele kusjes voor jullie allemaal
Anny
13-08-2009 om 01:06
geschreven door bergen anny
12-08-2009
Hey Jens
Jippie!!! Fijn te horen dat je je goed voelt. Daar zal da beddeke thuis wel voor gezorgd hebben. Héél veel genieten hè Jens. Tot hiertoe valt de chemo nog mee, maar van 't weekend zal het andere koek zijn. Bedankt da ge mijn kaarske brandende houdt hè mateke.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....