Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-08-2009
even tussendoor
Wij hebben heel lang getwijfeld of we wel een blog zouden maken. Ik moet eerlijk gezegd toegeven dat we er eigenlijk niet voor te vinden waren. Maar na lang wikken en wegen en eens te horen bij lotgenootjes die er wel een hadden, hebben we dan toch beslist er ééntje te maken. Ik moet zeggen dat we er allemaal van verschieten hoeveel je hebt aan die reakties, zowel wij als de kinderen. Wij hadden dit in de verste verte niet verwacht. Maar we moeten ons ongelijk toegeven, het is een grote steun! Bedankt!
heey het is hier met wout van de manege hopelijk gaat alles goed ? zeker alvast veel sterkte en hopelijk zie je ik nog terug en ik vind het geweldig dat je het verhaal kunt volgen en ik vind dat jullie moed hebben groetjes wout seykens
20-06-2011 om 21:00
geschreven door wout seykens
27-05-2011
manege
Hoi Jens
Ik vond het gisteren leuk in de manege samen met jou. Wij hebben leuk gespeeld. Hopelijk ben jij er volgende keer ook als ik kom. Ik kom pas over twee weken, want volgende week doe ik mijn eerste communie.
tot op de manege.
Arne
27-05-2011 om 20:38
geschreven door arne
20-09-2009
ik heb je gezien!
Hoi Jens,
Ik heb je op karrewiet gezien. Je hebt het goed gedaan. Ik wou dat ik ook zo goed kon gitaar spelen als jij.
Groetjes Sien Wuyts
20-09-2009 om 11:54
geschreven door sien wuyts
11-08-2009
Aan Zanger Jenski
Hey de Jens,keitof dat liedje van u ik wacht op uw eerste tv optreden en nu op weg voor n 2 de hit
Met de woorden van Eddy Wally echt geweeeeeeeeeeeeeeeeelllllllllllldiiiiiiiiiiiiiggggggggggg
Groetjes en toi,toi van den opa van de zwemclub
11-08-2009 om 09:40
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
06-08-2009
hey kathleen en familie
hey , hier kelly mama van Dariotje! ik ben nog altij serieus aangedaan van jullie herval omdat we in dezelfde situatie zitten.. ik kom ook zoals alle andere elke dag lezen hier op de blog en kan alleen maar bidden dat alles goed komt!!Dario heeft volgende week mibg ik word alsmaar banger....
06-08-2009 om 20:17
geschreven door kelly
moedig ventje
Beste familie Voel de liefde van de mensen om je heen,zij geven extra kracht en helpen jullie allen door deze periode heen. groetjes vanuit retie
06-08-2009 om 20:07
geschreven door Luc (garcon zwembad donderdagavond)
veel sterkte!
Hallo Jens, Hallo Kathleen en familie,
Ik ben een vriendin van jullie tante Hilde. Onlangs vroeg ik nog hoe het met Jens ging, en ze vertelde me dat alles zo goed gaat met die dappere kerel! Tot ik gisteren het berichtje hoorde. Katleen, ik ben zo blij dat je ons laat weten hoe het met je zoontje gaat. Ik kom elke dag op de blog kijken, dat weet ik zeker! Ik wens jou Jens, heel veel sterkte toe. Jij bent een dapper ventje, dat heb je al meermaals bewezen hé! Ook voor de rest van de familie wil ik jullie het aller-allerbeste wensen!
Groetjes van Bie
06-08-2009 om 14:57
geschreven door Van der Veken Bie
gewoon steun betuigen
Hoi aan jullie allemaal,
Via deze weg wil ik jullie ook nog even laten weten dat ik jullie enorm steun en alle dagen de blog lees. Wanneer je eens een schouder nodig hebt mag je me altijd iets laten weten sta voor jullie klaar en wanneer ik even met iets anders kan helpen, mag je ook een kreetje laten en nee je mag dit niet zien als last maar als hulp in tijden van nood.
Veel sterkte
sandra en de rest van het gezin
06-08-2009 om 13:31
geschreven door sandra
Zie je wel !
Hey Katleen, Je ziet het hé, mij doet het in ieder geval goed om langs onze blog mijn hart te kunnen luchten en de voorbije dag van me af te schrijven. En zo moeten wij niet constant aan je telefoon hangen hé. Jullie zijn héél vaak in onze gedachten. We hopen jullie héél binnenkort nog eens te zien ! Groetjes, An & Britt
06-08-2009 om 13:22
geschreven door Britt
Prachtig initiatief !
Kathleen,
Zeker niet twijfelen over de blog. Ik vind het super dat we zo het verhaal van Jens kunnen volgen. We brengen een dagelijks bezoek aan de blog, en kunnen zo alles prima volgen. Hoewel ik nog niet reageerde, wil ik toch meegeven dat we meeleven met Jens en jullie. Het is een verhaal dat we willen volgen, en waarin we meeleven. We wensen Jens jullie dan ook veel kracht en sterkte en hopen dat we dit uniek verhaal nog heel lang mogen volgen, en rekenen nog steeds op een positieve afloop.
Mvg
Chris, Nadine, Kaat en Bie.
06-08-2009 om 12:33
geschreven door Chris
Sterkte!
Wij hoorden via Monique dat Jens terug in behandeling is. Iedereen constant op de hoogte houden is, inderdaad onbegonnen werk. Jullie hebben wel wat anders aan je hoofd! Dit blog is in alle geval een heel mooi idee. Zo blijven we toch op de hoogte. Alvast aan jullie allemaal, en zeker aan Jens, héél veel sterkte toegewenst! ! ! Wij leven met jullie mee!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....