Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-08-2009
Dinsdag 11 augustus 2009
Als Jens 's morgens wakker wordt, zie ik al meteen dat hij zich niet goed voelt. Hij zegt dat hij niet goed heeft geslapen en misselijk is. Hij heeft deze nacht ook 2x zijn bedje nat geplast. De vermoeidheid begint ook bij hem te wegen en hij wordt niet meer wakker als hij moet plassen. Vandaag heeft hij toch verschillende keren moeten braken. In de voormiddag probeert hij even te gaan knutselen bij Katrien, maar het gaat hem niet af en komt al vlug terug. Zelfs als Inge van de muziek langs komt gaat hij niet mee. Hij voelt zich dus echt niet goed! In de namiddag gaat het iets beter en speelt hij met mij wel een spelletje. Om 17u gaat hij dan toch mee naar muziektherapie. Eten heeft hij vandaag zo goed als niets gedaan. Om 20 na 4 zit de chemo er eindelijk in. Nu nog bloed bijgeven en dan naar huis. Rond half 7 kunnen we vertrekken. Nu wordt hij pas mondiger, je ziet duidelijk dat hij heel kontent is dat hij naar huis mag. Als hij 's avonds uit de douche komt, is er opeens zijn pruillipje weer. Kunnen ze die ziekte nog wel genezen? Ik ben die ziekte beu! Wat moet je hier als ouders op antwoorden?? Ik heb hem gezegd dat we het vrijdag samen aan de docter gaan vragen. Zij had ons aangeraden hem niet te zeggen dat hij waarschijnlijk niet te genezen is. Ik wil niet liegen tegen hem en laat het dan liever aan de prof over. 's Avonds moet hij nog steeds braken en geraakt hij moeilijk in slaap. Er gaat meer in dat hoofdje om dan wij denken.... Hopelijk kan hij deze nacht eens goed doorslapen nu die spoeling eraf is en hij niet meer zoveel moet plassen. Dan voelt hij zich morgen weer wel beter.
Reacties op bericht (9)
12-08-2009
Disneyland
Hey Jens, We zijn sinds gisterenavond terug van Disneyland en we hebben een verrassing meegebracht voor jou. Ons mama is het thuis vergeten dus we kunnen het je niet aan zee geven, maar we spreken daarna zeker ook nog eens af. Dikke knuffel, Britt P.S. Ben superblij dat je thuis bent,want dat is inderdaad véél beter dan in het ziekenhuis ! Geniet ervan !
12-08-2009 om 21:16
geschreven door An
Dag Jens
Geniet er nu maar van nu je weer met je zussen en je broer thuis kan spelen ! Je bent een krak in zingen en gitaar spelen want iedereen hier thuis heeft van je mooie muziek genoten.
Amuseer jullie nog in de rest van de vakantie samen met Jens want er staan nog een paar leuke dingen op het programma heeft mama verteld.
Groetjes en tot later !
12-08-2009 om 14:44
geschreven door Fam. Spoormans
Hallo
Dag Dieter, Dag Katleen en de rest van de familie
Ook ik volg nu regelmatig jullie blog. Ik wens jullie veel sterkte en geniet zeker met volle teugen van de mooie momenten...
Groetjes, Inge
12-08-2009 om 14:00
geschreven door Inge
Een doorzetter
Dag Katleen en de rest van de familie, Hopelijk vinden jullie heel veel moed bij elkaar. Jens is wel een doorzetter en het is normaal dat hij af en toe een dipje heeft. Maar ik weet zeker dat jullie er samen zullen doorkomen. Ik denk heel veel aan jullie en lees dagelijks jullie blog. Nog heel veel sterkte! Groetjes Marjan Wens
12-08-2009 om 12:08
geschreven door Marjan
Hallo
Dag jens,
het is hier met Sofie ( de zus van Celine). Ik denk dat je me niet meer kent,maar we hebben vroeger nog samen spelletjes gespeeld bij jou thuis! Dat doe je heel graag he! Ik hoop dat je snel weer beter bent, ik denk elke dag aan jullie.. Veel liefs en een dikke knuffel Sofieke xxx
12-08-2009 om 10:54
geschreven door Sofie
samen erdoor
Hoi, dit zijn inderdaad moeilijke momenten voor iedereen. Ik denk dat het ook wel het beste is dat je de vragen van Jens samen met de prof beantwoord. Hopelijk kan hij nu thuis toch wel wat bekomen zodat hij toch kan genieten van het samen zijn. Wij wensen jullie het beste. Groetjes van ons allemaal.
12-08-2009 om 09:16
geschreven door Wendy L.
gevoelens
Gelukkig zijn en zijn ding doen. Genieten van alles...! Het is super zwaar. Mentaal zo vermoeiend....ik kan het zelfs niet verwoorden. Bestaat er geen medicijn voor hartpijn en immens verdriet?????
dit las ik in een andere blog, zo'n dubbele gevoelens, aan de ene kant genieten van alles wat er is en wat nog kan en aan de andere kant zo'n pijn en verdriet. Geniet van elkaar! Marit
12-08-2009 om 08:58
geschreven door marit
11-08-2009
Een vechter
't Is te hopen dat jullie een rustige nacht krijgen en dat hij zich in zijn vertouwde omgeving toch snel weer beter (vrolijker) gaat voelen. Het vervelende is dat hij alles al kent en dat hij weet wat hem te wachten staat. Dat maakt het voor jullie juist allemaal zo moeilijk. En ik kan me voorstellen dat je aan de grond genageld staat, als Jens zulke vragen steld. Ik hoop dat de dokter vrijdag Jens een beetje kan gerust stellen ! En ook aan jullie, de moed niet verliezen, we hebben het al vaak gezien, Jens is geen opgever, hoe moe hij ook is, hij geeft z'n eigen niet.Hij is een vechter en dat is een goede eigenschap ! Geniet van het samen zijn thuis ! Groetjes Karin M.
11-08-2009 om 23:42
geschreven door Karin M.
Hallo
Dag Kathleen,
Ik ben mama van 2 zwaar gehandicapte kindjes en werk ok als verpleegkundige op een afdeling oncologie. Ik heb ook een blogje aangemaakt over het leven met mijn 2 speciallekes. Ik was toevallig wat aan het rondsurfen en kwam op jou blogje terecht,.......... ik luisterde naar het liedje van Jens,........heel aangrijpend. Ik wil jullie alvast heel veel sterkte en kracht toewensen om hier doorheen te geraken,....... Als verpleegster weet ik maar al te goed hoe zwaar het moet zijn,ik word er elke dag mee gconfronteerd,het ziek zijn,de angst voor de toekomst,enz,.......... Hopelijks mag alles goed verlopen voor jens,..........
Heel veel liefs,Ann http://www.bloggen.be/robinenanouk
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....