Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-08-2009
Zondag 9 augustus 2009
Jens zegt dat hij goed heeft geslapen, papa is er toch weer 6x uit gemoeten om hem te laten plassen. Jens heeft een heel goede dag gehad vandaag. Niet moeten braken en ook een beetje kunnen eten. Rond de middag nog even buiten wandelen want deze namiddag start die chemo over 24u loopt en dan mag hij niet meer buiten. Rond 14u krijgt hij de 5 de en laatste topotecan chemo weer over een half uur. Nog even naspoelen en dan worden de volgende 2 chemo's over 48 uur aangehangen, Vincristine en Daunorubicine. In de namiddag heeft hij veel bezoek gehad. Eerst Voke en Hilde, hij heeft met allebei op de playstation gespeeld. Hij heeft nogal gelachen, en gewonnen natuurlijk! Die playstation hadden we veel eerder moeten meebrengen. Nadien arriveren Sonja en Kim, zij hebben samen op de laptop spelletjes gespeeld. Weer gewonnen...wat dacht je! Dan zijn bomma, Daphné en Monique daar. Jens speelt met hen een nieuw kaartspelletje, na wat uitleg (redelijk moeilijk voor hem) kunnen ze spelen. En wie wint er denken jullie??? Jens natuurlijk! Hij heeft zich weer niet gegeven, maar 's avonds slaat de vermoeidheid toch toe, hij zegt van niet, maar je ziet het duidelijk aan hem. Hij blijft rustig in zijn bedje. 's Avonds steken die stomme buikkrampen de kop weer op. Hij heeft last van constipatie. Ze geven hem toch een lavementje. Hij is hier bang voor en stelt weer volop vragen, wat zit daar in?, doet het pijn?,.... Na het lavement heeft hij enorme krampen. Hij zit op het toilet te huilen van de pijn. Jammer dat een dag waar hij zich zo goed voelde toch weer moet afsluiten met zoveel pijn.
Reacties op bericht (7)
10-08-2009
om stil van te worden ...
Dag Katleen en Patrick,
We hebben intussen ook de blog van Jens gevonden én gelezen. Om stil van te worden. Woorden schieten dan tekort ...
Vorig jaar op het clubkampioenschap hebben we gezien wat voor een doorzettertje Jens wel is. En het was heel ontroerend om te zien hoe iedereen hem aanmoedigde, vooral grote broer Dieter.
En dat aanmoedigen/meeleven gaan we nu weer met z'n allen doen.
lieve groeten van Gerd, Jan, Elke en Anna
10-08-2009 om 11:30
geschreven door Gerd
Dag Jens
Een echte kampioen ben jij! Hou je goed en tot de volgende keer.
Groetjes Bie
10-08-2009 om 11:17
geschreven door Bie Van der Veken
kampioen in spelletjes
Knap zeg, dat je van iedereen wint ! Gaat het straks ook lukken denk je, tegen ons Anke? Toch weer spijtig dat je gisteren-avond weer pijn had. Ik hoop dat het terug een beetje gaat vandaag. Heb je al handtekeningen moeten uitdelen voor je prachtige song? Wij luisteren er regelmatig naar. Ik zou zeggen, tot straks.
10-08-2009 om 10:11
geschreven door Karin M.
Kat en hond
Hey Jens Ik vond het heel fijn om gisteren met je een spelletje te spelen op de computer. Vier keer verloren, maar wat wil je als je tegen zo'n sterke gast speelt... ;-) Volgende keer kom ik je bezoeken als je thuis bent en in tussentijd ga ik veel oefenen zodat ik ook eens kan winnen ;-) Tot dan! Veel succes, hou je sterk en tot de volgende keer!! Dikke kus Kim
10-08-2009 om 08:53
geschreven door Kim
Hallo Jens
Aiaiaiai die Vincristine toch. Hanne heeft daar ook zoveel last van gehad. Veel veel buikkrampen. Hou je buikje maar lekker warm. Veel moed hé Jens en ook vele groetjes van zotte Hanne
10-08-2009 om 08:37
geschreven door Eef
jens
Dag Jens, Ik heb juist uw liedje gehoord. Amai, dat is knap gedaan jongen. Jouw mama, papa, broer en zussen mogen fier zijn op jou!!! Dikke knuffel vanuit Schoonbroek! greet Van der Veken
10-08-2009 om 08:12
geschreven door greet
Goede morgen Jens
Gisteren was het een drukke voor jou, veel spelletjes gedaan, en VEEL GEWONNEN. Straks kom ik ook op bezoek hé, samen met Jordy, Karin, Leny en Anke. Jordy begint zo dadelijk aan de soezjes. Hij gaat voor jou een héél speciaal soezje maken. Hou jullie goed daar hé en tot straks.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....