Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-08-2009
Maandag 10 augustus 2009
Jens heeft een rustige nacht gehad. Hij is 's morgens niet misselijk maar heeft toch geen honger. Hij gaat in de voormiddag rustig bij Katrien knutselen. 's Middags krijgt hij dan toch een half broodje op. Kort na de middag wisselen mama en papa weer. Jens ziet maar bleekjes. De bloedname bevestigd dit dan, zijn hemoglobine en bloedplaatjes zijn hard gezakt. Ook zijn witte beginnen te dalen. Morgen voor we naar huis gaan krijgt hij bloed en plaatjes bij, dan krijgt hij zijn kleurtje wel terug. In de namiddag komt er weer bezoek, Wendy, Jordy, Karin, Anke en Leny. Ze spelen samen op de playstation, maar het gaat Jens niet zo goed af als de vorige keer toen ze op bezoek waren. Hij mocht ook zijn handtekening uitdelen aan hen op een foto van hem met zijn gitaar! Dit vond hij super, hij had het er nadien als ze weg waren nog over. Jordy had ook lekkere soesjes gebakken voor hem. Mmmm... Hij heeft er toch één voor 3/4 op, dus dat heeft hij toch ook weer binnen. 's Avonds eet hij niets meer en blijft hij heel rustig in zijn bedje tv kijken. Nog even met Eline chatten, want die is eindelijk terug thuis van kamp, en dan vroeg slapen denk ik.
Reacties op bericht (7)
11-08-2009
Hey allemaal!
Hopelijk ben je ondertussen terug allemaal lekker thuis... we sturen jullie veel lieve groetjes en weet dat we vaak aan jullie denken!
Liefs,
Nancy van Amelie en de rest van ons gezinnetje x
11-08-2009 om 14:57
geschreven door Nancy Dumon
10-08-2009
Hoi Jens
Hoi jens, Ik ben Linda (nicht van je papa) en waarschijnlijk ken je me niet maar ben erg begaan met de dingen die je nu moet ondergaan.Dagelijks volg ik het verhaaltje van mama op je blog.Heb ook al naar jou liedje geluisterd en het is super mooi...Heb er een traantje bij gelaten.Je hebt echt talent. Vandaag zagen de soesjes er overheerlijk uit, toch wel lief wat ze allemaal voor je doen.Als ik eraan kon had ik er zelf zeker eentje op willen op smullen.hmmmmm. Jens ik hoop dat je sterk genoeg bent om die stoute beestjes die je zo ziek maken kunt overwinnen. We duimen voor je en hopen het allerbeste toe en heel veel sterkte, ook voor mama en papa en broer en je zussen willen we langs deze weg toch wel een beetje een steun zijn. Geniet maar van het eventjes thuis te zijn samen met jullie gezinnetje. Dag Jens xxx
10-08-2009 om 22:18
geschreven door linda
he die Jens!
Heeeeeeee die Jens,
Mmmmmm....... die soesjes zagen er wel lekker uit zeg. Fijn dat je er toch een beetje van hebt kunnen smullen. En morgen weer naar huis, heerlijk weer even met het eigen gezinnetje. Dieter, Eline en Merel zullen je ook wel gemist hebben. Geniet er maar van.
groetjes van Carlijn, Annelot, Henry, Marit, Daphne, Sanne, Thomas en Yannick.
10-08-2009 om 21:58
geschreven door marit en familie
Hoi Jens
Amai, ik ben een beeje jarloers Jens op jou vriendjes die van jou een gehandtekende foto hebben!
Ik hoop toch dat het soesje je een beetje heeft gesmaakt, ze zagen er anders wel heel lekker uit hoor! Ik las dat je naar huis mag, je zal zeker wel heel blij zijn hé, dan kan je eindelijk je zus terug zien die van het kamp is thuisgekomen hé? Hopelijk word je niet te veel ziek van de chemo en kan je je thuis goed gaan amuseren met je familie en je vele vriendjes. Tot de volgende keer hé Jens! Groetjes van Bie
10-08-2009 om 21:35
geschreven door Bie Van der Veken
jou foto op ons prikbord
Hey Jens, jou " gehandtekende " foto hangt bij ons al op het prikbord. Je hebt dus al fans hé. Ik ben eigenlijk ook wel blij dat Jordy's soesjes bij jou in de smaak vielen, daar kikker je dan toch weer wat van op. Jordy is wel blij dat je een foto van de soesjes op de blog hebt gezet. Dat is gratis reclame hé. Wij hopen dat het bloed en de plaatjes die je morgen gaat krijgen je goed gaan doen en dat je een aangename tijd thuis mag krijgen samen met mama, papa, Dieter, Eline en Merel. Geniet er van.
10-08-2009 om 20:33
geschreven door Wendy L.
Blog
Hey,
via (tante) Sonja heb ik deze blog gevonden. Ik vind het een goed idee dat jullie hier mee begonnen zijn. Ik denk dat jullie hier nog veel aan gaan hebben. Ik las dat je morgen naar huis mag. Geniet hier maar dubbel en dik van. Zo samen zijn met jullie gezinnetje kan enorm veel deugd doen in deze moeilijke tijden. Ook weten dat familie en vrienden dicht in de buurt zijn, kan een enorme steun zijn. Eigenlijk weet ik niet zo veel te schrijven. Ik wil langs deze weg laten weten dat we aan jullie denken en jou, maar zeker ook jouw mama en papa, broer en zussen een hart onder de riem steken. We duimen voor goed nieuws en hopen dat het elke dag goed met je gaat. Langs deze weg wil ik ook iedereen die deze blog leest oproepen om een reactie achter te laten. Of ken je een mooi gedichtje, versje of tekstje, plaats het dan. Je doet er hen een groot plezier mee.
Groetjes,
Tom, Pascale, Kirsten en Fleur
10-08-2009 om 19:55
geschreven door Pascale P
Lekkere soesjes
Mmmmmmm... dat zien er echt lekkere soesjes uit. Ik zou er zo mijn tanden is zetten. Toch wel leuk dat je zulke goede vrienden hebt die je weten op te beuren wanneer het minder goed gaat met jou. Hopelijk doen de hemoglobine en bloedplaatjes hun werk goed zodat je je snel een stuk beter gaat voelen en nog een paar van die lekkere soesjes naar binnen kan werken. Groetjes sterke jongen.
Mama en papa, broer en zussen, hou er goede moed in !
10-08-2009 om 19:12
geschreven door Inge en Bram van De Daries
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....