Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-08-2009
Donderdag 6 augustus 2009
We hebben deze nacht niet zo best geslapen. Zoals verwacht moest Jens 5 maal gaan plassen en 2 maal heeft de pomp van hoor oren gemaakt als de zak met vocht leeg was. Deze morgen voelde hij zich dan ook helemaal niet goed. Hoofdpijn, buikpijn, verdrietig,... Normaal moest hij 's morgens al een foto van zijn bekken laten maken, maar dit lukte hem toch niet. Eerst een pijnstiller en een zofran tegen de misselijkheid. Na een uurtje zijn we dan toch vlug de foto laten maken. Jens heeft ook slechte cellen in zijn poep, ze gaan nu zien of deze toch niet het bot hebben aangetast. Terug op de kamer krijgen we bezoek van Lizzie, een cliniclown, Jens draait 180° graden. Hij kan opeens terug lachen. Hij vertrekt nadien dan ook naar Katrien. Onder de middag krijgt hij weer een dipje, maar dan is Inge daar weeral om aan zijn liedje te gaan werken en hop Jens is weer vrolijk. Als de dokters langs komen op de kamer hebben ze een beetje goed nieuws en slecht nieuws mee, in zijn poep is het bot niet aangetast, maar in zijn rug zitten er ook op verschillende plaatsen vlekken met slechte cellen. Nu moet hij opnieuw een foto laten maken om zeker te zijn dat de ruggewervel niet is aangetast. En hop Jens is weer slecht gezint, hij gooit de deur dicht achter de dokters en komt op mijn schoot zitten wenen: nu zitten die beestjes ook al in mijn rug weent hij. Gelukkig komen de cliniclowns terug langs, en nu wel met drie! Jens kan weer lachen. Ondertussen zijn papa en Merel ook aangekomen. Om kwart na 2 start de volgende chemo en loopt weer over een half uur. Als deze goed en wel is ingelopen krijgt hij bezoek van een vriendinnetje, Anke. Jens voelt zich weer goed en speelt heel vlot mee. Er is weer niks meer te merken aan hem. Maar als alle bezoek weg is, kruipt hij toch in zijn bedje. Hij is er moe van. De dokters denken dat het puur verdriet is waarom hij zich niet zo goed voelt en niet zo zeer de pijn. Het was vandaag best een drukke dag voor hem die zo vlot voorbij is gegaan. Morgen weten we pas meer over zijn ruggewervel.
Reacties op bericht (12)
27-08-2009
Cliniclown
Dag Jens!
Hopelijk gaat het je weer wat beter af. Ik zie dat er ook een leuke foto van jouw getrokken is met 2 clowns. Maar wie is er eigenlijk de clown? Volgens mij de rechtse!
groentjes meester Wim
27-08-2009 om 13:47
geschreven door meester Wim
07-08-2009
bezoekje was het dubbel en dik waard
Hallo daar in Leuven! Gisteren hebben we zelf ondervonden hoe ver Leuven wel niet is,zeker in deze hitte. Wij moesten ons computerstemmetje volgen, maar jullie kennen de weg al uit je hoofd. Maar toen Jens een glimlach kreeg op zijn gezicht, toen hij ons in de gang al zag aan komen, daar zou je alle dagen voor naar Leuven willen rijden. Maar dan kan helaas niet. Leuk was het om Jens, Merel en Anke zien te ping-pongen, met het balletje dat bijna in de lift verdween of in de vuilbak of tegen het plafont...Jens, je bent nu al in de helft van je chemo-blok, volhouden jongen en hopelijk ben je niet te veel misselijk, zodat je veel naar de knutselruimte kunt. Want daar maak jij echte kunstwerken! Je wordt nog een echte Piccasso. Groetjes van ons allen
07-08-2009 om 15:25
geschreven door Karin-Anke-Leny
Hey Jens
Hoi Jens, Ik ben ook benieuwd naar uw liedje zenne. Inge heeft van mij ook eens zoiets opgenomen, maar dat was wel geen zelfgemaakt. De cliniclowns zijn echt geweldig, doe ze zeker de groeten van ons. Als we eens op bezoek mogen komen kunnen we de nieuwe misschien ook leren kennen. Je mag me altijd bellen hé ! Dikke knuffel en tot binnenkort, Britt
07-08-2009 om 11:30
geschreven door Britt
Hallo
Hey Katleen en familie, Wij hebben het slechte nieuws ook gehoord. Dat moet verschrikkelijk zijn voor jullie.Wij hopen dat jullie deze moeilijke periode weer goed doorkomen. Wij wensen jullie heel veel sterkte en denken heel veel aan Jens. Toch een goede beslissing genomen met het openen van jullie blog, zo kunnen we jullie op de voet volgen. Groetjes uit Schoonbroek. Paul, Annick, Mirte, Ante
07-08-2009 om 11:18
geschreven door Annick
Met volle moed er weer tegen aan !
Hey Jens, Katleen, Patrick, We zijn wel enorm geschrokken toen we hoorden dat Jens terug naar het ziekenhuis moest. We hopen dat jij samen met je ouders, broer en zussen weer de kracht kan vinden om er terug met volle moed tegen te gaan. Je hebt al bewezen hoe een sterke gast je bent en dat die vervloekte beestjes je niet klein krijgen. We kunnen lezen dat iedereen je met de beste zorgen wil omringen en die cliniclowns zorgen gelukkig voor de vrolijke noot tijdens die lange dagen in het ziekenhuis. Toch maar knap werk van die mensen want een lach van een kind is onbetaalbaar. Hou die lach nog héél lang Jens. We volgen je op de blog en wensen jullie veel vechterskracht.
07-08-2009 om 09:57
geschreven door Inge en Bram van De Daries
dag jens
Dag Jens en Katleen,
wij volgen ook dagelijks de blog, jullie doen dat prima, bedankt daarvoor. Wij hopen dat Jens niet te veel afziet van zijn chemo. Ik wil via deze blog toch ook even melden hoe fantastich de dokters en verpleegsters met kinderen zoals Jens omgaan. En vooral Lizzy en Inge en Katrien, allemaal fantastische mensen die toch even de nare dingen bij Jens doen vergeten en een glimlach op zijn gezicht kunnen toveren. Hoedje af voor deze mensen. Maar ook Jens is heel flink en dapper. Nen echte vent hé. Wij denken aan jullie en wensen je veel sterkte.
07-08-2009 om 08:09
geschreven door Wendy L.
06-08-2009
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey lieve Jens, Hey lieve Katleen,
Ik vind de blog een heel goed initiatief, zo kunnen we onze lieve Jens elke dag volgen zonder dat we je om de haverklap storen op u gsmeke, want wij denken heel veel aan jullie en vragen heel de dag ons ook af hoe het met jullie gaat, zoveel vragen, .... maar op deze manier kunnen we jullie blijven volgen. Maar moest je zin hebben om een babbel aarsel dan niet en stuur een berichtje, u gsmeke zal dan heel snel gaan rinkelen, wou dat we meer voor jullie konden doen. Maar Jens is heel flink hé mama, dat heb ik al gelezen.
Jens je bent een dapper manneke, ik ben heel fier op u, je bent heel sterk.
Zeg wat een gekke clini-clown is dat nu, die kennen wij ni, je gaat ons dat toch allemaal vertellen hé, is het ook zo ne gekke? Het ziet er in ieder geval ne gekke uit. En zijn kleren amaai!!!!!!
Een hele mooie foto, maar ik ben toch ook benieuwd naar u liedje hoor, goed oefenen hé. Je gaat nog een echte ster worden.
Dikke knuffel hopelijk kunnen jullie deze nacht wat beter slapen, daar duim ik voor.
Ne dikke knuffel en tot binnenkort,
Anny
06-08-2009 om 23:41
geschreven door bergen anny
hoi jens en familie,
Na het berichtje dat Jens terug was hervallen,konden we niet uit onze woorden komen.Kippevel krijgt je daar van.We volgen den blog nu elke dag en blijven zo mee op de hoogte(knap werk Katleen).We willen jullie heel veel sterkte toewensen.Als we ook maar iets kunnen doen,laat ons het gerust even weten.We denken elke dag aan jullie.Jens klein vechtertje doe u best,we weten dat je dapper bent en dat je het kan. groetjes Johan Petra Stijn Charlien Siebe
06-08-2009 om 22:47
geschreven door johan
toi toi Jens
Beste allemaal,
Ik dank Katleen dat ze ons de mogelijkheid geeft om onze vriend Jens te volgen,bij sloeg het in als n bom maar ik weet dat de Jens n vechterke is en dat hij nu ook weer overwint met de steun van ons allemaal. Als ge het wat moelijk hebt Jens denk dan aan de frituur waar ge op uw communie feest zelf de bediening gedaan hebt en hoe plezant di was. Jens ik ga u alle dagen volgen en we gaan samen nog wel eens n frit-uurtje maken.
Groetjes van opa zwemclub
06-08-2009 om 22:03
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Hallo
Ik heb in de week een berichtje van Wendy gehad. Was het even schrikken dat Jens terug opgenomen moest worden. Deze blog is in iedergeval een goed initiatief. Alvast nog een gelukkige verjaardag voor Katleen en Patrick. We wensen jullie alvast nog veel sterkte toe in deze moeilijke tijden. En nog een dikke proficiat aan Dieter met zijn prestaties op de Belgische! Groetjes Carine en Peter (AZV)
06-08-2009 om 21:37
geschreven door Peter
Helaba
Dekke, dekke toch, altijd da wachten en dan die slechte beestjes die opduiken waar ze ni zouden moeten zijn! Heel normaal Jens, da je daar verdrietig van wordt. Al chance da die clowns en Katrien en Inge je daar wa in de wiggel houden hè maat! Nora vindt da ook allemaal schitterend nu. Wij hopen dat de nacht die komt je wat meer rust zal brengen!
Veel liefs, Marianne, Dennis, Maja en een hele dikke knuffel van NoraX
06-08-2009 om 19:22
geschreven door Marianne
Dag popster!
Ja, De cliniclowns niet te missen, soms om van in uw broek te p.... Hun grappen en grollen zijn goud waard. Zeg kunt ge uw liedje niet op den blog zetten of een stukje ervan. Ik kan eigenlijk moeilijk wachten tot het helemaal af is.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
