Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    08-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 8 augustus 2013
    Vorige week donderdag avond hebben we de meisjes weggebracht naar chirokamp.  Na een lekkere bbq daar en een vlot afscheid zijn we met z'n 2 doorgereden voor een paar daagjes naar Italië.  Dieter kwam terug naar huis om bij Jens* en de hondjes te blijven samen met zijn vriendin.  Waarvoor ik heel blij was, want Jens* alleen thuis achterlaten lukt me nog niet.  Eline wist ook dat we naar Italië gingen maar Merel niet.  Voor haar zou dit te moeilijk geweest zijn.  Na een nachtje rijden komen we 's morgens rond 10u aan aan ons hotel.  We zien al direkt dat het helemaal ons ding is om tot rust te komen.  We hebben enorm genoten van deze 5 dagen.  Maar toch een beetje met een dubbel gevoel.  Je gedachten blijven toch heel veel bij de kinderen, het was raar.  Maar de rust heeft ons beide veel deugd gedaan.  De tweede dag om half 11 's avonds gaat papa zijn gsm,..Eline.  Ons hart stond al stil!  Het was Merel al wenend, ze miste Jens*.  Er waren kindjes die weende omdat ze de mama miste, de andere haar poes, de andere dat,...en toen was zij natuurlijk verdrietig geworden voor Jens*.  Gelukkig was ik de leidster gaan inlichten over haar broertje, die was geschrokken dat ik zoiets kwam vertellen, maar al goed dat ik het toch gedaan had.  Ze is met Merel naar Eline gegaan en samen met Eline heb ik ze dan terug kalm gekregen en is Eline haar mee terug in bed gaan stoppen.  Gelukkig wist Merel niet waar we waren!!  Voor de rest van het kamp ging het wel sms'te Eline en heb ik haar niet meer gehoord.  Bij Eline viel in het begin het kamp ook wat tegen stuurde ze.  Dus onze gedachten zijn toch dikwijls nog naar hen gegaan.  
    We hebben dingen gedaan die we met de kinderen niet zouden doen, vespa rijden, veel dorpjes bezocht, rustig aan het zwembad gelegen zonder te moeten kijken of Merel veilig bezig was, rustig eten,...  We zijn ook elk kapelleke of kerk binnen gegaan om een kaarsje te branden.  We hebben er zeker een 20 aangestoken allemaal in verschillende plaatsen.  Na de 10de zei ik toch...en als we hem er nu maar eens mee terug kregen....!  We kunnen alleen maar wensen dat hij geen pijn meer heeft en niet de pijn ziet en voelt die wij voelen door hem zo hard te missen.  
    Maar zoals je ziet genoten hebben we wel, al blijft het een beetje met een dubbel gevoel.




















    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (6)

    14-11-2013
    goed
    Ontzettend goed dat jullie 5 dagen met z'n tweetjes erop uit zijn getrokken.
    Liana

    14-11-2013 om 12:03 geschreven door Liana


    22-08-2013
    Hallo
    Dag katleen ,..

    Wat fijn om te zien dat jullie even hebben genoten ,..ook al is het met een dubbel gevoel ,..en ook ik ken dit maar al te goed ,...maar soms moeten we het eens doen hé,...
    Je bent een fantastische mama voor jou 4 kids ,...

    Een dikke knuf ,Ann

    22-08-2013 om 21:47 geschreven door Ann Vanmoen


    09-08-2013
    veel liefs
    Mooie foto's van een tof koppel. Jens* blijft voor altijd bij jullie in jullie hart en dat zie en lees ik hier ook. Jullie zijn een heel fijn gezin. Ik hoop dat we binnenkort nog eens kunnen afspreken. Graag tot binnenkort x  

    09-08-2013 om 20:58 geschreven door patricia en elke


    Super !
    Héla !

    Chapeau Katleen en Patrick dat jullie nu eens hebben doorgebeten, om samen te genieten ! Jens* gunt dit enorm aan zijn papa en mama. Als ouder ben je steeds bezig met en voor je kinderen, en vergeet je soms elkaar. en zeker na het verlies van zo'n pracht kind, heb je elkaar extra nodig.
    Mooie foto's en mooi kleurtje heb jij !! Het doet deugt om jullie eens te zien genieten :)

    Dikke Knuffels,
    lesley

    09-08-2013 om 09:15 geschreven door lesley


    08-08-2013
    Italië
    Hallo,
    Ik volg de blog van Jens al heel lang, ook al schrijf ik niet zo vaak iets. Ik ben blij dat jullie naar Italië gegaan zijn, een heel menselijk met plaats voor mensen zoals ze zijn ook samen met hun verdriet.
    sterkte
    Bright

    08-08-2013 om 14:55 geschreven door Bright


    genoten!!
    Hoi beiden,

    Het doet me deugd te lezen dat jullie ondanks het dubbele gevoel toch eens met jullie beiden hebben kunnen genieten van toch een hele zware periode die jullie al achter de rug hebben. Een mens heeft dat nodig en jullie hebben dat daar dan aan den lijve kunnen ondervinden.
    Hopelijk kunnen jullie de komende tijd dit steeds beetje bij beetje wat vaker doen.

    Dikke knuffel Marie-José

    08-08-2013 om 13:03 geschreven door Marie-José Quix







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs