Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-09-2013
1 september 2013
En dan komt die eerste schooldag er weer aan.... En wat ging Jens* graag naar school! Alhoewel ik denk dat hij het morgen toch wel even moeilijk zou gehad hebben. Door ziek te zijn is hij een jaartje blijven zitten en gaan nu zijn leeftijdgenootjes naar de grote school. Jens* zou bij zijn andere vriendjes in het zesde gebleven zijn. Zo groot al....ik kan het mij niet voorstellen...
Waarom blijft het toch verdomd zo moeilijk en pijnlijk?? Hij had potverdekke fier met zijn boekentas naar school moeten kunnen gaan! Kind moeten kunnen zijn en spelen met zijn vriendjes!
Vorige week werd ik door Merel haar psychologe binnen geroepen omdat Merel weer helemaal geblokkeerd is en veel stress bij heeft voor de start van de school. Ze vertelde een beetje waar ze met Merel over gepraat had. Ze zei dat ze Merel gevragen had of ze al afscheid had genomen van Jens*. En waar dan. Bij zijn overlijden, bij de begrafenis, in het ziekenhuis,...? Pfff dat kwam effe aan. Ik moest serieus tanden bijten om niet in tranen uit te barsten. Afscheid nemen??? Nee!!! Ik wil helemaal geen afscheid nemen!! De psychologe zag dat ik moeite had en vroeg hoe ik daar over dacht. Ik heb dan wel eerlijk gezegd dat ik dat nog niet kan, help nee!! Ze was blij dat ik het eerlijk zei waar Merel bij was want Merel kon hier ook niet op antwoorden. Ze gaat Merel leren om een stukje afscheid te nemen, niet vergeten! Maar dat is voor mij nog moeilijk te verstaan. Nog een ver van mijn bed show. En deed pijn te horen dat er afscheid moet genomen worden voor ons Merel om verder te kunnen.
Gelukkig heb ik dit schooljaar een goed gevoel bij haar klasje en haar Juf. Die in contact zal blijven met haar psychologe.
Ondertussen ben ik zelf ook terug thuis. Die 4,5 jaar hebben meer van mijn lichaam gevraagd dan ik zelf besefte. De mycoplasma infectie is chronisch geworden en dit in combinatie met de hypofyse die niet meer werkt maakt mijn lichaam ziek en mij zo moe. Slapen is een ramp geworden. En wakker liggen betekent dat de molen in uw hoofd blijft draaien. Moe en slecht voelen in uw vel en de pijn en verdriet om Jens* is veel intenser. Maar we komen er wel...met de nodige ups en downs. Ik voel alleen als er ergens een probleempje bij komt dat het er bij mij niet meer bij kan, mijn lichaam blokkeert dan direkt. Mijn hoofd zit al vol genoeg.
Ik tel al af naar de volgende schoolvakantie, iedereen thuis rond mij...op één grote leegte na....
Reacties op bericht (5)
10-09-2013
..
Hey,
Ik herinner mij nog goed die foto. Al die blije gezichten. Iedereen vond het super dat Jens nog eens op bezoek kwam in de klas. Jens zat maar even bij mij in de klas, maar hij heeft een grote indruk op mij gemaakt. Wat een knappe kerel.
Heel veel groetjes aan Merel en wens haar veel succes in haar nieuwe klasje.
juf Lore
10-09-2013 om 21:41
geschreven door Lore
09-09-2013
van anke
ja ik ging ook graag naar school in die tijd omdat ik dan een van mijn beste maatjes telkens terug zag samen lachen samen spelen ik weet die tijd nog goed ik denk en spreek nog veel over hem maar hoe kun je zo'n toffe jongen nu vergeten x anke houd u nog goed
09-09-2013 om 20:14
geschreven door anke
01-09-2013
Knuffel
Een dikke knuffel voor jullie. Op dagen als deze gaan mijn gedachten heel speciaal uit naar jullie en alle ouders die hun kind moeten missen. Het gezeur over 'de vakantie is voorbij' en 'wat zal ik mijn kindjes missen' laat mijn haren rechtop staan ... maar dat is, weten wij, verloren energie. Vandaar een berichtje om te zeggen dat we aan jullie denken. XXX Sven, Lieve, Guust en Trien
01-09-2013 om 22:06
geschreven door Lieve
Knuffel
Lieve katleen,...
Ik moet even slikken ,...verdorie toch ,..het is allemaal zo oneerlijk ,...Neem voldoende tijd voor jezelf en voor je gezin meid ,..want het is echt niet evident ,...weet je ,ik heb hier mijn lievekes nog ,..maar vandaag waren ook hier weer mijn traantjes om de echte realiteit ,...Ik heb 2 pubers qua leeftijd maar dat is ook alles ,...vrijdag had robin een super make a Wish dag ,...maar ondertussen is het al weer 2 dagen lang epilepsie aanvallen ,..het ventje had zo'n toffe dag maar moet het alweer bekopen ,..en daar word je zo moedeloos ,...ik probeer echt als geen ander jou verdriet te verstaan ,...
Een grote dikke knuf en veel liefs ,ann
01-09-2013 om 21:05
geschreven door Ann Vanmoen
in gedachten...
Morgen neem ik bij de start van het nieuwe schooljaar Jens en jullie mee in gedachten.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....